Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Аватара пользователя
Ivan_1980
Сообщения: 24
Зарегистрирован: Пн янв 30, 2012 10:51 pm
Откуда: Воронеж

Сообщение Ivan_1980 »

Olza сил вам, терпения и скорейшего выздоровления !
araru
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Ср июн 15, 2011 5:18 pm
Откуда: мск

Сообщение araru »

Удачи вам!Мы все надеемся на вас и верим что у вас все будет отлично! :)
Аватара пользователя
Геннадий
Сообщения: 18
Зарегистрирован: Вс авг 13, 2006 12:44 am
Откуда: Украина, Одесса

Сообщение Геннадий »

Olza
Удачи Вам, скрестил пальцы, как вы и просили. Кстати, я тоже больше всего переживал именно в этот период. Соблюдайте все указания и всё будет хорошо. Ещё раз удачи.
Gess
Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

Всем добрый день! сегодня второй день, как лег в клинику на трансплантацию! уже за сегодняшний день пошел массу обследований...еще день или два и результаты обследований будут целиком известны. Очень приятный и внимательный персонал...Денис Анатольевич замечательный человек!
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Для тех, кто не в курсе, Степан - молодой человек из Тюмени, который 22 апреля 2012 года решил пойти на трансплантацию, не имея средств для её проведения. С помощью ДРУЗЕЙ и ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ (с большой буквы) за неделю ему удалось собрать на 200000 рублей больше, чем было нужно.

25.04.2012г.

27.04.2012г. 14-26

27.04.2012г. 22-10
На данный момент собрано 1 108 000 руб ! ВСЕМ ВСЕМ ВСЕМ !!! Хочу выразить ко всем глубокое уважение кто принимал участие в помощи!!! Помощь была абсолютна разная, и материальная, и моральная и духовная !!!! Всё это для меня оказалось очень полезным, важным и нужным! Должен сказать, что всю последнюю неделю ощущал себя как-то по особому...за это время ни на минуту не усомнился, что у нас всё получится!!!
Теперь немного о делах...) заказал в банках полную информацию о приходах и расходах, на днях всё придёт. По возвращению, выложу все выписки и чеки!!!


Стёп, в очередной раз желаю тебе здоровья и удачи! Мы все переживаем за тебя и надеемся на то, что твоя жизнь после всех этих приключений кардинально изменится только в лучшую сторону! Таких друзей дай Бог каждому!
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

olza, солнышко, почему молчишь? Даже беспокойство какое-то за Вас наступает. Может в боксе нет доступа к интернету? Как самочувствие, как анализы? Пиши по возможности. Удачи и здоровья!
Аватара пользователя
olza
Сообщения: 14
Зарегистрирован: Чт ноя 16, 2006 3:42 pm
Откуда: Москва

Сообщение olza »

А вот и я)))) Сегодня закончился стерильный режим!!! У меня все прекрасно, неделя прошла как один день)))
Я похоже одна из тех, которые перенесли все процедуру на легкой волне. Все обследования предварительно были в норме, забор стволовых клеток прошел за 1 раз в отличии от моих коллег, химию я перенесла прекрасно. Если в первый день голова еще кружилась, то в остольные дни я гуляла целыми днями на улице, меня навещали муж с дочками и мы объедалаиь Макдональдсом)) Можно сказать химию я и не почувствовала. Трансплантация прошла удачно и я все ее время проспала, ни ощущений ни воспоминаний не оставилось. Все время в боксе чувствовала себя прекрасно, все показатели крови в норме, температура, давление в норме, не усталости не вялости не наблюдалось, танцевала, слушала музыку и болтала без умолку с друзьями))) Просадила кучу денег на инет. шопинг))) Сон полный, расслабляющий, следовательно настроение всегда в +++.
Весь период стерильности соблюдала строго, протирания спиртовыми растворами, стерильными салфетками 3 раза в день, полоскание полости рта 10-15 раз в день, дезинфекция посуды. Аппетит отличный, но ела только то что дают (предварительно обработав в микроволновке), кишечник лишней едой не провоцировала. Лишнего веса не набрала но и не потеряла))) Распространенный стоматит и другие е побочки-осложнения прошли мимо меня)) Всего пару дней назад(по плану) начали выпалывать волосы, сегодня будут брит)))), завтра по плану я ухожу домой)))) счастливая, отдохнувшая, полная сил и с огромной верой что все ЗАКОНЧИЛОСЬ.
Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

Алексей, можно я немного уточню, что инициатива отправить меня на трансплонтацию, а точнее собрать на нее средства была от моих давних друзей Евгения и Евгении Кудряшовых! они очень упорно все это начали подвигать в интернете, где остальные мои друзья, знакомые, товарищи быстро подхватили идею! за это спасибо им всем Большое! я безмерно благодарен за предоставленный шанс! не раз педупреждал их о том что вся эта терапия проходит в роли эксперимента....но люди равнодушны не остались! Теперь о моем пребывании в клинике....вчера целый день проходил всяческое обследование: ФВД, Экг, мрт, узи брюшной полости, рентген, сдал кучу крови, сегодня было узи сосудов ног и ожидаю узи сердца. идем по график:-) дальше буду писать!
Аватара пользователя
Ivan_1980
Сообщения: 24
Зарегистрирован: Пн янв 30, 2012 10:51 pm
Откуда: Воронеж

Сообщение Ivan_1980 »

olza поздравляю, что всё прошло успешно !!! Очень за тебя рад !!! Пиши обязательно как самочувствие.

Stepan Сил вам и удачи !
Ily
Сообщения: 46
Зарегистрирован: Пт июл 08, 2011 2:56 pm

Сообщение Ily »

У меня довольно часто болит горло и весь язык в налете. Подозреваю что какие то простудные заболевания но так как принимаю индометацин постоянно то они как то гасятся. Так же проблемы с кишечником (понос, газы - колоноскопия ничего не обнаружила). Не являются ли эти проблемы противопоказанием для трансплантации?
araru
Сообщения: 39
Зарегистрирован: Ср июн 15, 2011 5:18 pm
Откуда: мск

Сообщение araru »

Думаю вопрос налета на языке и кишечных проблем лучше обсуждать в этой теме --- http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=776 а вопрос противопоказаний на форуме клиники Максимова.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Ily
если владеете английским, то можно еще вот этот текст почитать - там есть достаточно подробный список противопоказаний и, если я правильно помню, указанные Вами проблемы в нем не упомянуты.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Ily
Сообщения: 46
Зарегистрирован: Пт июл 08, 2011 2:56 pm

Сообщение Ily »

Да я почитал, спасибо. Хотелось бы еще понять, некоторые люди писали про сепсис? Я так и не понял от чего он возникает и вообще вылечили ли этих людей. Так же интересно узнать про стоматит, если он появится после трансплантации, он что потом не вылечиться.
дима308
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Вт май 08, 2012 12:42 am

Сообщение дима308 »

Всем привет!уже давно читаю форум,но только сейчас зарегестрировался.Я всем сердцем верю что этот метод лечения действительно помогает,и хочу всем сказать большое спасибо за то что делитесь своей информацией,она вселяет большую надежду.Я бы хоть завтро лег на опирацию,но финансы не позволяют.поэтому у кого есть возможность Дерзайте!
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Й простуды

Сообщение Лукьянов Сергей »

Стоматит - лишь частный случай возможных отклонений в работе иммунной системы после трансплантации. У меня он активируется после КАЖДОЙ простуды, а болею я часто, поскольку цепляю все микробы легко, а у меня дети школьники носят их домой регулярно.

Сейчас я погасил стоматит вколов анти ТНФ препарат Эмбрелл - об этом я написал несколько страниц назад. На фоне Эмбрелла очередным гриппом переболел легко (всего 2 дня температуры) и без последствий в виде стоматита. Видимо мой стоматит - это не классический герпес-вирусный автозный, а результат несбалансированной гипер-активности какой-то части иммунной системы, точнее пока сказать не могу. Возможно герпес участвует в инициации воспаления, которое потом не проходит по причинам переизбытка провоспалительных факторов типа ТНФ. Я буду наблюдать дальше и отчитываться, но вряд ли быстро что нибудь пойму :(.
Ответить