Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

LiStopaDnet · Сб мар 17, 2012 9:18 am

Спасибо большое, Сергей!

Galana · Сб мар 17, 2012 11:58 am

Как измерить индекс активности болезни? Какой анализ надо сдать? И хотела спросить про химиотерапию. В клинике Максимова применяется высокодозная химиотерапия. Почему высокодозная? Насколько мне известно, такая химиотерапия применяется в спецбоксах на Каширке для онкобольных, которым не помогает обычная химиотерапия. И по словам знатоков (кто прошел Каширку) оттуда, с высокодозки почти никто не возвращался...

Galana · Сб мар 17, 2012 12:34 pm

Про форум Кронпортал я знаю, и часто там бываю. Много полезной информации. Но тема трансплантации аутологичных стволовых клеток на нем совершенно глухая. Нет ни одного кронщика, прошедшего "пересадку иммунитета", и нет планирующих такое лечение. Поэтому у вас ббэшников на эту тему общаться интересней и познавательней, к тому же сбор денег организовали - молодцы!

LiStopaDnet · Сб мар 17, 2012 2:49 pm

Galana, к сожалению пока сбор средств немного угас. Я сейчас очень активно изучаю нормативную базу про некоммерческие и благотворительные организации, чтобы создать ее НАКОНЕЦ-ТАКИ!

В группах отписываюсь по мере возможности.

Пока не могу даже до владельца сайта достучаться - он пропал куда-то. Обещал на главной странице форума разместить информацию о сборе.

Считаю, что сбор средств будет регулярным, когда мы это все переведем в гражданско-правовую плоскость - то есть когда будет организация (юридическое лицо), в которую любой гражданин сможет вступить, оплатить членский взнос и пользоваться приоритетом по сравнению с нечленами.

Сейчас я пока подсказываю людям, как им жить, и как и что выбивать из чиновников только за спасибо. Когда будет создана организация, на нас будут возложены уже обязанности по помощи больным, а у членов по оплате членских взносов - таким образом мы будем заниматься тем, что помогает нам сейчас выживать - сплочение больных, и при этом иметь постоянное финансирование деятельности, что приведет к развитию организации.

Но, плюсы уже имеются. У нас есть костяк команды из 10 человек, которые готовы работать над организацией всего процесса. Недавно я получил согласие от Махамбета на публикацию информации о ходе его лечения, что несомненно скажется положительно на нашем сборе средств и процессе создания некоммерческой организации.

Вс мар 18, 2012 4:34 am

Galana писал(а):Как измерить индекс активности болезни?

Честно говоря, я не слишком в курсе этого - я просто перевел фрагмент текста. Вам стоит поискать ответ в интернете (через google.ru или yandex.ru по запросу типа "CDAI индекс активности болезни Крона"). Довольно быстро таким образом обнаруживаются вот эта пара ссылок:
http://novosti.mif-ua.com/archive/issue ... cle-20546/
http://lekmed.ru/bolezni/bolezni-pische ... krona.html
Вроде бы в них имеется достаточно вразумительное объяснение способа расчета CDAI (если нет - то можете поискать еще).

Galana писал(а): В клинике Максимова применяется высокодозная химиотерапия. Почему высокодозная?

Чтобы практически полностью убить иммунную систему - малыми дозами этого не добиться.

Galana писал(а):Насколько мне известно, такая химиотерапия применяется в спецбоксах на Каширке для онкобольных, которым не помогает обычная химиотерапия.

При онкологии применяются значительно более суровые режимы химиотерпии и трансплантации, чем при аутоиммунных заболеваниях - соответственно с этим вероятность смертельного исхода от последствий самой процедуры возрастает весьма значительно (что-то порядка 10-20 процентов при онкологии против 1-2 процентов при аутоиммунных болезнях). О различиях в режимах трансплантации/химиотерапии между онкологией и аутоиммунными болезнями подробнее написано вот здесь: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =9472#9472
Кроме того надо помнить еще и то, что от рака (если с ним не удается справиться) обычно умирают - и это дает еще весьма неслабую добавку к упомянутым выше 10-20 процентам

Galana · Вс мар 18, 2012 2:41 pm

Спасибо за подробный ответ. Жалко, что пока не пишет Махамбет. Как у него самочувствие на химиотерапии?

LiStopaDnet · Вс мар 18, 2012 2:44 pm

Мы с Махамбетом сейчас общаемся. С понедельника он в боксе. Выписка, как я понял, уже назначена на 29 марта.

Galana · Вс мар 18, 2012 4:41 pm

LiStopaDnet, а как он переносит химиотерапию - не было разговора? Думаю обследование, забор стволовых клеток, восстановительный период- по сравнению с химиотерапией легче переносятся. А вот химиотерапия вещь серьезная и мягко говоря неприятная. Поэтому и спрашиваю. И еще, почти у каждого у нас присутствуют вирусы в организме- герпес, Эпштейн-Барр и т.д., при уничтожении иммунитета вирусы по логике должны активизироваться и могут создать большие проблемы- как с этим дела обстоят при химиотерапии и после нее, пока новый иммунитет не заработает?

creg77 · Вс мар 18, 2012 8:35 pm

ранее Сергей Л. писал про вирусы после химии.
попробуйте посмотеть.

Syz · Сообщение **Syz** » Пн мар 19, 2012 9:57 am

LiStopaDnet писал(а):Мы с Махамбетом сейчас общаемся. С понедельника он в боксе. Выписка, как я понял, уже назначена на 29 марта.

Выписка не может бытьн азначенна на 29,это только приблизительное число,когда его могут выписать.Это решается по анализам.

Galana писал(а):LiStopaDnet, а как он переносит химиотерапию - не было разговора? Думаю обследование, забор стволовых клеток, восстановительный период- по сравнению с химиотерапией легче переносятся. А вот химиотерапия вещь серьезная и мягко говоря неприятная. Поэтому и спрашиваю. И еще, почти у каждого у нас присутствуют вирусы в организме- герпес, Эпштейн-Барр и т.д., при уничтожении иммунитета вирусы по логике должны активизироваться и могут создать большие проблемы- как с этим дела обстоят при химиотерапии и после нее, пока новый иммунитет не заработает?

Мммм как бы вирусы не могут при химии активизироваться,ибо при введении химии имунитет присутствует...А вот в боксе уже могут появится.

Galana писал(а):Спасибо за подробный ответ. Жалко, что пока не пишет Махамбет. Как у него самочувствие на химиотерапии?

Там не о чем писать,да даже после выписки не о чем...Только после месяцев трех.Процедуры все терпимые.

LiStopaDnet · Пн мар 19, 2012 1:36 pm

Я думаю, что для Галаны и для остальных Важен не только результат, но и процесс. Химия вызывает рвоту и всякие "неприятности" для организма. Я лично хотел бы знать, что Махамбет будет испытывать каждый день (как у него получится, так и расскажет). Возможно, в будущем мне это тоже предстоит.

Syz · Сообщение **Syz** » Пн мар 19, 2012 2:26 pm

LiStopaDnet писал(а):Я думаю, что для Галаны и для остальных Важен не только результат, но и процесс. Химия вызывает рвоту и всякие "неприятности" для организма. Я лично хотел бы знать, что Махамбет будет испытывать каждый день (как у него получится, так и расскажет). Возможно, в будущем мне это тоже предстоит.

Я так скажу,что лучше об процедурах за ранее не знать,меньше волнения из-за неизвесности...Я так понимаю по этой причине Сергей и Геннадий их не расписывали...Да и они для всех проходят настолько индивидуально,это может подтвердить Денис Анатольевич....Что неизвестно как пройдут они у Вас...Единственное где нет разницы это в заборе и в начальной химии...
Если мои слова вышенаписанные Вас не убедили,я могу ответить на Ваши вопросы и Галлы,но ещё раз повторюсь,лучше случать Дениса Анатольевича и с его словами в голове идти на процедуры.

Лёлика · Пн мар 19, 2012 4:32 pm

Прошу прощения за свою, как бы стороннюю, навязчивость! Но все же....,
Syz писал(а):
"меньше волнения из-за неизвестности..."

Имея личный опыт перенесения всех мероприятий, связанных с проведением в клинике Максимова высокодозной терапии при имплантации аутологичных стволовых клеток, скажу, что нельзя переоценить значение такой составляющей этой операции, как ВЫХАЖИВАНИЕ.
Так вот, сейчас уверенно говорю, что волнения из-за неизвестности больше, чем реальные ощущения... Разнообразная помощь оказывается там он-лайн в необходимом для хорошего самочувствия пациента объеме. Мгновенно, по первой жалобе, вводятся лекарства, вливаются эритроциты, другие составляющие крови..., реагирование на состояние пациента проводится до достижения хорошего результата. Но, правда считаю, что это, в первую очередь, неотъемлемая характеристика личности Д.А.Федоренко, ну и, конечно же, подобранного персонала сестричек.
Рожавшим женщинам будет понятнее,....все, связанные с операцией неприятные ощущения, целиком компенсируются и легко переносятся в ожидании чего-то настоящего, большого, важного, ЧУДА!!!
А пациенты должны доверять и быть очень дисциплинированными.

Syz · Сообщение **Syz** » Пн мар 19, 2012 4:50 pm

Лёлика
Ну как бы я это все знаю...Я говорю о том,что о процедурах лучше не знать,когда знаешь,то становится не посебе от предстоящего и из-за этого начинаешь переживать,а потом когда все пройдено понимаешь что переживания были излишни....Главное знать что процедуры не опасны если была уже одобрена трансплантация,ну и то, что побочки не избежны,но они легко приодолеваются....[/b]

Лукьянов Сергей · Пн мар 19, 2012 6:43 pm

Мне казалось, что я очень подробно описал все процедуры, я так старался, но, очевидно, не вышло

Болезнь Крона в клинике Максимова точно лечили, у Дениса Анатольевича Федоренко такой опыт есть. Я знаю, что они парня спасли, которому уже ничего не помогало и несколько хирургических операций сделали, но кишечник продолжал разрушаться, так что хирурги отказались дальше резать.

Если без трансплантации - когда Ремикейд перестал помогать, то иногда вполне эффективна Хумира.