Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
(страница 2 из 63)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

На страницу Пред.  1, 2, 3, ... 61, 62, 63  След.

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен) Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)  24%  [ 24 ] Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование  10%  [ 10 ] Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год  12%  [ 12 ] Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год  36%  [ 36 ] Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год  14%  [ 14 ] Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год  3%  [ 3 ] Всего голосов : 99
Автор	Сообщение
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Чт Мар 11, 2010 4:13 pm    Заголовок сообщения: Сергей, спасибо большое за помощь с ответами на вопросы ко мне. Мне практически нечего добавить, готов подписаться по каждым Вашим ответом!
Вернуться к началу
yagarik Зарегистрирован: 03.02.2010 Сообщения: 20	Добавлено: Чт Мар 11, 2010 10:06 pm    Заголовок сообщения: Добрый вечер, Меня очень интересует вопрос: останавливается ли окостенение?
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Пт Мар 12, 2010 1:01 pm    Заголовок сообщения: Ольга Ли писал(а): У меня вопросы к Лукьянову Сергею, а волосы потом снова отрастают, как скоро? Сколько по времени нужно находится в больнице? И, ещё, я не медик так что извините, а как с геном В - 27, он так и остаётся положительный? Волосы отрастают, и становятся даже гуще В больнице я провел около 4 недель Ген B-27 не причина болезни, он есть у 10% населения! Это скорее отсутствие защиты от этого заболевания, но не причина. Причина к сожалению до сих пор неизвестна yagarik "Меня очень интересует вопрос: останавливается ли окостенение?" Не знаю пока, тут нужно больше времени, буду делать рентген раз в год. P.S. Забыл уточнить. Волосы начинают расти через 2-3 месяца, но сначала они тонкие и некрасивые, я их сбривал. Нормальные появляются месяца через 4.
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Пн Май 10, 2010 2:44 pm    Заголовок сообщения: Здравствуйте всем! Несмотря на совсем заглохшую активность на этой страничке, я решил что время от времени буду отчитываться о своем состоянии. Через три дня будет год с того момента, как я последний раз заколол Хумиру, без которой не мог обходиться ранее. Сейчас я чуствую себя хорошо, заметно лучьше (со слов жены ) чем на той же Хумире или Ремикейде. Так что пока проведенная операция себя оправдала, даже с финансовой стороны. За время работы существования этой странички на сайте из больных Бехтеревым так никто всерьез и не заинтересовался, однако двое больных Кроном проявили существенный интерес и запросили координаты врача для встречи. Так что какой то отклик все же есть Пишите если есть еще вопросы.....
Вернуться к началу
Вернуться к началу
6mWays Зарегистрирован: 30.08.2009 Сообщения: 170 Откуда: Москва	Добавлено: Пн Май 10, 2010 4:05 pm    Заголовок сообщения: Сергей, тема, думаю, интересна всем. Нам-то писать особо нечего. А вот о вашем опыте и развитии этой практики вообще, все бы почитали с удовольстием.
Вернуться к началу
Marinka Зарегистрирован: 22.06.2007 Сообщения: 93	Добавлено: Вт Май 11, 2010 10:46 am    Заголовок сообщения: Сергей, я очень рада за Вас! Обязательно пишите о своём состоянии. Нам очень интересно! Ведь вы вселяете надежду на излечение! А это уже много значит для нас! Думаю, что со временем люди начнут пользоваться данным методом, когда будет больше примеров. Ведь согласитесь, что тяжело отдавать такую большую сумму денег на лечение, которое только начали проводить. Скажите, пожалуйста, а есть ли перспектива помощи государства в этом проекте?
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Вт Май 11, 2010 11:50 am    Заголовок сообщения: Я понимаю все сомнения, но без некоторого количества успешных случаев лечения не получится даже ставить вопрос о помощи государства. Поэтому я надеялся на то, что среди посетителей сайта найдутся те, для кого такая сумма не критична. 900 000 - деньги конечно большие, но не для всех. Ведь это стоимость нормального нового автомобиля, и по важности здоровье вполне может перевесить . Я сейчас пытаюсь найти инвесторов для организации центра, где будут делать такую операцию широкому кругу больных аутоиммунными заболеваниями, включая ББ. Если получится, может там в рекламных целях согласятся полечить бесплатно первых больных. Но пока это очень абстрактные проекты, скорее всего ничего вообще не получится или получится через годы . Медицина вообще очень консервативна, по природе своей .... А организовать в этой стране что-то новое вообще иногда кажется новозможным ....
Вернуться к началу
Marinka Зарегистрирован: 22.06.2007 Сообщения: 93	Добавлено: Вт Май 11, 2010 12:02 pm    Заголовок сообщения: Медицина в нашей стране действительно консервативна. А заграницей этот метод не испытывали ещё?
Вернуться к началу
Sergey Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 2610 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент	Добавлено: Вт Май 11, 2010 6:48 pm    Заголовок сообщения: Лукьянов Сергей писал(а): Я сейчас пытаюсь найти инвесторов для организации центра, где будут делать такую операцию широкому кругу больных аутоиммунными заболеваниями, включая ББ. Я не очень понимаю, а какие резоны имееются в пользу создания такого центра? Ведь уже имеются клиники, где трансплантации стволовых клеток делаются достаточно качественно - та же клиника Максимова. Что такого можно будет делать в рамках предполагаемого центра из того, что еще не делается в других местах? Что касается поиска инвесторов, то вот одна ссылка, которая в этом контексте возможно интересна: http://grostok.ru/for_ideas Судя по их сайту, у них сильный уклон в сторону биомедицинских проектов (в основном связанных с увеличением продолжительности жизни, но не только). Поэтому некоторые вещи, касающиеся использования стволовых клеток, их вероятно могут заинтересовать. _________________ Хотите знать большe? Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
6mWays Зарегистрирован: 30.08.2009 Сообщения: 170 Откуда: Москва	Добавлено: Вт Май 11, 2010 11:21 pm    Заголовок сообщения: Мне странно, если эту тему не проработали на Западе. Там сразу, если видны перспективы на гранты выделяют бабло и прочая прочая. Там вся разработка на поток поставлена. У нас как-то мало вероятно вообще что либо. Если в данном направлении что либо реализуемо, то более вероятнее, с моей точки зрения, был бы вариант, что на Западе это всё разработают\протестят, потом подождать пять лет, пока подешевеет и вот она вот она.
Вернуться к началу
Sergey Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 2610 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент	Добавлено: Ср Май 12, 2010 2:30 am    Заголовок сообщения: 6mWays писал(а): Мне странно, если эту тему не проработали на Западе. Вообще-то в самом начале темы достаточно отчетливо было сказано, что этим на Западе вполне себе занимаются (и, надо полагать, сама технология была разработана там). Но занимаются другими аутоиммунными заболеваниями, применительно к ББ исследований похоже не ведется 6mWays писал(а): У нас как-то мало вероятно вообще что либо. А как же спутник и Гарагин? Тогда у страны экономика тоже была не в блестящем состоянии (по сравнению с теми же штатами) - и, тем не менее, кое в каких областях мы лидировали. Да и сейчас у США не на чем своих астронавтов на МКС возить (не то скоро так будет, не то уже) - только мы это можем. Так что не надо "низкопоклонства перед западом" Конечно, пример с космонавтикой не совсем корректен (все государство на это дело тогда работало и науку тогда холили и лелеяли), и большинство медицинских новинок по известным причинам создаются не у нас (хотя бы потому, что Россия это что-то в районе 2 процентов мировой экономики и населения и долю в науке и технологии стоит ожидать соответствующую). Но кое-что можно сделать и у нас. Вот пример, подтвердающий эту мысль (а заодно и более близкий к интересующий нас тематике ): http://www.expert.ru/printissues/expert/2009/14/zvezda_kotoraya_ne_uehala/ 6mWays писал(а): если видны перспективы на гранты выделяют бабло Есть один ньюанс - с коммерческой точки зрения зрения выгоднее пожизненно больному продавать лекарства типа ремикейда, чем его вылечить совсем за цену годового курса ремикейда. Вопросы на засыпку: куда в таких обстоятельствах в первую очередь пойдет бабло? И будут ли вообще заниматься такой узкой рыночной нишей как ББ? Можете над ними подумать на досуге - если ждать пока "на Западе это всё разработают\протестят", то времени на такие размышления может оказаться ой как много... _________________ Хотите знать большe? Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева. Последний раз редактировалось: Sergey (Пт Май 14, 2010 7:25 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Чт Май 13, 2010 1:02 am    Заголовок сообщения: "Я не очень понимаю, а какие резоны имееются в пользу создания такого центра? Ведь уже имеются клиники, где трансплантации стволовых клеток делаются достаточно качественно - та же клиника Максимова. Что такого можно будет делать в рамках предполагаемого центра из того, что еще не делается в других местах?" Клиника Максимова - уникальное для России место, в котором лечат не только раковых больных, но и аутоимунных. Они специализируются на рассеянном склерозе, и довольно сильно загружены. Данная процедура подразумевает длительное использование стерильных боксов - 2 недели на больного. У них 9 боксов, вот и посчитайте сколько они могут наработать. Ситуация с боксами в России очень тяжелая, - при потребности для раковых больных 2 000 операций в год реально можно делать 500. Поэтому в других центрах не хотят лечить аутоимунные заболевания, им ведь надо спасать раковых больных от смерти. В этом и уникальность клиники Максимова, она, будучи полукоммерческим и более свободным от гос-задания структурой, сосредоточила усилия именно на аутоимунных заболеваниях, Тут сыграл интерес к этой теме профессора Новика. Но реально обеспечить необходимое в стране колличество операций они не смогут, боксов не хватит, они это сами понимают и поэтому специализируются на самом горячем, рассеянном склерозе. Если бы не мои регалии ученого, я не уверен что они бы за бехтеревца взялись, мне ведь пришлось уговаривать. А теперь, после успеха они уже согласны и им интересно. Отсюда и идея создания нового центра и инвесторов. Под одно заболевание строить новый центр неинтересно. Сами видите насколько трудно найти ББ на операцию, за год я один сделал А если объединить это под специальной идеалогией борьбы с аутоимунными заболеваниями, включая такие, где надо спасать без вариантов, типа красной волчанки или тяжелых случаев Крона, можно надеятся на расширение потока больных, развитие этой идеологии и вовлечение все новых заболеваний типа ББ. Можно по каждому типу заболеваний по мере развития создавать специализированные отделения. Ждать пока разработают на Западе уже не надо, там много таких операций делают, все основные принципы этой технологии отработаны и больших изменений не предвидится. Бутылочное горло - боксы и грамотные специалисты, точнее их отсутствие в необходимом колличестве. Ну и просветительская работа очень важна, ведь большинство врачей даже не слышали об этой технологии, или имеют искаженное представление, - в их головах обычно некая смесь из лечения "стволами" и эмбриональными клетками Все это без поддержки инвесторов практически организовать невозможно. Но и инвесторов очень трудно увлечь, - все же тут рентабельность очень сомнительна, к сожалению. В общем нужны сердобольные инвесторы, со склонностью к филантропии Я может зря вообще это обсуждаю, и ничего не выйдет из моих усилий, но как то хочется поделиться мыслями и проблемами с реально заинтересованными людьми Буду пробовать пробивать дальше и отчитываться по мере сил
Вернуться к началу
kulyk Зарегистрирован: 01.11.2009 Сообщения: 79 Откуда: Kyiv, Ukraine	Добавлено: Чт Май 13, 2010 11:58 am    Заголовок сообщения: Лукьянов Сергей, я не считаю ваши публичные рассуждения и обсуждения бесполезными. Не делая этого вы никогда не найдете единомышленников и инвесторов. Так что при каждой удобной возможности об этом нужно рассказывать. Другое дело, что это у вас несколько сумбурно получается, по крайней мере на этом форуме. Нет ощущения целостности и завершенности всей этой идеи с центром. Возможно она еще в процессе формирования. В любом случае стоит это как-то оформить в доступной форме, на худой конец в виде презентации в поверпоинте. Второе, что хотелось бы отметить. Действительно, доля больных ББ не так велика в общей массе аутоимунных заболеваний. И логично звучит мысль о более широкой специализации центра. Потому имеет смысл обратиться к сообществам пациентов с другими ревмозаболеваниями, которые так же представляют интерес для подобной методики. Возможно среди них найдутся больные отвечающие всем условиям: тяжелая форма болезни + готовность на эксперимент + наличие финансов. У меня такой вопрос по методике. Какие у нее противопоказания? Размышляя я пришел к мысли, что они будут близкими к противопоказаниям приминения блокаторов ФНОа. Стерильный бокс защищает от внешних инфекций, а что делать с внутренними потенциально опасными? Этот вопрос как-то решается данным методом?
Вернуться к началу
Sergey Зарегистрирован: 23.04.2006 Сообщения: 2610 Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент	Добавлено: Чт Май 13, 2010 2:47 pm    Заголовок сообщения: kulyk писал(а): имеет смысл обратиться к сообществам пациентов с другими ревмозаболеваниями, которые так же представляют интерес для подобной методики. Очень даже имеет смысл Пример эффективности таких действий - те самые два человека с болезнью Крона, которые проявили "существенный интерес" и про которых Сергей Лукьянов упоминал. Почти наверняка они первоначально узнали о трансплантации стволовых клеток не у нас, а на своем "родном" форуме на kronportal.ru (где данный метод обсуждался и была дана ссылка на соответствующую тему на нашем форуме). Так что обращение к "сообществам пациентов с ревмозаболеваниями" (например, через размещение информации на соответствующих форумах) может ускорить обнаружение добровольцев среди больных другими аутоимунными заболеваниями. Но не думаю, что у Сергея Анатольевича есть время и желание этим заниматься (у него скорее всего есть много других забот, да и выглядит такое использование его времени как забивание гвоздей микроскопом). Поэтому тем из форумчан, которые считают для себя полезным развитие данного метода применительно к аутоимунным заболеваниям, есть смысл самим посильно поучаствовать в "пропагандистской" деятельности - например, увидев где-либо в интернете подходящее обсуждение (о применении стволовых клеток для лечения аутоимунных заболеваний, либо о том, можно ли вылечить такие заболевания и т.п.), не проходить мимо, а дать краткую информацию о методе и ссылку на тему на нашем форуме. По крайней мере, я имел намерение какое-какие шаги в этом направлении предпринять, но пока это приходится откладывать из-за других дел, связанных с нашим форумом. Так что если кто-то в действиях по распространению информации в интернете меня опередит, то в претензии я совсем буду Единственное пожелание к "пропагандистам"-добровольцам (если таковые обнаружатся среди форучан) - информацию надо помещать не где попало, а лишь там, где она будет уместной (где что-то подобное уже обсуждается, а также на специализированных форумах по аутоимунным заболеваниями); не надо заниматься спамообразной деятельностью, так как спам никто не любит и результат от его применения может оказаться сильно обратным желаемому. Правда сначала хотелось бы уточнить такой ньюанс. Специальный центр для лечения аутоиммунных заболевания пока еще только идея, в реальности же имеется только клиника Максимова с достаточно органиченной пропускной способностью. Есть ли смысл сейчас "гнать волну", не может ли получиться так, что желающих окажется больше, чем клиника Максимова в соcтоянии принять? К тому же следует учитывать, что для части аутоимунных заболеваний (болезнь Крона, ревматоидный артрит, системная красная волчанка, склеродермия и т.п.) некоторый опыт применения данной методики уже имеется и проведение какого-то количества дополнительных трансплантаций для этих заболеваний принципиально новых знаний к уже имеющимся не добавит. А вот по болезни Бехтерева есть буквально только пара случаев, тут у нас знаний почти нет. Поэтому поиск добровольца среди бехтеревцев, наверное, является вещью более приоритетной и в первую очередь надо давать упоминания о методике в тех местах интернета, где обсуждается болезнь Бехтерева, а в остальных местах вести "пропаганду" уже во вторую очередь. kulyk писал(а): Другое дело, что это у вас несколько сумбурно получается, по крайней мере на этом форуме. Нет ощущения целостности и завершенности всей этой идеи с центром. Конечно не помешало бы иметь более четкое изложение идеи центра по лечению аутоиммунных заболеваний - это полезно для процесса "охмурения" инвесторов. Но мы не та аудитория, где эти усилия были бы сильно целесообразны, поскольку инвесторов следует искать не на форумах (по крайней мере не на таких как наш и не в первую очередь), а других местах. Другое дело сама технологии трансплантации, ее стоит хорошенко разъяснить для массовой аудитории - но на мой вкус здесь она описана совсем не сумбурно, лично мне очень понравился стиль изложения. _________________ Хотите знать большe? Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева. Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Май 16, 2010 11:58 pm), всего редактировалось 3 раз(а)
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей Зарегистрирован: 12.07.2008 Сообщения: 472 Откуда: Москва	Добавлено: Чт Май 13, 2010 6:27 pm    Заголовок сообщения: Конечно инвесторов я на форумах не ищу , об этом я пишу сам не знаю зачем, мыслями делюсь с заинтересованной аудиторией Вот и получается сумбурно. Наверное хочется чувствовать что мои усилия, порой похожие на борьбу с ветряными мельницами, кому то важны и интересны Но это конечно не главное. О противопоказаниях "Размышляя я пришел к мысли, что они будут близкими к противопоказаниям приминения блокаторов ФНОа. Стерильный бокс защищает от внешних инфекций, а что делать с внутренними потенциально опасными? Этот вопрос как-то решается данным методом?" Это не так. Главные противопоказания для трансплантации - это плохое состояние важнейших систем организма, - сердце, почки, печень и т.д. То, что может не справится с нагрузкой в период химиотерапии. В стерильном боксе спасают от внешних инфекции - от гриппа и т.д., а внутренние инфекции активируются полюбому. Обычно развивается стоматит и/или грибковые инфекции. В период нахождения в боксе дают пить много антибиотиков и антигрибковых препаратов для подавления внутренних инфекций, а когда имунка восстанавливается, они обычно быстро сами проходят. При анти-ТНФ терапии основной фактор риска - туберкулез. При трансплантации он не опасен, просто не успевает за 2-3 недели развиться.
Вернуться к началу
Показать сообщения: все сообщенияза последний деньза последние 7 днейза последние 2 неделиза последний месяцза последние 3 месяцаза последние 6 месяцевза последний год Начиная со старыхНачиная с новых

Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред.  1, 2, 3, ... 61, 62, 63  След.
страница 2 из 63