В нашей стране (а может и не только в нашей) иммунологи не занимаются аутоиммунными заболеваниями (только аллергией и астмой).
У очень большого количества аутоиммунных болезней(только те, что я знаю- рассеянный склероз, системная красная волчанка, болезнь Бехтерева, ревматоидный артрит, болезнь Крона, неспецифический язвенный колит) причина кроется в сбое работы иммунитета (иммунитет свои ткани принимает за чужие и начинает атаковать как врага). Поэтому конечно правильней статистику объединять.
И еще, по-моему сюда же относятся некоторые виды рака крови.
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
У него не ранняя форма,он болеет более 10 лет....Я про третьего....Просто она медленно текущая.....Лукьянов Сергей писал(а):Поэтому мне кажется сейчас можно немного притормозить, у нас есть Геннадий (у него очень неастандартная форма В-27 минус и сильно запущенная + 2 человека с ранней формой (менее 3-х лет) молодые 25 и 35 лет + Махамбет
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Можно конечно и так поступать. Но при этом надо четко отдавать себе отчет, что статистика по всем заболеваниям - это процентов на 40 рассеяный склероз, и процентов на 30 - смешанные заболевания соединительной ткани (склеродермия + системная красная волчанка). Еще процентов 10 - ювенильный и ревматоидный артриты, и процентов 5 - болезнь Крона. Все остальные аутоиммунные диагнозы (а их несколько десятков, если не сотен) или присутствуют в "гомеопатических дозах" или не присутствуют вовсе. То есть в реальности существенная статистика имеется только по нескольким аутоиммунным заболеваниям, а далеко не по всем (с большим перекосом в сторону рассеяного склероза).Лёлика писал(а):А я думаю, что нужно учитывать статистику по ВСЕМ аутоиммунным заболеваниям.
Суть подхода действительно едина и, более того, насколько я понял (могу и ошибаться), корректировок режима трансплантации от диагнозу к диагнозу никаких существенных нет (все трансплантации по единому протоколу проводятся, который варьируется скорее в зависимости от лечебного учреждения, чем в зависимости от диагноза). Но результаты одного и того же лечения для разных заболеваний оказываются разными - это общий факт, из которого, по большому счету, нет исключений. Есть, конечно, средства, которые в какой-то мере универсальны и применяются при очень многих заболеваниях (например, НПВП против боли или кортикостероиды против воспаления) - но и там есть различия как минимум в ньюансах их применения и в получающихся результатах. Возможно, трансплантация окажется таким же универсальным средством - но и там, скорее всего, будут различия в результатах между диагнозами. Более того, эти различия уже сейчас прослеживаются. Например, хотя примерно у половины больных с ревматоидным артритом после трансплантации наблюдалось существенное улучшение состояния (ответ ACR50 - грубо говоря, им стало лучше вдвое), сама болезнь никуда не делась - у большинства в течении 6 месяцев после трансплантации пришлось начать терапию базисными противовоспалительными средствами из-за возобновившейся, либо сохраняющейся активности болезни. Это заметно отличается, например, от приведенных мной ранее результатов по болезни Крона, где срок ремиссии исчисляется годами, а лекарственная терапия, несмотря на возврат болезни, в большинстве случаев, насколько я понял, требуется лишь эпизодически.Лёлика писал(а):Суть подхода едина для всех аутоиммунных заболеваний, с корректировкой терапии по разным болезням.
Если имеются в виду его мысли, которые он высказывал в ходе обсуждения Вашей, Алексей, инициативы по сбору средств, то там смысл был немного не тот, что в высказываниях Лёлики (посмотрите у себя в архиве его письмо, написанное примерно 1-го февраля - оно соответствует скорее второму из процитированных предложений Лёлики, но не первому). Утверждений о том, что результат трансплантации будет одинаков при разных болезнях и что не надо анализировать статистику по отдельным заболеваниям, там не было. Более того, там были обозначены и некоторые различия между механизмами разных аутоиммунных заболеваний - и из них, вероятно, могут вытекать и различия в результатах трансплантации.LiStopaDnet писал(а):На сколько я знаю, этой идеи придерживается и С.Лукьянов.
Последний раз редактировалось Sergey Чт мар 22, 2012 12:20 am, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Количество дней забора стволовых зависит не от диагноза.Syz писал(а):Sergey
Отличие в лечении на самом деле есть,у нас 2 дня забор отправляют на заморозку 4 дня химии по склерозу если мне память не изменяет 1 день забор без заморозки 2 дня химии и потом после выписки они ещё раз делают химию уже у себя в больнице.
Денис Анатольевич Федоренко перед операцией меня предупреждал, что забор стволовых может быть за один день, если будет набрано необходимое и достаточное количество клеток, а если не удастся за один день набрать, то тогда и за два, а у них, вроде, был случай, что и за три дня. Я хорошая, но очень любознательная больная, к сожалению, практически, профессионалка. Всё терплю и слушаюсь. Меня любят лечить. Когда мои клетки за один день набрали, я попросила их показать и все выспросила. Стволовые произвели на меня сильное впечатление. Они большие тяжелые темно бордового цвета, их прямо видно. Они подсчитываются чуть ли не поштучно на этой установке. Так что количество дней забора стволовых зависит от индивидуальной возможности и способности организма выводить стволовые в русло крови, да и просто от их наличия в организме.
И мне говорили не про ЗАМОРОЗКУ, а про ОХЛАЖДЕНИЕ, "в холодильничке", бытовом.
Раньше они их консервировали, по протоколу операции. Но там, ведь, УЧЕНЫЕ! Они исследовали, что именно сам консервант очень плохо воспринимается при имплантации, служит дополнительным риском, и в этой клинике отказались от консервации стволовых, поэтому делают все быстро.
Никакой "химии" после выписки в норме не делают, видимо, это про какой-то ЭКСТРА случай.
А вот четыре дни "химии" при ББ и только два дня "химии" при РС - вот это и есть разница в терапии.
Лёлика
Да по Вашему диагнозу вы правы......у нас строго от 2ух дней по 36 кругов на день.У Вас вроде 54 или 40с чем-то по этому они могут делать и за 1 наверно,тут всего лишь предположение...Мои клетки привезли в жидком Азоте....Они не храняться в здании,их увозят,что с ними там делают я не помню...тут сказать не могу....А вот насчет химии я говорю так,как сказал мне парень который со мной в одно время лежал,ему банки с собой дали с химией (как он сказал) я не беру это с потолка....Экстра,сомневаюсь....Да,у некоторых с забором бывают проблемы,у мужика был забор в течении 6 дней...возраст у него был в районе 50ти....
Да по Вашему диагнозу вы правы......у нас строго от 2ух дней по 36 кругов на день.У Вас вроде 54 или 40с чем-то по этому они могут делать и за 1 наверно,тут всего лишь предположение...Мои клетки привезли в жидком Азоте....Они не храняться в здании,их увозят,что с ними там делают я не помню...тут сказать не могу....А вот насчет химии я говорю так,как сказал мне парень который со мной в одно время лежал,ему банки с собой дали с химией (как он сказал) я не беру это с потолка....Экстра,сомневаюсь....Да,у некоторых с забором бывают проблемы,у мужика был забор в течении 6 дней...возраст у него был в районе 50ти....
Всем привет!
Рад всех читать, так интересно:). Столько вопросов было задето, что все не запомнил, но постараюсь написать о существенном.
Свой последний рассказ я закончил после 1-го дня химии и писал, что чувствовал себя нормально. Пропал я не зря, последующие 6 дней мне было плохо. После 2-ой химии, а ее делают в 11 утра, у меня начала неметь голова, язык, глаза. Особенно голова, как будто анастезию поставили. Потом начало тошнить и кружилась голова. Я сконцентрировался и принял позу зародыша, в таком положении все терпимо. Ночью меня начало сильно знобить, морозить, я обильно стал потеть всю ночь. Пот лился ручьями, подушку переворачивал раз 20, пока на ней сухого места не осталось. Все осложнялось еще тем, что пот вонял химией и от этого запаха тошнило еще больше. Где то к 5 утра у меня начались слабые галлюцинации. Я лежу укутавшись от холода с открытыми глазами, а со мной говорит то мама, то незнакомые люди. Все понимаешь, что это бред, но остановить голос не можешь и что сильно раздрожала, начинаешь отвечать на этот диалог, а сил итак нет. Перед 3-ий химией мне стало как то не по себе, что раз после2-ой так, то впереди еще 2 и что то прикис. Но к счастью дальше такого не было. Просто тошнило, причем я кушал все что приносили и кружилась голова. Общее состояние было в упадке, какая то безысходность, бремя на душе, апатия,но потом я все обдумал и понял, что я сам просто раскисаю, поэтому сразу же после 4-ой химии пошел в узбекский ресторан и вкусно поужинал. На день после химии промывают кровенную систему физрастворами. В этот день я тоже себя чувствовал плохо. На день следующий наметили трансплантацию. Замороженные клетки привез курьер в специальном контейнере из центра заморозки клеток. Мне надели кислородную маску в палате, поставили общий легкий наркоз и я постоянно проваливался в сон, возвращаясь из него от ощутимой боли в животе, желудке, в горле перехватывало. Как сказал Денис Анатольевич это так действуют вводимые реагенты вместе с клетками в которых они замораживались. Весь день проспал и проснулся только утром следующего дня, полный сил и хорошего настроения! Сейчас у меня стерильный режим. Уровень лейкоцитов упал до 0.5 при норме 5-9. На мой взгляд самый опасный и отвественный момент во вей операции проходит именно сейчас. Поскольку кроме имунки, в кишечнике погибают все полезные бактерии, поэтому диета строгая, даже кефир может привести вас к серьезным последствиям. Но опасность заключается в собственной дисциплине, есть то, что дают. К примеру я тут слышу, что какой то пациент съел острый салат и уехал в реанимацию, он же лазел в катетере руками и занес инфекцию, септис. Утром и вечером дают антибиотики и противогрибковые, чтобы обуздать естественные внутренние бактерии и вирусы. В палате жарковато, вроде микроклимат и подается свежий воздух, но огромное окно без зановески и большая батарея придвинутая к кровати делают свое дело. Я просто сам парень горячий и мне все время жарко, поэтому может все из за этого, но мне повезло, что в Москве эти пасмурно, так что хороошо. Я намерено быврал март, не жарко, не так холодно. Приеду домой, у меня дом в горах, клумба 55 кустов роз, 200 тюльпанов, газон, деревья, щенок и моя любимая жена и две мои любимые дочки, будет всю весну и лето жарить шашлыки и покачиваться в креслах во дворе - реабилитация понимаешь:). 29 марта меня выпишут, выписку я согласовал предварительно с Денисом Анатольевичем перед госпитализацией, поскольку нужно было купить обратный авиабилет, направления между нашими городами плотные и загруженные.
Рассеяный склероз и ББ действительно лечатся по разному. Много тонкостей, которые в принципе своей лежат в основе полного исцеления. Рядом лежит Наташа, она будет делать легкую химию дома самостоятельно, чтобы деликатно добить фашистов, которые во время основной химии попрятались:). Химия у них 1 день, потому что им нельзя вводить клетки с вышенаписанными реагентами заморозки, клетки могут храниться 48 часов без заморозки, поэтому они у них лежат в местном холодильнике. Поскольку при рассеяном склерозе в первую очередь страдают нейроны головного мозга, то и клетки вводят свежие, потому что эти реагенты не самым благоприятным действием обладают на эти нейроны. У нас, у ББ шников с этим проблем нет, поэтому наши клетки замораживают, чтбы за 4 дня навярняка произвести полную зачистку иммунной системы.
Соглашусь с Сизом, что самое страшное это был катетер. Стыдно признаваться, маленькая деталь на правой ключице, подумаешь, но мысль, что под этой ключицей проходит толстенная вена, да еще там внутри, если прорвет, как там ее будут закупоривать, в общем фантазия богатая и ночь перед установкой я никак не мог отогнать мысль об предстощем, хотя меня резали много раз, была серьезная операция после поломки дисков нижнего позвоночника, я был гимнастом, потом пошла гангрена. Вот захожу, большущий дядя сразу пытается меня расположить на разговор, спрашивает, как меня зовут и тут понимаешь, что раз такой у него подход, значит все серьезно. При этом он все делает быстро, сестра ему ассистирует, операционнный стол, ложись говорит на спину, голову поверни круто влево, руки под ягодицы, накрывает тело материалом, обрабатывает спиртом большую область верхнего туловища...я волноваться или абстрогироваться не получается, представить себя в космосе и все такое...и тут эти слова меня совсем убили: игла говорит толстая, сейчас будет очень неприятно, но терпимо, артериальная вена проходит совсем рядом с легким, поэтому если ты кашлянешь, дернишься или будешь дышать, есть риск его повредить, тогда мы сразу переедим на другой операционный стол и тут он предупредил, что укол и воткнул иглу в область ключицы, я про себя подумал, если я так иглу почувствовал от шприца, которую воткнули слегка под кожу, то что будет сейчас с катетером губоко в ключице....и тут у него зазвонил мобильник с песней, когда людей жгли на кострах инквизиция - До ре ме, натеро и бла бла, ....руки у него заняты, ттрубку поднять не может...все тут я чуть было не встал и не сказал, я пошутил, всем спасибо, ничего не надо, я поехал:) А он мне говорит, ну все, зашиваем, боже, я так давно не радовался. Это был зав.отделением анестезии, первоклассный профессионал:)
Перед операцией я ничего не боялся. Был бы я первый или последний. для меня это не важна, у меня жизнь одна и точно не хочу быть инвалидом и иметь посаженные органы. 1-2 % летальности идут в контексте, если у вас возвраст, больны основные органы, такие как сердце, почки, печень то переживать место есть, но не для нас. мало того, я озвучил Денису Анатольевичу, что если я все таки попайду в ту группу пациентов у которых болезнь возвращается через несколько лет, то я готов еще раз сделать данную операцию. Чем травить себя НПВС и т.д. годами и при этом медленно разрушаться, я еще раз нанесу ответный смертельный удар по ненавистным клонам лейкоцитов, которые лежат в основе ББ. Пусть знают, чо за все есть спрос!:). Но объективно, я уверен, что болеть больше не буду! Я просто знаю! Впереди полноценная и энергичная жизнь, полная впечатлений и эмоций. Я люблю спорт, но последние 10 лет это было не про меня и я очень рад, что во время все сделал, поскольку суставы все еще целые и молодые!
Галану я прекрасно понимаю! За свое дитя сердце ноет и душа не на месте. Прошу Вас не переживайте! Переживать нужно тогда, когда нет излечения, нет выхода, когда тупик. Посмотрите фильм "Крайние меры" про семью, где двум детям оставалось жить 1 год и как их отец все преодолел при диагнозе болезнь Помпе. Все будет зашибись!
Я всех вас люблю и крепко обнимаю! Спасибо за слова поддержки и внимания, так важно чувствовать теплоту и заботу! Выздоравливайте! Напишу вам в середине апреля. Пока!
Рад всех читать, так интересно:). Столько вопросов было задето, что все не запомнил, но постараюсь написать о существенном.
Свой последний рассказ я закончил после 1-го дня химии и писал, что чувствовал себя нормально. Пропал я не зря, последующие 6 дней мне было плохо. После 2-ой химии, а ее делают в 11 утра, у меня начала неметь голова, язык, глаза. Особенно голова, как будто анастезию поставили. Потом начало тошнить и кружилась голова. Я сконцентрировался и принял позу зародыша, в таком положении все терпимо. Ночью меня начало сильно знобить, морозить, я обильно стал потеть всю ночь. Пот лился ручьями, подушку переворачивал раз 20, пока на ней сухого места не осталось. Все осложнялось еще тем, что пот вонял химией и от этого запаха тошнило еще больше. Где то к 5 утра у меня начались слабые галлюцинации. Я лежу укутавшись от холода с открытыми глазами, а со мной говорит то мама, то незнакомые люди. Все понимаешь, что это бред, но остановить голос не можешь и что сильно раздрожала, начинаешь отвечать на этот диалог, а сил итак нет. Перед 3-ий химией мне стало как то не по себе, что раз после2-ой так, то впереди еще 2 и что то прикис. Но к счастью дальше такого не было. Просто тошнило, причем я кушал все что приносили и кружилась голова. Общее состояние было в упадке, какая то безысходность, бремя на душе, апатия,но потом я все обдумал и понял, что я сам просто раскисаю, поэтому сразу же после 4-ой химии пошел в узбекский ресторан и вкусно поужинал. На день после химии промывают кровенную систему физрастворами. В этот день я тоже себя чувствовал плохо. На день следующий наметили трансплантацию. Замороженные клетки привез курьер в специальном контейнере из центра заморозки клеток. Мне надели кислородную маску в палате, поставили общий легкий наркоз и я постоянно проваливался в сон, возвращаясь из него от ощутимой боли в животе, желудке, в горле перехватывало. Как сказал Денис Анатольевич это так действуют вводимые реагенты вместе с клетками в которых они замораживались. Весь день проспал и проснулся только утром следующего дня, полный сил и хорошего настроения! Сейчас у меня стерильный режим. Уровень лейкоцитов упал до 0.5 при норме 5-9. На мой взгляд самый опасный и отвественный момент во вей операции проходит именно сейчас. Поскольку кроме имунки, в кишечнике погибают все полезные бактерии, поэтому диета строгая, даже кефир может привести вас к серьезным последствиям. Но опасность заключается в собственной дисциплине, есть то, что дают. К примеру я тут слышу, что какой то пациент съел острый салат и уехал в реанимацию, он же лазел в катетере руками и занес инфекцию, септис. Утром и вечером дают антибиотики и противогрибковые, чтобы обуздать естественные внутренние бактерии и вирусы. В палате жарковато, вроде микроклимат и подается свежий воздух, но огромное окно без зановески и большая батарея придвинутая к кровати делают свое дело. Я просто сам парень горячий и мне все время жарко, поэтому может все из за этого, но мне повезло, что в Москве эти пасмурно, так что хороошо. Я намерено быврал март, не жарко, не так холодно. Приеду домой, у меня дом в горах, клумба 55 кустов роз, 200 тюльпанов, газон, деревья, щенок и моя любимая жена и две мои любимые дочки, будет всю весну и лето жарить шашлыки и покачиваться в креслах во дворе - реабилитация понимаешь:). 29 марта меня выпишут, выписку я согласовал предварительно с Денисом Анатольевичем перед госпитализацией, поскольку нужно было купить обратный авиабилет, направления между нашими городами плотные и загруженные.
Рассеяный склероз и ББ действительно лечатся по разному. Много тонкостей, которые в принципе своей лежат в основе полного исцеления. Рядом лежит Наташа, она будет делать легкую химию дома самостоятельно, чтобы деликатно добить фашистов, которые во время основной химии попрятались:). Химия у них 1 день, потому что им нельзя вводить клетки с вышенаписанными реагентами заморозки, клетки могут храниться 48 часов без заморозки, поэтому они у них лежат в местном холодильнике. Поскольку при рассеяном склерозе в первую очередь страдают нейроны головного мозга, то и клетки вводят свежие, потому что эти реагенты не самым благоприятным действием обладают на эти нейроны. У нас, у ББ шников с этим проблем нет, поэтому наши клетки замораживают, чтбы за 4 дня навярняка произвести полную зачистку иммунной системы.
Соглашусь с Сизом, что самое страшное это был катетер. Стыдно признаваться, маленькая деталь на правой ключице, подумаешь, но мысль, что под этой ключицей проходит толстенная вена, да еще там внутри, если прорвет, как там ее будут закупоривать, в общем фантазия богатая и ночь перед установкой я никак не мог отогнать мысль об предстощем, хотя меня резали много раз, была серьезная операция после поломки дисков нижнего позвоночника, я был гимнастом, потом пошла гангрена. Вот захожу, большущий дядя сразу пытается меня расположить на разговор, спрашивает, как меня зовут и тут понимаешь, что раз такой у него подход, значит все серьезно. При этом он все делает быстро, сестра ему ассистирует, операционнный стол, ложись говорит на спину, голову поверни круто влево, руки под ягодицы, накрывает тело материалом, обрабатывает спиртом большую область верхнего туловища...я волноваться или абстрогироваться не получается, представить себя в космосе и все такое...и тут эти слова меня совсем убили: игла говорит толстая, сейчас будет очень неприятно, но терпимо, артериальная вена проходит совсем рядом с легким, поэтому если ты кашлянешь, дернишься или будешь дышать, есть риск его повредить, тогда мы сразу переедим на другой операционный стол и тут он предупредил, что укол и воткнул иглу в область ключицы, я про себя подумал, если я так иглу почувствовал от шприца, которую воткнули слегка под кожу, то что будет сейчас с катетером губоко в ключице....и тут у него зазвонил мобильник с песней, когда людей жгли на кострах инквизиция - До ре ме, натеро и бла бла, ....руки у него заняты, ттрубку поднять не может...все тут я чуть было не встал и не сказал, я пошутил, всем спасибо, ничего не надо, я поехал:) А он мне говорит, ну все, зашиваем, боже, я так давно не радовался. Это был зав.отделением анестезии, первоклассный профессионал:)
Перед операцией я ничего не боялся. Был бы я первый или последний. для меня это не важна, у меня жизнь одна и точно не хочу быть инвалидом и иметь посаженные органы. 1-2 % летальности идут в контексте, если у вас возвраст, больны основные органы, такие как сердце, почки, печень то переживать место есть, но не для нас. мало того, я озвучил Денису Анатольевичу, что если я все таки попайду в ту группу пациентов у которых болезнь возвращается через несколько лет, то я готов еще раз сделать данную операцию. Чем травить себя НПВС и т.д. годами и при этом медленно разрушаться, я еще раз нанесу ответный смертельный удар по ненавистным клонам лейкоцитов, которые лежат в основе ББ. Пусть знают, чо за все есть спрос!:). Но объективно, я уверен, что болеть больше не буду! Я просто знаю! Впереди полноценная и энергичная жизнь, полная впечатлений и эмоций. Я люблю спорт, но последние 10 лет это было не про меня и я очень рад, что во время все сделал, поскольку суставы все еще целые и молодые!
Галану я прекрасно понимаю! За свое дитя сердце ноет и душа не на месте. Прошу Вас не переживайте! Переживать нужно тогда, когда нет излечения, нет выхода, когда тупик. Посмотрите фильм "Крайние меры" про семью, где двум детям оставалось жить 1 год и как их отец все преодолел при диагнозе болезнь Помпе. Все будет зашибись!
Я всех вас люблю и крепко обнимаю! Спасибо за слова поддержки и внимания, так важно чувствовать теплоту и заботу! Выздоравливайте! Напишу вам в середине апреля. Пока!
С уважением, Махамбет
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Махамбет, лучший! Спасибо за твое отношение к жизни! Хочу встретить тебя из клиники и пожать тебе руку!
Update: Махамбет и все, вот в такой форме ретранслирую сообщения Махамбета в ЖЖ, если кому интересно.
Update: Махамбет и все, вот в такой форме ретранслирую сообщения Махамбета в ЖЖ, если кому интересно.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Махамбет
Ну собственно о чем я и говорил,что все переносят все поразному....
Рад за Вас,что самое неприятное позади:)Скорейшего возвращения лейкоцитов в норму:)
Немного поправлю Махамбета в плане катетора,дышать можно,а вот глубоко нельзя....А то народ испугается что 10 минут бездыханным придется лежать....
Ну собственно о чем я и говорил,что все переносят все поразному....
Рад за Вас,что самое неприятное позади:)Скорейшего возвращения лейкоцитов в норму:)
Немного поправлю Махамбета в плане катетора,дышать можно,а вот глубоко нельзя....А то народ испугается что 10 минут бездыханным придется лежать....
И снова здравствуйте!
Прошу прощения за своё так сказать продолжительное молчание, но на то были объективные причины. Итак, начну с того, что 31-го января, в Бельгии, в славном городе Гент, мне была выполнена операция по эндопротезированию левого тазобедренного сустава. Да простит мне наш уважаемый модератор за отклонение от темы, но раз уж я из перенесших, процедуру высокодозной химиотерапии, то мне кажется, что все происходящее со мной имеет смысл описать здесь. Сразу скажу, что Бельгию выбрал из-за хирурга. Mr. Koen De Smet, известный «в узких кругах» спец по процедуре hip resurfacing (замена суставных поверхностей), свыше 3500 успешно проведенных операций. Плюс около 3000 total hip replacement (тотальное эндопротезирование). Замена суставных поверхностей отличается от тотального эндопротезирования сохранностью головки бедренной кости, что даёт пациенту на одну ревизию сустава больше, плюс замена суставных поверхностей ближе по функциональности к родному суставу. Но как говориться не судьба, во время операции доктор принял решение, что кость мягкая и надо делать тотальное эндопротезирование. Поставили мне правда керамику большого диаметра, которая по функционалу тоже приближается к родному суставу. Стоило лечение мне 12650 евро, гостиница – 1500 евро, самолёт – 600 $, еда, сувениры, и т.д. – 2000 евро. По истечении полутора месяцев после операции чувствую себя хорошо, хожу уже без костылей (не хромаю). Правда РОЭ – 32 и СРБ – «+++», но после опроса аналогичных пациентов, перенесших эндопротезирование , я понял, что пока – это нормальный ответ организма на эндопротезирование. Теперь по теме: ББ отступила однозначно. Если брать за 100% болезнь до химии, то сейчас от 5 до 15% осталось. Не могу сказать, что победил болезнь полностью, иногда на ветер крутит спину, но весьма терпимо, принимаю всего лишь одну таблетку нимегезика. Короче говоря – с высоты прожитых, шести с половиной месяцев я удовлетворён процедурой трансплантации на сто процентов. Иммунитет восстановился если не на 100%, то где-то рядом. Короче говоря, пока только от химии один жирный «+». Тьфу-тьфу-тьфу.
Всем отрицательного СРБ и низкого СОЭ
Прошу прощения за своё так сказать продолжительное молчание, но на то были объективные причины. Итак, начну с того, что 31-го января, в Бельгии, в славном городе Гент, мне была выполнена операция по эндопротезированию левого тазобедренного сустава. Да простит мне наш уважаемый модератор за отклонение от темы, но раз уж я из перенесших, процедуру высокодозной химиотерапии, то мне кажется, что все происходящее со мной имеет смысл описать здесь. Сразу скажу, что Бельгию выбрал из-за хирурга. Mr. Koen De Smet, известный «в узких кругах» спец по процедуре hip resurfacing (замена суставных поверхностей), свыше 3500 успешно проведенных операций. Плюс около 3000 total hip replacement (тотальное эндопротезирование). Замена суставных поверхностей отличается от тотального эндопротезирования сохранностью головки бедренной кости, что даёт пациенту на одну ревизию сустава больше, плюс замена суставных поверхностей ближе по функциональности к родному суставу. Но как говориться не судьба, во время операции доктор принял решение, что кость мягкая и надо делать тотальное эндопротезирование. Поставили мне правда керамику большого диаметра, которая по функционалу тоже приближается к родному суставу. Стоило лечение мне 12650 евро, гостиница – 1500 евро, самолёт – 600 $, еда, сувениры, и т.д. – 2000 евро. По истечении полутора месяцев после операции чувствую себя хорошо, хожу уже без костылей (не хромаю). Правда РОЭ – 32 и СРБ – «+++», но после опроса аналогичных пациентов, перенесших эндопротезирование , я понял, что пока – это нормальный ответ организма на эндопротезирование. Теперь по теме: ББ отступила однозначно. Если брать за 100% болезнь до химии, то сейчас от 5 до 15% осталось. Не могу сказать, что победил болезнь полностью, иногда на ветер крутит спину, но весьма терпимо, принимаю всего лишь одну таблетку нимегезика. Короче говоря – с высоты прожитых, шести с половиной месяцев я удовлетворён процедурой трансплантации на сто процентов. Иммунитет восстановился если не на 100%, то где-то рядом. Короче говоря, пока только от химии один жирный «+». Тьфу-тьфу-тьфу.
Всем отрицательного СРБ и низкого СОЭ
Gess
Полностью согласен с уважаемым Мохамбетом, правда, после появления хирурга и его объяснений все волнения поутихли. Его уверенность в себе растворила и развеяла все мои опасения.Махамбет писал(а): Стыдно признаваться, маленькая деталь на правой ключице, подумаешь, но мысль, что под этой ключицей проходит толстенная вена, да еще там внутри, если прорвет...
Удачи Вам Мохамбет и скорейшего восстановления после химии.Gess
Сколько информации появилось! Махамбет, пока Вы там, узнайте если получится сколько дней отводится под химиотерапию для больных болезнью Крона))).
Люди, прошедшие трансплантацию- как у Вас обстоят дела с традиционными прививками? Старые не действуют уже, а новых не делают? Я имею ввиду не в месяц лечения, а позже.
Можно ли с новым иммунитетом отдыхать на море летом (хотя бы в Крыму)? Через какое время после химии врачи разрешают заводить деток? На момент проведения трансплантации было ли у Вас воспаление (повышенное СРБ и СОЭ) или была ремиссия? Извините, что сумбурно.
Люди, прошедшие трансплантацию- как у Вас обстоят дела с традиционными прививками? Старые не действуют уже, а новых не делают? Я имею ввиду не в месяц лечения, а позже.
Можно ли с новым иммунитетом отдыхать на море летом (хотя бы в Крыму)? Через какое время после химии врачи разрешают заводить деток? На момент проведения трансплантации было ли у Вас воспаление (повышенное СРБ и СОЭ) или была ремиссия? Извините, что сумбурно.
Здравствуйте уважаемые форумчане! Мой диагноз- Болезнь Бехтерева. Мне 41 год. Я из Хакасии. Впервые заболел 20 лет назад. Но уже через год добился ремиссии. Ремиссия продолжалась несколько лет… Второй раз заболел в 2000 году, больше ремиссий не было. 9 лет как принимаю преднизолон. До ингибиторов ФНО не дошло. В последний год состояние заметно ухудшилось, несмотря на гормоны и НПВС (диклофенак, аэртал); СОЕ поднялось до 70, появилась аллергия на лекарства... и появилось четкое понимание что уже балансирую на грани чего-то... Тогда и наткнулся случайно на этот форум… Спасибо всем вам за информацию!!! Особенно выбирать мне не пришлось, идея об ингибиторах ФНО мной почему-то была отвергнута… В силу своего склада характера, решил лучше раз рискнуть и попробовать еще раз остановить все это… Я продал машину, взял кредит (я пока работаю..) и приехал в нашу столицу - Москву. На трансплантацию! При поступлении в Клинику (я поступил 15 марта) боялся только одного- выявление каких-либо противопоказаний к лечению этим методом. Это означало бы, что перед носом захлопнулась последняя дверь... Вчера Денис Анатольевич сказал, что меня допустили к трансплантации! С пятницы начнется стимуляция... (Дома меня ждет семья: жена и сын. Хочется еще нормально пожить и поработать... )