Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

veraz82
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Пн авг 15, 2011 8:00 pm

Сообщение veraz82 »

Лукьянов Сергей писал(а):Хочу коротко сообщить всем, что у меня на сегодня ОЧЕНЬ хорошее самочувствие. Вчера сделал анализ крови, клинический, СОЭ, С-реактивный белок, - ни одного отклонения от нормы!
Я почти исчез с форума по причине предельной занятости - я сейчас работаю сразу в Москве (Зав лаб+руководитель технопарка ИБХ РАН+ лекции МГУ и РГМУ и в Нижнем Новгороде создаю новую лабораторию). Когда освобождаюсь, уже никаких сил эмоциональных на общение не остается.
По прежнему пытаюсь организовать центр лечения аутоимунных заболеваний, но, это на много лет задачка, столько проблем с мед бюрократией, что ни в сказке сказать...
Так что на сегодня клиника Максимова за деньги - единственный доступный вариант.
Очень жду открытия лаборатории в Нижнем Новгороде. Только когда будет она открыта Вы напишите об этом.
Очень хочется пожить без боли...
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

veraz82 писал(а):Очень жду открытия лаборатории в Нижнем Новгороде.
veraz82, вряд ли Вам стоит чего-то ждать в связи с Нижегородской лабораторией. Насколько я понимаю, эта лаборатория во-первых, является не лечебным учреждением, а исследовательским подразделением и никакого приема больных там вести не предполагается; во-вторых, заниматься эта лаборатория будет вещами, напрямую с ББ или трансплантацией СКК никак не связанными (см. подзаголовок "Подсветить раковую клетку" на странице http://expert.ru/expert/2011/23/nizhegorodskaya-uniya/ ); и, в третьих, лаборатория уже считается созданной (по крайней мере интернет-страничка у нее уже имеется - см. http://www.niipfm.nizhgma.ru/bioimidjing/ ).

Но это так - к слову пришлось. На самом деле я пишу эту свою реплику по другой причине. Сегодня Сергей Лукьянов прислал мне следующее письмо с пометкой "для сайта" (непосредственно на форуме написать у него, вероятно, не получилось из-за временного падения форума):
"Недавно по наводке с сайта трансплантацию прошел еще один больной ББ!
Я его видел сразу после операции, пока он был очень доволен, боль отпустила сразу. Договорились, что он напишет на сайт в сентябре, когда проанализирует все впечатления. У меня есть его телефон и адрес электронной почты, так что я прослежу, что бы он не пропадал. Очень надеюсь, что это будет еще один позитивный случай :)
"
Последний раз редактировалось Sergey Сб сен 24, 2011 3:09 am, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

радостная весть !
тож как соберу денег, сразу пойду на эту процедуру !
araru
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Ср июн 15, 2011 5:18 pm
Откуда: мск

Сообщение araru »

creg77
Подождите результатов! :D
Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

Ждёмсс....! очень интересно! :D
Evgen
Сообщения: 6
Зарегистрирован: Ср апр 20, 2011 7:56 pm
Откуда: курган

Сообщение Evgen »

Я тоже весь в надеждах.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Лукьянов Сергей писал(а):Да, в июне будет 2 года. После этого планирую сделать обследование и написать статью научную :)
creg77 писал(а):как обследование ? какие результаты ?

когда ожидать вашу статью ? :)
Когда creg77 задавал этот вопрос, Сергей Лукьянов был в отпуске и потому ответ дан не был. Сейчас могу сообщить, что статья с отчетом о результатах лечения в данный момент находится в процессе написания.

Результаты обследования, легшие в основу статьи, таковы: никаких признаков воспаления и возобновления болезни спустя 2 года после трансплантации не наблюдается - ни по субъективных ощущениям, но по анализам крови, ни по данным МРТ. Единственное исключение - на МРТ виден небольшой отек костного мозга в районе левого тазобедренного сустава (насколько я понимаю, отек костного мозга может наблюдаться и при остеопророзе/остеоартрозе; так что, вероятно, это не признак возобновления ББ, а просто отражение сохранившихся со времени болезни необратимых изменений в суставе - как раз левый т/б сустав у Сергея Лукьянова за время болезни сильно пострадал). На ренгеновских снимках никаких изменений за эти два года пока не видно (но два года слишком небольшой срок, чтобы судить о том прекратился ли процесс окостенения или нет - так что возможно в статью эти данные не войдут).

P.S. Готовящаяся статья относится к разряду так называемых case report'ов (отчет о том или ином интересном, но единичном случае протекания болезни или ее лечения). Ученая публика хорошо понимает, что на основании только одного случая оценить метод лечения невозможно, и потому при чтении статей такого сорта никаких далекоидущих выводов не делает. Хотелось бы, чтобы и форумчане относились к приведенной мной информации точно так же.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
6mWays
Сообщения: 170
Зарегистрирован: Вс авг 30, 2009 11:27 pm
Откуда: Москва

Сообщение 6mWays »

Sergey писал(а): P.S. Готовящаяся статья относится к разряду так называемых case report'ов (отчет о том или ином интересном, но единичном случае протекания болезни или ее лечения). Ученая публика хорошо понимает, что на основании только одного случая оценить метод лечения невозможно, и потому при чтении статей такого сорта никаких далекоидущих выводов не делает.
А можно поподробнее про case reportы. В плане, какие из них потом вырастают результаты и с какой вероятностью. Варианты типа
1. Десять case reportов, с вероятностью 50% сделают полномасштабное исследование.
2. Три case reporta в год, может продолжаться 50 лет и в 80% случаев дальше никуда ничего не двигается.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

В качестве примеров, как из отдельных случаев вырастают новые методы лечения, могу привести пару историй из книги "Ревматические болезни" (автор - К. Трнавски): высокая эффективность кортикостероидов при ревматических заболеваниях первоначально была обнаружена на одном больном; аналогично была замечена возможность использовать делагил при ревматоидном артрите.

Так что из единичных случаев иногда вырастают результаты, которые затем используются весьма широкомасштабно. Но какова вероятность такого исхода - сказать трудно (для этого надо массу исторических данных перелопатить, чтобы посмотреть какой процент case report'ов впоследствии был проверен в клинических испытаниях и введен в лечебную практику). Думаю, что для большей части case report'ов дело кончается ничем - либо вообще не обращают на них внимание (особенно если он единичный и результаты не сильно впечатляющие, либо не вызывают доверия из-за отсутствия в отчете тех или иных важных деталей), а для тех отчетов, для которых клиническое испытание проводится, результаты этих испытаний чаще не подтверждают эффективность лечения.

В отчете на основе опыта Сергея Лукьянова изложен результат, который, на мой взгляд, является одновременно и впечатляющим и вызывающим доверие (так как все важные детали там хорошо задокументированы). Так что есть ненулевые шансы, что на основе только одного этого отчета что-то сдвинется (отчасти для этого он и пишется). Но и при самом хорошем раскладе начала клинических испытаний даже самой ранней (так называемой пилотной) фазы вряд ли можно ожидать раньше чем через пару-тройку лет; а до обнародования результатов испытания (если оно вообще случится) еще несколько лет пройдет, так как дело это весьма не быстрое, в особенности когда речь идет о таком дорогостоящем и радикальном методе лечения.

Тут дело еще дело в том, что ББ считается неопасной болезнью (то есть такой, при которой риск преждевременной смерти относительно невелик), а трансплантация - наоборот, рискованной процедурой, которую стоит применять лишь в тех случаях, когда болезнь несет ощутимую угрозу для жизни. Так что отношение большинства ревматологов к целесообразности использовать такой способ лечения при ББ, как мне кажется, должно быть довольно осторожным (если не сказать скептическим). А вот для таких болезней как системная красная волчанка и склеродермия (которые в среднем укорачивают жизнь больного лет эдак на 20) клинические испытания вполне себе проводятся - см. например http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00742300
Впрочем для ревматоидного артрита (который, как мне кажется, по жизнеугрожаемости сопоставим с некоторыми вариантами течения ББ) тоже объявлено о наборе добровольцев для участия в испытании (см. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00278551 ). Так что и для ББ такое испытание "пробить", вероятно, не является совсем уж непреодолимой задачей.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
bark
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 8:31 pm
Откуда: Уфа

Сообщение bark »

Ну где же Вы, наш уважаемый второй доброволец?!

Мы понимаем, что Вы, видимо, боитесь сглазить... Но. Я предлагаю Вам открыться и вести здесь своего рода дневник, с записями хотя бы 1 раз в неделю. Надеюсь, Вы не такой занятой человек, как многоуважаемый Сергей Лукьянов...
Естественно, мы надеемся и верим, что Вам день ото дня становится лучше. Думаю, подобного рода дневник был бы полезен как Вам, так и естес-но всем остальным.
Прошу понять меня правильно и полного Вам излечения!
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

bark
Понятно, что всем нам интересно, каков результат второй трансплантации. Но давайте не будем назойливыми :) Не надо напирать на человека - когда (и если) захочет написать, тогда пусть и напишет.

Тут еще стоит не забывать о том, что процесс восстановления после трансплантации занимает 3-4 месяца и без медико-биологических знаний разобраться в своих ощущениях в течение этого периода, как я понял со слов Сергея Лукьянова, может быть не так просто - например, как на фоне ослабленной еще иммунной системы отличить боли в суставах вледствие гриппа (которые и у здоровых людей бывают) от возобновления ББ? Да и обратите внимание, что и Сергей Лукьянов (несмотря на то, что суть происходящих с ним процессов понимал весьма неплохо) написал о своем опыте только спустя 8 месяцев.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

не в моготу уже узнать результат второго. но деваться некуда, будем ждать.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Sergey писал(а):Впрочем для ревматоидного артрита (который, как мне кажется, по жизнеугрожаемости сопоставим с некоторыми вариантами течения ББ) тоже объявлено о наборе добровольцев для участия в испытании (см. http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00278551 ). Так что и для ББ такое испытание "пробить", вероятно, не является совсем уж непреодолимой задачей.
кто нибудь может перевести про добровольцев ?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

creg77, а зачем это Вам? Во-первых, для участия в данном испытании как минимум нужен диагноз ревматоидного артрита - он у Вас разве имеется? Во-вторых, испытания планируется проводить в США - и логично предположить, что для участия в них нужно знать английский язык (и раз Вы не можете прочитать - значит Вы и по этому параметру не подходите).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Sergey
спасибо за ответ.
по диагнозу ситуация у меня не однозначная, сообщила мне врач, так как не обнаружили Б27
Ответить