Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 1 из 31)

Гость

Добрый день.
Кратко о себе: Мне 28 лет. ББ болею с 13-15 лет (15 лет).
Тяжело, не спорю, но то ли она у меня протекает очень медленно, то ли помогает спорт (хотя занимаюсь им неактивно), толи организм мощно борится, но за 15 лет ББ особых внешних изменений у меня как таковых нет (помогает терапия, по крайней мере наступает ремиссия месяца на полтора + массаж жесткий-)
Осанка изменилась, это факт, но не критично. Тремя точками тела, (если встать к стене спиной) я могу прижаться. Через боль, но могу.
Не буду говорить, какие боли испытываешь при ББ - все и так знают (иногда в глазах темнеет).
Вообщем, узнал я о Ремикейде. Мой лечащий врач (по жизни) из Института ревматологии РАМН (Москва) настоятельно рекомендовал это лекарство. Собственно 29 мая 2006 года я начинаю курс лечения из 8-ми вливаний. Каждое вливание (мне) по 300 мл.
Я это все написал для того, чтобы в процессе лечения тут писАть, как оно проходит, и какое влияние на меня оказывает. Просто я лично для себя так и не нашел в сети отзывы о достигнутых рез-тах при лечении Ремикейдом. Может, мой обзор кому-то и поможет в будущем.

Да, если кто-то захочет пообщаться, что-то спросить, пишите в асю
175-476-324.

1-ое вливание

Ну что...сделал первое вливание 300 мл. Лежал под капельницей 3 часа.
Прошло 2 недели. Улучьшения ощутил спустя часов 8. Через 2 дня уже бегал по лесу с GPS навигатором по 8 км.
Боли прошли вообще на второй день. Сначала боялся, вдруг как Ремикейд повлияет на меня. Ну всякое бывает, организмы же разные. Нет, вообще ничего, никаких реакций организма, типа сыпи, раздражений, головных болей, и прочего. Совсем ничего.
14 июня делаю второе вливание опять 300 мл. И так год (а может и три, как пойдет).
Что могу сказать - Ремикейд стоит тех денег, какие я на него трачу.
Новое качество жизни, вообще новое. Я реально понял, как живут здоровын люди. В течении 2-х недель действие лекарства не ослабевает. Я не чувствую этого. Спина (позвоночник) не болит вообще. Иногда бьет в крестец, но тут же проходит. Раньше, после таких болевых ударов лежал по 2 дня. Сейчас спокойно спрыгиваю с полутора метров высоты.
Слов нет, волшебное лекарство. Наконец-то, хоть и за такие деньги.
И я за 15 лет опять могу БЕГАТЬ !-))). Это очень клево, бегать.

А НПВП Вы продолжаете принимать или эффект настолько могучий, что и без них хорошо?

Зарегистрирован: 12.06.2006 Сообщения: 3

Ремикейд это, к сожалению, не панацея. Sad

http://www.rheumatolog.ru/rek/bioagent/remicade/lib/bochkova.doc

Пока принимаешь эффект есть, как только перестаешь - всё возвращается: и боль и неподвижность.

Кроме трёхзначных цен за "лечение" рано или поздно (ведь постоянно "на игле") сталкиваешся с побочными действиями.

-----
ПОБОЧНОЕ ДЕЙСТВИЕ: При клинических исследованиях ремикейда нежелательные явления отмечались у 57% больных, получавших препарат

Подробнее здесь: http://www.rheumatolog.ru/rek/bioagent/remicade/remicade.htm
-----

Временнная помощь хрящам, позвонкам и суставам будет оказана - да, но цена слишком высока. Как в прямом так и в преносном смысле.

У меня один знакомый врач делал вливания Ремикейда своему пациенту. Говорит так: "Месяца 2-3 бегает, а потом опять ко мне". С каждым новым вливанием вероятность побочных эффектов возрастает. После 4 или 5-ого у него почти все волосы выпали, звонит брату в Москву:
-"У меня волосы выпадают!"
-"Да ты не волнуйся, так и должно быть."

Smile

... и это только начало. Многолетнего опыта применения Ремикейда пока нет. Онкологические проблемы возможны в будущем т.к. ремикейд относится не только к классу "биологических агентов", но в ПЕРВУЮ очередь к классу "селективных иммунодепрессантов".

Современная медицина ещё далека от создания по-настоящему безопасных препаратов. Именно безопасных препаратов временного действия т.к. создавать лекарства вылечивающие заболевания фармкомпаниям невыгодно. Ни сейчас ни в будущем. Им нужны "больные" чтобы постоянно зарабатывать. Помните об этом читая очередную "чудо-инструкцию"! Very Happy

Гость

Со многим из написанного Vladislav'ом согласен. Разве что не вижу причин называть ремикейд селективным имунодепрессантом - в чем эта самая селективность заключается я, по крайней мере пока, не понял. В силу изложенного Vladislav'ом, показания для применения Ремикейда довольно суровые (то есть только в весьма тяжелых случаях его применение считается оправданным) - подробности можно найти в уже упоминавшейся мной статье Анны Георгиевны
http://www.consilium-medicum.com/media/consilium/05_08/638.shtml

Я бы хотел понять в чем (кроме цены) состоит отличие ремикейда от, например, глюкокортикостероидов (метилпреднизалон, дескаметазон и проч.) - эффект примерно однинаковый (и те и другие гасят фактор некроза опухоли-альфа, правда ГКС заодно еще кое-что гасят), побочные последствия сопоставимы (я бы сказал что у ремикейда их больше), эффект от обоих временный (у ГКС, видимо, менее выраженный и более короткий). С этим и был связан мой вопрос об НПВП.

Но, в любом случае, рассказ человека, попробовавшего это на себе, крайне всем интересен. Если Вас, Константин, написанные нами сташилки не побудят отказаться от применения ремикейда, то надеюсь (написал сначала "надеемся", но исправил, так как за всех говорить меня никто не уполномачивал Smile

) узнать продолжение Вашей истории.

Зарегистрирован: 12.06.2006 Сообщения: 3

Сергей, назвав Ремикейд "селективным иммунодепрессантом" я имел в виду то, что он блокирует только ФНО альфа, вроде как не затрагивая другие цитокины: http://www.pharmateca.ru/magazines/source/2006/6/gif/ft121_1_2.gif

Ещё про препараты типа Ремикейда:
-----
Фактор некроза опухоли - молекула, которая играет центральную роль в воспалительном процессе. Благодаря современной биотехнологии, были произведены различные виды лекарств, которые селективно ингибируют ФНО. Они включают антитела против ФНО (инфликсимаб и адалимумаб) и блокаторы рецепторов ФНО (этанерсепт).

Этанерсепт назначается в виде подкожных инъекций, пациенты, также как и члены их семьи, могут сами выполнять эти инъекции (как больные диабетом). В месте инъекции могут наблюдаться местные реакции (покраснение, зуд, припухлость), но обычно недолгие и слабовыраженные.

Инфликсимаб назначается внутривенно в стационаре. Во время инфузии могут отмечаться аллергические реакции от легких (одышка, красная кожная сыпь, зуд), которые просто лечить, до тяжелых аллергических реакций с гипотонией (понижением кровяного давления) и риском развития шока. Эти аллергические реакции чаще всего проявляются после первого вливания и происходят по причине иммунизации против части молекул, которые имеют мышиное происхождение. Если возникают аллергические реакции, то прием лекарства прекращают.

Адалимумаб схож с инфликсимабом, но этот препарат не содержит молекул, полученных от мышей. Назначается в виде подкожных инъекций.

Все лекарства имеют мощный противовоспалительный эффект который сохраняется до тех пор пока они применяются. Побочные эффекты, в основном, представлены повышенной восприимчивостью к инфекциям, особенно к туберкулезу.

При выявлении тяжелой инфекции препарат следует отменить. В некоторых редких случаях, лечение было связано с развитием аутоиммунных заболеваний, отличных от артрита. В настоящее время опыт применения ФНО ингибиторов непродолжителен, реальные данные по долговременной безопасности отсутствуют. Эти препараты часто относят к "биологическим агентам", потому что они производятся при помощи биотехнологий (как генная инженерия).

Существуют иные агенты, как например антитела к ИЛ1 и ИЛ6, которые используются в лечении некоторых ревматических заболеваний у взрослых и экспериментально у детей.
Биологические агенты являются очень дорогостоящими препаратами.
-----

Эволюция антител к ФНО-альфа:
http://www.pharmateca.ru/magazines/source/2006/6/gif/ft121_1_5.gif

Основные свойства различных ингибиторов ФНО-альфа:
http://www.pharmateca.ru/magazines/source/2006/6/pdf/ft121_2_2.pdf

Нет, после первого вливания никаких таблеток не пил, и ничем не кололся, типа диклофинака. Действие сильное у ремикейда. Болей небыло. И сейчас нет. Ну есть, короткими, очень далекими вспышками, которые тут же проходят.
Нда, страшилки вы рассказали, както я даже погрустнел...
Ничего, где наша не пропадала. Буду пробовать дальше.

2-ое вливание
Сегодня залился во второй раз. Цена его огромна. В крови за 2 недели уже иномарка плавает...
Знаете, за 13 лет боли, мне, честно, говоря на данный момент все равно, будут у меня волосы выпадать, или прочее что-то случится. Я хоть поживу как нормальный человек некоторое время. А, глядишь, через 5-7 лет еще что нибудь круче ремикейда придумают.
Ремикейд не панацея. Я так думаю, очередная, баснословно дорогая игла. Хм....вы говорите, если его долго принимать-плохо будет, а пить таблетки, колоться диклофинаком, ничего не будет ? Любое химическое вмешательство в организ - плохо.
Мне сейчас отлично, чувствую себя на миллион. Пусть хоть такой ценой будет легче. Дальше Бог покажет, что будет дальше.

Гость

Константин, прочтите статью, на которую я ссылался, или разделы "Информация" и "Вопросы и ответы" на этом сайте (не в форуме). Там информация более сбалансированная. И встречная страшилка - раннее начало заболевание является одним из факторов риска того, что течение заболевания будет иметь в будущем тяжелый характер. Еще один фактор риска - поражение переферических суставов при начале заболевания. Полный список факторов риска вот здесь имеется http://www.lvrach.ru/2005/04/4532381/?p=3. Так что не исключено, что как раз в Вашем случае стоит попробовать. Про гормоны тоже всякие страшилки некоторые врачи рассказывают, но мне дважды вливали за шесть лет болезни - и ничего плохого. Ремикейд не так хорошо изучен, но будем надеяться, что и у Вас все хорошо будет. Главное - своевременный и правильный врачебный контроль этого дела.

А Вам, Vladislav, спасибо за ссылочки - богатое место, я как раз такие коллекционирую.

Уважаемый Владислав! Ваши сообщения по поводу ремикейда просто дискредитируют хорошее лекарство, практически единственное кроме НПВС, которое действительно эффективно у больных ББ. Имею личный опыт лечения 30 пациентов, и страшилок, о которых вы пишете, не наблюдала. При правильном наблюдении за лечением препарат хорошо переносится, инфузионных реакций в нашей группе больных не было. Учитывая, что лечить ББ практически нечем, синтез этого препарата - большое достижение медицины. А Вы начитавшись аннотации (где указываются все возможные осложнения, даже если они наблюдались у одного пациента), делаете выводы неправильные и навязываете их всем пользователям сайта.
Отправляю Вас к своей статье, опубликованной в сайте Rheumatolog.ru "Инфликсимаб в лечении анкилозирующего спондилита", а также к журналу "Консилиум" последний номер, статья "Лечение анкилозирующего спондилита".

3-е вливание

Ну что, заправился третий раз. "Полет" прошел нештатно. Грохнулся в обморок, но не из-за рекимейда, а из-за мед.сестры. То ли практикантка...непонятно. 15 раз в одну вену тыкать, как вам такое ? Дал ей другую руку. Воткнула. Потом потек ремикейд из этой бутылочки. Капли жизни, ценой каждая в 200 у.е. на пол, я в шоке. А в обморок почти упал...ну не люблю я иглы в своем теле. Меня колбасить начинает, если я вижу, что что-то идет не так, как надо. Ну вот и перенервничал. Уже влили за 2 часа. Чувствую себя прекрасно. Только после вливания, часа так 4 сонливость ужасная, небольшая слабость.
Пока НИКАКИХ побочных эффектов у себя не наблюдаю. Разница лишь в том, что нет болей, и бегаю, прыгаю. НО ! к назначенному следующему вливанию, я так чувствую ремикейдик свое свойство чуток теряет, ибо пробивается далекая, далекая боль. Будем дальше испытывать-).

Соглашусь со мнением глубокоуважаемой Аны Георгиевны, что терапия ремикейдом (да и любым препаратом) становитя более безопасной в опытных руках.
Если препарат был назначен по показаниям, проведено предварительное обследование, то он является реальным инструментом лечения тяжелых болезней.
В моей практике были и побочные эффекты, но не такие "страшилки", спаравляться удавалось.
Препарат новый, однозначно, что через 10 лет быдем знать его свойства лучше, уже сейчас известны и трагические последствия, и необычные реакции, которые даже не описаны в прилагаемой инструкции. Ставиться большой вопрос о месте данных препаратов, кобинации препаратов, дозировках, схемах.
Таким образом, сегодня надо довериться знющему врачу и облегчить состояние.

4-ое вливание

Ну что, неделю назад заправился 4-ый раз. Итого в моей крови уже средняя иномарка.
Оправдывает себя Ремикейд ? Да, я сам лично вам скажу - оправдывает.
Я, если честно, забыл уже, что такое ББ. Свободно двигаюсь, прыгаю. Месяц назад родился сын у меня. Свободно гуляем, тигаю каоляски по лестнице.
Болей нет в спине, вообще нет. Иногда (я уже писал) в тазобедренных суставах проскакивает напоминание о ББ. Но это мимолетно на пару минут.
Побочные эффекты? Хм...тут не могу дать однозначных ответов. Посидел на рыбалке на плаще 10 минут - получил цистит. Никогда в жизни не страдал мочевым пузырем. А тут... Мой врач сказал - пройдет, это просто на минутку ослаб иммунитет. Врач оказался прав, все прошло, анализы в норме. Больше побочных эффектов не вижу у себя. Живу счастливо, наслаждаюсь жизнью без боли.
Действие препарата....перед крайним разом пропустил полторы недели, хотя врач настойчиво говорил - "пропускате нельзя, есть наш с тобой график, есть схемы, мы все расчитали". Ну так получилось. И даже эти 2 недели ... действие Ремикейда не ослабло.
Никому ничего не хочу советовать и навязывать, но ремикейд - одна из панацей, правда бешанно дорогая. Ну а что, жизнь без боли - бесценна.
Еще колоться буду около года, посмотрим и не буду загадывать. Но мне все мои говорят "Ты стал шнурки по другому завязывать, двигаться и вообще, у тебя в глазах больше нет той опаски при движении, какая была до ремикейда". Да, я просчитывал каждый свой шаг, чтобы небыло больно.

Зарегистрирован: 23.08.2006 Сообщения: 3

Константин добрый день !!!

Я хотел бы пообщаться с Вами по поводу принятия ремикейда !
Не могли бы Вы дать Ваши контакты !!!

можно на мою почту helimex@mail.ru

С уважением,
Александр.

5-ое вливание

Ну вот, "заправился пятый раз"
Процесс прошел без нареканий. Но уж очень долго надо лежать, три часа с хвостиком. Еле выдерживаю-)
Чувствую себя ничего так, на 4+ (если не учитывать сосуды и погоду).
Побочных явлений пока никаких. Вот в течении 3-х часов после заправки я вообще, как вареный рак. Еле стою, все прилечь хочется.
А после 3-х часов, как адреналина выпил, готов взлететь с места.
Ну а в общих чертах за все пять раз Ремикейда - мега вещь, болей нет, подвижность превосходная, даже лучьше становится.
Жизнь другая, вообщем.


Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2, 3 ... 29, 30, 31 След.
страница 1 из 31

Начинаю лечение Ремикейдом(страница 1 из 31)

Начинаю лечение Ремикейдом

Ремикейд

отзывы

Начинаю лечение Ремикейдом
(страница 1 из 31)