Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

как в клинике с очереью дела ?
есть или нет ?
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Очереди вроде как нет, но надо заранее планировать с врачом все действия
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

спасибо !
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Я обещал отписаться в мае по состоянию....Но к сожалению мне пока не о чем отписываться....Мое состояние пока не понятно,есть боли глушу дипроспаном помогает на 2-4 недели.....Как я понимаю при ББ дипроспан слабо помогает...эфект на одну неделю дай Бог...Если нетак поправте меня...Беспокоит желудок последнеее время,может они вызванны этим,может другими инфекциями о которых я пока не знаю.....За эти 3 месяца болел один раз....Неделю....Схватил после недели работы.....7 дней проволялся....С тех пор простуд и т.д не было....Стамотитов и т.д тоже не наблюдал....Но чвствую что что-то не так....Едиственное что заметно поменялось это волосы....Стали темнее...и в тех местах где были редкие...стали более густые.....Анализы через месяц после выписки были приближены к норме я имею ввиду те которые показывают воспаление.....Все остальные конечно печальны что то выше что то ниже...Но сейчас вроде как тоже стабилизировались....По анализам отпишу 15 числа....Когда придут из лаборатории.....Когда ложился СРБ 30 СОЭ 90.....Я конечно искренни надеюсь что боли у меня из-за инфекций и после подавления все уйдет и будет хорошо..... Как-то так....
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

скорее всего организм в шоке от всего этого.
надеюсь все стабилизируется и будет хорошо.
Idrisov
Сообщения: 43
Зарегистрирован: Ср фев 02, 2011 4:50 pm

Сообщение Idrisov »

Syz, Olza, Ivan_1980, Stepan и другие коллеги, - спасибо Вам за информацию! Желаю Вам скорейшего выздоровления!
Syz, если это возможно, напишите, пожалуйста, сколько Вам лет и как давно Вы болеете ББ? Прочитав о том, что до операции у Вас СОЭ было 90 я удивился. Если не ошибаюсь, это говорит о том, что у Вас воспаление было очень сильное. Наверное, каждое движение при таком СОЭ вызывало страшные боли мышц. Когда у меня СОЭ было 56 я еле ходил. Не расстраивайтесь, все будет хорошо! Помните, хорошее настроение также помогает быстрее выздороветь.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Мне 25 более около 4 лет...Ну в принципе да....
kotkot8100
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пт май 11, 2012 9:01 pm

Сообщение kotkot8100 »

Здравствуйте ув. форумчяне вот настал и мой черед разказать свою историю. Звать меня Костя , болею с 2000года болезнь протекает медленно но уверено, за эти 12 лет мой позвоночник весь закостенел,тазобедренные суставы наполовину.Все эти годы спина неумолима болела. Прочитав на этом форуме про трансплантацию,нашел необходимые средства и поехал в клинику.11 января я начал проходить обследование и 14 февраля меня уже выписали.Процедура прошла для меня безболезненно, не было ни каких осложнений.После выписки счастью моему не было предела боли отсутствовали полностью но это счастье длилось не долго ровно 10 дней. Потом боли постепенно начали возвращаться и опять обезболивающие и т.д. ,хотя анализы очень хорошие(2недели после выписки СОЕ14, 1,5месяца СОЕ17 СРБ 1+,2,5 месяца СОЕ19, СРБ меньше 5. За все это время я не заболел ни одной болезнью у меня даже простого насморка не было.Врач говорит что позвоночник болит из за его деформации и что востановительный период займет очень много времени. Вот и не покидает надежда что все будет хорошо.Но есть и положительные результаты у меня перестала болеть шея и тазобедренные суставы.Подведу черту-прошло три месяца после выписки у меня по прежнему болит спина,я по прежнему пью диклофенак,тазобедренные суставы и шея не болит и анализы очень хорошие. Но надежда во мне не унывает. С Ув. Константин
Ольга Ли
Сообщения: 179
Зарегистрирован: Ср июн 04, 2008 10:44 am
Откуда: Россия

Сообщение Ольга Ли »

С одной стороны хорошо, что вы высказываетесь о своём самочувствии, но с другой стороны, мне кажется, что три месяца это ещё не показатель, даже Сергей Анатольевич первый раз отписался почти через год после трансплантации. Так что выше нос :D, и не унывать) Всё будет хорошо. Даже если большая часть болей ушла, лично для меня это было бы уже хорошо, и я бы посчитала это прогрессом, глупо надеяться что организм проболев столько лет, восстановиться всего за три месяца, тем более что мы все были предупреждены, о том что трансплантация это не панацея, а всего лишь эксперимент, для кого то удачный, а для кого то не очень - таковы законы жизни...
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

kotkot8100
Привет Дружище:)Я пока не у себя живу...скайпа нет...,На работе тоже не нет....Как смогу отзвоню тебе....Видно у нас с тобой одинаковая ситуация:)Правда спина меня какрас не беспокоит:)А дипроспан тебе не назначали?

Ольга Ли
Ольга...Мы же не пишем что все...Признаки ББ....Мы адекватно понимаем ситуацию..Мы вкурсе всех цифр.....И так же адекватно понимаем что боли могут уйти и в течении года...Просто отписался как и обещал...Скрывать все до исчезновения болей или прогрессирования я не вижу смыла.....И это далеко не последнее сообщение мое на форуме...Буду отписываться ежемесячно в середине где то....
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Мне хочется сказать несколько слов по ситуации с возвращением болей. У меня тоже были периодические боли после трансплантации, но я обнаружил, что НПВП практически не помогают, а вот тошнит от них и голова кружится, и отказался от их применения. Сейчас у меня болей нет, но мышцы бывают сильно напряжены, на спине и шее, и я не знаю причины этого - то ли ББ возвращается, то ли спина кривая. Но после простуды это состояние усиливается определенно. Сейчас пытаюсь использовать бакласан для снятия этого напряжения, вроде помогает, но я не уверен что буду применять, - как то от него слегка голова тупеет, отвык я от таблеток :)

Положительное - я стал заметно сильнее, после работы, придя домой, я не валюсь, как раньше, пластом полежать хоть пол-часика, а принимаюсь за домашние дела или вожусь с детьми, и делаю это с удовольствием. Это очень четкий показатель улучшения состояния, поскольку прилечь меня тянуло и в период приема Ремикейда. Ну и сон конечно, крепко и сладко спится, до операции я по ночам маялся как и многие. А периодические боли в спине бывают и у моей жены, и весьма сильные, хотя никакой ББ у нее нет, остеохондроз или что-то в этом роде.
Хотел спросить у ребят, прошедших трансплантация, как они оценивают свою активность и выносливость в течение дня, недели, качество сна - есть ли улучшение по этим направлениям? Ведь хорошие результаты анализов должны как то проявляться! Неужели жизнь при СОЭ 90 и при СОЭ 15-20 не отличается?

По ситуации с лечением, мне кажется что сейчас нужно остановить поток больных на трансплантацию и посмотреть результаты по уже сформировавшейся группе, - хорошо бы год-два! Сам я планирую сделать Рентген на предмет прогресса окостенения, хотя я понимаю, что 3 года - маленький срок и можно не заметить. (Через 2 года я уже делал, там нет новых окостенений, Анна Георгиевна смотрела). Наверно хорошо бы ребятам сделать томографию на предмет анализа воспаления в позвоночнике и тазобедренных суставах.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Лукьянов Сергей
Объективную оценку по усталости сейчас делать сложно....из за сокращения мышечной массы...Ну и неполного востановления....Правда я поправился,шас вешу 72-73 до трансплантации 68-69...Сплю хорошо,но мало,если ложусь в 2 то в 9 уже на ногах....Опять же раньше спал по 10 часов а то и больше....Сравнивать жизни при соэ не хочу:)Рано ещё:)...Насчет томографии пока финансовые проблемы....Если сделаю,то ближе к декабрю...
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Я все же посоветуюсь с Анной Георгиевной на предмет когда разумно сделать томографию...
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Лукьянов Сергей писал(а):Я все же посоветуюсь с Анной Георгиевной на предмет когда разумно сделать томографию...
Да, было бы интересно это узнать. Мне тоже кажется, что использование МРТ в режиме, который видит так называемые воспалительные изменения, может помочь отличить проблемы, вызванние ББ, от других проблем (по крайней мере если боли вызваны уже небратимыми изменениями, а не воспалением, то на МРТ, по моим понятиям, ярко выраженных воспалительных изменений не должно быть видно).

Syz
kotkot8100
В начале темы про диагностику дано несколько ссылок про МРТ - почитайте их, если есть желание поподробнее уяснить, о чем собственно идет речь.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Sergey
За ссылку спасибо,но я вкурсе что такое МРТ.
Ответить