Начинаю лечение Ремикейдом

Обуждение антицитокиновой терапии с помощью блокаторов фактора некроза опухоли - альфа

Модератор: Konstanz

Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

11 вливание

Эх, не дотянул я до 11 числа. Начало побавливать 4 дня назад. Решили не ждать даты, а бабахнуть раньше. Всего-то 5 дней.
Ремикейд (упаковка) видоизменилась. Теперь какая-то большая коробочка, и баночка больше. Но порошка столько же. Приехал в ЦКБ, сдал кровь, мочу ДО вливания, чтобы знать, что там творится. Приехал драг диллер-)))), с 4-мя дозами-). Ох, хорошие там сестрички в отделении. Молоденькие, красивые-). Одно удовольствие заливаться. Быстренько развели при мне. Даже потребовали, чтобы я присутствовал лично. Все красивенько, аккуратненько. Лег на коечку, включил ТВ и 2.5 часа смотрел про Жукова кино. Полет прошел штатно. Приехал домой к 14.00. Сейчас 22.00. Уже нарядил елку, с сынкой попрыгали, короче, отпустило на 100%. Еще 7 недель нормальной жизни.
Почему раньше поехал. Видимо, 7 недель у меня это притык. Начинает поясницу ломить, опять не могу сам согнуться. Вниз нагибаюсь с помощью рук, обратно уже пресс выносит. Кстати заметил-пару таких сгибаний и боль отступает. А вот по лестнице с такой болью не могу ходить вниз. Толи бояться начинаю, сразу "зависаю". От страха мыщцы сводит и привет-)). Боязнь оступиться.
Всегда после заправки сон прямо валит. Слабость. Но спустя 5 часов все нормализуется. Короче, вот так. Пока полет нормальный.
Зима, блин. Не люблю зиму, и холод. Хочу жить у моря, на экваторе-))
Всем досвидания.
Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

Хе-хе. Начинается, походу, увеит на левом глазу. На правом был...в начале пути-)
С чего все началось-с того все и закончится. И это под новый год, черт.
ane4ka
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вт янв 15, 2008 12:05 pm

Сообщение ane4ka »

расскажите кто что знает про ремикейд я болеею больше года ну я так думаю боли покрайней мере более года проходила пульс терапию,без результатов переводят на ремикейд,мне 23года говорят женщины редко болееют но вот так получилось, :(
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Ane4ka, разве в этой и других темах этого раздела про ремикейд рассказано недостаточно? Я думаю, что по несколько раз рассказывать одно и то же форумчане могут и полениться. Поэтому лучше бы Вам почитать форум и потом уже задавать более конкретные вопросы (если они останутся после чтения этого раздела).

Пожалуйста, ознакомьтесь заодно и с "Правилами форума", если Вы этого еще не сделали.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вячеслав11
Сообщения: 50
Зарегистрирован: Пт ноя 16, 2007 11:02 am
Откуда: Иркутская обл.

Сообщение Вячеслав11 »

В декабре 2007 года получил возможность лечения ремикейдом. Сдал все анализы, вроде все в порядке, результат пробы манту отрицательный папула 8 мм. По заключению фтизиатров предрасположенности к туберкулезу нет. На консилиуме в РЦ ревматологи сделали свой вывод, что 8 мм это положительный результат и применение ремикейда невозможно (может быть правы?). Направили в туб. диспансер с рекомендацией профилактического лечения в течении 3-х месяцев каким то препаратом (названия написать не могу, т.к. мне оно совершенно не знакомо, а расшифровать почерк врачей не всегда удается). В тубдиспансере рекомендация из РЦ привела фтизиатров в истерику, они не могут понять, почему в РЦ считают 8 мм положительный, когда в тубдиспансере 8 мм отрицательный. Как поясняют фтизиатры для возраста 37 лет папула 8 мм это нормальное состояние. В итоге крайним оказывается всегда пациент. Я как почтальон бегал между РЦ и тубдиспансером и передавал им «приветы» друг от друга. Теперь не знаю что делать? Ремикейд лежит в холодильнике мертвым грузом. Теперь у самого тревога на душе, а вдруг фтизиатры правы, что тогда? Уже месяц сижу и не решаюсь что-либо предпринять, либо уговорить ревматологов для вливания, либо фтизиатров, для профлечения, хотя последние категорически против, т.к. профлечение приведет к снижению иммунитета, а после еще и ремикейд…
Вообщем из-за разногласий врачей страдает пациент. Я понимаю, что решение принимать нужно самому, но все же возможно мне нужен совет специалистов или опытных АСов.
Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

12-ое вливание

Так, ну много всего произошло.
В этот раз что-то ББ просто уснула у меня. Сейчас кололся в конце 9-ой недели !!!, болий нет, вообще ничего нет. Скачу как горный козел. Я так думаю, это из-за нервной нагрузки. У меня 1-го января с мамой случилось ужасное. Боролись за ее жизнь неделю. Шла дома и упала (плохо стало). Не буду долго рассказывать, скажу итог войны за жизнь родного человека: вырвали из лап смерти ее за 3 часа до конца, как сказали нейрохирурги СКЛИФа. Разрыв аневризмы головного мозга, обширное кровоизлияние в мозг (с ним она прожила 3 дня), что является абсолютным нонсенсом. На 4-ый день, 7-ми часовая операция на мозге. 12 дней реанимации. Спасли. Сейчас более менее нормально. Научили заново ее говорить. Ходит, все делает. Ничего не парализовано. Лысая-) Врачи собрались ее изучать, ибо не понимают, как она выжила, да еще практически ничего не потеряла. Лучьшее, для нее, как они сказали, это могла быть кома. Худшее смерть, причем в первые 3 часа. мама продержалась без врачей 3 дня. И сразу после наркоза пришла в себя. Единственное, первые 2 недели она вообще ничего не помнила, ни имен, ни события, ни кто она, ни где она. Сейчас потихоньку все вспоминаем. Короче, битву выиграли, а войну - не знаю.

Ну и на фоне этой жесткой воны, видимо я отключился от ББ. 9 недель после ремикейда без вообще каких либо болей, для меня это ново. Вот сегодня планово заправился. Пока так же все отлично. Посмотрим дальше. Залился без приключений. За 2.3 часа. Тут же встал, сел за руль и уехал из ЦКБ.
Желаю вам всем здоровья.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Константин2002 писал(а):Короче, битву выиграли, а войну - не знаю.
Не знаю насколько это правда, но есть мнение, что на войне люди не болеют. Конечно, не дай бог никому "лечиться" таким образом. Я думаю, Вы и сами это понимаете, но как только появиться такая возможность постарайтесь оградить себя от лишних перегрузок - а то как бы этот взрыв адреналина не дал бы потом "отдачу" в другую сторону... Большое Вам спасибо за то, что Вы продолжаете рассказывать свою историю.

И заодно - как у Вас появиться время, проверьте адресованные Вам личные сообщения. Мне сетовали, что до Вас они не доходят - а в них может быть содержаться что-то для Вас полезное.

И пара слов для Вячеслава11 - взгляните на темы "Предосторожности и противопоказания к блокаторам ФНО-а" и "Осторожно-ТУБЕРКУЛЕЗ!!! (и другие побочные эффекты)". Может это Вам поможет на что-то решиться. Лично мне кажется, что насчет туберкулеза лучше перестраховаться (правда я не разбирался, насколько вредит здоровью превентивное лечение туберкулеза).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

Проверил свою папку. Личных сообщений нет. Да и никогда небыло. Я проверяю их каждый раз, как захожу на сайт. И на почту мне письмо должно приходить, что получено личное сообщение. Все чисто. Видимо, правда не доходят.

Пожалуйста, если кого-то что-то интересует, пишите прямо на почту мне. Проверяю ее каждодневно skyflight2002[собака]mail.ru
Angel
Сообщения: 58
Зарегистрирован: Ср дек 27, 2006 2:53 pm
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Angel »

В первых числах марта записалась на свое первое вливание ремикейда, год на это решалась. Сейчас надо сначала сдать все анализы. Если интересно, то могу выкладывать здесь свои резульаты лечения ремикейдом.
Денис
Сообщения: 59
Зарегистрирован: Вт апр 24, 2007 8:07 pm

Сообщение Денис »

Angel писал(а):В первых числах марта записалась на свое первое вливание ремикейда, год на это решалась. Сейчас надо сначала сдать все анализы. Если интересно, то могу выкладывать здесь свои резульаты лечения ремикейдом.
Думаю, что форумчане будут Вам признательны за этот труд.
Я так точно не пропущу ни одного Вашего собщения
Tatyana
Сообщения: 80
Зарегистрирован: Пт дек 15, 2006 5:08 pm
Откуда: г.Москва

Сообщение Tatyana »

Денис писал(а):
Angel писал(а):В первых числах марта записалась на свое первое вливание ремикейда, год на это решалась. Сейчас надо сначала сдать все анализы. Если интересно, то могу выкладывать здесь свои резульаты лечения ремикейдом.
Думаю, что форумчане будут Вам признательны за этот труд.
Я так точно не пропущу ни одного Вашего собщения

Я тоже благодарна и не пропущу :) Спасибо!!!!!!!!!
Аватара пользователя
Константин2002
Сообщения: 242
Зарегистрирован: Чт май 18, 2006 12:16 pm
Откуда: Москва

Сообщение Константин2002 »

Мое самочувствие хорошее. Болей нет. Ну если не считать того, что когда играл с сынишкой на кухне сломал колено-) Теперь в гипсе.
А так все замечательно.
Angel
Сообщения: 58
Зарегистрирован: Ср дек 27, 2006 2:53 pm
Откуда: Санкт-Петербург

Сообщение Angel »

Всем добрый день! Теперь и я могу начать свое описание про «ремикейд и я». Сегодня сделала первое вливание. Сама процедура прошла нормально. Для того чтобы описать свои ощущения «после» немного напишу про «до». Болею лет 8, активно последние 3 года. Болит только позвоночник, особенно поясница и совсем недавно стала болеть грудь спереди (не знаю как это место правильно называется). Грудной отдел не гнется почти совсем, поясница пока позволяет с трудом одевать самой носки. Уже выгляжу сутулой, но если у стенки постоять то пока достаю всеми участками до стены. Не принимала никакие препараты, кроме обезболивающих (найз) по мере необходимости: 2-4 таблетки в неделю. Боли были переменные, терпимые, совсем сильные -очень редко, наверное раз в месяц. Лечением до практически не занималась, поэтому не знаю какие у меня показатели по анализам.
Вчера перед вливанием сделали все анализы, ЭКГ, СОЕ-30.
Ощущения – болеть перестало, будто приняла таблеточку. Про гибкость ничего сказать не могу, вставать на мостик пока не пробовала)). Теперь буду наблюдать за своим самочувствием. Следующее вливание через 2 недели. Напишу обязательно.
Konstanz
Сообщения: 241
Зарегистрирован: Вс май 20, 2007 1:04 am
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

Сообщение Konstanz »

Попробуем еще месяц побороться найзом и сульфасалазином. Если не получится, то может тоже будет история с ремикейдом (на этот раз периферические воспаления).
Konstanz
Сообщения: 241
Зарегистрирован: Вс май 20, 2007 1:04 am
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

Сообщение Konstanz »

Кстати, может это и перенесено в тему про ЛФК, но тоже напомню, что физические упражнения с нагрузкой, о которых говорил Константин2002 отличаются от ЛФК. В свое время, когда у меня были проблемы с тазобедренными суставами и отчачей в бедро, мне помогли только 2 раза в неделю бассейн и 2 р в день ЛФК. А от обычных упражнений в период обострений могут быть проблемы (надо будет поискать об этом в соответствующей ветке форума).
Ответить