Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Веснушка
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 10:46 am

Сообщение Веснушка »

Syz, простите, внимательно прочитала тему, но не нашла. Сколько времени прошло с момента Вашей трансплантации?
И что может послужить отказом к трансплантации? Высокое СОЭ и Срб не помеха?
Спасибо заранее за ответ!
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Махамбет, а те ребята, что сепсис подхватили- тоже трансплантацию делали? Как они сейчас?
malgun
Сообщения: 11
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 11:01 am
Откуда: Екатеринбург

Сообщение malgun »

Добрый день Syz и Махамбет! Хотел уточнить, стоимость всей процедуры во сколько у вас обошлась. Ранее фигурировала сумма в 900тр, надеюсь она поменялась в меньшую сторону?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Веснушка писал(а):Syz, простите, внимательно прочитала тему, но не нашла. Сколько времени прошло с момента Вашей трансплантации?
И что может послужить отказом к трансплантации? Высокое СОЭ и Срб не помеха?
Спасибо заранее за ответ!
Не удивительно что не нашли,я об этом не писал.С моей мало,я выписался 16 февраля.Отказом может послужить плохое состояние печени,почем и желудка....Ну и сердца само собой...СОЭ и СРБ не помеха.
malgun писал(а):Добрый день Syz и Махамбет! Хотел уточнить, стоимость всей процедуры во сколько у вас обошлась. Ранее фигурировала сумма в 900тр, надеюсь она поменялась в меньшую сторону?
Фигурировала сумма в 930,30 из которых стоимость обследования...И поменяться она в меньшую не могла,уже говорили что стоимость только химии 650тыс.р....Когда я лежал,ьыли разговоры что она наоборот увеличится до ляма....Но увеличилась она или нет я не знаю,тут надо у Дениса Анатольевича спрашивать.
Galana
Там других отделений на этаже нет....Я думаю им щас не сладко......Сочувствую парням.
Игорь_Сиб
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 7:57 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Игорь_Сиб »

Сумма лечения не поменялась: 930 000 руб. (в т.ч. 30 000 руб. - обследование!)
Веснушка
Сообщения: 2
Зарегистрирован: Пн мар 26, 2012 10:46 am

Сообщение Веснушка »

Syz, спасибо большое Вам за ответ!
Скорейшего Вам восстановления!
Екатерина Petr
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Вт мар 20, 2012 10:47 am
Откуда: Петрозаводск

Сообщение Екатерина Petr »

Здравствуйте, коллеги по несчастью! Спасибо за то, что поделились этой информацией с миром! Даже не знаю, что было бы с моим моральным состоянием, если бы не было совсем никакой надежды избавиться от этой болячки!!!! Я только заболела, 2 месяца, как мучают боли, терпеливо жду, когда этот ад закончится и начнется нормальная жизнь. У меня такой вопрос: на какой стадии предпочтительнее делать трансплантацию стволовых клеток? Когда уже не помогает базовое лечение и блокаторы ФНО? Когда возникают новые обострения и появились изменения в позвоночнике и суставах? Честно говоря, не хотелось бы ждать ухудшения состояния.

P.S/ Скорейшего выздоровления первопроходцам!
Екатерина Petr
Сообщения: 5
Зарегистрирован: Вт мар 20, 2012 10:47 am
Откуда: Петрозаводск

Сообщение Екатерина Petr »

Syz,
когда имунная система полностью восстановится, и уже можно будет не бояться каждой бациллы, врач вам по этому поводу что то говорил??Кстати, маска - не панацея. Она не спасает от всех вирусов, какие то пропускает, и больше подходит, скорее, для больного, чтобы не заразить окружающих, чем для здорового человека. Так что вы вполне могли заразиться от своих болеющих коллег.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Екатерина Petr писал(а):У меня такой вопрос: на какой стадии предпочтительнее делать трансплантацию стволовых клеток? Когда уже не помогает базовое лечение и блокаторы ФНО? Когда возникают новые обострения и появились изменения в позвоночнике и суставах? Честно говоря, не хотелось бы ждать ухудшения состояния.
P.S/ Скорейшего выздоровления первопроходцам!
Насчет на какой стадии,Сергей уже писал что чем раньше,тем лучше. Касательно обострений и изменений, это зависит от скорости прогрессирования болезни у всех она разная...Кого-то крутит за месяц,кого-то за годы....Обострения тоже индивидуальны.....Вообще зайдите в профиль Сергея Лукьянова и посмотрите его сообщения....Много вопросов отпадет.
Екатерина Petr писал(а):Syz,
когда имунная система полностью восстановится, и уже можно будет не бояться каждой бациллы, врач вам по этому поводу что то говорил??Кстати, маска - не панацея. Она не спасает от всех вирусов, какие то пропускает, и больше подходит, скорее, для больного, чтобы не заразить окружающих, чем для здорового человека. Так что вы вполне могли заразиться от своих болеющих коллег.
Опять же буду исходить из слов Сергея ну и Дениса Анатольевича,имунитет восстанавливается от 3 месяцев до года,но по описанием Сергея у него он востановился неполносчтью,возможно это из-за возраста,а возможно из-за индивидуальных особенностей организма....Я думаю тут на ваш вопрос Вам никто не ответит.
Было бы неплохо,если бы Лёлика дала свои комментарии по поводу востановления имунитета
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

За время лечения происходит потеря веса. А если вес изначально низкий, это не противопоказание к трансплантации? У дочки 49 кг, худеть то некуда уже....
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

В уже упоминавшихся мной европейских рекомендациях по трансплантациям низкий вес не указан в качестве противопоказания. Но скорее всего надо уточнять непосредственно в клинике Максимова (они вполне могут расширить список противопоказаний по сравнению с рекомендованными). В списке противопоказаний есть "активное желудочно-кишечное кровотечение", что, насколько я понимаю, при болезни Крона может быть.
Syz писал(а):И поменяться она в меньшую не могла,уже говорили что стоимость только химии 650тыс.р....Когда я лежал,были разговоры что она наоборот увеличится до ляма....
Насчет стоимости лечения - оно не привязано ли к курсу валют? Ведь медикаменты, которые большую часть стоимости составляют, вероятно в основном импортные...

Насчет востановления имунной системы - чем выше возраст, тем больше вероятность, что полного востановления не произойдет и будут долговременные сложности, наподобие описанных Сергеем Лукьяновым. Дело в том, что тимус (орган, ответственный за продукцию новых клонов Т-лимфоцитов) очень быстро (на несколько процентов ежегодно) деградирует с возрастом и может оказаться не в состоянии породить новые полезные клоны взамен "побитых" трансплантацией (а трансплантация, по гипотезе С. Лукьянова, все активно используемые клоны повреждает - как полезные, так и вредные).
Екатерина Petr писал(а):Когда уже не помогает базовое лечение и блокаторы ФНО?
Когда блокаторы ФНО показаны, но уже не помогают (или малодоступны) - только в этой ситуации и следует рассматривать трансплантацию, если руководствоваться исключительно рассудочными соображениями (при ББ это как раз тот случай, когда ничего иного по сути не остается, как пробовать экспериментальные виды лечения - потому что после блокаторов ФНО никаких средств, кроме экспериментальных в настоящий момент не имеется). Но это в какой-то мере все же вопрос и личного выбора тоже - для кого-то шанс на длительную ремиссию (а то и полное излечение) и на выигрыш в качестве жизни может оказаться важнее противостоящих рисков и он может пойти на трансплантацию и без указанных показаний (имеет право на такой выбор - при условии, что осведомлен и о рисках и об альтернативных возможностях, в том числе и экспериментального плана).
Последний раз редактировалось Sergey Пн мар 26, 2012 9:10 pm, всего редактировалось 1 раз.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Sergey
Я к сожалению не знаю,я написал то что слышал от персонала...Я так думаю стоимость препаратов не изменится,изменится стоимость прибывания в палате и т.д
Лёлика
Сообщения: 32
Зарегистрирован: Пн янв 03, 2011 4:03 am
Откуда: Москва

Сообщение Лёлика »

Syz писал(а): Было бы неплохо,если бы Лёлика дала свои комментарии по поводу востановления имунитета
У меня все больше создается впечатление, что для ББшникков мой пример не показательный. И болезнь другая (РС), и высокодозная терапия другая, и проблем больших у меня не было ни во время, ни после операции. Ничем не заболела (хоть и выписалась в ноябре перед холодами и эпидемией гриппа), на море в Хорватию в адскую жару поехала через 7 месяцев после операции. И опять ничем не болела, до перелома шейки бедра в ноябре через год после операции. Но это к иммунитету не относится.
Игорь_Сиб
Сообщения: 17
Зарегистрирован: Вс мар 18, 2012 7:57 am
Откуда: Красноярск

Сообщение Игорь_Сиб »

Лёлика писал(а):
Syz писал(а): Было бы неплохо,если бы Лёлика дала свои комментарии по поводу востановления имунитета
У меня все больше создается впечатление, что для ББшникков мой пример не показательный. И болезнь другая (РС), и высокодозная терапия другая, и проблем больших у меня не было ни во время, ни после операции. Ничем не заболела (хоть и выписалась в ноябре перед холодами и эпидемией гриппа), на море в Хорватию в адскую жару поехала через 7 месяцев после операции. И опять ничем не болела, до перелома шейки бедра в ноябре через год после операции. Но это к иммунитету не относится.
Не беспокойтесь, Лелика! Кому надо, Вас услышали уже!!! :D
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Лелика, а Вы теряли вес за время лечения?
Ответить