Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

[LiStopaDnet]

Stepan больше отписывается ВКонтакте, но так как предоставил мне право от его имени распространять информацию о ходе лечения, публикую её здесь:

Степан Коновалов:

Едем дальше!!! Сегодня, с утреца, меня перевели этажом вышел, уже в отдельный стерильный бокс...тут стоит запах чистого горного воздуха, а в туалете бежит родниковая вода, с горы фудзияма! так что, с новосельем меня поздравляю! потом, Денис Анатольевич, мой лечащий врач, прикатил в палату очень интересную машину, которая прогоняет через себя кровь и собирает необходимые здоровые клетки, с помощью которых в дальнейшем будет проходить процесс восстановления и лечения. И до обеда у меня собирали эти клетки! теперь этот процесс педстоит пройти еще завтра, и еще через день приступят к самой химио-терапии. готовлюсь к двухнедельному заточению, сходил выгулялся на улицу, надышался запахом расцветающих яблонь и серени! Настроение как всегда отоичное! Всем большой Привет!!!

10 мая в 18:04

Всем Доброго Дня! По многочисленным просьбам трудящихся, спешу сообщить, что все проходит в полном порядке! У меня завершился курс химио-терапии и прошла трансплонтация собственных клеток. Все процедуры прошли без каких либо отклонений или неожиданных последствий! На сегодняшний день, наступает этап, пожалуй не менее важный чем прошлые. Моему организму предстоит взростить, если так можно выразиться, новый, здоровый иммунитет в условиях полной стерильности. Этот поцесс, педположительно, занимает от недели до десяти дней. Для этого в палате созданы все необходимые условия, и ведется постоянное медицинское наблюдение! Хочу отметить, в сотый раз, глубокий проффесионализм персонала и врачей. Физическое состояние у меня в норме, чувствую себя на легке, в здравом духе и отличном настроении! Всем очень Благодарен, за поддержку и теплые, добрые слова!

20 мая в 14:36

http://vk.com/id5048537

[LiStopaDnet]

И сразу же в продолжение информация от Махамбета:
Пт Май 11, 2012 23:17

Леха привет!

Все отлично! Дочки встретили с большой радостью, младшая правда сначала неузнала меня лысого, не сразу сориентироваласьSmile
Я с момента приезда весь в делах, столько энергии и сил, с утра до вечера чем то занимаюсь, до компа сил нет доползти, падаю в кровати, так что на днях напишу всем, вы уж извенитеSmile
В последнее время правда переболел всякой ерундой, но сам виноват, не берегу себя, с момента выписки не отдыхал не разу, вот и получилSmile

Крепко обнимаю! Пока!

_________________
С уважением, Махамбет

[Syz]

Зря он конечно так.....ну каждый решает за себя....
Касательно меня....уже 20 дней прошло после укола дипроспана...Все гуд....Боли иногда бывают но незначиетльные....И то я их всетаки отношу к проблемам с желудком...Высыпала алергия на лбу и плече ввиде прыщей протираю....но как-то пока не помогает....

[LiStopaDnet]

Махамбета я попросил, чтобы он был осторожнее и следил за собой, пока организм полностью не восстановится. Обещал следить. =)

[Хана]

Я буду благодарна если кто нибудь мне напишет алгоритм и телефоны куда обращаться для проведения обследования и трансплантации, на сайт клиники ходила и по указанным там телефонам уже звонила, но ответа на свои вопросы так и не получила(((( у меня нет городского телефона и переговоры приходится заказывать, что очень осложняет процесс(((
Можно ли за один раз и обследование пройти и все остальное????
Как записаться на госпитализацию???
Спасибо за понимание.

[Dmitryzh]

Будет ли к следующим весене-лету более менее известная статистика? На сколько понял из темы, год - это очень мало, но и затягивать тоже не хочется. Пока статистика нормальная будет, пол жизни пройдет(((

И еще такой вопрос: обследование перед этой процедурой как раз для того, чтобы снизить эти 1-2% смертности или они таковыми остаются после обследования? Вообще, какие, скажем так, неприятности в них входят (видимо, не конкретные примеры, а какие-то обощения)? Интересуюсь, так как в жизни я очень "везучий".

[Syz]

Dmitryzh
Ну если *везучий*,тогда мониторь мои сообщения,я такой-же:)
2% сертности не по нашему заболеванию....И они зависят от состояния больного,тобишь если у трансплантируемого плохие почки а без трансплантации уже не обойтись....Вот тут и появляются эти 2%
Объективная статистика будет только через 5 лет наверно...стартовая через год.....
Хана
Листопад в другой теме писал что на данный момент трасплантации не проводятся.....исключение только жесткое развитие болезни...Нужна статистика.

[Лукьянов Сергей]

Друзья, у нас уже прошли трансплантацию 8 человек. Не сказать что бы у всех все было абсолютно гладко, возникают проблемы со здоровьем, с причиной которых сейчас пытаются разобраться врачи. Где то это инфекция, где то межпозвоночная грыжа. У меня стоматит. В ряде случаев бывают боли в мышцах и симптомы, похожие на возвращение ББ, но возможно, что это ответ организма на инфекции. Невозможно вести отчеты в режиме реального времени при постоянно меняющемся настроении и самочуствии, давайте подождем год и проведем опрос по всем больным. Я смог твердо оценить свое состояние как стойкую ремиссию через 2 года после операции. Давайте подождем еще год, не будем дергать людей - я думаю тогда станет понятно. А сейчас я бы предложил ограничить проведение операций только очень тяжелыми случаями, когда ничего не помогает типа Ремикейда и воспаление очевидно ведет к инвалидизации. Но в любом случае последнее слово за врачом!

[Вячеслав_82]

А когда Листопад писал, что трансплантации не проводят? Я в последней декаде апреля проходил обследование в Клинике и мне было сказано, что если я скажу сделать трансплантацию, то они сделают, но при этом порекомендовали подождать, т.к. мое состояние не критичное. Я решил прислушаться к мнению доктора, буду ждать.

[LiStopaDnet]

Хана, Dmitryzh, на Ваши вопросы в ближайшее время будут предоставлены ответы. Пока не буду их озвучивать потому, что не владею терминологией и полной информацией.
Syz, трансплантации не то чтобы не будут проводиться. Просто, как ты верно сказал, на них будут брать больных с тяжелым течением заболевания или людей, изучение воздействие трансплантации на которых будет важно для изучения всего метода в целом. То есть по решению врачей.

АП. пока писал сообщение, ответы были предоставлены.

[Tirador]

Вячеслав_82
То же самое мне сказали по телефону в мае. т.е приезжать на обследование и если не будет противопоказаний, то можно провести (разговаривали как раз о проведении данной терапии на ранней стадии), но рекомендовали попробовать ФНО и если будет эффект, то посидеть на них. Заболевание у меня с августа прошлого года. Стал собирать деньги, т.к у самого нет (студент, заканчиваю). И на днях созвонился снова с врачом, сказал, как упомянуто выше, пока отложить это дело, как минимум на пол года, дабы выявить риски и пользу от трансплантации. Деньги пока продолжу дальше собирать, раз начал, как раз к концу года мож и соберу), желаю чтоб у всех, все было хорошо и данный метод оказался эффективным.
P.S: Вчера встречался с Коноваловым Степаном. Похудел, лысенький, но счастливый!) Всем крепкого здоровья!)

[Sergey]

Насколько я понял (по репликам на форуме) ситуацию с "мораторием", там просто произошел переход от от "обслуживания" всех желающих (лишь бы были деньги и не было противопоказаний), к отбору пациентов с наиболее тяжелыми и/или неподдающимися общепринятым методам лечения вариантами течения болезни. Именно такой подход обычно и практикуется при проведении клинических испытаний новых методов лечения (по крайней мере, в тех случаях когда лечение является дорогостоящим и/или рискованным). А трансплантация применительно к ББ - это новый метод и по уму должен был бы быть доступен всем желающим только после проведения клинических испытаний (то, что трансплантация сравнительно активно используется, например, при рассеяном склерозе в этой ситуации не аргумент - по стандартам доказательной медицины положено испытывать новый метод для каждого диагноза по отдельности). То, что делается в клинике Максимова, по сути является чем-то напоминающим клиническое испытание и в связи с неожиданно возросшим числом желающих вероятно появилась возможность и необходимость приблизить это "испытание" к общепринятым стандартам - не отказывать тем, кто все остальное уже испробовал и нужного эффекта не получил, но и не подвергать неоправданному риску тех, у кого активность болезни сравнительно низкая или объясняется необоснованным отказом от использования более изученных методов лечения.

Для развития этого метода лечения сейчас, как мне кажется, более важным является не увеличивать количество людей, прошедших трансплантацию, а по возможности более тщательно оценить ее результаты у тех, кому она уже была сделана. А на это требуется время - как тут уже объяснялось, результат трансплантации становиться более или менее понятен далеко не сразу.

[Лукьянов Сергей]

Обновляю информацию по своему состоянию.

1. Сделал рентген. Спина - никаких изменений за 3 года, все точно как было перед операцией. Тазобедренные суставы - практически тоже без изменений, только на левом суставе, на котором был артроз, появился небольшой часток полного срастание поверхности сустава с тазом, т.е. суставная щель не видна даже с линзой, а раньше там какое-то подобие щели разглядеть было можно. Впрочем сустав все равно не работал уже несколько лет. Но заклинило его в удачном положении, т.е. я могу свободно ходить и даже бегать. Анна Георгиевна советовала пока его не менять, раз не болит. Просто избегать нагрузок - не сидеть долго на корточках, не играть в футбол, и, главное, не пытаться его раскачивать. Тогда он может служить еще много лет
2. Сделал томографию. Спина - воспалительных процессов не выявленно совсем. Тазобедренные суставы - слабый отек в левом суставе, но значительно меньше, чем год назад (напомню, что я летом 2010 как-то сдуру просидел на корточках несколько часов (боли то не было) укладывая плитку и сорвал сустав, вызвав воспаление сустава и сильные боли в прдолжении почти 3-х месяцев. С тех пор воспаление постепенно уходит, боль давно прошла, но, очевидно, сустав испорчен необратимо.

Это все оценки врачей-специалистов.

[araru]

Скажите пож.Не удалось вам поглубже разобраться в статье на пабмеде о механизмах ББ на которую я приводил ссылку?

[Лукьянов Сергей]

К сожалению нет, вопрос очень сложный и очень спорный, и при этом очень важный, в том числе для прогнозирования долговременности результатов трансплантации при ББ. Напомню, речь идет о том, что ББ может оказаться не аутоимунным (т.е. зависимым от адаптивного иммунитета) а аутовоспалительным заболеванием (т.е. определяться элементами врожденного иммунитета). На сегодня обе точки зрения имеют как плюсы, так и минусы. Мы тоже над этим работаем, над осмыслением и возможностью экспериментального анализа, как только буду готов высказаться серьезно, напишу здесь.