Сульфасалазин

ALEX_777 · Сб июн 13, 2015 2:41 pm

В Тамбове, после очередного перерыва, сульфасалазин опять появился, правда, только в одной крупной местной сети аптек. Сегодня купил по цене 285,5, производства 02.15, т.е уже после резкого скачка курса. Но в остальных аптеках при одном только упоминании: "Сульфасалазин" сразу следует ответ - НЕТ...

15.06 добавление: В той же сети аптек купил сегодня 6 упаковок Сульфасалазина с 10%-скидкой по 259,5 рублей/уп.

Владислав1960 · Ср июн 24, 2015 11:43 am

у нас в Уфе пропал сульфасалазин, скажите, в ваших городах и весях так же ?

aya · Сообщение **aya** » Ср июн 24, 2015 8:13 pm

Владислав1960 писал(а):у нас в Уфе пропал сульфасалазин, скажите, в ваших городах и весях так же ?

Владислав, я из Кумертау РБ. Вчера купила в аптеке Имплозия 2 пачки. 02.15г. выпуска. Не смогли мне сказать, будет еще или нет. До этого тетя в Оренбургской области последние 2 пачки для меня купила. Она позвонила по какому-то федеральному номеру аптечной сети, где ей сказали, что в их сети 2 пачки только в п.Октябрьском осталось (во всем Оренбуржье!). Тоже не понимаю, появится сульфасалазин или нет, вот и скупаю потихоньку.

Вт июн 30, 2015 4:07 am

Присоединяюсь к вопросу Владислава1960. Хотелось бы узнать о наличии (либо отсутствии) сульфасалазина от жителей не только Башкирии и ее ближайших окрестностей. Выправляется ли ситуация с сульфасалазином в других регионах РФ, или его по-прежнему нет (или с перебоями появляется)? Если второе, то пора начинать капать на мозги минздраву - пусть или цену адекватную установят, или дотируют производство КРКАшного сульфасалазина, или других производителей на рынок РФ заманивают...

vadik89 · Вт июн 30, 2015 12:39 pm

В краснодаре начал появляться месяц назад ..тогда и заказал ..вчера только забра ..т.е месяц ждал ..по 270 р ...хотя до нового года брал по ценам 330 - 350

6mWays · Вс июл 12, 2015 8:08 pm

Мне сульфасалазин не нужен пока, еще на полгода есть запас.

Но сейчас почекал ситуацию в Москве. Сейчас он кое-где появился, но его мало. Так раньше, я у себя на районе мог зайти в ближайшую аптеку и он бы там был. Или я бы на районе прошел по пяти аптекам, он бы был в трех или даже пяти из пяти. Конретно сейчас на районе у меня нет. Если смотреть по поисковику
http://aptekamos.ru
то есть. Результатов он выдает меньше, чем раньше. Причем там некоторые результаты в Туле почему-то вылезают, которая за 180км от мск. Позвонил в три аптеки из результатов, в одной нет, в двух этих есть
http://aptekamos.ru/apteka/apteka_k.htm ... =0&layer=0
http://aptekamos.ru/apteka/apteka_k.htm ... =0&layer=0

Еще нашел такую интересную отписку на другом ресурсе
http://club443.ru/t/191604/p/32926165

@ЛЯЛЯ@ · Вт июл 21, 2015 1:18 am

Мне сменили диагноз, и теперь сульфасалазин мне не нужен, если кому то нужен пишите, у меня больше 10 упаковок годен до 19 года

6mWays · Пт июл 31, 2015 11:13 pm

Сегодня убедился таки окончательно, что в Москве есть. В Марьино около метро в аптеке Диалог Люблинская 165 к2 было 20 пачек.

vadik89 · Сб сен 19, 2015 8:19 am

Всем привет ,у нас до сих пор в маленьких городах нету и не было ,в краснодаре армавире пожалуйста,вопрос в другом ,кода сульф кончался у меня начилось сильное обострение в мае лежал в больнице в первый раз прокапыаали гормонами ,почемуто боюсь их как огня ,помогали но не надолго через 3 всё вернулось ,при выпеске сульф начал появляться , врач прописал курс метипреда но не более месяца ..вообщем когда всетаки сульф появился у меня в руках пил по 2 т в раза в сутки помог уже недели через три ,я соскочил с метипреда ,через месяца полтора вообще стало хорошо спина прошла ,ноги терпимо болят, по утрам могу встать как человек ,вообше к концу августа перешёл на 1 таблетку 2 раза в сутки ,и вот щас начились дожди и начала по вечерам спина побаливать ноги ,вот думаю с чем связано то что осень дожди ,или то что уменьшил дозировку ,купил кстати вчера сульвасалазин - ен ,что посоветуете вернуться на 2 т 2 раза в день ?да с сульфом принимаю наиз без него не как не могу ,но и омепрозол

vadik89 · Сб сен 19, 2015 8:22 am

В чём отличия сульфасалазина - ен от обычного

6mWays · Сб сен 19, 2015 3:43 pm

vadik89 писал(а):В чём отличия сульфасалазина - ен от обычного

Советую прочитать всю тему, это обсуждалось. Она хоть и немалая, но будет полезно.

Сейчас поискал, я сам задавал подобный вопрос тут два раза

http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... ight=#8756

http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... ght=#14951

я сам ем только сульфасалазин, хотя раньше ел и то и то. Решил я так потому, что 1. не знаю, в чем разница. 2. врач мне прописал сульфасалазин, а про ЕН ничего не говорил. 3. просто сульфасалазин стоит дешевле.

Сб сен 19, 2015 9:38 pm

vadik89
Насчет сульфасалазина ЕН см. по второй из упомянутых 6mWays ссылок (мой ответ на заданный им там вопрос). Думаю, что оба (и ЕН и просто сульфасалазин) при ББ годятся - во всяком случае в этой теме отписывались люди, которым сульфасалазин ЕН помогал. Но точно я не знаю, а потому пользуюсь логикой, близкой к описанной 6mWays в своем сегодняшнем сообщении.

Насчет дозировки см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =5413#5413

Про метипред и ему подобные настоятельно рекомендую почитать соответствующую тему.

Сб сен 19, 2015 10:40 pm

Насчет же трудностей покупки сульфасалазина (отсутствия или нерегулярного наличия в аптеках) желающие могут написать обращение в минздрав через онлайновую форму на их сайте: http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Чем больше народу напишет, тем больше шансов, что они начнут на эту тему шевелиться (возможно они вообще не в курсе, что есть такая болезнь, при которой заменить сульфасалазин нечем).

Я упомянутой выше формой пока не пользовался. Но как мне кажется, в соответствующем обращении надо вежливо и без истерик донести следующие вещи:

1) При болезни Бехтерева сульфасалазин эффективен для заметной части пациентов (но не для всех! - это обязательно надо подчеркивать, чтобы не сбылись вот эти опасения) и порой позволяет им не прибегать к лечению ремикейдом или другими блокаторами фактора некроза опухоли (то есть к лечению примерно в сто раз более дорогому, людям недоступному и расходы на которое скорее всего тогда придется взять на себя государству).

2) При болезни Бехтерева сульфасалазин является единственным базисным противовоспалительным препаратом с более или менее доказанной эффективностью при некоторых вариантах течения этой болезни (таких как наличие периферического артрита) и единственным БПВП (DMARD), вошедшим в международные рекомендации по лечению болезни Бехтерева. Таким образом, заменить его при болезни Бехтерева нечем - всякие там салофальки и прочие препараты месалазина в данном случае не годятся, равно как и прочие базисные противовоспалительные препараты (не доказана для них эффективность в случае ББ, либо доказана неэффективность).

3) Болезнь Бехтерева затрагивает в основном людей во вполне еще трудоспособном возрасте и затраты на нетрудоспособность из-за болезни вследствие отсутствия сульфасалазина также лягут на государство.

4) Цена сульфасалазина в Европе - около 8 евро и при пересчете даже по нынешнему курсу (это будет около 600 рублей) для большинства пациентов посильна.

5) От дешевого препарата, которого по этой низкой цене невозможно найти в аптеках, пациенту никакой пользы нет. Пусть лучше будет дороже, но зато всегда в наличии.

Если кто-то соберется писать в обращение в минздрав через вышупомянутую форму - можете что-то (или даже все) из вышеперечисленного сформулировать своими словами и включить в свое обращение. Не знаю, насколько велик шанс, что такие обращения на что-либо повлияют, но он, как мне кажется, нулю не равен

vadik89 · Вс сен 20, 2015 7:58 am

Спасибо ,купил б обычный но был только ен,тут уж беру что есть .насчет дозировки понял следующее в теории доза 2 мл. В сутки ...но есть люди которые пьют по 1 мл в сутки и этого достаточно ...т.е если я пью по 1 мл и не каких глобальных ухудшений нету..то можно пить по 1 мл.если появляться ухудшения то увеличить до 2 мл

Svoloch · Сб сен 26, 2015 8:24 am

Sergey писал(а):Насчет же трудностей покупки сульфасалазина (отсутствия или нерегулярного наличия в аптеках) желающие могут написать обращение в минздрав через онлайновую форму на их сайте: http://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Чем больше народу напишет, тем больше шансов, что они начнут на эту тему шевелиться (возможно они вообще не в курсе, что есть такая болезнь, при которой заменить сульфасалазин нечем).

1) При болезни Бехтерева сульфасалазин эффективен для значительной части пациентов и позволяет им не прибегать к лечению ремикейдом или другими блокаторами фактора некроза опухоли (то есть к лечению примерно в сто раз более дорогому, людям недоступному и расходы на которое скорее всего тогда придется взять на себя государству).

2) При болезни Бехтерева сульфасалазин является единственным базисным противовоспалительным препаратом с доказанной эффективностью и единственным БПВП (DMARD) вошедшим в международные рекомендации по лечению болезни Бехтерева. Таким образом, заменить его при болезни Бехтерева нечем - всякие там салофальки и прочие препараты месалазина в данном случае не годятся, равно как и прочие базисные противовоспалительные препараты.

Уважаемые друзья, я сам страдаю ББ уже 10 лет,. в этом году - жуткое обострение с подъемом температуры и кучей симптомов (увеит, колит, слабость, СОЭ под 80). Я сам врач, вырос в Уфе (откуда пишет Сергей). Так вот, я только читал форум, но увидев сообщение Сергея не выдержал и решил написать. Сульфасалазин и метотрексат особенно при центральной форме ББ не эффективны или слабо эффективны. Эти письма приведут к тому, что ремикейд (эффективность которого доказана и не подлежит сомнению) заменят сульфасалазином. Мне больно читать такие письма, так как я сам врач, но работаю с детьми, в том числе, болеющими ревматическими болезнями. Нам еще относительно повезло, так как так есть еще более агрессивные формы ревматических болезней и я вижу, как помагают препараты на основе моноклональных антител этим детям. Сергей, если Вы доктор, то Вы АБСОЛЮТНО, некомпетентны! Читайте современную литературу, руководства и гайды, статьи! Я созванивался со своими коллегами ревматологами из Бостона, Австрии, разговаривал с нашими ленинградскими врачами и ВСЕ РЕВМАТОЛОГИ единодушно заявляют, что моноклональные антитела - первая линия при ББ с высокой активностью. Что касается других ревматических заболеваний, то безусловно, сульфасалазин и метотрексат ОЧЕНЬ ЭФФЕКТИВНЫ, и даже при ББ, но при поражении периферических суставов, к примеру. Так что не пишите писем, а дайте профессионалам "додавить" минздрав в части опаты этого лечения государством. Все врачи (а не люди с медицинским образованием, в особенности, не развивающиеся и не читающие, не мыслящие) это знают и хотят нам обеспечить длительную ремиссию, чтобы мы обходились лишь приемом НПВС "по запросу" и в редких случаях.