Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Оживленная дискуссия-рассказ Сергея Анатольевича Лукьянова, Шандора Федоровича и Анны Георгиевны на тему трансплантации стволовых клеток, ремикейда, хумиры и энбрела (Встреча Бехтеревцев 02.06.2012). Огромное им спасибо! Видео можно посмотреть по этой ссылке на Ютюбе.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Алексей, спасибо за ссылку! Очень интересная и полезная ссылка. Из этих двух дискуссий узнал много полезного про лекарственые препараты, про лечебную гимнастику, про Ваши планы по оказанию помощи всем больным ББ... Увидел как выглядит Сергей Анатальевич Лукьянов, - выглядит замечательно! Вы Алексей - тоже! У меня есть советы по созданию некоммерческой организации, напишу их Вам на личную почту.
Доброго времени суток, уважаемый друзья!
Приношу свои извинения за то, что давал вам весточки и не сдержал обещания написать вам в апреле! Спасибо Алексею, что он цитировал мое сообщение, тем самым дал знать, как у меня дела.
Дела у меня в гору, в частности мое самочувствие на высоте! Принципиально новая качественная жизнь! Перечатал все страницы нашего форума, чтобы восполнить пробел своего отсутсвия и узнать, как у вас дела. Только сейчас, перечитывая ваши сообщения, вспомнил, что я совсем недавно болел, смутно представлял те дни, особенно на кануне операции, когда даже спать было не в мочь и с благодарностью вздохнул, что все позади!
С момента выписки ничем серьезным не болел, разве что герпес фербес, в следствии переохлаждения, когда до поздна высаживал малину, а так все супер! Ничего не принимаю, но стабильно побаливает шея, но я думаю это следствие ББ, т.е. перед операцией, ББ активно пожирало шею, поэтому на ней остались свежие раны, которые и болят, потому что старые болячки забылись, с которых начиналась болезнь, тазобедренные суставы и позвоночник.
С момента выписки ни разу еще не отдыхал, один выходной в неделю, который хочется провести с семьей и в домашних делах. Времени кажется так мало, надо все успеть, поэтому сплю по 5-6 часов, а еще по тому, что этого мне достаточно, ведь раньше, если я не посплю 10 часов, то был просто разбитый и постоянно хотелось прилечь, но сейчас я радуюсь каждому новому дню и скоре бегу делать дела! Огромное спасибо Денису Анатольевичу и г-ну Лукьянову С. за возможность полноценно жить! Всегда буду помнить вас и желать вам счастья и здоровья!
Неделю назад сдал анализ крови СОЭ - 4, СРБ отрицательный. Когда вышел из клиники с этими результатами, моему счастью не было предела. Я взглянул в синее небо и яркое солнце и побежал дальше переворачивать мир:)
С любовью и уважением! Будьте здоровы, не болейте, береги себя!
Приношу свои извинения за то, что давал вам весточки и не сдержал обещания написать вам в апреле! Спасибо Алексею, что он цитировал мое сообщение, тем самым дал знать, как у меня дела.
Дела у меня в гору, в частности мое самочувствие на высоте! Принципиально новая качественная жизнь! Перечатал все страницы нашего форума, чтобы восполнить пробел своего отсутсвия и узнать, как у вас дела. Только сейчас, перечитывая ваши сообщения, вспомнил, что я совсем недавно болел, смутно представлял те дни, особенно на кануне операции, когда даже спать было не в мочь и с благодарностью вздохнул, что все позади!
С момента выписки ничем серьезным не болел, разве что герпес фербес, в следствии переохлаждения, когда до поздна высаживал малину, а так все супер! Ничего не принимаю, но стабильно побаливает шея, но я думаю это следствие ББ, т.е. перед операцией, ББ активно пожирало шею, поэтому на ней остались свежие раны, которые и болят, потому что старые болячки забылись, с которых начиналась болезнь, тазобедренные суставы и позвоночник.
С момента выписки ни разу еще не отдыхал, один выходной в неделю, который хочется провести с семьей и в домашних делах. Времени кажется так мало, надо все успеть, поэтому сплю по 5-6 часов, а еще по тому, что этого мне достаточно, ведь раньше, если я не посплю 10 часов, то был просто разбитый и постоянно хотелось прилечь, но сейчас я радуюсь каждому новому дню и скоре бегу делать дела! Огромное спасибо Денису Анатольевичу и г-ну Лукьянову С. за возможность полноценно жить! Всегда буду помнить вас и желать вам счастья и здоровья!
Неделю назад сдал анализ крови СОЭ - 4, СРБ отрицательный. Когда вышел из клиники с этими результатами, моему счастью не было предела. Я взглянул в синее небо и яркое солнце и побежал дальше переворачивать мир:)
С любовью и уважением! Будьте здоровы, не болейте, береги себя!
С уважением, Махамбет
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Маха - лучший! спасибо за очередную надежду на светлое будущее для всех ббшников!
здоровья тебе, твоей семье и твоим замечательным дочуркам!
здоровья тебе, твоей семье и твоим замечательным дочуркам!
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Из предположения Сергея Анатольевича Лукьянова - почему после трансплантации наступает стойкая ремиссия:
поврежденные клоны Т-клеток получив сигнал к активному делению сделать этого не могут (изношенность длительностью болезни) и запускают апоптоз (умирают), в результате их становится или очень-очень мало или не остается совсем.
Теперь про операцию на начальной стадии болезни - не будет ли длина концевых частей ДНК поврежденных Т-клеток еще достаточной для того чтобы активно размножаться? в таком случае возможен вариант сохранения/увеличения их популяции после операции?
поврежденные клоны Т-клеток получив сигнал к активному делению сделать этого не могут (изношенность длительностью болезни) и запускают апоптоз (умирают), в результате их становится или очень-очень мало или не остается совсем.
Теперь про операцию на начальной стадии болезни - не будет ли длина концевых частей ДНК поврежденных Т-клеток еще достаточной для того чтобы активно размножаться? в таком случае возможен вариант сохранения/увеличения их популяции после операции?
В поиске...
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Сейчас трансплантацию прошло 8 человек.
Наблюдения за ними пока идут.
Точные цифры и данные будут не раньше осени.
Так что пока изучаем действие трансплантации только по отзывам.
Наблюдения за ними пока идут.
Точные цифры и данные будут не раньше осени.
Так что пока изучаем действие трансплантации только по отзывам.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Если имелось в виду общее количество трансплантаций, то европейское общество по трансплантациям костного мозга дает следующую оценку: к середине 2011 года по всему миру было проведено около 3000 трансплантаций пациентам с различными аутоимунными заболеваниями. Статистика по ремиссиям разная для разных диагнозов, и поэтому единообразного ответа, который был бы адекватным для любого аутоимунного заболевания здесь дать нельзя - для каждого заболевания надо отдельно статистику смотреть. Если имелись в виду люди с диагнозом болезнь Бехтерева, то см. выше ответ LiStopaDnet (нигде кроме России, насколько мне известно, транплантации при ББ пока не делают).pavlenko писал(а):Подскажите пожалуйста,на сегодня какое количество людей уже сделали трансплантацию стволовых клеток?
Не знаю как насчет длительности болезни, но в рекомендациях вышеупомянутого европейского общества по трансплатациям костного мозга указано, что состояние без прогрессирования заболевания после трансплантации лучше достигается в группе более молодых (не старше 35 лет) пациентов. Насколько я понял, этот вывод делается со ссылкой на следующие два обзора результатов трансплантаций:Galana писал(а):а если длительность болезни относительно небольшая, то трансплантация хуже помогает? (многие совсем молодые делают трансплантацию)
http://www.nature.com/bmt/journal/v35/n ... 4892a.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed
(я внимательно эти ссылки не разглядывал, желающие могут сделать это сами; во второй ссылке нашел только цифру, что состояние без прогрессирования заболевания при возрасте менее 35 лет достигается на 37% чаще - но это статистика для вполне определенных диагнозов, среди которых примерно половину составляет рассеяный склероза и еще процентов 20 - склеродермия).
Я надеялся, что на этот вопрос Сергей Лукьянов ответит, но вероятно сейчас он в отпуске и форум не читает. Так что придется мне попробоватьdenis-ufa писал(а):Теперь про операцию на начальной стадии болезни - не будет ли длина концевых частей ДНК поврежденных Т-клеток еще достаточной для того чтобы активно размножаться?
Насколько я понял из объяснений Сергея, длина теломер (концевых участков ДНК) определяется не только длительностью существования патологического клона, но и тем как много раз и с какой скоростью его клеткам пришлось делиться (а для того, чтобы болезнь начала как-то ощущаться, этих клеток скорее всего должно стать много и, стало быть, клеткам клона надо поделиться весьма изрядное количество раз; но в большинстве случаев вероятно эти клетки делятся с не слишком большой скоростью - поскольку ББ обычно развивается очень постепенно), а также тем, насколько теломераза успевает достраивать теломеры в процессе деления (если теломераза включилась, то при небольшой скорости деления она наверное будет успевать хотя бы частично востанавливать теломеры; но возможно теломераза далеко не в любых ситуациях активизируется - тут мне моих знаний не хватает). В целом, при прочих равных условиях, при большей длительности заболевания теломеры будут более короткими, но будет ли эта разница в длине теломер настолько существенной, чтобы оказывать какое-то влияние на результат трансплантации? Это вопрос интересный и ответа на него я не знаю (и не удивлюсь, если выясниться, что никто не знает
Мне кажется, что тяжесть заболевания (а она связана с тем, насколько сильно паталогический клон размножился) и скорость его развития (являющаяся выражением скорости размножения клона) вполне могут оказаться более важными факторами, чем длительность заболевания. Поскольку трансплантация применяется обычно к тяжелым случаям (когда никакие другие следства не помогают) и/или при агрессивном течении заболевания (когда ухудшение состояния происходит быстро), то случаи еще неистощенных теломер скорее всего попросту до трансплантации не допускаются. А если делать для человека с недавним диагнозом и минимальными проявлениями болезни, то вполне может полный бесполезняк получится.
Также не вредно помнить, что изложенные Сергеем Лукьяновым соображения о роли теломер при трансплантации - это всего лишь гипотеза. Но если от нее отвлечься, то трансплантация людям с легкими вариантами течения болезни и/или неопробовавшим в полной мере другие методы лечения все равно делаться не должна.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Anton Dozorov
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: Вс июл 22, 2012 1:45 am
Здравствуйте Sergey, как я понял из прочитанного выше трансплантация - это на данный момент единственный способ полностью остановить воспалительный процесс, который приводит к анкилозированию. а препараты, такие как ремикейд лишь облегчают жизнь но воспалительный процесс от их приема не останавливается. Почему нельзя сделать операцию молодым людям, которым диагноз поставлен совсем недавно и необратимых костных изменений еще нет? да не факт что поможет и деньги конечно не малые. но ведь есть немалый шанс что болезнь отступит и эти изменения так и не наступят. Почему бы хотя бы не дать шанс на выздоровление? неужели до этой операции допускают когда уже наступает последняя стадия? может быть я конечно что то не так понимаю...
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Anton Dozorov, метод еще не изученный и его действие при ББ не доказано. Поэтому, пока в принципе, считать его действующим при ББ нельзя.
Пока имеется группа больных, прошедшая трансплантацию, и за которой идет наблюдение. Когда появятся официальные данные, то можно будет дать ответы на Ваши вопросы.
Пока имеется группа больных, прошедшая трансплантацию, и за которой идет наблюдение. Когда появятся официальные данные, то можно будет дать ответы на Ваши вопросы.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
