ББ и стеснение.
Модератор: romak
ББ и стеснение.
Я вот очень стесняюсь своего заболевания. Когда на улице ощущение, что все оглядываются на меня. Сейчас у меня две дочки. И вот я хотел бы узнать у людей болеющих ББ и имеющих детей. Ваши дети стесняются вас. И стесняетесь ли вы сами? Я имею ввиду уже тот процесс заболевания, когда по спине уже всё видно. Я болен ББ более 15лет, и у меня уже очень видно.
Ну я немного напишу.
У меня пока не сильно заметно, но я стесняюсь говорить, что болею. Я красивая
молодая девушка, я хожу на работу. Но иногда я хромаю или трудом встаю, иногда я не могу повернуть голову - из-за этого во время обсуждения я могу сидеть на только очень конкретных местах , иногда я на больничном (там же не пишут почему), иногда я опаздываю сильно потому, что тяжко ползаю с утра - даже с учетом того, что у меня относительно свободный график. Иногда я просто ничего не могу делать, потому, что мне очень больно где-то. Вот.
Если приходится объяснять в чем дело - то подскользнулась и слегка подвернула ногу, и вот она до сих пор болит (не могу же я говорить, что болит крестец
), или была у врача 
(мужики обычно дальше стесняются спрашивать), или надуло шею, если опаздываю заметно, то еще сложней.
Про дочек. Я не знаю конечно как ваши. Но вот у меня был контуженный дедушка - у него не двигалась половина лица абсолютно, и почти не двигалась рука, у другого дедушки нет глаза. Ну НИКОГДА в жизни я их ни капли не стеснялась. Я вообще просто не думала совсем об этом, то есть я вообще не думала о том, что это как-то неправильно. Это просто мои дедушки и все.
ИМХО, дети вообще не стесняются таких вещей (и кстати, они обычно не шокируются, когда видят даже реальное уродство - им максимум просто любопытно). Стеснялась из всех родственников я только того, что может наговорить моя болтливая бабушка.
У меня пока не сильно заметно, но я стесняюсь говорить, что болею. Я красивая
молодая девушка, я хожу на работу. Но иногда я хромаю или трудом встаю, иногда я не могу повернуть голову - из-за этого во время обсуждения я могу сидеть на только очень конкретных местах , иногда я на больничном (там же не пишут почему), иногда я опаздываю сильно потому, что тяжко ползаю с утра - даже с учетом того, что у меня относительно свободный график. Иногда я просто ничего не могу делать, потому, что мне очень больно где-то. Вот. Если приходится объяснять в чем дело - то подскользнулась и слегка подвернула ногу, и вот она до сих пор болит (не могу же я говорить, что болит крестец
), или была у врача (мужики обычно дальше стесняются спрашивать), или надуло шею, если опаздываю заметно, то еще сложней. Про дочек. Я не знаю конечно как ваши. Но вот у меня был контуженный дедушка - у него не двигалась половина лица абсолютно, и почти не двигалась рука, у другого дедушки нет глаза. Ну НИКОГДА в жизни я их ни капли не стеснялась. Я вообще просто не думала совсем об этом, то есть я вообще не думала о том, что это как-то неправильно. Это просто мои дедушки и все.
ИМХО, дети вообще не стесняются таких вещей (и кстати, они обычно не шокируются, когда видят даже реальное уродство - им максимум просто любопытно). Стеснялась из всех родственников я только того, что может наговорить моя болтливая бабушка.
В какой-то момент жизни я пришел к выводу, что болезни не самая интересная тема для разговора, по крайней мере для мужчин. У женщин с этим как-то проще, они часто обмениваются чувствами, эмоциями между собой, сопереживают, что в ряде ситуаций очень правильно. Среди мужчин обсуждение своих болезней как-то не принято.
В детстве я как-то совсем этому не придавал значения, хотя кое-какие хронические болезни в то время у меня были. Просто в тот период в жизни было очень много всего вокруг, что казалось тогда важным и привлекало все внимание к себе, как наверное и у всех детей. Соглашусь с Олькой, что какие-либо отклонения во внешности посторонних вызывали в первую очередь любопытство, а свои родственники так вообще казались самыми правильными и красивыми людьми.
В подростковом возрасте я стал больше думать на тему болезней и пришел к выводу, что в разговоре с кем-либо лучше ее избегать. И дело было не в стеснительности, а в том что мне казалось это признаком слабости и неполноценности. А для мужчины , тем более, в период, когда начинаешь жить взрослой жизнью, нужно быть интересным девушкам, занять место в социуме и тд, важно быть сильным и без изъянов. Соответственно болезни лучше не афишировать, но не значит что их ингнорировать и не лечиться.
Повзрослев, я понял, что все эти подростковые мысли имели мало объективных обоснований. Но к тому времени мне просто стало неинтересно обсуждать болезни, ни свои ни чужие. Обычные люди ни чем помочь тебе не могут, только дают безсмысленные и примитивные советы или проявляют жалость, что тоже как-то мало приятно. Эффективный разговор (это когда ты можешь получить или дать кому-то полезную информацию) возможен только в двух случаях - при разговоре с врачом и при общении с "коллегой" по заболеванию. Потому я ни с кем не обсуждаю свои болезни, даже с родственниками. А некоторых даже и не извещал об этом.
Даже, когда лежал в больнице разговоры с товарищами по несчастью о болезнях, симптомах, лекарствах и тд теряют свою актуальность через 1,5-2 недели.
Но самого факта болезни я не скрываю. Если нужно об этом сказать, то говорю что воспаление суставов или артрит. Этого как правило хватает чтобы прояснить ситуацию. Особо назойливым и пытающимся разузнать подробности, говорю: "Мне не интересно говорить на эту тему" или спрашиваю "У тебя похожие проблемы со здоровьем? Если нет, тогда давай поговорим о чем-нибудь более интересном". А когда в этот момент что-то болит, стараюсь как можно спокойней ответить что "Я сейчас себя неважно чувствую и не хочу говорить на эту тему".
Что касается работы. После того как поставили диагноз ББ, рассказали что существует лечение ФНО-блокаторами. Как выяснилось, в Украине стоимость ежегодного курса такими препаратами обходится примерно в 20 000 $. Все официально, со стороны государства никаких компенсаций и льгот нет. Для меня сумма значительная, потому пошел к начальству и сказал что нужна бОльшая зарплата, потому как заболел. Болезнь моя не лечится, есть поддерживающая терапия, которая стоит $20 000/год. Подробностей не рассказывал, что у меня за диагноз, где болит, как себя чувствую и все-такое. Может у меня такие руководители нестандартные, но этого хватило чтобы обсуждать повышение ЗП. Повысили сколько смогли, но все равно это проблемы не решило, так что буду искать другие источники заработка.
Sereg@, когда я видел на улице человека с признаками какого-то заболения, будучи здоровым, мне было абсолютно все равно, а через 15 минутя напрочь забывал о том что видел, как-бы ужастно и неприятно это не было. Поверьте, у проходящих мимо людей куча мыслей в своих головах, касаемо личных проблем, трудностей, неудач и тд. Так что до нас с вами им нет никакого дела. Эти мысли исключительно ваше внутреннее явление, к сожалению могу дать только банальный совет - постарайтесь их отбросить, нет смысла беспокоиться о том, что не подтверждено. Сейчас я вот уже с диагнозом и когда вижу на улице человека с признаками какого-то заболевания, то воспринимаю это с большим пониманием. Так что вас могут воспринимать точно также. А с детьми думаю надо вести себя так какбудто ничего и нет. Они не будут стесняться вас пока вы не начнете стесняться сами себя. Да и со всеми другими людьми, думаю, точно также.
В детстве я как-то совсем этому не придавал значения, хотя кое-какие хронические болезни в то время у меня были. Просто в тот период в жизни было очень много всего вокруг, что казалось тогда важным и привлекало все внимание к себе, как наверное и у всех детей. Соглашусь с Олькой, что какие-либо отклонения во внешности посторонних вызывали в первую очередь любопытство, а свои родственники так вообще казались самыми правильными и красивыми людьми.
В подростковом возрасте я стал больше думать на тему болезней и пришел к выводу, что в разговоре с кем-либо лучше ее избегать. И дело было не в стеснительности, а в том что мне казалось это признаком слабости и неполноценности. А для мужчины , тем более, в период, когда начинаешь жить взрослой жизнью, нужно быть интересным девушкам, занять место в социуме и тд, важно быть сильным и без изъянов. Соответственно болезни лучше не афишировать, но не значит что их ингнорировать и не лечиться.
Повзрослев, я понял, что все эти подростковые мысли имели мало объективных обоснований. Но к тому времени мне просто стало неинтересно обсуждать болезни, ни свои ни чужие. Обычные люди ни чем помочь тебе не могут, только дают безсмысленные и примитивные советы или проявляют жалость, что тоже как-то мало приятно. Эффективный разговор (это когда ты можешь получить или дать кому-то полезную информацию) возможен только в двух случаях - при разговоре с врачом и при общении с "коллегой" по заболеванию. Потому я ни с кем не обсуждаю свои болезни, даже с родственниками. А некоторых даже и не извещал об этом.
Даже, когда лежал в больнице разговоры с товарищами по несчастью о болезнях, симптомах, лекарствах и тд теряют свою актуальность через 1,5-2 недели.
Но самого факта болезни я не скрываю. Если нужно об этом сказать, то говорю что воспаление суставов или артрит. Этого как правило хватает чтобы прояснить ситуацию. Особо назойливым и пытающимся разузнать подробности, говорю: "Мне не интересно говорить на эту тему" или спрашиваю "У тебя похожие проблемы со здоровьем? Если нет, тогда давай поговорим о чем-нибудь более интересном". А когда в этот момент что-то болит, стараюсь как можно спокойней ответить что "Я сейчас себя неважно чувствую и не хочу говорить на эту тему".
Что касается работы. После того как поставили диагноз ББ, рассказали что существует лечение ФНО-блокаторами. Как выяснилось, в Украине стоимость ежегодного курса такими препаратами обходится примерно в 20 000 $. Все официально, со стороны государства никаких компенсаций и льгот нет. Для меня сумма значительная, потому пошел к начальству и сказал что нужна бОльшая зарплата, потому как заболел. Болезнь моя не лечится, есть поддерживающая терапия, которая стоит $20 000/год. Подробностей не рассказывал, что у меня за диагноз, где болит, как себя чувствую и все-такое. Может у меня такие руководители нестандартные, но этого хватило чтобы обсуждать повышение ЗП. Повысили сколько смогли, но все равно это проблемы не решило, так что буду искать другие источники заработка.
Sereg@, когда я видел на улице человека с признаками какого-то заболения, будучи здоровым, мне было абсолютно все равно, а через 15 минутя напрочь забывал о том что видел, как-бы ужастно и неприятно это не было. Поверьте, у проходящих мимо людей куча мыслей в своих головах, касаемо личных проблем, трудностей, неудач и тд. Так что до нас с вами им нет никакого дела. Эти мысли исключительно ваше внутреннее явление, к сожалению могу дать только банальный совет - постарайтесь их отбросить, нет смысла беспокоиться о том, что не подтверждено. Сейчас я вот уже с диагнозом и когда вижу на улице человека с признаками какого-то заболевания, то воспринимаю это с большим пониманием. Так что вас могут воспринимать точно также. А с детьми думаю надо вести себя так какбудто ничего и нет. Они не будут стесняться вас пока вы не начнете стесняться сами себя. Да и со всеми другими людьми, думаю, точно также.
Это наветное у всех больных так, и не только с ББ. Обсуждать, жаловаться, а тем более ныть не кто не любит. ИМХО. Так же: запнулся, упал, подскользнулся, свалился на спину и т.п.(это наверное у всех с ББ такие "отмазоны"). Терпеть не могу разговаривать на эту тему!!! Но как говорится- "Что у трезвого на уме, то у пьяного на языке". Где нибудь в общественных местах да найдётся один "урод" в нетрезвом состоянии. Который так и наровит залесть под кожу: "А чо такое?", "Это у вас с рождения, да?", "Вы меня извените, а что это с вами?". Нужны мне их извинения, так бы и уе@@л промеж глаз. Пару раз я с таким сталкивался, вот.
А так конечно не приятно, когда к тебе с боку кто-то обращается, а ты в ту сторону голову повернуть не можешь. Конфузишься. А так это правильно, если сам не стесняешься, то и другие не станут. Родной человек, на всегда останется тебе рдным, чтобы у него небыло.СПАСИБО Олька, kulyk, Konstanz!!!
А так конечно не приятно, когда к тебе с боку кто-то обращается, а ты в ту сторону голову повернуть не можешь. Конфузишься. А так это правильно, если сам не стесняешься, то и другие не станут. Родной человек, на всегда останется тебе рдным, чтобы у него небыло.СПАСИБО Олька, kulyk, Konstanz!!!
Если начинают докапываться - я обычно честно и в подробностях отвечаю. Их любопытство - их проблема. Спросил - пусть теперь грузится и смущается.Sereg@ писал(а):"А чо такое?", "Это у вас с рождения, да?", "Вы меня извените, а что это с вами?"
Вообще я замечаю, что лишняя информация стоит любопытным нервов. Сам стараюсь не лезть к людям с расспросами, чтобы не захламлять себе голову. Как говорится: меньше знаешь - крепче спишь. Вы и сами можете проверить, что если в ответ на празные расспросы начать всё откровенно выкладывать - то расспросы быстренько прекращаются. Приведу ещё один афоризм: зануда - это тот, кто на вопрос "как дела?" начинает рассказывать, как у него дела. Будьте с любопытными занудой, так вы их отпугнёте!
P.S. Мне кажется, что вопрос, обсуждаемый здесь, вписывается в контекст соседней темы Правила поведения при ББ. Модератор, что скажете?
