МабТера (ритуксимаб)
(страница 2 из 2)

JOLI Но вы все равно тут отписывайтесь пожалуйста!Любой опыт ценен. к тому же по моему обычно препараты био идут путем РА-ПСА-АС ну итд))))

araru, если Вам ценен любой опыт (независимо от диагноза), то почему бы Вам не почитать соответствующий топик на форуме ревматиков. JOLI, кстати, в указанной теме уже писала о своих впечатлениях - так зачем ей еще и здесь повторяться? При РА мабтера является вполне себе утвержденым для применения препаратом и куча народа его уже попробовала. А вот при ББ было только маленькое пилотное испытание и опыта при данной болезни маловато.

Зарегистрирован: 22.11.2011 Сообщения: 5

Добрый вечер!Прочитала всю тему "Осторожно-ТУБЕРКУЛЕЗ!!! (и другие побочные эффекты)" и волосы не просто зашевелились,а побежали с головы!!!У меня у сына ББ.Болеем с 2003 (с 10 лет) перепробовали всё:преднизолно,метотрексат,мовалис,диклофенак и т.д и т.п.В итоге в мае 2012 пили 400 мг диклофенака.Судьба свела с аспирантом КГМУ Протоповым М.С.,он нас показал Эрдесу Ш.Ф. и мы попали на инфузии МАБТЕРЫ.1 июня была первая (состояние супер-парень двигается,на боли не жалуется,даже отжимается!!!)Только бы не сглазить.Но врач сказал,что нам надо раз в полгода тоже надо проходить ф-графию и делать манту, т.е. риск существует и мне стало страшно-может не нужно нам всё это?!

Гульнара Ильхамовна
Мабтера не является блокатором ФНО (хотя и имеет некоторые сходства с ремикейдом и ему подобными средствами - тоже моноклональное антитело, но нацеленнное не против ФНО, а на другую мишень). Потому автоматически переносить информацию из раздела о блокаторах ФНО на мабтеру неправильно - список побочек у нее может и отличаться (хотя тоже немаленький).

Увеличенная вероятность развития инфекций является общим неприятным последствием применения средств, нацеленых на подавление того или иного звена иммунитета. Но какие именно инфекции и насколько вероятно могут "вылезти" - это в какой-то мере зависит от того, какое именно звено подавляется и насколько сильно. Во всяком случае туберкулез в списке побочек мабтеры в ее официальной инструкции на сайте производителя явно не указан (может быть он спрятан где-то среди "инфекций дыхательных путей", но явного акцента на опасность именно туберкулеза в тексте по приведеной мной ссылке не делается).

P.S. Было бы неплохо, если бы Вы вермя от времени рассказывали бы о результатах лечения Вашего сына мабтерой (если конечно решитесь его продолжить) - опыта с этим препаратом при ББ не очень много, из форумчан-бехтерецев пока никто не отписывался. А вообще Вашему сыну показано лечение блокаторами ФНО (раз есть инвалидность и ничего другое не помогает, то ремекейд положен бесплатно), а мабтера для ББ - это пока что экспериментальное лечение.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Зарегистрирован: 22.11.2011 Сообщения: 5

Здравствуйте!Вот решила написать как обстоят наши дела.Прокапались мы в июне и напрочь забыли про боли (даже страшно вспоминать как всё было плохо).Нас осматривали через каждые 8 недель и с каждым разом анализы и все измерения улучшались.Сейчас 20-я неделя,готовим документы на переосвидетельствование.Да,мы, действительно ,в эксперименте и в неплохом (для нас).Врач сказал сыну,что если также состояние будет хорошим,то в конце ноября (6 месяцев) капать не будут.Вот пока такие новости...

Доброе утро.Прошу высказаться, как обстоят ваши дела сыном?Появились ли побочка, проверялись ли результаты на МРТ и анализы крови 2013 год?Спасибо вам заранее за ответ!
_________________
Молодец

Зарегистрирован: 22.11.2011 Сообщения: 5

Здравствуйте.У нас всё хорошо(тьфу-тьфу).Боли (незначительные),тяжесть в походке появились где-то к концу ноября (6 месяцев после инъекции). Анализы хорошие,МРТ показало,что ухудшений нет,но отек ещё остается.Поэтому врачи решили прокапать ещё раз.4 февраля (после 7,5 месяцев) было проведено новое вливание,взяты дополнительные анализы крови.Боли прекратились,но тяжесть в походке я ещё вижу,хотя сын её отрицает.Но всё это время он занимался плаванием, бадминтоном, бегает на свидания Very Happy

.

спасибо за ответ! Буду ждать от вас новых сообщений.Подскажите пожалуйста какие анализы были сданы перед вливанием. Какой показатель соэ и срб на начало?
_________________
Молодец

Диагноз ББ у меня с 1998г. Ремикейд мой первый препарат (больше всего мне нравился), затем хумира ( эффект от неё был слабым) и третьим препаратом была Мабтера. За два года применения ни улучшений, ни ухудшений нет. Показатель СОЭ от 30 до 40. Из побочных это ухудшение самочувствия на 2 - 3 сутки ( в течении дня ) и мучающий меня иридоциклит глаза, который меня давно беспокоит пару раз в году. Постоянно пью нимесил (НПВП), и сульфасалазин, без них обходился только на Ремикейде.

Vadim
Спасибо, что поделились своими впечатлениями от мабтеры! Но хотелось бы уточнить - на мабтере у Вас "ни улучшений, ни ухудшений нет" по сравнению с каким моментом? Самочувствие примерно такое же, как и на хумире было, или Вы вообще никакого полезного эффекта от мабтеры не заметили?
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.

Если нет прогрессирования заболевания ( отёки и новые суставные боли),то это уже полезный эффект. Это о мабтере. А вот на ремикейде удавалось обходится без нпвп и сульфасалазина ( правда в течении первого года ). Дальше эффект между капельницами уменьшался. Все эти препараты я принимаю с 2008г., после того, как мне заменили тазобедренные суставы. Так что в моём случае они все "полезны".

Зарегистрирован: 13.03.2016 Сообщения: 20

Гульнара Ильхамовна

Добрый день. Вы давно не писали, поделитесь опытом пожалуйста как у вас проходит лечение Мабтерой?

Зарегистрирован: 23.09.2015 Сообщения: 53

действительно, может у других форумчан есть новости об эффективности лечения ББ Мабтерой, учитывая что ее начала производить Блокад из Питера
_________________
вопросов > чем ответов


Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2
страница 2 из 2

МабТера (ритуксимаб)(страница 2 из 2)

отзывы

МабТера (ритуксимаб)
(страница 2 из 2)