Куда обратиться за консультацией и лечением

[lonestar]

Вопрос номер один. Есть кто-то тут из Минска с проблемами с суставами? Не обязательно ББ, может БР или неопознанные нарушения? Где лечиться? Отзовитесь.

Второе. Про Израиль. 23 числа я прилетел из Тель-Авива. Сначала проходил обследование в Рамбам (Хайфа), потом в Тель-а-Шомер (Шиба, в Тель-Авиве). Результата ноль. В Хайфе поставили начальный остеоартроз. В 28 лет это несколько нелепо. Особенно с учетом того, что мне все суставы болят, даже челюсть.

Общее впечатление от Израиля - поток, конвеер. Врачи не вникают в ситуацию. Биохимия крови, к примеру, стоит около 1200 долларов. Еще несколько ребят были из СНГ со мной - все разочарованы. Это мой опыт. Если кому интересны детали - обращайтесь, расскажу. Здесь я как минимум согласен с озвученным выше мнением, что панацея если и будет, то она появится везде, повсеместно. Наша профессура также ездит на всякие конференции и читает журналы. Врачей более низких врачебных категорий я конечно не беру в рассчет - в основном, это паразиты, с минимальными знаниями и кривым пониманием причинно-следственного анализа.

[UO2]

lonestar
А Вы откуда сами?
Может прежде чем в Израиль ехать, стоило с московских ревматологов начать? Кому мы там за бугром нужны со своими болячками?

[lonestar]

lonestar
А Вы откуда сами?
Может прежде чем в Израиль ехать, стоило с московских ревматологов начать? Кому мы там за бугром нужны со своими болячками?

Сам я из Минска (Беларусь). В-общем то, наверное разумно было бы начать с института ревматологии на Каширке, но вот что-то меня дернуло в Израиль поехать. Вроде как одна из лучших стран по медицине. Но тут очень точно Вы подметили. С такими проблемами там делать практически нечего.

Сейчас лечусь в Минске у профессора. Мне поставлен диагноз хламидоиндуцированная артропатия. Не знаю, так ли на самом деле. Пролечил курсом хламидии. Лучше не стало пока. Сдал анализы культурой клеток McCoy, жду результата. От назначенного сульфасалазина на второй же день боли в коленях и тб усилились. Сегодня сделал укол дипроспана по назначению доктора. С каждым разом все меньше понимания проблемы.

[Sergey]

Ольга Ли
UO2
lonestar
Vetei495
Ваши сообщения перенесены в топик о диагностике ББ. Пожалуйста не отклоняйтесь от темы.

По обсуждаемому же здесь вопросу могу добавить следующее - на сайте международной группы экспертов по спондилоартритам имеется список членов этой группы с разбивкой по странам. Из стран экс-СССР там только Россия присутствует (Анна Георгиевна Бочкова) и Украина (некий мне неизвестный человек) - так что этот список больше полезен тем, кто в дальнем зарубежье проживает или тем, кому в это самое дальнее зарубежье проще съездить, чем в какое-то другое место.

[Катерина Павлова]

Прошу совета. Уже как 2 года живу в Москве и самое удивительное все это время нахожусь в ремиссии, но некоторое беспокойство все равно есть, а вдруг оно что там намечается (немного беспокоят тазобедренные суставы). Конечно, думаю сходить на консультацию в ИР, но "на руках" только выписки и снимки 3-летней давности. Так вот думаю, может мне сразу подготовиться, тогда что сделать??? или лучше сначала на первичную консультацию сходить? Заранее спасибо за ответ.

[Syz]

Катерина Павлова
Вообще если в РАМН пойдете то там после консультации первичной могут отправитьн а анали и т.д...но там платно,если у вас есть прописка,то можно сделать все анализы и снимки в районной поликлинике...за так и идти уже на консультацию подготовленной....Вам нужны спинки спины,грудного отдела,и анализы крови....А таза я бы не делал,облучение большое,потом 2 года нельзя делать ренген...

[UO2]

Катерина Павлова
А таза я бы не делал,облучение большое,потом 2 года нельзя делать ренген...

Откуда данные?
Кождый год, по требованию врача, делаю КТ ТБ-суставов и крестцово-подвздошных сочленений. Ни про какие ограничения никто не говорил.
На что может повлиять (желательно ссылки на достоверные источники, а не домыслы)

[Syz]

Syz
Там облучение очень жесткое...
Домыслы у Вас,мне говорили врачи в нескольких мед.учереждениях и ренгенологи...
Елси надо достоверные истоники,спрашивайте сами...мне предупреждения хватает.

[UO2]

Syz
Там облучение очень жесткое...
Домыслы у Вас

При исследовании других отделов ионизирующее излучение мякше?
Вообще то количество и объем рентгенологического контроля определяет врач. Вот такую цитату любопытную нашел, может кому будет интересно:

"Максимально допустимая доза – 150 мЗв в год; ее получают люди, нуждающиеся в регулярном рентгенологическом контроле, или по жизненным показаниям (авария, тяжелая травма, внутреннее кровотечение). А для обычных диагностических обследований – флюорографию, маммографию, рентген у стоматолога – в год наберется всего около 15 мЗв.
Рентгенологические обследования категорически противопоказаны беременным и при подозрении на беременность.

(1 миллизиверт = 114 мРентген)

Флюорограмма (1 проекция) -0,6–0,8 мЗв
Цифровая флюорограмма (1 проекция) -0,03–0,05 мЗв
Маммограмма -0,2–0,3 мЗв
Дентальный (зубной) рентген -0,15–0,35 мЗв
Определение полного зубного статуса (10 снимков) -1,1–1,8 мЗв
Ортопантомограмма (панорамный снимок обеих челюстей)-0,006–0,02 мЗв
Снимок тазобедренного сустава -0,3–0,5 мЗв"

[Revm]

«Школа пациентов» по вопросам оказания высокотехнологичной медицинской помощи пройдет в режиме онлайн


26 апреля в 14:00 при административной поддержке Управления Росздравнадзора по г. Москве и Московской области состоится онлайн «Школа пациентов», посвященная организационно-правовым вопросам по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) . Школа организована Отделением Общественного Совета по защите прав пациентов при Управлении Росздравнадзора по г. Москве и Московской области при методическом и организационном содействии Некоммерческого партнёрства «Равное право на жизнь» и Межрегионального общественного движения «Движение против рака».

Школа будет транслироваться в Интернете в режиме реального времени. В ходе онлайн-школы с краткими лекциями, раскрывающими наиболее актуальные и острые вопросы, которые связаны с оказанием высокотехнологичной медицинской помощи , выступят высококвалифицированные специалисты.
Также они ответят на вопросы зрителей/слушателей. Задать вопрос специалистам сможет любой участник школы – как в формате видеовызова, так и через чат.

Участвовать в онлайн-школе может любой желающий, предварительно пройдя регистрацию по ссылке http://session.webinar.ru/ag1 .

Темы, планируемые к обсуждению в рамках школы:

1. «Нарушения при оказании ВМП» (выступающий: Начальник отдела реализации государственных программ в сфере здравоохранения Управления Росздравнадзора по г. Москве и Московской области Максим Вячеславович Монахов);

2. «Алгоритм получения квоты ВМП» (выступающий: Начальник отдела специализированной медицинской помощи Департамента здравоохранения г. Москвы Сергей Викторович Пиддубривный);

3. «Предложения пациентских сообществ по развитию ВМП» (выступающий: Заместитель председателя Центрального совета межрегиональной общественной организации «Общество помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями», руководитель Экспертной группы по ВМП Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития РФ Елена Владимировна Сорокина).

[Annanadyezhda]

В Институт ревматологии на каширке, на первичный прием лучше всего идти с готовыми анализами и снимками.

Анализы не позже двухнедельной давности.
Моча общая
Кровь общая, биохимия
снимки больных суставов

Если бесплатно, то с собой иметь направление
полис

В институте с середины июля до середины августа все уходят в отпуск.

При первом посещении попадаете к врачу-координатору. Ему показываете анализы, снимки, он говорит, что еще сделать-доделать и дает направление уже к врачу.

Я пришла со всеми анализами и снимками, мне сказали сдать на HLA-27, так как сразу заподозрили ББ, и доделать еще снимки. Так же дали список врачей, а в регистратуре меня записали на прием одного врача из этого списка. К нему я должна была идти уже тогда, когда буде готов анализ HLA и дополнительные снимки.

[UO2]

решил опробовать на себе все прелести бесплатной медицины. путь мой будет не легок и не тернист )))) раньше все платно бегал приемы анализы сканы рентгены и прочее, но чтобы все тело обследовать денег явно не хватит, вот и решил нырнуть в омут.

Не бойтесь бесплатной медицины. Она во многих случаях бывает эффективнее платно, а если ещё немного "подмазать" так ещё и не менее комфортна. Я начинал лечение по полису ДМС (считай платно, только платит работа), и от несколькой платных врачей в приватной беседе услышал, что с серьёзными болячками бучше обращаться в гос. учереждение (не местечковое, конечно, а что-то типа областного центра). Даже была такая фраза "В платных клиниках больного держат за дурака и цель одна - отжать денег". Повторяю, это мне сказал платный врач.

[Pete]

Ольга Ли
UO2
lonestar
Vetei495
Ваши сообщения перенесены в топик о диагностике ББ. Пожалуйста не отклоняйтесь от темы.

По обсуждаемому же здесь вопросу могу добавить следующее - на сайте международной группы экспертов по спондилоартритам имеется список членов этой группы с разбивкой по странам. Из стран экс-СССР там только Россия присутствует (Анна Георгиевна Бочкова) и Украина (некий мне неизвестный человек) - так что этот список больше полезен тем, кто в дальнем зарубежье проживает или тем, кому в это самое дальнее зарубежье проще съездить, чем в какое-то другое место.

От Украины - профессор Надашкевич, единственный толковый врач на западе Украины. Хотя он не ревматолог, не помню точно. Он мне один подтвердил ББ и сразу предложил биохимию, ибо забугром уже давно не хвают противоинфекционку и сульфасалазин. Он единственный член АСаС от украины, часто ездит на конференции. Инглиш у него отличный. Все остальные ревматологи в моем городе полные бараны. Вот собираюсь в Киев для официального диагноза и рецепта на симпони, чтоб приобрести заграницей. Вижу в Киеве тоже не густо специалистов по ревматологии.
Форум читаю давно - очень помогает, ибо у кого есть мозг - сам станет врачем (как sergey например уже почти стал, осталось корочку купить и место в больничке) Омез очень помог.

[Sergey]

От Украины - профессор Надашкевич, единственный толковый врач на западе Украины. Хотя он не ревматолог

Судя по его публикациям в Пабмеде скорее все-таки ревматолог (правда 5 из 6 публикаций у него про склеродермию, а не ББ - видимо нашей болячкой он начал плотно заниматься не так давно, всего несколько лет назад).

[Irina 234]

Мы новенькие на этом форуме. Болен болезнью Бехтерева мой муж, в течение 26 лет. В этой теме Денис Анатольевич Поддубный писал о клинике Шарите в Берлине. В настоящее время мы ищем клинику за границей в которой нам помогли бы установить причину резкого снижения двигательной функции у мужа и возможности ее восстановления. Основной проблемой является то что муж в последние 4 месяца вынужден был перейти от трости к костылям и без них в настоящее время двигаться не может из за резких болей в поясничном отделе. В последнее время прибавилось периодическое онемение левого бедра и ноги. Болезнь Бехтерева мы лечим уже 26 лет и переживали за это время многое. Но сейчас мы зашли в тупик. Неврологи и нейрохирурги разводят руками, говорят что ходить должен, что не ходит из за боли, так как остался один не пораженный болезнью участок на позвоночнике, который берет на себя всю нагрузку. У меня вопрос к Денису Анатольевичу. Можно ли в Берлине в клинике Шарите , которая владеет необходимыми знаниями о специфике болезни Бехтерева, получить комплексное обследование и со стороны неврологии, и возможно нейрохирургии для того чтобы определить причины того что муж уже с трудом передвигается и на костылях. Очень боимся оказаться в инвалидной коляске. И очень надеемся что в нашем случае еще возможно вернуться в трости.