Смелый к победе стремится, смелым дорога вперед.
Смелого пуля боится, смелого штык не берет.
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
Привет всем!!!
Мне 28 лет, диагноз мне поставили 3 года назад, а болею с 2004 года. Когда поставили этот диагноз, я заходил на форум как гость и много чего перечитал здесь, но суть была одна- ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ!!! Перспектива сидеть на обезболивающих всю оставшуюся жизнь и ждать пока начнут загибаться от таблеток органы очень удручала.
На днях наткнулся на эту тему в форуме- и был несказанно рад что наконец то появилась надежда на выздоровление с помощью метода, который описал и!!!!!!!! опробовал на себе Лукьянов Сергей.Этот человек просто гений и огромное спасибо ему за надежду.
Для себя поставил цель во что бы то ни стало искать средства на операцию, если бы они были- не задумываясь бы согласился на этот метод. Очень рад за тех людей кто уже сделал эту операцию и идет на поправку, будем ждать от ВАС новостей
Мне 28 лет, диагноз мне поставили 3 года назад, а болею с 2004 года. Когда поставили этот диагноз, я заходил на форум как гость и много чего перечитал здесь, но суть была одна- ЭТО НЕ ЛЕЧИТСЯ!!! Перспектива сидеть на обезболивающих всю оставшуюся жизнь и ждать пока начнут загибаться от таблеток органы очень удручала.
На днях наткнулся на эту тему в форуме- и был несказанно рад что наконец то появилась надежда на выздоровление с помощью метода, который описал и!!!!!!!! опробовал на себе Лукьянов Сергей.Этот человек просто гений и огромное спасибо ему за надежду.
Для себя поставил цель во что бы то ни стало искать средства на операцию, если бы они были- не задумываясь бы согласился на этот метод. Очень рад за тех людей кто уже сделал эту операцию и идет на поправку, будем ждать от ВАС новостей
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Это правда. Любой, кто нацеливается на трансплантацию, должен четко понимать, что речь идет об экспериментальном лечении.Вячеслав_82 писал(а):эффективность этого метода не доказана
А это неправда (по крайней мере если понимать эффективность так, как ее ревматологи понимают - как способность снизить активность заболевания и уменьшить вероятность его последствий; другое дело, что больные, особенно с маленьком стажем, хотят сильно большего и под эффективностью понимают нечто другое...).Вячеслав_82 писал(а):что неэффективность традиционного лечения уже доказана
Я написал это не для того, чтобы поставить под сомнение метод трансплантации СКК - просто мне не нравиться пошедший последнее время уклон в сторону реплик с восторжено-рекламным оттенком. Некритчное восприятие, несбаласированная подача информации и неучет (незнание) других имеющихся альтернатив - это вещи характерные для всяких "нетрадиционщиков" и "разводителей лохов". Давайте не будем им уподобляться - не будем опошлять хорошее начинание, не имеющее к нетрадиционной медицине никакого отношения...
P.S. creg77, на Ваш вопрос я ответил в теме про сердечно-сосудистые осложнения ББ
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Целиком поддерживаю мнение Сергея. Меня не на шутку встревожил переход от сомнений и раздумий к состоянию эйфории. Я сам прекрасно понимаю Вас, - очень важно иметь надежду! Но надо помнить, что
1. статистика пока ничтожна
2. научного обоснования лечебного действия пока нет
3. наши исследования позволили высказать ГИПОТЕЗУо механизмах лечебного действия, но эта гипотеза говорит о том, что такое лечение действительно может существенно снижать интенсивность болезни (до состояния близкого к ее полному отсутствию), но, по науке, на некотором уровне болезнь может с большой вероятностью сохранятся, а в некоторых случаях даже возвращаться. Это происходит из-за того, что вместе со стволовыми клетками происходит пересадка и лимфоцитов. Просто вызывающие болезнь хуже переносят эту процедуру и вымирают, но это не 100% и не гарантированный процесс. Мне очень трудно объяснять на пальцах эту концепцию, она пока не принята мировым сообществом, но скоро выйдет наша статья в Bone Marrow Transplantation
4. Это не безобидная операция, она оставляет реальные долговременные последствия в виде ослабления иммунитета. Есть некоторая небольшая вероятность что-нибудь нарушить в балансе и получить какое нибудь еще нарушение.
Поэтому мне кажется сейчас можно немного притормозить, у нас есть Геннадий (у него очень неастандартная форма В-27 минус и сильно запущенная + 2 человека с ранней формой (менее 3-х лет) молодые 25 и 35 лет + Махамбет
Давайте подождем их результатов! Давайте проведем по этим результатам анализ и на их фоне больные смогут принимать более взвешенные решения. Я думаю надо хотя бы пол-года -год посмотреть!
1. статистика пока ничтожна
2. научного обоснования лечебного действия пока нет
3. наши исследования позволили высказать ГИПОТЕЗУо механизмах лечебного действия, но эта гипотеза говорит о том, что такое лечение действительно может существенно снижать интенсивность болезни (до состояния близкого к ее полному отсутствию), но, по науке, на некотором уровне болезнь может с большой вероятностью сохранятся, а в некоторых случаях даже возвращаться. Это происходит из-за того, что вместе со стволовыми клетками происходит пересадка и лимфоцитов. Просто вызывающие болезнь хуже переносят эту процедуру и вымирают, но это не 100% и не гарантированный процесс. Мне очень трудно объяснять на пальцах эту концепцию, она пока не принята мировым сообществом, но скоро выйдет наша статья в Bone Marrow Transplantation
4. Это не безобидная операция, она оставляет реальные долговременные последствия в виде ослабления иммунитета. Есть некоторая небольшая вероятность что-нибудь нарушить в балансе и получить какое нибудь еще нарушение.
Поэтому мне кажется сейчас можно немного притормозить, у нас есть Геннадий (у него очень неастандартная форма В-27 минус и сильно запущенная + 2 человека с ранней формой (менее 3-х лет) молодые 25 и 35 лет + Махамбет
Давайте подождем их результатов! Давайте проведем по этим результатам анализ и на их фоне больные смогут принимать более взвешенные решения. Я думаю надо хотя бы пол-года -год посмотреть!
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Сергей, хочу уточнить некоторые моменты:
1) когда уже выйдет Ваша статья?
2) притормозить на сколько нужно?
3) Ваш пост означает, что я прекращаю сбор средств (за первый месяц собрали 5% от стоимости операции)?
Есть больные, которые очень настроены на трансплантацию уже сейчас. Ваш пост означает, что их не возьмут на трансплантацию или как?
1) когда уже выйдет Ваша статья?
2) притормозить на сколько нужно?
3) Ваш пост означает, что я прекращаю сбор средств (за первый месяц собрали 5% от стоимости операции)?
Есть больные, которые очень настроены на трансплантацию уже сейчас. Ваш пост означает, что их не возьмут на трансплантацию или как?
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
LiStopaDnet, а зачем прекращать сбор средств? При том темпе сбора, который наблюдается, что-то существенное удастся собрать как раз через те полгода-год, о которых Сергей Анатольевич писал. Он вероятно на Ваши вопросы ответит, но от себя скажу, что я свою предыдущую реплику в этой теме писал для закрепления того самого "четкого понимания, что указанная операция применительно к болезни Бехтерева носит характер недостаточно изученного метода лечения", о котором Вы в стартовом сообщении темы о сборе средств писали. Нужно чтобы у человека это понимание имелось (вместе с "согласием пойти на все вытекающие из этого факта риски") перед тем как человек решается на трансплантацию, а не возникало в виде неожиданного сюрприза уже после нее...
P.S. Тему о сборе средств я перенес в раздел "Взаимодействие и общение" (как и обещал ранее).
P.S. Тему о сборе средств я перенес в раздел "Взаимодействие и общение" (как и обещал ранее).
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Еще раз хочу обратить внимание всех посетителей данного форума - решение об операции принимает врач и больной, я в этом если и участвую, то как внешний советник без права голоса. Поэтому никто останавливать ничего не планирует и это не в моей компетенции.
Просто я высказываю то, что считаю разумным, - бросаться всем на проведение операции при наличии возможности выслушать несколько независимых мнений через относительно короткое время (пол-года, лучше год) неразумно! Это скорее эмоциональный порыв, к появлению которого я несомненно приложил руку, и теперь хочу призвать всех к более рациональному взгляду на текущую ситуацию!
Про опасность для здоровья длительного (месяцы) повышения СОИ (кажется выше 50, но тут все относительно индивидуально) я узнал от Анны Георгиевны, я не помню в чем там суть, но доверяю ей полностью. Наверно про сосуды я написал очень упрощенно, просто хотел сообщить о независимой от проблем с суставами и болей крайней нежелательности длительного существования при высокой СОИ.
Статья уже принята к печати, месяц-два и будет доступна. Но это очень специальный текст на английском, понятно будет не всем
Сбор средств прекращать не надо, сам я очень надеюсь на их востребованность в будущем!
Просто я высказываю то, что считаю разумным, - бросаться всем на проведение операции при наличии возможности выслушать несколько независимых мнений через относительно короткое время (пол-года, лучше год) неразумно! Это скорее эмоциональный порыв, к появлению которого я несомненно приложил руку, и теперь хочу призвать всех к более рациональному взгляду на текущую ситуацию!
Про опасность для здоровья длительного (месяцы) повышения СОИ (кажется выше 50, но тут все относительно индивидуально) я узнал от Анны Георгиевны, я не помню в чем там суть, но доверяю ей полностью. Наверно про сосуды я написал очень упрощенно, просто хотел сообщить о независимой от проблем с суставами и болей крайней нежелательности длительного существования при высокой СОИ.
Статья уже принята к печати, месяц-два и будет доступна. Но это очень специальный текст на английском, понятно будет не всем
Сбор средств прекращать не надо, сам я очень надеюсь на их востребованность в будущем!
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
ОТ меня просто некие скептики требовали публикации в журнале - ткну их носом))Лукьянов Сергей писал(а):Статья уже принята к печати, месяц-два и будет доступна. Но это очень специальный текст на английском, понятно будет не всем
Спасибо, Сергей! Все понял! Будем работать!Лукьянов Сергей писал(а):Сбор средств прекращать не надо, сам я очень надеюсь на их востребованность в будущем!
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Алексей, вообще то одна публикация о трансплантации уже есть, но там описание без концепции. Вот она:
Quantitative tracking of T cell clones after haematopoietic stem cell transplantation.
Mamedov IZ, Britanova OV, Bolotin DA, Chkalina AV, Staroverov DB, Zvyagin IV, Kotlobay AA, Turchaninova MA, Fedorenko DA, Novik AA, Sharonov GV, Lukyanov S, Chudakov DM, Lebedev YB.
EMBO Mol Med. 2011 Apr;3(4):201-7. doi: 10.1002/emmm.201100129. Epub 2011 Mar 4.
Quantitative tracking of T cell clones after haematopoietic stem cell transplantation.
Mamedov IZ, Britanova OV, Bolotin DA, Chkalina AV, Staroverov DB, Zvyagin IV, Kotlobay AA, Turchaninova MA, Fedorenko DA, Novik AA, Sharonov GV, Lukyanov S, Chudakov DM, Lebedev YB.
EMBO Mol Med. 2011 Apr;3(4):201-7. doi: 10.1002/emmm.201100129. Epub 2011 Mar 4.
Ребята спасибо вам всем за огромное количество информации.
Я записалась на очередь)), планирую в в начале апреля начать процедуру.
Не много расскажу о себе, мне 29лет и мой диагноз: Анкилозирующий спондилоартрит с началом в детском возрасте(с 11лет), HLA B27+, двухсторонний сакроилиит 4ст по Келлгрену, двухсторонний коксит, артрит коленных суставов, анкилоз суставов прдеплюсны правой стопы, активность высокая, ФН-2, эндопротезирование правого тазобедренного сустава (07.2011г). Ввиду высокой активности и прогрессирования заболевания и неэффективность ранее проводимой терапии включающий: глюкокортикоиды, НПВП, Метотрексат, Сульфасалазин (непереносимость препарата) нахожусь на лечении Ремикейдом с 03.11г. от которого с начала года начались кожные высыпания и сократился срок действия препарата с 8 недель до 6(((.
Я записалась на очередь)), планирую в в начале апреля начать процедуру.
Не много расскажу о себе, мне 29лет и мой диагноз: Анкилозирующий спондилоартрит с началом в детском возрасте(с 11лет), HLA B27+, двухсторонний сакроилиит 4ст по Келлгрену, двухсторонний коксит, артрит коленных суставов, анкилоз суставов прдеплюсны правой стопы, активность высокая, ФН-2, эндопротезирование правого тазобедренного сустава (07.2011г). Ввиду высокой активности и прогрессирования заболевания и неэффективность ранее проводимой терапии включающий: глюкокортикоиды, НПВП, Метотрексат, Сульфасалазин (непереносимость препарата) нахожусь на лечении Ремикейдом с 03.11г. от которого с начала года начались кожные высыпания и сократился срок действия препарата с 8 недель до 6(((.
Последний раз редактировалось olza Ср мар 14, 2012 12:07 pm, всего редактировалось 3 раза.
