Воздержание от таблеток. Есть ли смысл лечиться вообще?

Обсуждение лекарств, эффективность которых при болезни Бехтерева строго доказана медицинской наукой (исключая блокаторы ФНО-а)

Модератор: Марк

ВладК
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Вт окт 29, 2013 5:18 pm

Сообщение ВладК »

Аpтем писал(а): Мне 26 и скажу, что сначала всей этой галиматьи с суставами (прошло 2 года), особенно последний год например, я все думал и понимаю, что, оглядываясь на жизнь, мне становится понятно, что по-другому и быть не могло, живя так как я, я не мог не заболеть. Где-то здесь видел, что болезнь жрет тех, кто хочет подмять под себя мир (от себя: но не умеет справиться со своими эмоциями). это в точности мой портрет.




Хорошо, достаточно спать - тоже важно.
Не называть себя больным, не признавать это, несмотря на все диагнозы на свете. Но в тоже время лечиться, проходить осмотры периодически - на сегодняшний день лечение только симптоматическое по большому счету - НПВС, если уж грить честно.
Но чтобы не случилось, никогда не расстраиваться. Не будить дракона. Ровное настроение, залог успеха (только не надо превраащться в робота, я пробовал, у меня не получилось, просто быть собой, вспомнить себя ребенком, какой ты был обычный, простой, просто существо).
Спасибо ,Артем.
Очень правильный пост.
Аватара пользователя
Jrun
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Ср мар 30, 2011 6:22 pm
Откуда: CПб

Сообщение Jrun »

Здравствуйте. Мне 48, болею с 18. Болезнь сразу была очень интенсивной и захватила и позвончник, и суставы. К счастью висцеральные изменения минимальны. За эти годы перепробывал, сами понимаете, все, до чего смог дотянуться :D . Одно время жрал аскорбиновую кислоту в порошке ложками - прочитал про одного американца, котрый так излечился от ББ. Ну, и конечно, были промежутки, когда пытался не пить таблеток. Тогда из доступных и мне подходяших были метиндол или , что почти то же, индометацин. Теперь понимаю, что не пил, возможно , зря. Болезнь сильно прогрессировала в эти моменты и меня сильно скрутило. Году в 97м, понял, что индометацин больше пить не могу - стал иногда впадать в предобморочное состояние и грешил на побочные эффекты от него. Знакомый врач принес мовалис. и это бвло моим спасением. Болезнь потихоньку вошла почти в ремиссию. Конечно, приходилось бороться со всякими сопутствующими. Язвы на ногах чуть не свели в могилу. Но благодаря милости Божией и удаче в лице хорошего врача, вылез. Недавно прочитал, что есть вероятность полжительного побочного эффекта мовалиса в виде регенерации хрящей. Мне кажется, что это верно. Межреберные суставы, болевшие так, что не кашлянуть ни зевнуть было нельзя, восстановились. Конечно, стараюсь пить минимальную дозу мовалиса, насколько это возможно. Итог. Думаю, что вряд ли стоит терпеть боль и не лечиться. Потери функциональности суставов во время сильного воспаления могут сделать жизнь трудновыносимой. Конечно степень воспаления у каждого разная и реультат - тоже. Мой же опыт таков.
Георгий-Победитель
Сообщения: 22
Зарегистрирован: Ср сен 04, 2013 1:18 pm
Откуда: Москва

Сообщение Георгий-Победитель »

Вопрос ко всем. Подскажите, а как у Вас вообще может возникать вопрос о воздержании от таблеток? Меня боли скручивают, если сутки не пью таблетки.

Раньше были ремиссии, когда жил вообще без таблеток и чувствовал себя, как обычный здоровый человек.

Не путайте ремиссию с улучшением.

Улучшение, ИМХО, когда Вы чувствуете себя комфортно на таблетках.

Ремиссия - когда чувствуете себя здоровым человеком без таблеток и живёте полноценной жизнью.

Ну, а если Вам на таблетках хреновато, то это - обострение.
Слово даю!
Светлая
Сообщения: 20
Зарегистрирован: Чт май 17, 2012 11:27 am
Откуда: Волгоград

Сообщение Светлая »

Я все холодное время года (прошлую осень, зиму, весну )принимала мовалис ежедневно; без него дышать было трудно, сдавливало грудную клетку и колено пухло.
А с лета до недавнего времени могла раз в неделю мовалис принять, и хорошо себя чувствовала. Если по версии Георгия -Победителя, то была в неполной ремиссии.
Недавно добавила в свою привычную гимнастику пару упражнений на тазобедренные суставы и, очевидно, переусердствовала. А может и холодная погода сказывается.Теперь-опять мовалис ежедневно и- стадия улучшения.
Георгий -Победитель, а сколько у Вас длились ремиссии, без таблеток?
Георгий-Победитель
Сообщения: 22
Зарегистрирован: Ср сен 04, 2013 1:18 pm
Откуда: Москва

Сообщение Георгий-Победитель »

Светлая писал(а):Я все холодное время года (прошлую осень, зиму, весну )принимала мовалис ежедневно; без него дышать было трудно, сдавливало грудную клетку и колено пухло.
А с лета до недавнего времени могла раз в неделю мовалис принять, и хорошо себя чувствовала. Если по версии Георгия -Победителя, то была в неполной ремиссии.
Недавно добавила в свою привычную гимнастику пару упражнений на тазобедренные суставы и, очевидно, переусердствовала. А может и холодная погода сказывается.Теперь-опять мовалис ежедневно и- стадия улучшения.
Георгий -Победитель, а сколько у Вас длились ремиссии, без таблеток?
То что Вам было хорошо на 1 таблетке слабенького Мовалиса в неделю - это чудо! И такие моменты нужно ценить. Потом, когда загибаешься от боли и обострения, понимаешь, КАК было хорошо, когда сидел на 1 таблетке НПВС в день. А теперь лопаешь лекарства пригорошнями, чтобы только стало полегче.

Ремисси без таблеток в первые годы заболевания длились от 6 месяцев до 1 года. Все свои обострения я спровоцировал сам дикими физическими нагрузками. Мне кололи диклофенак и я опять бежал на тренировку, где выкладывался на 1000%. Занимался единоборствами. Посоледний раз (ноябрь 2011) получил удар в бок с последующим моим скручиванием и падением. Почувствовал резкую боль в крестце. На следующее утро - опять боль. И всё - это обострение подолжалось 2 год и 4 месяца. Но было вялым - 1 таблетка аркоксии практически всё решала, но без неё были боли. Марте 2013 года ушёл на травы и держался до июля. Потом хламидиоз, лечение мощными иммуностимуляторами, которые взбудоражили мою иммунуню систему так, что я вообще стал еле ходячим.

Светлая, Вам посоветую почитать сайт Вкитора Громакова http://lecheniebehtereva.ru/
Почитайте - очень познавательно. Но! и в коем случае не бросайте сразу лекарства. Они реально помогают.
Слово даю!
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Георгий-Победитель писал(а):как у Вас вообще может возникать вопрос о воздержании от таблеток?
Как мне кажется, такой вопрос может возникнуть в трех ситуациях.
1) Когда течение болезни сравнительно нетяжелое (пока или вообще) и человек может без сильно больших неудобств обходиться без лекарств;
2) Когда паранойя по поводу побочек оказывается сильнее вышеупомянутых неудобств (то есть неудобства, которые человек готов терпеть, пропорциональны степени паранойи).
3) Когда применяемые лекарства оказываются малоэффективными или плохо переносятся (то есть в балансе польза-вред в этом случае вред реально перевешивает пользу).

Все эти три случая в жизни вполне себе встречаются... Встречаются также и случаи, когда никакой ББ в реальности нет (и не было никогда) и человеку поэтому помогают рецепты, которые у других ББшников работают не так успешно (или не работают вовсе) - но это уже скорее к вот этой теме относится.
Георгий-Победитель писал(а):Не путайте ремиссию с улучшением.
Если Вам интересно как медики определяют улучшение и ремиссию, то можно взглянуть на вторую половину вот этого моего сообщения - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?p=587#587
Светлая писал(а):Недавно добавила в свою привычную гимнастику пару упражнений на тазобедренные суставы и, очевидно, переусердствовала.
Сведения о том, какая ЛФК может оказаться полезной при поражении т/б суставов, собраны вот тут:
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=958
А о тех формах физ. активности, которые при ББ не полезны, можно почитать вот здесь:
http://artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=1096
Вы пишите, что весь форум уже изучили, но эти два обсуждения выделены в отдельные темы сравнительно недавно - так что шансы на то, что что-то полезное там найдете, наверное, не равны нулю....
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Suntaar
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пт апр 05, 2013 9:34 am
Откуда: Республика Саха (Якутия) Сунтарский район с.Сунтар

Сообщение Suntaar »

Всем привет! Болею я долго со школы. кому я не обращался и кдокторам и народным целителям. Болезнь моя посьтепенно прогрессирует. Щас принимаю Ремикейд.
Аватара пользователя
Katerinka
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Вс авг 23, 2015 12:35 pm
Откуда: Москва

Сообщение Katerinka »

с таблетками стараюсь не связываться... а вот спать на твердом думаю это отлично, да и здоровым людям не помешает
все в наших руках
Vladim.D
Сообщения: 133
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 6:45 pm
Откуда: Минусинск

Сообщение Vladim.D »

Я всегда отношусь к своему заболеванию с юмором, и мои дети и внуки тепло юморят по поводу моих внешних изменений. Мой опыт сожительства с ББ с 1977 года чётко дал понять - без таблеток никак. Я лишь три года, как перешёл на мелоксикам 7.5. А так всю больную жизнь до этого - на диклофенаке. Сейчас мне 68 лет.
Последний раз редактировалось Vladim.D Пн авг 07, 2017 4:55 pm, всего редактировалось 1 раз.
33гсББ
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

Katerinka писал(а):с таблетками стараюсь не связываться... а вот спать на твердом думаю это отлично, да и здоровым людям не помешает
В теме про хондропротекторы вы писали:
"Согласна, сначала надо воспаление снять, потом лечить, поэтому наиболее эффективный вариант - комплексный подход к лечению, нестероидные ПВП +внутрисуставные инъекции, для защиты сустава от дальнейшей деформации. По крайней мере, мне подошел именно этот вариант"
А здесь и в теме про нетрадиционное лечение отвергаете классические методы. Как то не очень последовательно. Может не стоит пропагандировать отказ от лечения, если вы сами до конца не определились и недостаточно сведущи в этом вопросе?
KuKuRus
Сообщения: 9
Зарегистрирован: Вс янв 16, 2011 1:45 pm

Сообщение KuKuRus »

Подтверждаю свои слова 2011 года. Таблетки пил, пью и буду пить. Раньше доза индометацина до 125 мг в сутки доходила, теперь 75( утро, день, вечер по 25 мг), иногда 125 (2 по 25 мг, одна ретард 75 мг). Он мне помогает. Другие таблетки даже не пробую.
Аватара пользователя
kolobets
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Ср авг 08, 2018 9:34 am

Сообщение kolobets »

Здравствуйте. Вот и меня постигла та же участь - поставили этот неприятный диагноз.
Стоит отметить, что со спиной мучаюсь уже лет 15 и, похоже, болезнь овладело мной уже давно. Но узнал об этом только сейчас, когда состоялся визит к врачу :P
Нет, и приступы серьезные бывало случались. Лет 9 назад, как-то загремел даже в больницу. Прокапали без особых осмотров, т.к. дело было под НГ. Поставили остеохондроз.

Как же так получилось, что обратился к врачу только сейчас?
На сегодняшний день перепробовал достаточно много НПВС, но пил их не регулярно, только в моменты серьезного обострения. Здесь многие пишут, что излишние физические нагрузки сказываются пагубно на течении болезни, но в моем случае вышло немного иначе. Соответственно, не зная о настоящих причинах недомогания действовал по такой схеме:

Пропивал пачку противоспалительного во время обострения, одновременно, через боль, начиная выполнять ежедневную гимнастику на растяжение и силовые упражнения. И в конце концов, боль хоть и не покидала окончательно, но давала возможность про нее забыть.
С какого-то времени начал посещать дополнительно тренажерку, после нее, через 1-2 месяца, становилось легче.


Однако, так получилось, что заболел гриппом, провалялся 2 недели с высокой температурой. Потом еще 2 недели ничего не хотелось делать из-за слабости. И тут поехало - кревляния по утрам, невозможность распрямиться. Решил сделать томографию и посетить ревматолога.

Сейчас, уже 3 месяца, НПВС пью практически регулярно, но с минимальной дозировкой. Опять таки, стал делать гимнастику, уже специально для больных ББ. Смог вернуться в тренажерный зал. Дальше видно будет по ситуации.

Жизнь продолжается, на даче работаю много. Стараюсь максимально себя нагружать. В выходные не отказываю себе в алкоголе, хоть это и пагубно влияет на общее состояние, но странно, во время злоупотребления спина не болит совсем :twisted: (ни в коем случае никому не рекомендую!)

В общем, для себя сделал вывод, что самое главное при этой болезни - постоянное движение, чувство юмора, олимпийское спокойствие и бесконечный оптимизм.
Будьте здоровы и счастливы! Всем спасибо!
aduardr
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Сб дек 22, 2018 4:34 pm

Сообщение aduardr »

Всем здравствуйте, мне врачи в Нижнем хором говорят, что только НПВС способно задержать развитие болезни... Иначе никак.
Аватара пользователя
руслан
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн окт 22, 2007 7:36 pm
Откуда: Курган

Сообщение руслан »

aduardr
Бегите от такого врача!
Руслан
Shurik
Сообщения: 71
Зарегистрирован: Сб июн 11, 2016 3:01 am
Откуда: Украина (Днепр)

Сообщение Shurik »

aduardr писал(а):Всем здравствуйте, мне врачи в Нижнем хором говорят, что только НПВС способно задержать развитие болезни... Иначе никак.
1)Ну если состояние вашего здоровья сильно запущено - то вполне правдоподобным может быть прохождение некого стабилизирующего курса лечения (возможно даже в стационаре - капельницы). В дальнейшем же конечно надо пытаться выводить в нормальное состояние организм. В идеале без применения каких либо препаратов.
2)Не знаю как у вас в стране, у нас такое ощущение, что врачи в любой непонятной ситуации действуют по инструкции (в инструкции очевидно написано придерживаться классического медикаментозного лечения). Всё б ничего, если б эти инструкции вызывали доверие. Я лично когда столкнулся с ситуацией, что самочувствие у меня было нормальным, но не покидали сомнения - а не прогрессирует ли болезнь скрытно (без симптомов) из-за того что я прекратил приём всех медикаментов и не являлся на стационарное лечение, которое должен был проходить 2 раза/год по наставлению моего врача? Убедительных доводов я не услышал. Больше я ни в той ни в какой другой больнице не появлялся.
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
Ответить