Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 3 из 30)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Начинаю лечение Ремикейдом


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4 ... 28, 29, 30  След.
 
 
Автор Сообщение
Ромул



Зарегистрирован: 12.12.2006
Сообщения: 75
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Фев 01, 2007 2:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лидия, удачи!

Симона, ответил в личку.
_________________
С приветом, Ромул
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Фев 22, 2007 11:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Артем писал(а):
А рентгенологическую картину-то он улучшает или как (в смысле процесс - он как, идет, просто боли не видно, или сам процесс тоже притихает?)

Екатерина_Ш писал(а):
Да-да. меня тоже очень интересует, останавливается ли процесс закостенения суставов, что видно на рентгене - есть ли улучшения?

Интерсующимся подобными вопросами рекомендую взглянуть на мое сообщение в теме "Препятствуют ли ингибиторы ФНО-а изменениям в суставах?".
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вт Июл 10, 2007 11:54 pm), всего редактировалось 3 раз(а)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Вернуться к началу
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Фев 25, 2007 5:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вот что интересно...мой врач, при разговорах с ним очень часто говорил такую фразу, мол....ББ даже в ремиссии оставляет следы, типа что все окостенело, и уменьшилась подвижность. Т.е. даже если нет болей, и ты себя прекрасно чувствуешь, то те отделы, которые уже "убиты" не будут двигаться так, как до болезни.
Одним словом, даже если не болит, то двигаться как гимнаст ты полюбому не сможешь, ибо все окостенело там.
Но....во время Ремикейда я двигаюсь как гимнаст. Бегаю, прыгаю, руками пол достаю.
Т.е. мою подвижность ограничивает БОЛЬ !!! а не окостеневание позвоночника и суставов. Значит...значит у меня нет ограничения подвижности в ремиссии. А это нам шепчет о том, о чем ? Может у меня не ББ ????

Я как-то раз лежал в ЦКБ (сосуды) и случайно тамошним врачам попались мои снимки и мой диагноз.
Они долго смотрели, что-то говорили дружке, а потом мне выдали:
"Это не ББ, это псориаз какой-то там. У ББ спайки вокруг позвонков очень аккуратные должны быть, как будто их натфилем обработали. А у тебя спайки грубые, с заусенцами. Это обычно псориаз такие дает. У тебя болеет кто нить псориазом.?"
Я говорю, да, мама. Но не внутренним, у нее на локтях, на фалангах пальцев псориаз.
"Ну вот, видишь, а ты ББ. Это не ББ".
Это было очень давно. А сейчас вот, после беседы со своим врачом, он опять меня все про скованность утреннюю спрашивает, как я гнусь. Я ему говорю - когда нет болей, я могу мостик, и березку сделать, стоя шнурки завязать.
Я уж и не знаю...закралось смутное сомнение, мож реально не ББ у меня ? Но ген Б-27 у меня есть. СОИ высокое...а вот про родню свою инфы нет. Говорят, в роду ББ небыло ни у кого.
Уж за 16 лет я должен был потерять гибкость и прочее ?
Но не потерял же, когда нет боли.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2276
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Фев 25, 2007 7:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):
ББ даже в ремиссии оставляет следы, типа что все окостенело, и уменьшилась подвижность. Т.е. даже если нет болей, и ты себя прекрасно чувствуешь, то те отделы, которые уже "убиты" не будут двигаться так, как до болезни.

Именно так, но только накопление этих необратимых изменений не происходит сразу. Как быстро это произойдет, зависит от очень многих факторов (активности болезни, степени и характера физической активности человека и проч.) Кроме того, чувствительность к уже произошедшим изменениям у каждого человека в известной степени индивидуальна - есть люди, которым и небольшие изменения доставляют сильные неприятности, а есть люди, которые и при сравнительно сильных изменениях в суставах ничего плохого по субъективным ощущениям не замечают. Так что на основе только того, что через 16 лет болезни сохранилась хорошая подвижность какие-либо выводы делать затруднительно.

Константин2002 писал(а):
Одним словом, даже если не болит, то двигаться как гимнаст ты полюбому не сможешь, ибо все окостенело там. Но....во время Ремикейда я двигаюсь как гимнаст. Бегаю, прыгаю, руками пол достаю. Т.е. мою подвижность ограничивает БОЛЬ !!! а не окостеневание позвоночника и суставов.

Опять таки правильно. Именно поэтому надо боль медикаментозным путем снимать и делать гимнастику, если хочется избежать ограничений подвижности, которые будут связаны уже с необратимыми изменениями. Только насчет бегать и прыгать - врачи советуют избегать физической активности, связанной с сотрясениями, если амортизирующая способность позвоночника уже уменьшилась (а это практически всегда имеется, когда на рентгенограмме видны сакроилеит и прочие изменения). Можно до нехороших вещей допрыгаться Sad

Константин2002 писал(а):
Я как-то раз лежал в ЦКБ (сосуды) и случайно тамошним врачам попались мои снимки и мой диагноз.
Они долго смотрели, что-то говорили дружке, а потом мне выдали:
"Это не ББ, это псориаз какой-то там.

Видимо имелся в виду псориатический артрит. Это родственное с ББ заболевание, которое тоже связано с HLA B27 (но, кажется еще и с какими-то другими генами). Как я понял, иногда оно практически не отличается от ББ.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Май 02, 2010 11:01 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Angel



Зарегистрирован: 27.12.2006
Сообщения: 58
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Вт Фев 27, 2007 12:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
23 Февраля 2007г. Константин2002 писал(а):
но от болей я уже вешаюсь. Боли стреляющие, ужасные, в левый тазобедренный сустав, и тут же пробивающая боль (адская) в поясницу. Так, что падаю с ног и не могу ходить без диклофенака. Хожу по стенки, шаг в час.
(ну...я еще упал круто загородом, может это еще влияет)

26 Февраялв 2007г. Константин2002 писал(а):
6-ое вливание
Сегодня залил 6-ю порцию ремикейда в 15.00. Вот, к вечеру, к 20.00 уже почти летаю-))). В пояснице ничего не сломал. Видимо, либо растянул проделки ББ, либо просто позвонки хрутнули.
У меня тоже лет 7 назад падение было, даже в больнице лежала, и сказали, что перелома нет, только ушиб сильный. А поясница потом почти всегда побаливала,бывало и ходить не могла от боли, но я не связывала это с падением. А сейчас когда снимки делала врач сказал, что тогда при падении все-таки был компрессионный перелом, его просто не заметили (говорят, компрессионный действительно сложно заметить на снимках). А с ББ не знаю есть ли связь и мог ли перелом спровоцировать ББ. Вы постарайтесь Константин сделать качественные снимки, чтобы уж наверняка знать что перелома нет, ведь боль просто так не бывает.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Марина



Зарегистрирован: 22.02.2006
Сообщения: 245
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Сб Мар 03, 2007 6:29 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
У меня вопрос к уважаемым докторам - после перерыва в использовании ремикейда необходимо начинать его применение также по схеме (2, 2 и 6 недель), либо уже по мере необходимости?
Спасибо.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Анна Георгиевна Бочкова



Зарегистрирован: 27.03.2006
Сообщения: 57
Откуда: Институт ревматологии, лаборатория спондилоартритов

СообщениеДобавлено: Вс Мар 04, 2007 11:23 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Если наступило обострение, то надо вновь начать инфузии ремикейда по схеме, если обострения еще нет или есть, но состояние намного лучше, по сравнению с исходным (до начала лечения ремикейдом), то можно по мере необходимости.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Angel



Зарегистрирован: 27.12.2006
Сообщения: 58
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Чт Мар 15, 2007 12:39 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Если ремикейд дает улучшение месяца на 3-4, зачем тогда пить курсом, может выгоднее пить по мере ухудщения? укололся один раз-полегчало и следующий укол только когда опять возникнет острая необходимость?
А если серьезно, то сейчас нахожусь перед выбором-быть ему или не быть: через неделю получу лекарство на 2 раза, но я в сомнении стоит ли начинать. Дело в том,что у меня сейчас кроме как скованности и малоподвижности ничего не беспокоит, болей нет почти совсем.А если я уколюсь, пройдут эти несколько счастливых месяцев а потом станет хуже,чем сейчас? Короче , вся в раздумьях и врача своего нет, с которым можно было бы проконсультироваться.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Бунчук Николай Васильевич



Зарегистрирован: 28.10.2006
Сообщения: 19

СообщениеДобавлено: Сб Мар 17, 2007 3:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемая Лидия!
После первых трех стандартных внутривенных введений Ремикейда переходят к применению его таким образом, чтобы в промежутках не возникало сильных обострений. То есть, интервалы устанавливаются индивидуально, опытным путем.
Желаю Вам успеха.
_________________
врач-ревматолог, д.м.н., Институт ревматологии РАМН
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Апр 27, 2007 10:47 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
7-ое вливание

Ну вот, собственно. Залился 7-ой раз. Самочувствие, подвижность улучьшились в разы.
Какая-то фиговая полоса у меня в жизни пошла...
В июне 30 лет будет. Без Ремикейда боли дикие в тазобедренных суставах и в районе поясници. Недавно тут провалялся в кровати аж 2 недели. Ползал по стенке.
Ездить уже не могу на машине. 20 минут и все, ноги немеют. А уж на дачу по раздолбанной нгрунтовке вообще молчу. 3 км проеду, машина попрыгает на ухабах - неделю лежу, колим диклофенак. Хоть так жить можно. Это все было, когда я тут с дуру просил колоть ремикейд. Пропустил 3-4 недели, думал без него смогу. Фик вам-)). Побежал колоться как наркоман. Видимо, этот перерыв и сыграл злую шуточку. Сейчас вроде восстановился более менее.
Проблема друга-не работаю. Не могу найти себе работу никакую. Сижу дома, блин.
А так, посуществу, после 7-го раза ремикейда жизнь наладилась-)
Думаю, что делать, и как жить дальше мне, и моей семье.


Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:43 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
александр



Зарегистрирован: 07.03.2006
Сообщения: 11

СообщениеДобавлено: Сб Май 05, 2007 8:14 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Почему только 8 вливаний?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
solas



Зарегистрирован: 02.06.2007
Сообщения: 2
Откуда: Чебоксары

СообщениеДобавлено: Сб Июн 02, 2007 5:10 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
удачи вам, константин 2002!
Продолжайте пожалуйста писать о лечении и состоянии здоровья,и не падайте духом!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Angel



Зарегистрирован: 27.12.2006
Сообщения: 58
Откуда: Санкт-Петербург

СообщениеДобавлено: Ср Июн 27, 2007 9:48 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
начинал ли кто-нибудь кроме Константин 2002 лечение Ремикейдом в последние месяца 3-4? если да, то поделитесь своими результатами.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Июл 16, 2007 11:03 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хаааа, а вот и снова Я-)) Не ждали ? А я вот все прыгаю-))
Ну что, продолжу я свою историю, да ?

8-ое вливание (крайнее по расчетам)
Буду продолжать капаться и дальше по схеме,без перерыва.

Прошел месяц с момента 8-ой заправки. Заправился отлично, за 2ч10 мин.Без эксцессов. Чувствую себя просто великолепно. Есть какие-то мелкие больки в области кресца, но это так, фоном они там жужжат. Передвигаюсь как всегда осторожно, несмотря на то,что болей нет.Ну...опасаюсь я-)). Пока ничего побочного. Иногда, после долгой утомительной езды на машине по подмосковью позволяю себе слопать 100 мг диклофенака. С сыном 11 месячным вожусь.По полу ползаем, слюнями брызгаем. Стал храпеть-)) Справил свое 30-ти летие 29 июня. Единственная проблема-неудобно мне ездить. Больновато,если не усеться.Поэтому разорился, поставил себе ортопедическое Рекаро. МЕГА вещь. Просто блаженство для позвоночника.
8-ой раз вроде должен был быть крайним в лечение Ремикейдом. Но после долгой и тщательной беседы с моим врачом пришли к знаменателю....будем колоть пока есть средства в банке. И будем следить, когда приходят боли. Если интервал будет увеличиваться-гуд. Нет, колем дальше. Ну, типа я наркоманом стал-)) Подсел на ремикейд. Но не жалею. Хоть с сыном повозиться, с женой тоже повозиться-)) Так что, ну вот ничего плохого я не могу про ремикейд сказать. Мне он помогает.Я хоть живу с ним.
Так что, Алоха Гаваи-))))
Удачи всем вам. Следующая заправка-как придут боли. Пока хватает на 2.5 месяца.


Последний раз редактировалось: Константин2002 (Пн Июл 30, 2007 9:44 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Andersen
Администратор


Зарегистрирован: 15.01.2006
Сообщения: 61
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июл 18, 2007 1:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002 писал(а):
Единственная проблема-неудобно мне ездить. Больновато,если не усеться.Поэтому разорился, поставил себе ортопедическое Рекаро. МЕГА вещь. Просто блаженство для позвоночника.


Тоже думаю поменять в машине кресло на анатомическое, Константин, а можно поподробнее?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4 ... 28, 29, 30  След.
страница 3 из 30

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах