Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Оживленная дискуссия-рассказ Сергея Анатольевича Лукьянова, Шандора Федоровича и Анны Георгиевны на тему трансплантации стволовых клеток, ремикейда, хумиры и энбрела (Встреча Бехтеревцев 02.06.2012). Огромное им спасибо! Видео можно посмотреть по этой ссылке на Ютюбе.
Idrisov
Сообщения: 43
Зарегистрирован: Ср фев 02, 2011 4:50 pm

Сообщение Idrisov »

Алексей, спасибо за ссылку! Очень интересная и полезная ссылка. Из этих двух дискуссий узнал много полезного про лекарственые препараты, про лечебную гимнастику, про Ваши планы по оказанию помощи всем больным ББ... Увидел как выглядит Сергей Анатальевич Лукьянов, - выглядит замечательно! Вы Алексей - тоже! У меня есть советы по созданию некоммерческой организации, напишу их Вам на личную почту.
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

Доброго времени суток, уважаемый друзья!
Приношу свои извинения за то, что давал вам весточки и не сдержал обещания написать вам в апреле! Спасибо Алексею, что он цитировал мое сообщение, тем самым дал знать, как у меня дела.
Дела у меня в гору, в частности мое самочувствие на высоте! Принципиально новая качественная жизнь! Перечатал все страницы нашего форума, чтобы восполнить пробел своего отсутсвия и узнать, как у вас дела. Только сейчас, перечитывая ваши сообщения, вспомнил, что я совсем недавно болел, смутно представлял те дни, особенно на кануне операции, когда даже спать было не в мочь и с благодарностью вздохнул, что все позади!
С момента выписки ничем серьезным не болел, разве что герпес фербес, в следствии переохлаждения, когда до поздна высаживал малину, а так все супер! Ничего не принимаю, но стабильно побаливает шея, но я думаю это следствие ББ, т.е. перед операцией, ББ активно пожирало шею, поэтому на ней остались свежие раны, которые и болят, потому что старые болячки забылись, с которых начиналась болезнь, тазобедренные суставы и позвоночник.
С момента выписки ни разу еще не отдыхал, один выходной в неделю, который хочется провести с семьей и в домашних делах. Времени кажется так мало, надо все успеть, поэтому сплю по 5-6 часов, а еще по тому, что этого мне достаточно, ведь раньше, если я не посплю 10 часов, то был просто разбитый и постоянно хотелось прилечь, но сейчас я радуюсь каждому новому дню и скоре бегу делать дела! Огромное спасибо Денису Анатольевичу и г-ну Лукьянову С. за возможность полноценно жить! Всегда буду помнить вас и желать вам счастья и здоровья!
Неделю назад сдал анализ крови СОЭ - 4, СРБ отрицательный. Когда вышел из клиники с этими результатами, моему счастью не было предела. Я взглянул в синее небо и яркое солнце и побежал дальше переворачивать мир:)
С любовью и уважением! Будьте здоровы, не болейте, береги себя!
С уважением, Махамбет
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Маха - лучший! спасибо за очередную надежду на светлое будущее для всех ббшников!
здоровья тебе, твоей семье и твоим замечательным дочуркам!
Vladim.D
Сообщения: 133
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 6:45 pm
Откуда: Минусинск

Сообщение Vladim.D »

Читаю эту тему, и в душе появляется надежда, что, может быть, внуки будут надёжно защищены. У меня детям под 40 лет, всё нормально (тьфу, тьфу). Внуки - от 4-х лет до 21-года. За них тревога. Спасибо смелым бехтеревцам и умным врачам.
33гсББ
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Махамбет спасибо большое за отчет
удачи тебе !
denis-ufa
Сообщения: 64
Зарегистрирован: Чт июл 05, 2012 9:49 pm
Откуда: Уфа

Сообщение denis-ufa »

Из предположения Сергея Анатольевича Лукьянова - почему после трансплантации наступает стойкая ремиссия:

поврежденные клоны Т-клеток получив сигнал к активному делению сделать этого не могут (изношенность длительностью болезни) и запускают апоптоз (умирают), в результате их становится или очень-очень мало или не остается совсем.

Теперь про операцию на начальной стадии болезни - не будет ли длина концевых частей ДНК поврежденных Т-клеток еще достаточной для того чтобы активно размножаться? в таком случае возможен вариант сохранения/увеличения их популяции после операции?
В поиске...
pavlenko
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пт июл 20, 2012 3:35 pm
Откуда: Саха Якутия г.Нерюнгри

Сообщение pavlenko »

Подскажите пожалуйста,на сегодня какое количество людей уже сделали трансплантацию стволовых клеток?Есть ли точные цифры?И сколько человек получили точную ремисию?Есть ли эти данные?Так как на форуме всего отписались несколько человек.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Сейчас трансплантацию прошло 8 человек.
Наблюдения за ними пока идут.
Точные цифры и данные будут не раньше осени.
Так что пока изучаем действие трансплантации только по отзывам.
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Из сообщения denis-ufa: ...поврежденные клоны Т-клеток получив сигнал к активному делению сделать этого не могут (изношенность длительностью болезни)....
Вопрос: а если длительность болезни относительно небольшая, то трансплантация хуже помогает? (многие совсем молодые делают трансплантацию)
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

pavlenko писал(а):Подскажите пожалуйста,на сегодня какое количество людей уже сделали трансплантацию стволовых клеток?
Если имелось в виду общее количество трансплантаций, то европейское общество по трансплантациям костного мозга дает следующую оценку: к середине 2011 года по всему миру было проведено около 3000 трансплантаций пациентам с различными аутоимунными заболеваниями. Статистика по ремиссиям разная для разных диагнозов, и поэтому единообразного ответа, который был бы адекватным для любого аутоимунного заболевания здесь дать нельзя - для каждого заболевания надо отдельно статистику смотреть. Если имелись в виду люди с диагнозом болезнь Бехтерева, то см. выше ответ LiStopaDnet (нигде кроме России, насколько мне известно, транплантации при ББ пока не делают).
Galana писал(а):а если длительность болезни относительно небольшая, то трансплантация хуже помогает? (многие совсем молодые делают трансплантацию)
Не знаю как насчет длительности болезни, но в рекомендациях вышеупомянутого европейского общества по трансплатациям костного мозга указано, что состояние без прогрессирования заболевания после трансплантации лучше достигается в группе более молодых (не старше 35 лет) пациентов. Насколько я понял, этот вывод делается со ссылкой на следующие два обзора результатов трансплантаций:
http://www.nature.com/bmt/journal/v35/n ... 4892a.html
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed
(я внимательно эти ссылки не разглядывал, желающие могут сделать это сами; во второй ссылке нашел только цифру, что состояние без прогрессирования заболевания при возрасте менее 35 лет достигается на 37% чаще - но это статистика для вполне определенных диагнозов, среди которых примерно половину составляет рассеяный склероза и еще процентов 20 - склеродермия).
denis-ufa писал(а):Теперь про операцию на начальной стадии болезни - не будет ли длина концевых частей ДНК поврежденных Т-клеток еще достаточной для того чтобы активно размножаться?
Я надеялся, что на этот вопрос Сергей Лукьянов ответит, но вероятно сейчас он в отпуске и форум не читает. Так что придется мне попробовать :)
Насколько я понял из объяснений Сергея, длина теломер (концевых участков ДНК) определяется не только длительностью существования патологического клона, но и тем как много раз и с какой скоростью его клеткам пришлось делиться (а для того, чтобы болезнь начала как-то ощущаться, этих клеток скорее всего должно стать много и, стало быть, клеткам клона надо поделиться весьма изрядное количество раз; но в большинстве случаев вероятно эти клетки делятся с не слишком большой скоростью - поскольку ББ обычно развивается очень постепенно), а также тем, насколько теломераза успевает достраивать теломеры в процессе деления (если теломераза включилась, то при небольшой скорости деления она наверное будет успевать хотя бы частично востанавливать теломеры; но возможно теломераза далеко не в любых ситуациях активизируется - тут мне моих знаний не хватает). В целом, при прочих равных условиях, при большей длительности заболевания теломеры будут более короткими, но будет ли эта разница в длине теломер настолько существенной, чтобы оказывать какое-то влияние на результат трансплантации? Это вопрос интересный и ответа на него я не знаю (и не удивлюсь, если выясниться, что никто не знает :) ).

Мне кажется, что тяжесть заболевания (а она связана с тем, насколько сильно паталогический клон размножился) и скорость его развития (являющаяся выражением скорости размножения клона) вполне могут оказаться более важными факторами, чем длительность заболевания. Поскольку трансплантация применяется обычно к тяжелым случаям (когда никакие другие следства не помогают) и/или при агрессивном течении заболевания (когда ухудшение состояния происходит быстро), то случаи еще неистощенных теломер скорее всего попросту до трансплантации не допускаются. А если делать для человека с недавним диагнозом и минимальными проявлениями болезни, то вполне может полный бесполезняк получится.

Также не вредно помнить, что изложенные Сергеем Лукьяновым соображения о роли теломер при трансплантации - это всего лишь гипотеза. Но если от нее отвлечься, то трансплантация людям с легкими вариантами течения болезни и/или неопробовавшим в полной мере другие методы лечения все равно делаться не должна.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Anton Dozorov
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс июл 22, 2012 1:45 am

Сообщение Anton Dozorov »

Здравствуйте Sergey, как я понял из прочитанного выше трансплантация - это на данный момент единственный способ полностью остановить воспалительный процесс, который приводит к анкилозированию. а препараты, такие как ремикейд лишь облегчают жизнь но воспалительный процесс от их приема не останавливается. Почему нельзя сделать операцию молодым людям, которым диагноз поставлен совсем недавно и необратимых костных изменений еще нет? да не факт что поможет и деньги конечно не малые. но ведь есть немалый шанс что болезнь отступит и эти изменения так и не наступят. Почему бы хотя бы не дать шанс на выздоровление? неужели до этой операции допускают когда уже наступает последняя стадия? может быть я конечно что то не так понимаю...
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Sergey
а вы как относитесь к трансплонтации на сегодня ?
себе собираетесь делать ?
ведь года идут и процесс также не стоит.
Dmitryzh
Сообщения: 67
Зарегистрирован: Вт июн 05, 2012 3:53 am

Сообщение Dmitryzh »

Anton Dozorov
Вообще, на сколько я понял суть видео о встречи в ИР, есть реальный шанс активировать другое аутоиммунное заболевание.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Anton Dozorov, метод еще не изученный и его действие при ББ не доказано. Поэтому, пока в принципе, считать его действующим при ББ нельзя.
Пока имеется группа больных, прошедшая трансплантацию, и за которой идет наблюдение. Когда появятся официальные данные, то можно будет дать ответы на Ваши вопросы.
Ответить