Я не врач (что легко увидеть как из подписи под моим ником слева от каждого из моих сообщений, так и из написанного в моем профиле), но свои утверждения на форуме стараюсь базировать на данных профессиональной литературы (отдавая при этом предпочтение результатам доказательной медицины) и, в какой-то (не очень большой) мере, на опыте, полученном за почти десять лет наблюдения за тем, что пишут люди на этом форуме.
1) Части больных ББ сульфасалазин неплохо помогает, это не моя выдумка - в этой теме уже приводились результаты соответствующих исследований, причем с четким указанием какой именно части больных он с наибольшей вероятностью может помочь и какова величина полезного эффекта. К тому же есть еще и некоторый процент нетипичных случаев, когда сульфасалазин помогает в том числе в отношении симптомов со стороны позвоночника (см. http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=8551#8551 и http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=9119#9119 ). Стоит также заметить, что начиная примерно с вот этого места и по настоящий момент почти все сообщения (а их за эти полгода набирается около 60) в этой теме посвящены пропаже и/или трудностям с приобретением сульфасалазина. Последний факт дает некоторое представление о том, что процент пациентов с ББ, для которых важна доступность сульфасалазина, не так уж и мал. Если бы не было бы такого количества сообщений (вместе с впечатлением, что ситуация не особенно меняется в лучшую сторону), то я бы вообще свой предыдущий пост писать бы не стал.
Не думаю, что такое количество пользователей сульфасалазина является российской спецификой и происходит только от бедности (недоступности блокаторов ФНО) - например, в приватной переписке со мной Денис Анатольевич Поддубный не так давно упомянул, что и в западной Европе процент пользующихся им пациентов с АС остается значительным.
2) Сульфасалазин включен в рекомендации ASAS - как в общие рекомендации по лечению, так в рекомендации по назначению блокаторов ФНО (как возможный, хотя и необязательный этап).
Мнение о том, что требование обеспечить доступность сульфасалазина как-то помешает "додавливанию" требования по бесплатному лечению блокаторами ФНО, мне кажется странным. Что мешает требовать и того и другого? Единственное с чем согласен в Вашем сообщении - наверное стоит делать в таких письмах поправку на чиновничий идиотизм (реальный или напускной) и формулировать как-то более аккуратно, чтобы это не было понято так, как Вы опасаетесь (сразу после написания этого сообщения внесу поправки в свое предыдущее - а Вы, если желаете, можете предложить свои формулировки).
Предложение постоять в сторонке и предоставить дело профессионалам мне не кажется разумным. Во-первых, профессионалы уже почти 10 лет продавливают и никак не додавят до конца бесплатное лечение блокаторами ФНО (формально оно уже давно для инвалидов имеется, а де факто приходится зачастую выбивать это с боем и получается не у всех) и вряд ли некоторое (возможно вообще нулевое) количество писем в Минздрав насчет сульфасалазина здесь что-то изменят. Во-вторых, профессионалы, стоявшие у истоков (высказавшие идею) данного форума, в значительной мере делали это в расчете на то, что сообщество пациентов поможет в этом самом "додавливании" (а потому проявление активности в одном вопросе, и бездействие в другом, похожем и причем значительно более легко в смысле финансов разрешимом, выглядит нелогичным - прошу не понимать это как намек в Ваш личный адрес, но отдает лоббированием интересов производителей/продавцов блокаторов ФНО (а эти интересы с интересами пациентов совпадают не полностью) в ущерб интересам части пациентов).
P.S. Если Вы хотите позиционировать себя на форуме как врач, то наверное Вам стоит взять пример с других специалистов, писавших на этом форуме - все они так или иначе указывали свое реальное имя, место работы и врачебную специальность (в правилах форума такие требования не прописаны, но сложившаяся практика именно такова и наверное не стоит нарушать эту, на мой взгляд, в высшей степени здравую традицию). Но даже в этом случае Вам вероятно не стоит опираться только на свой авторитет врача (который вообще-то на данном форуме еще надо заработать) и подтверждать свои утверждения ссылками на источники информации (за всех форумчан не скажу, но для меня, также как и для Вас, одно лишь наличие диплома врача и даже опыта работы по специальности еще не является основанием безоговорочно доверять суждениям владельца диплома).
P.P.S. Перечитал свое сообщение и вижу, что некоторое из написанного выше Вами может быть воспринято как (несильно) завуалированные личные выпады против Вас. Прошу Вас их так не расценивать (в Вашем сообщении тоже есть в этом смысле сомнительные места, но я их постарался проигнорировать - уж не знаю, насколько получилось
).
