Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Marinka
Сообщения: 93
Зарегистрирован: Пт июн 22, 2007 12:34 pm

Сообщение Marinka »

Syz писал(а):
6mWays писал(а): Нам, конечно, любой пиар выгоден.
Чем выгоден,Вы с Марианой вообще не берете тот факт что центров по транслантации единицы...А Максимова и так забита под завязку...А финансирование из вне будет сулить повцышением цены за операцию
Вы меня конечно извините, но у Вас какой-то странный взгляд. Чем раскрученнее будет метод, тем быстрее он пойдёт в массы. Использовать его начнут в других научно-медицинских центрах, вполне вероятно это приведёт к усовершенствованию метода (например придумают как снизить удар по огранизму во время процедуры).
Опять же можно добиться выделения квот на лечение этим методом. Вполне возможно будет подключить благотворительные фонды.

А на данный момент, когда про этот метод мало кто знает, даже ревматологи считают это фантастикой какой-то. И ни государство, ни спонсоры не будут вкладывать свои деньги в непонятно что.
И даже когда появится статистика, один единственный Сергей Лукьянов не сможет без дополнительной раскрутки пробить дальнейшее развитие метода.

Может сейчас и рановато снимать передачи про лечение именно ББ, но сам метод было бы неплохо начать освещать (хотя бы на примерах лечения других аутоиммуных заболеваний)
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Я не поддерживаю идею раскрутки по телевизору - на сегодня данных мало, но они у нас будут через год. Давайте будем терпеливы!
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

У меня до сих пор уровень лейкоцитов 0 и это как то морально неприятно....уже двух ребят со слов медсестер забрали в реанимацию с диагнозом септис. Я не замечая для себя постоянно протераю руки и лицо спиртом, полоскаю рот раствором фурацилина и каждый час беседую со своими клетками, как с детками, приговаривая, как тот волк у проруби, растите маленькие и большие:). Эта операция мне дала осознать, что весь мой организм и все тело такое бестолковое и уязвимое, такое некчемное без этих миллиардов маленьких существ:). Мы теперь будем любить друг друга всю жизнь!
С уважением, Махамбет
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Махамбет! Может надо питаться как-то особенно? А что ДА по этому поводу говорит?
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Махамбет, а что говорят врачи, когда должны были подняться лейкоциты, сколько на это протоколом отводится дней? Может такое быть, что они, лейкоциты совсем не поднимутся? Как Вы себя чувствуете на нулевом иммунитете, есть слабость?
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

Нет, цикл роста клеток 10 дней....сначала ребенок рождается, потом садится, ползет, затем начинает идти и бежать:). Денис Анатольевич обращает каждый раз мое внимание на дисциплину, только она поможет благополучно переждать данный период, как и все в этой жизни!:). Уже ко вторнику первая партия миротворцев возьмут под контроль все процессы в организме:). Будем ждать! А так Денис Анатольевич принес мне сегодня высококалорийный спецйогурт обагащенный всей таблицей Менделеева:) - прикольная вещь, клеткам точно понравилось:)!
С уважением, Махамбет
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

Чувствую себя на 10 лет моложе, полон сил и энергии, сплю по 4 часа, больше не могу, хочу сварачивать горы, покорять космос и очень хочу есть! Хочу домой, домашних пельменей, шашлык и конечно бешпармак из конины....дома во всю идут приготовления и это дата Х чем ближе, тем ожидание становится невыносимее:).
С уважением, Махамбет
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

МахамбетЗдорово! ПОЗДРАВЛЯЮ Вас и Вашу семью! Какое счастье!
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Обсуждение вопроса о том, как реорганизовать информацию в теме о трансплантации и нужно ли вообще это делать, перенесено в другую тему. Те, кому этот вопрос небезразличен, приглашаются высказаться в указанной теме. Остальным приношу извинения за причиненные неудобства.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Ольга Ли
Сообщения: 179
Зарегистрирован: Ср июн 04, 2008 10:44 am
Откуда: Россия

Сообщение Ольга Ли »

Махамбет, а волосы уже выпали? На какой день после химии начинается этот кошмар для женщин :D
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

В клинике Максимова делают такой анализ: Mycobacterium микозе Паратуберкулез (MAP)???
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Ольга Ли
Волосы начинают выпадать когда количество лейкоцитов приближается к норме.
Gess
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Махамбет
Удачи вам Махамбет!!!!!! Но сильно не разгоняйтесь после выписки!!! Берегитесь!!! Инфекции, стоматит, грипп, простуды нахлынут как из рога изобилия! Я не пугаю, просто хочется, чтобы вы не повторяли моих ошибок. Первое время после выписки такое ощущение, что с глаз упала пелена и груз с плеч свалился. Поэтому бергитесь! И еще раз удачи, будете слушаться Дениса Анатольевича и всё будет хорошо. Да, вот ещё что, я, когда меня выпустили из бокса, сразу рванул в гастроном, за сладостями и ... обожрался, и ... утром открылся геморрой. Неделю кровило не так чтобы очень, но боялся я очень. Слава богу, что тромбоциты были близко к норме
Gess
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Marinka
Marinka писал(а):Вы меня конечно извините, но у Вас какой-то странный взгляд. Чем раскрученнее будет метод, тем быстрее он пойдёт в массы. Использовать его начнут в других научно-медицинских центрах, вполне вероятно это приведёт к усовершенствованию метода (например придумают как снизить удар по огранизму во время процедуры).
Уважаемая Маринка!!! Давйте послушаем весьма уважаемого нами всеми Лукьянова Сергея Анатольевича!!! Мне кажется, и тут я во всем согласен с ув. тов. Syz, что излишняя реклама в данном ключе можеь только повредить. А если представить, что у кого-нибудь случиться осложнение после процедуры, не дай бог, тьфу-тьфу-тьфу, то данный метод могут просто напросто запретить. Мы все прекрасно знаем в какой стране мы живём.
А химию, которую нам дают, пользуют во всём мире уже более чем 30 лет у онкобольных. Уж вы поверьте, что на них, несчастных, за 30-то лет протоколы ведения до и после отработали и лучшего ждать весьма сложно.
Gess
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Ольга Ли
Волосы выпадают не у всех...У 20% они остаются.Борода начинает темнеть на 4 неделе после выписки,на голове щас пушок белый 5мм-7...Сбрею на днях,думаю нормальные попрут.А так они начинают выпадать на 5-6 день после помещения в боксы.
Махамбет
Я тоже очень сильно боялся септиса,по этому на период терапии исключил еду из вне,полоскал рот после каждого приема пищи,а так же перед сном и утром,ну и качественно прогревал еду. Согласен с Геннадием...Радоваться и дерзать ещё очень рано:)
Я вот щас на работе сижу с плохим самочувствие,подхватил бацилу на пустом месте,даже не понимаю где...Вроде в маске хожу при болеющих и гуляю по 20 минут...А все равно избежать не получилось...
Касательно еды после выписки,солюбюдал все по бумажке токорую Вам денис Анатольевич даст,проблем с желудком и т.д у меня не было.Аллергий и т.д тоже.
Последний раз редактировалось Syz Пн мар 26, 2012 11:41 am, всего редактировалось 1 раз.
Ответить