Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
Syz, пожалуйста, напишите Ваши ощущения после трансплантации по сравнению с тем, что было до. Пожалуйста, напишите обовсем, что изменилось у Вас после трансплантации. Как Вы знаете у больных ББ всегда сверхнапряженные мышцы спины. Прошла ли у Вас после трансплантации эта сверхнапряженность мышц? Правда, Вы прошли через трансплантацию недавно, возможно еще рано делать какие-то выводы. Сергей Лукьянов писал о том, что почувствовал себя здоровым от ББ через три месяца после трансплантации. Заранее благодарю за Ваши ответы.
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Сегодня выписался Махамбет!
Встретился с ним в клинике. Общались недолго (блин, я потерялся в подвалах клиники Максимова)))) - минут 5 буквально, так как его ждала машина в аэропорт.
Маха очень приятный человек! И, не смотря на небольшой возраст, показался мне очень мудрым!
Чувствует он себя хорошо - эмоций много не показывал, но по разговору я понял, что он очень счастлив! Первый раз за месяц вышел на свежий воздух! Накупил кучу подарков для своих дочерей!
Рассказал, что чувствует небольшую слабость - пока еще не полностью отошел от трансплантации - сумки я ему помогал нести. Волосы у него уже выпали (или он сам их заранее остриг - не уточнял этот момент), и я не сразу узнал его (раньше видел только на фото).
От лица всех ББшников передал ему привет и огромное спасибо за то, что он помогает нам искать новые методы борьбы с нашим недугом! Он всем тоже передавал! Обещал отписаться после того, как доедет и наобщается с семьей.
Встретился с ним в клинике. Общались недолго (блин, я потерялся в подвалах клиники Максимова)))) - минут 5 буквально, так как его ждала машина в аэропорт.
Маха очень приятный человек! И, не смотря на небольшой возраст, показался мне очень мудрым!
Чувствует он себя хорошо - эмоций много не показывал, но по разговору я понял, что он очень счастлив! Первый раз за месяц вышел на свежий воздух! Накупил кучу подарков для своих дочерей!
Рассказал, что чувствует небольшую слабость - пока еще не полностью отошел от трансплантации - сумки я ему помогал нести. Волосы у него уже выпали (или он сам их заранее остриг - не уточнял этот момент), и я не сразу узнал его (раньше видел только на фото).
От лица всех ББшников передал ему привет и огромное спасибо за то, что он помогает нам искать новые методы борьбы с нашим недугом! Он всем тоже передавал! Обещал отписаться после того, как доедет и наобщается с семьей.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Idrisov
Я воздержусь от комментариев своего состояния при выписке и на данный момент....Ждите конца Мая.О том, когда я прошел трансплантацию можно прочитай на 26-27 страницах.Не люблю повторяться....
Как же вы невнимательно читаете что пишут:)Это не конкретно к Вам......
LiStopaDnet
Меня 50% коллег не узнало,а остальные 50% спросили *нахрена ты зимой побрился налысо*
В пятницу сбрил белые волосы с головы,сегодня уже темный ежик торчит:)
Я воздержусь от комментариев своего состояния при выписке и на данный момент....Ждите конца Мая.О том, когда я прошел трансплантацию можно прочитай на 26-27 страницах.Не люблю повторяться....
Как же вы невнимательно читаете что пишут:)Это не конкретно к Вам......
LiStopaDnet
Меня 50% коллег не узнало,а остальные 50% спросили *нахрена ты зимой побрился налысо*
В пятницу сбрил белые волосы с головы,сегодня уже темный ежик торчит:)
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Уважаемые форумчане!
Заканчивается мое лечение в Клинике, вчера мои лейкоциты приблизились к норме и снят стерильный режим. После выходных меня отпускаю домой!
Хочу отметить два момента: Дать свою личную оценку Клинике и поделиться личными ощущениями от процесса лечения с добавлением своих личных советов. Думаю это может быть востребованным кем-то после меня.
1) По Клинике: очень впечатлило продуманность и организация процесса лечения. Что называется даже в мелочах… Оснащенность: все что нужно есть все.. Понравился персонал, профессиональный.. Особо хочется отметить лечащего врача Дениса Анатольевича… Я был даже удивлен его такой энергичной личной вовлеченности к индивидуальному лечению моей персоны… Контролирует Вас по моим ощущениям 24 часа в сутки, включая свои собственные выходные… Потом поймете почему я так говорю… Одновременно хочу отметить его высочайшую компетентность при лечении данным методом… (Лукьянов С. в самом начале форума это отмечал..).
2) Процесс лечения: Протокол лечения достаточно уже опробирован (на рассеянном склерозе…)… Стимуляция стволовых клеток: уколы подкожно. Забор стволовых клеток: единственное неудобство нужно лежать при их заборе более 5 часов. Установка катетера: стандартная процедура анестезиолога, с весьма условными болевыми ощущениями… Что называется поставили и ты уже забыл про это… Собственно химия, длящаяся 4 дня: я так понял самая сильная нагрузка на наши органы в этом лечении. Максимально сопровождается мероприятиями облегчающие функционирование наши основных органов. Дополнительно защита печени, почек, сердца, помощь при интоксикации. В результате я ощутил: легкую тошноту, отсутствие аппетита, снижение сна, и повышение давления из-за повышения нагрузок на мои не очень сильные почки (при обследовании было отмечено состояние моих почек ниже нормы..). Что то еще у себя не заметил.. В целом технологии медицины позволяют все это переносить более комфортно, чем должно быть реально. Трансплантация стволовых клеток: проходит под легким наркозом и на всякий случай под кислородной маской. Каких то болевых ощущений я не заметил, может из-за действия наркоза… Где то на 5-й день после окончания химии у меня упали лейкоциты до 0. Начался стерильный режим. У меня от него остались самые острые ощущения из всего процесса. Поэтому хотел бы здесь поделиться с моими личными советами… Период без лейкоцитов означает не только беспмощность вашего организма к защите от инфекций! В этот период организм теряет способность к заживлению ран (я правда не знаю полностью или частично исчезает эта функция?). Медсестры Вас потом предупредят, что в этот период нельзя ни бриться, ни чисть зубы (только полоскание фурацилином!). Получилось, что за день до обнуления моих лейкоцитов, я обжег нижнюю губу чаем… Губа потихоньку вспухла, и к концу стерильного режима там уже была существенная незаживающая живая рана… К тому же у меня открылся во рту стоматит и в последние пару дней мог питаться только так: жидкий бульон, очень жидкие каши, и пит.смесь которую мне стал носить дополнительно Денис Анатольевич, но от которой меня почему то воротило… В итоге при моем недосаточном весе в 59,5 кг, я скинул 8 кг. На случай каких либо обострений инфекций, на этот период всегда существует возможность введения дополнительных мощных антибиотиков… Я очень скурпулезно выполнял все указания врача при стерилизации, поэтому обошлось без повышенных температур и кишечных расстройств… Стоматит у меня практически уже пропал за 4 дня. Губа заживает медленнее, ткань отваливается кусками…
Когда первый раз вышел в коридор, от слабости аж шатало… Но процесс восстановления организма уже идет, с каждым днем все больше хочеться есть…
Буду рад, если кому то пригодятся мои советы!!!!
С уважением, Игорь
Заканчивается мое лечение в Клинике, вчера мои лейкоциты приблизились к норме и снят стерильный режим. После выходных меня отпускаю домой!
Хочу отметить два момента: Дать свою личную оценку Клинике и поделиться личными ощущениями от процесса лечения с добавлением своих личных советов. Думаю это может быть востребованным кем-то после меня.
1) По Клинике: очень впечатлило продуманность и организация процесса лечения. Что называется даже в мелочах… Оснащенность: все что нужно есть все.. Понравился персонал, профессиональный.. Особо хочется отметить лечащего врача Дениса Анатольевича… Я был даже удивлен его такой энергичной личной вовлеченности к индивидуальному лечению моей персоны… Контролирует Вас по моим ощущениям 24 часа в сутки, включая свои собственные выходные… Потом поймете почему я так говорю… Одновременно хочу отметить его высочайшую компетентность при лечении данным методом… (Лукьянов С. в самом начале форума это отмечал..).
2) Процесс лечения: Протокол лечения достаточно уже опробирован (на рассеянном склерозе…)… Стимуляция стволовых клеток: уколы подкожно. Забор стволовых клеток: единственное неудобство нужно лежать при их заборе более 5 часов. Установка катетера: стандартная процедура анестезиолога, с весьма условными болевыми ощущениями… Что называется поставили и ты уже забыл про это… Собственно химия, длящаяся 4 дня: я так понял самая сильная нагрузка на наши органы в этом лечении. Максимально сопровождается мероприятиями облегчающие функционирование наши основных органов. Дополнительно защита печени, почек, сердца, помощь при интоксикации. В результате я ощутил: легкую тошноту, отсутствие аппетита, снижение сна, и повышение давления из-за повышения нагрузок на мои не очень сильные почки (при обследовании было отмечено состояние моих почек ниже нормы..). Что то еще у себя не заметил.. В целом технологии медицины позволяют все это переносить более комфортно, чем должно быть реально. Трансплантация стволовых клеток: проходит под легким наркозом и на всякий случай под кислородной маской. Каких то болевых ощущений я не заметил, может из-за действия наркоза… Где то на 5-й день после окончания химии у меня упали лейкоциты до 0. Начался стерильный режим. У меня от него остались самые острые ощущения из всего процесса. Поэтому хотел бы здесь поделиться с моими личными советами… Период без лейкоцитов означает не только беспмощность вашего организма к защите от инфекций! В этот период организм теряет способность к заживлению ран (я правда не знаю полностью или частично исчезает эта функция?). Медсестры Вас потом предупредят, что в этот период нельзя ни бриться, ни чисть зубы (только полоскание фурацилином!). Получилось, что за день до обнуления моих лейкоцитов, я обжег нижнюю губу чаем… Губа потихоньку вспухла, и к концу стерильного режима там уже была существенная незаживающая живая рана… К тому же у меня открылся во рту стоматит и в последние пару дней мог питаться только так: жидкий бульон, очень жидкие каши, и пит.смесь которую мне стал носить дополнительно Денис Анатольевич, но от которой меня почему то воротило… В итоге при моем недосаточном весе в 59,5 кг, я скинул 8 кг. На случай каких либо обострений инфекций, на этот период всегда существует возможность введения дополнительных мощных антибиотиков… Я очень скурпулезно выполнял все указания врача при стерилизации, поэтому обошлось без повышенных температур и кишечных расстройств… Стоматит у меня практически уже пропал за 4 дня. Губа заживает медленнее, ткань отваливается кусками…
Когда первый раз вышел в коридор, от слабости аж шатало… Но процесс восстановления организма уже идет, с каждым днем все больше хочеться есть…
Буду рад, если кому то пригодятся мои советы!!!!
С уважением, Игорь
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Спасибо, Игорь, что Вы даете нам знать! Если что-то нужно будет, говорите. Выполним - поможем!Игорь_Сиб писал(а):...1) По Клинике: очень впечатлило продуманность и организация процесса лечения. Что называется даже в мелочах… Оснащенность: все что нужно есть все.. Понравился персонал, профессиональный..
По персоналу - от обычных сотрудников обычных поликлиник персонал клиники Максимова отделяет если не бездна, то точно пропасть внушительных размеров.
На протяжении всего моего пребывания в Клинике, когда я ездил встречать Махамбета (выяснилось, что я там уже бывал раньше, просто не знал, что это именно клиника Максимова) - от входа и проверки документов, прохода по подземелью клиники в нужное здание, шатание по этажам и коридорам, до входа в отделение - мне кажется я задолбал вопросами "что? где?" человек 10-15, но никто из них мне ни капли не нагрубил, ни нахамил и т.д. Девушка-сестра при входе в отделение, где лежат наши трасплантаторы, помогла мне надеть на себя шапочку, халат. Это к слову о персонале.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Я точно не знаю, какой я по счету... Тут Денис Анатольевич поточнее владеет информацией! Про экзекуцию: хочется высказать мое мнение вот еще по какому поводу... Сам метод еще раз повторюсь апробирован на рассеянном склерозе, достаточно давно применяется в Европе, и весь его Протокол (принятый там же) неукоснительно соблюдается в Клинике. Этот метод и применяется при лечении нашей ББ. Вопрос более важен наверно другой.. По статистике (приведенной в начале Лукьяновым С.) лечение данным методом останавливает рассеянный склероз в 50% случаев, в 25% приносит частичное облегчение, в остальных случаях положительных результатов не приносит... Какая будет статистика при лечении ББ, не знает еще никто... Болезнь все равно другая, статистика должна быть тоже другой... Хочется надеяться, что процент излечения будет стремиться к 100%! Но я сюда ехал за своим практически последним шансом... И наверно поехал бы с гораздо меньшими шансами на успех...rick писал(а):Спасибо за информацию, Игорь! Удачи вам. Я так понимаю, вы уже шестой человек из БэБэшников, кто решился (и накопил нужную сумму) на эту, возможно самую перспективную, экзекуцию?
На любой стадии лечения ее тебе приносят индивидуально в палату (бокс). Завтрак, полдник, обед и ужин. Все уже входит в состав лечения, дополнительных договоренностей не требуется. Кухня мне понравилась! Не забывайте, что это будет диетическое меню, но кормят вкусно и разнообразно.. Про блюда из мяса, птицы и рыбы не забывают...pifagor3d писал(а):Расскажите пожалуйста как осуществляется процесс питания? Оно входит в состав лечения или нужно договариваться отдельно?
Буду у Дениса Анатольевича 18 числа в среду (с 15 00 до незнаю скольки) если кто-то будет из трансплантируемых могу пообщаться (пишите в личку с № мобильника).....Из за загрузки жуткой по работе посещать форум постоянно на данный момент не могу.
LiStopaDnet
У этого персонала тоже есть минусы,но это пусть остается на их совести.
LiStopaDnet
У этого персонала тоже есть минусы,но это пусть остается на их совести.
-
d_j_y_u_r_a_n
- Сообщения: 12
- Зарегистрирован: Ср дек 01, 2010 8:28 pm
Всем привет!
Ребята, вот-вот у меня родится дочка и врачи уговаривают сохранить кровь с ее пуповины для возможной трансплантации стволовых клеток в случае, если дочка заболеет по наследству от меня ББ, или еще списком страшных болезней (лейкемия, сахарный диабет и т.д.)
Я смотрю тут несколько человек уже сделали трансплантацию и ведь явно использовали не пуповинную кровь. В чем тогда прелесть именно такой крови? Кто знает? Откуда берутся стволовые клетки в операциях из этой темы?
Также врач говорил, что эту кровь в принципе можно использовать и для трансплантации мне, если я решусь. Неужели и такое возможно?
Спрашиваю про целесообразность, потому это не самая дешевая процедура, забор и хранение этой крови годами...
Ребята, вот-вот у меня родится дочка и врачи уговаривают сохранить кровь с ее пуповины для возможной трансплантации стволовых клеток в случае, если дочка заболеет по наследству от меня ББ, или еще списком страшных болезней (лейкемия, сахарный диабет и т.д.)
Я смотрю тут несколько человек уже сделали трансплантацию и ведь явно использовали не пуповинную кровь. В чем тогда прелесть именно такой крови? Кто знает? Откуда берутся стволовые клетки в операциях из этой темы?
Также врач говорил, что эту кровь в принципе можно использовать и для трансплантации мне, если я решусь. Неужели и такое возможно?
Спрашиваю про целесообразность, потому это не самая дешевая процедура, забор и хранение этой крови годами...