Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Лукьянов Сергей
Я так понимаю что их интересует именно конкретика *что может быть* и что *было* по каждому случаю...
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Меня интересует самочувствие на химиотерапии (слабость, рвота, что там еще может быть и насколько переносимо). Сколько дней на нее отведено? Сразу после окончания химиотерапии ее негатив проходит или он имеет пролонгированное действие еще на сколько то дней? Это интерес- боязнь самой процедуры химиотерапии. Конечно я понимаю, что главное будет впереди, после месяца пребывания в клинике Максимова, через несколько месяцев и лет. Спасибо за ответы.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Galana писал(а):Меня интересует самочувствие на химиотерапии (слабость, рвота, что там еще может быть и насколько переносимо). Сколько дней на нее отведено? Сразу после окончания химиотерапии ее негатив проходит или он имеет пролонгированное действие еще на сколько то дней? Это интерес- боязнь самой процедуры химиотерапии. Конечно я понимаю, что главное будет впереди, после месяца пребывания в клинике Максимова, через несколько месяцев и лет. Спасибо за ответы.
4 дня.Самочувствие,в принципе переносится довольно легко,иногда похожа на разгрузку вагонов с цементом по ночам...Первые дни её не замечаешь.Рвота у всех по разному,желудок спазмить полюбому будет...Я дружил с белым 3 дня...остальные нет,по этому я и говорю что это сугубо индивидуально....Негатив проходит быстро за пару дней.....Бояться химии я бы не стал,это не страшно...У меня были проблемы с детородным органом,но это последствие капельниц (большого количества)....Боль,кровь....Все прошло....Потенция есть......Сперма тоже....
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Syz, Вы прошли трансплантацию? Или у Вас есть опыт химиотерапии по какому-то другому поводу?
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Sergey писал(а):Syz, Вы прошли трансплантацию? Или у Вас есть опыт химиотерапии по какому-то другому поводу?
Я 4ый....Коментарии по поводу самочувствия давать не буду...рано ещё...Я думаю месяца через 2....
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Ясно, спасибо за уточнение.
Syz писал(а):Коментарии по поводу самочувствия давать не буду...рано ещё...Я думаю месяца через 2....
Это правильно. Будем ждать от Вас новостей через пару месяцев :)
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Galana писал(а):Меня интересует самочувствие на химиотерапии (слабость, рвота, что там еще может быть и насколько переносимо). Сколько дней на нее отведено? Сразу после окончания химиотерапии ее негатив проходит или он имеет пролонгированное действие еще на сколько то дней? Это интерес- боязнь самой процедуры химиотерапии. Конечно я понимаю, что главное будет впереди, после месяца пребывания в клинике Максимова, через несколько месяцев и лет. Спасибо за ответы.
Ну и что? Все переносимо.
Что было со мной? Чуть только я почувствовала подступление тошноты, я сказала об этом сестричкам. Они тут же что-то укололи, и всё!!! По сю пору с тошнотой не сталкивалась! Проблем с желудком у меня не было. Был дерматит, высыпания на коже. Но с этим быстро справились.
Слабость была дней семь, когда лейкоциты падали и упали до 0,3 ед.измерения, и пока они не увеличились до 3-х ед.измерения (не помню в чем они измеряются, но в норме этот показатель от 3 до 5 ед.измерения). Тогда уже и выписывают!
Главное, это - есть, что дают. И не подъедать, если из дома что-то взял, или принесли. От той горячей воды, которую называют супом, проблем с желудком не будет, и тошнить нечем будет, и все пройдет, как по нотам! А есть все равно не очень хочется от слабости и лекарств.
Зато сразу после имплантации, когда ты еще в забытьи от слабости, появляется тяга к жизни, новые планы, мысли о счастливом будущем, ощущение счастья впереди.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Спасибо за ответы. Если бы дело касалось меня самой, то и не спрашивала бы. У меня у дочки проблемы. Я переживаю за нее сказать сильно ничего не сказать. Каждый день в голове. Хотела спросить- если есть не хочется может в клинике питание через капельницу можно вводить?
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Забыла спросить еще))) Она у меня студентка (физик), 3-ий курс. Понятно, что летом есть пара месяцев каникул. Потенциальное время когда можно было бы пройти трансплантацию. Но летом жарко. Это плохое время для лечения? И еще, если найти месяц осенью или весной, то сможет ли она по самочувствию после лечения включиться в учебный процесс сразу?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Galana писал(а):Хотела спросить- если есть не хочется может в клинике питание через капельницу можно вводить?
Есть захочется....Поверьте мне,при химии я не ел последние два дня из-за тошноты,но потом приходилось яблоки на вечер оставлять,ибо кушать хотелось очень сильно....Жор нападает жуткий.Про капельницы лучше спросить у Дениса Анатольевича.
Насчет лета,тут нету разницы когда делать,просто летом шанс подхватить аллергию больше,а зимой простуду....Я бы делал летом....Ну это мое предпочтение,там темболее пока химия идет гулять можно,а зимой из-за боязни бацил не выйдешь...Насчет включения в процесс,нужен месяц на реабилитацию....Я щас спокойно работаю..уже 2 неделю,правда в маске приходится иногда ходить когда коллеги бацил носят.
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Galana писал(а):если есть не хочется может в клинике питание через капельницу можно вводить?
У меня ЖОРА не было, я почти перестала есть. Дошло то того, что Денис Анатольевич на меня начал сердиться: "надо есть , а то не приживется!". В смысле - стволовые не заработают. Я испугалась: "столько усилий и страданий, и - не приживется!?". И мне стали давать очень вкусненький белковый коктейль "белок и энергия", который надо было очень медленно есть, методом лизания, практически, 200 мл за полчаса, а лучше дольше.
Galana писал(а):летом жарко. Это плохое время для лечения? И еще, если найти месяц осенью или весной, то сможет ли она по самочувствию после лечения включиться в учебный процесс сразу?
Ну...., в боксах микроклимат, и не имеет значения жарко или холодно снаружи, там одна форма одежды-стерильная сорочка, которую вместе с постельным бельем ЕЖЕдневно меняют из автоклава.
Надо так подгадать, чтобы начать собственно операцию (забор стволовых) как можно раньше, чтобы был "люфт" после выписки подольше оставаться без дополнительной нагрузки и контактов. Силы то уже восстановятся. Например, договориться с ДА, чтобы на обследование, а потом и на уколы через день (которые выводят стволовые в русло крови) приезжать только днем на несколько часов, а ночевать - дома. Мне - разрешили.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Я по этому и писал что это сугубо индивидуально....И каждый случай он разный.....Ту же трансплантацию я не заметил....Просто усталось накатила за минуту,поспал 2 часа и бодречком,а других колбасило 2ое суток......Ну и повторюсь,в процедуре нет ничего такого,чего бы не смог выдержать среднестатистический человек.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Более-менее понятно. Так и хочется спросить: люди, с аутоиммунными заболеваниями, с болями, постоянным приемом противовоспалительных, с ослабленной от таблеток печенью, с ограниченным образом жизни и с низким его качеством- ПОЧЕМУ? Почему так мало кто идет на трансплантацию иммунитета? Мало информации? Боязнь? Стоимость?
В моем случае наверное боязнь. Информации мало, но при желании можно все узнать и понять. Статистика небольшая, нет потока, конвейера трансплантируемых. Вопрос стоимости для меня не решающий. Боязнь попасть в 1-2 трагических процента, боязнь физической боли и угнетения организма в процессе лечения, боязнь чтобы не было хуже чем есть, боязнь отдаленных последствий, боязнь сама не знаю чего. Лелика, Syz, а вы боялись?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Galana
Я не буду делиться мыслям по поводу 2 процентов.....А вот насчет страха,было страшно только тогда,когда ставили катетр.....Т.к. меня не оперировали до этого,проникновение в мое тело инородных предметов казалось мне....ну как бы неочень приятным для моей психики...Но это оказалось после процедуры не страшно...Денис Аннатольевич вызывает для этого толи зам. отделения хирургии толи начальника.....Ну в итоге он делает все быстро и великолепно...Даже не болело после того,как обезболивающее прошло...единственное пока не прошел след от него на шее,потому что грудь заросшая и там он не держался....Ну и физической боли не будет...кроме шприцов....
Насчет конвеера,не думаю что он вообще будет....сколько эта клиника работает и всего 230 операций....хотя людей больных много....Хотя выскажусь по поводу 2%,больше шанс что машина собъет на улице чем в 2 % попадешь.....Да и я отношусь к жизни наверно не так как вы,по этому они меня не беспокоили.
pifagor3d
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Пт мар 16, 2012 7:49 pm
Откуда: Одесса

Сообщение pifagor3d »

Интересует такой вопрос кто владеет информацией поделитесь, отличается ли стоимость операции для иностранцев (я Украинец). К сожалению на данный момент средств для проведения операции не имею, но интересуюсь так сказать на будущее.
Ответить