Диагностика болезни Бехтерева

[kulyk]

Grey, наличие сакроилеита - это скорее "железный" признак ББ, но не единственно возможный. Наше заболевание называется "Анкилозирующий спондилоартрит", то есть должны присутствовать признаки анкилоза - сращивание суставов вследствие кальцификации воспаленных тканей. Сращивание суставов не такой быстрый и беспрерывный процесс. Главный фактор, который мешает сращиванию - это подвижность сустава. Крестцово-подвздошное сочленение наименее подвижный сустав в организме и потому его анкилозирование (сакроилеит) происходит быстрее, так как ему трудно противодействовать в том месте.

Но ББ системное заболевание и может проявляться в разных местах и начаться, в принципе, в любом суставе пока дойдет до крестцово-подвздошное сочленения. Так что на ранних этапах болезни сакроилеита может и не быть. По крайней мере до сих пор нет эффективных способов его выявлять на самых ранних этапах. Потому используют альтернативы рентгену - МРТ, сцинтиграфия скелета. Само по себе воспаление может протекать с разной интенсивностью. Потому могут пройти месяцы и годы пока появятся явные признаки анкилозирования суставов. На сколько я понял, отсутствие сакроилеита усложняет диагностику ББ, но не отменяет этого диагноза.

Вы написали, что у вас определили спонделез и нарушение осанки. Это может выступать признаками анкилозирования позвоночника. Вполне весомая замена сакроилеиту. В остальном по вашему описанию нужно мнение хорошего специалиста по ББ. Думаю Бочкова А.Г. наиболее полно сможет дать оценку вашему состоянию с точки зрения ББ. Но даже у нее могут возникнуть сомнения и тогда просто надо ждать. Надо успокоиться, не переживать попусту, хоть и маленький, но все же шанс есть что у вас не ББ. Иногда легче жить хоть с каким-то диагнозом, чем с неизвестностью. Главное не паникуйте, не переживайте попусту. Следуйте рекомендациям врача, регулярно наблюдайтесь, не забрасывайте лечение и рано или поздно получите ответы на все ваши вопросы. Конечно будет тяжело в начале, надо скорректировать свою жизнь под новые обстоятельства. Но все наладится в конце концов. Удачи.

[Grey]

kulyk спасибо за слова поддержки. Меня действительно больше всего заботит отсутсвие окончательного диагноза, так как еще полгода назад на мой вопрос, что называется, "в лоб" ревматологгам, у которых я обследовался: "А не болезнь ли Бехтерева у меня случаем?", те с уверенностью отвечали нет. И вот только месяц назад довольно квалифицированный липецкий ревматолог предположил, что это ББ, отправив меня в Институт Ревматологии. Помимо спондилеза и нарушений осанки "за" диагноз ББ выступают бурсит обоих плечей и тем, что я не могу продержаться без НПВС более суток. А сам факт постановки диагноза ББ меня сильно не беспокоит, так как морально подготовил себе еще пол года назад. Просто убивало безразличие и некомпетентность врачей, на которых я поупсту тратил время.

[masha212003]

Я все не туда писала, наверное!
Посоветуйте, как быть, что за документы мне нужны, чтобы перевести сына в НИИ Ревматологии.
Диагноз (предварительный) серонегативный спондилоартрит, сакроилиит (точно)
Но нас пинают, мы еще не взрослый, но и не ребенок уже!
Ему 17, в июне 18!
Как быть, какие аргументы и документы у меня должны быть для перевода в НИИ.
Он уже ходит с трудом. В больнице ему делают какие-то капельницы (говорят все при выписке) и обезболивающие (лежит в обычной больнице в неврологии)!
Дайте совет.

[kulyk]

masha212003, вы задаете вопросы организационного характера. На них вряд ли кто-то сможет вам ответить кроме администрации тех медучреждений, куда планируется перевод. Если вас не хотят принимать в стационар НИИ ревматологии по возрасту пусть расскажут куда направляют при таком возрасте. Лежат же где-то дети с ювенильными артритами. А уже там где вас примут вам расскажут какие нужны документы.

Я понимаю, что в вашем обращении много материнского беспокойства. Но при такой панике вы точно ничего не сможете сделать. Думаю, своей полуистерекой вы создаете у сына большее беспокойство, чем его проблемы со здоровьем. Так что для начала успокойтесь. Что у вас есть:

1) Ваш сын лежит в стационаре под круглосуточным наблюдением врачей, так что в любом случае он получит квалифицированную помощь. К тому же неврологи с ревматологами довольно тесно сотрудничают так как пациенты часто попадают в поле зрения обоих. Если ваши неврологи смогли поставить предварительный диагноз ББ, значит они не такие уже и плохие врачи.

2) Следовательно нужна консультация ревматолога для подтверждения или отклонения предварительного диагноза. Вы писали что ездили на консультацию в НИИ ревматологии и МОНИКИ. Это не помешает, будет два независимых диагноза что только увеличит шансы в правильном диагнозе.

3) Сейчас пройдете обследования ревматологов и по результатам обследований вам поставят диагноз. Пока его нет какой смысл срывать парня в другую больницу? Вполне возможно что он сейчас получает необходимые лекарства, вы же не знаете этого? Так что дождитесь решения ревматологов.

4) Если ревматологи скажут, что ваш сын их пациент, то напишут вам схему лечения и нужные препараты. Не думаю что там будет что-то очень необычное. Ваш сын сможет принимать эти лекарства и в отделении неврологии. Зачем его дергать, возить туда сюда, тем более если он чувствует себя неважно? Пусть лежит в неврологии. Привезете бумаги от ревматолога и ему врач в отделении скорректирует схему лечения согласно назначениям ревматолога. От того что по коридору мимо его палаты будут ходить врачи с дипломами ревматолога ему легче не станет. Обострение может уходить медленно, в больнице вас всю жизнь держать все равно не будут. Снимут острый процесс и отправят домой принимать таблетки дальше.

5) Если ревматологи по результатам обследований не смогут поставить диагноз или будут не уверены, тогда имеет смысл переводить сына в стационар ревматического профиля. Там проведут дополнительные обследования, привлекут других врачей для консультаций. Поставят диагноз, назначат лечение.

6) 17 лет - переходный возраст. Ему сейчас и так нелегко с адаптацией к взрослой жизни да еще и обострение конечно добавит психологической нагрузки. Так что постарайтесь создать спокойную атмосферу. Он уже не маленький, так что сюсюкаться с ним не нужно. Но поддержка ему нужна. Дайте ему ссылку на форум, пусть пообщается с людьми, которые десятками лет живут с таким диагнозом. Это будет лучшим мотиватором, чем общие фразы "нужно продолжать жить и бороться". В любом случае какой-то переломный период ему придется пережить.

Я уверен, что у вас все будет хорошо. Лечение небыстро действует, нужно какое-то время, немного терпения и его самочувствие улучшится. До дорогих лекарств дело может и не дойти.

[masha212003]

kulyk СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ! Вы меня успокоили и дали мне уверенность! Просто некоторые люди в моем окружении говорят, что я тяну время, что сын лежит не в профильном учреждении и что я его просто убиваю! Вот я и нервничала.
Но теперь понимаю, что все делаю правильно!
Еще раз спасибо! А на ссылку на форум я ему дала, но мне, кажется он стесняется общаться.

[kulyk]

masha212003, профильное медучреждение конечно лучше. Но чтобы определить профильность сначала нужно знать диагноз. Верно? Так что сконцентрируйтесь пока что на постановке диагноза. Это может оказаться не так быстро как того хочется. Решайте проблемы по мере их поступления.

Определят диагноз, потому будете думать как поступать дальше. Ведь есть некая вероятность что ревматологи не подтвердят ББ и что тогда? Опять станете переводить сына обратно в неврологию?

По его состоянию назначат лечение. Вы сможете оценить требуется ли для его проведения какие-то специальные условия, которые есть только в ревматологическом отделении. Например, если ему пропишут внтурисуставные инъекции, то их должен делать врач соответствующего профиля - ревматолог, ортопед, травматолог. Для проведения таких инъекций нужны специальные стерильные условия. Не факт, что вам смогут это обеспечить в неврологии. Хотя могут направить к таким специалистам в этой же больнице. Не уверен, но тактика лечения в большинстве случаев строится от минимальных препаратов с точки зрения безопасности и доз к максимальным. То есть оценят состояние вашего сына и назначат минимально необходимые лекарства и дозы. А через месяц повторно оценят состояние определят отклик на лекарства и эффективность и будут корректировать схему или оставят все как есть. Так что в любом случае первый месяц лечения "пилотный". Я думаю вы понимаете, что мои рассуждения носят общий характер, я ведь не знаю каково состояние вашего сына, есть ли какие-то осложнения и тд. Каждый случай нужно рассматривать индивидуально и консультироваться с врачом. Так что как только ревматолог вам озвучит итоговое мнение и назначит лечение, вы прямо его спросите - требуется ли для этого лечения госпитализация? Обязательно ли и срочно нужно лечь в ревмоотделение? Имеет ли смысл долежать в неврологии? Мнение специалиста все же весомее, чем реплики каких-то непонятных знакомых.

Мне вот например вообще больницы не нравятся. Если есть выбор я всегда предпочитаю лечиться дома. Больницы меня всегда угнетают своим мрачным состоянием, кругом больные люди, стоны, жалобы, недовольства. Непривычная среда, новые правила, не всегда лояльный мед персонал, не всегда удобная кровать, диетический рацион питания и тд. Все это лично мне ну никак оптимизма и уверенности в излечении не добавляет. Даже наоборот, раздражает и угнетает что хочется побыстрее свалить. Врач активно мной занимался первых 1-1,5 недели. Потом заходил утром спрашивал как самочувствие, мерял давление и уходил. Это продолжалось до выписки все 3 недели. Получается находишься в этой среде, отвлечься нечем от чего нехорошие мысли только усиливаются.

Вообще я не вижу причин считать вас плохой мамой. Вы активно ищите решение, это хорошо. Плохие мамы так не поступают. Просто не поддавайтесь эмоциям, слушайте специалистов, а не знакомых. И все будет хорошо.

[masha212003]

kulyk спасибо Вам огромное! За поддержку и совет!
Завтра повезу его ек ревматологу в НИИ на Каширке (правда детскому) и заодно узнаем анализы на ББ. Приедем, отпишусь.
СПАСИБО!

[Sergey]

А на ссылку на форум я ему дала, но мне, кажется он стесняется общаться.

Ну если стесняется, то общаться вовсе и не обязательно - можно просто молча почитать (собственно наш форум именно под это и "заточен", и разражающее форумчан модераторское брюзжание именно этим и объясняется - стараюсь сделать так, чтобы "молчунам" было легче читать форум). Только, вероятно, не стоит опережать события - пусть сначала диагноз поставят, а то может получиться так, что он будет грузить мозг не совсем той информацией, которая в реальности нужна...

[masha212003]

Доброго всем времени суток!

Итак я в полном замешательстве.
В Мсковском областном научно-исследовательском клиническом институте ревматолог поставил однозначный диагноз:
Серонегативный спондилоартрит и сакроилеит.
Рекомендовано: дальнейшее дообследование, вольтарен, сирдалуд и ЛФК.

В НИИ ревматологии:
анализ на антиген дал положительный результат,
сделали КТ, рентген.
Врач не может понять, говорит боль не такая. Вроде пациент наш, но сейчас он не болен.
Сакроилеит у него да, был, сначала с лева, а потом с права. Но сейчас все прошло.
Не подходит он под нашего больного!
Но велел сделать еще раз МРТ и принести новые анализы мочи и крови. И соответственно выписку из больницы.
Опять таки прописали ВОЛЬТАРЕН.
Да, еще сказали купить корсет, а что, какой и где ничего не объяснили. Здесь пока не нашла ничего о корсетах, подскажите.

[Konstanz]

Рекомендовано: дальнейшее дообследование, вольтарен, сирдалуд и ЛФК.

Врач не может понять, говорит боль не такая. Вроде пациент наш, но сейчас он не болен.
Сакроилеит у него да, был, сначала с лева, а потом с права. Но сейчас все прошло.

Как я понимаю, болезнь есть, но в данный момент в ремиссии либо еще не развилась до достаточной степени. Так что болей "как у всех" нет (тем более, что у все по разному).
В любом случае надо делать обязательно ЛФК, может регулярно походить в бассейн и периодически проверяйтесь дальше.
Если боли в спине, то возможно предлагают корсет на поясницу. Я покупал такой в ортопедическом магазине. Помогает при наличии болей вести более нормальный образ жизни. Однако слишком много носить его тоже не стоит (если не нужен, то ослаблять, после регулярных занятий ЛФК можно обходиться без него), иначе свой мышечный корсет ослабеет.

[masha212003]

Konstanz Спасибо за ответ!
Но боли у него есть, но только в тазовой части справа, отдающие в ногу.

А по поводу есть болезнь или нет, я так и не поняла! Они так и не смогли в НИИ Ревматологии решить есть у него ББ или нет!

[Sergey]

Они так и не смогли в НИИ Ревматологии решить есть у него ББ или нет!

Ну, вообще-то если судить по Вашим сообщениям, в МОНИКИ этого тоже еще не решили. Дело в том, что, строго говоря, такой болезни как серонегативный спондилоартрит в природе не имеется - это не болезнь, а группа болезней, и надпись "серонегитвный спондилоартрит" в медкарте пишут в том случае, когда полагают, что имеется какой-то из спондилоартритов, но пока не могут установить, какой именно (болезнь Рейтера, или псориатический артрит, или ББ, или что-то еще из этой группы).

Не совсем понятно, почему в ИР Вашего сына смотрел именно детский ревматолог. Я могу и ошибаться, но мне казалось, что после 16 лет следует уже обращаться к "взрослому" врачу (по крайней мере в те времена, когда мне было 16 лет меня на всякие обследования по линии военкомата и по другим надобностям гоняли уже во взрослую поликлинику). Дело в том, что в ИР лучше бы обращаться к специалистам из лаборатории спондилоартритов, а детский ревматолог к ним скорее всего не относится. Если выбирать, кому больше верить, то между МОНИКИ и лабораторией спондилоартритов я бы выбрал вторых. А вот между МОНИКИ и неизвестным мне детским ревматологом выбирать как-то трудновато.

Про МОНИКИ я знаю только то, что там главный ревматолог МО находится. И, насколько я понял, в данный момент это Елонаков Александр Викторович (тот самый, который одно время на нашем форуме оставил несколько сообщений). Masha212003, Вы случайно не у него на приеме были в МОНИКИ?

[masha212003]

Sergey в МОНИКИ мы были именно у Елонакова и он поставил однозначный диагноз: Серонегативный спондилоартрит и сакроилеит.

А вот в ИР не могут понять, есть у него сейчас ББ или нет. Там не только детский ревматолог был, еще какой-то мужчина (проффесор очевидно). Их смущает, что боль у него не такая как обычно при ББ.
А когда я его домой привезла, он сказал, что теперь болит по другому еще и во второй половине таза. Наверное, потому, что намяли.
И еще, если не трудно, объясните, куда же делся сакроилеит у сына.

[Sergey]

И еще, если не трудно, объясните, куда же делся сакроилеит у сына.

К сожалению, я мало что могу сказать. Во-первых, я все таки не врач (хотя чего-то и знаю). Во-вторых, в Ваших сообщениях как-то маловато медицинских подробностей, а без некоторых из них что-то внятное посоветовать невозможно. Например, Вы не уточняете, как именно был обнаружен сакроилеит - на рентгене или на МРТ. Если на МРТ - то, насколько я понимаю, это могут быть не какие-то необратимые изменения, а всего лишь признаки воспаления в крестцово-подвздошном сочленении, которые могут появляться и пропадать со временем.

Если на рентгене - то для установки диагноза важно знать какой он: односторонний или двухсторонний и какой степени. По классической схеме для надежной установки диагноза ББ необходимым (но не достаточным!) условием считается наличие двухстороннего сакроилеита не ниже второй степени, либо одностороннего не ниже третьей; а вот для серонегативного спондилоартрита (что еще не ББ, и, как я пытался объяснить выше, таким уж однозначным диагнозом вовсе не является) наличие сакроилеита, наколько я помню, необходимым не является.

С Елонаковым я имел возможность пару раз побеседовать, когда лежал на обследовании в Институте ревматологии. Он на меня произвел хорошее впечатление (хотя бы тем, что по его словам, он старается убрать психологические барьеры между врачом и пациентом). Но уровень его знаний в части ББ я оценить не могу (мы с ним не о ББ разговаривали, а на несколько более общие темы). Насколько я понимаю, до 2010 года он продолжал работать в ИР - так что все имеющиеся у Вас врачебные заключения исходит фактически от врачей Института ревматологии и кому из них больше верить мне непонятно (тем более, что Вы не сказали, является ли "какой-то мужчина" сотрудником лаборатории спондилоартритов). Весьма вероятным мне кажется, что все они пришли к фактически к одним и тем же выводам, просто сообщили Вам об этом разными способами - например, Александр Викторович мог решить, что для пациента психологически более приемлимым будет написать хоть какой-то диагноз (пусть и требующий уточнения), чем не указать никакого.

Мне кажется, Вам не стоит так напрягаться из-за расхождений во врачебных заключениях. Во обоих случаях Вам рекомендовали дообследование, вот и проходите его - возможно по его итогам ситуация прояснится (особенно если с результатами дообследований Вы обратитесь не к детскому врачу, а именно в лаборатирию спондилоартритов - если есть такая возможность, то лучше всего к Бочковой Анне Георгиевне; если нет такой возможности, то обратите внимание на вот это объявление). Серенегативные спондилоартриты не такая болезнь для которой несколько недель что-то решают (единственное исключение - это когда возникают глазные осложнения в виде увеита).

Если это поможет Вам меньше волноваться, то можете попробовать медленно и вдумчиво почитать эту тему (сами или Ваш сын). Тема, конечно, длинная и чем дальше от ее начала, тем больше в ней "воды". Поэтому можете почитать выборочно - например, только вот эти сообщения:
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =2966#2966
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =3997#3997
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =4346#4346
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =7028#7028
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =7291#7291
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =8698#8698
http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =8708#8708

[masha212003]

Sergey спасибо Вам огромное за ответы! Я Вас тут мучаю своими вопросами, Вы уж простите, больше спросить и посоветоваться не с кем.

По поводу сакроилеита показал и рентген и МРТ, только в прошлом году был слева, а в этом году справа.
Я поняла, значит начнем с окулиста.

Спасибо еще раз!!!!