Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Anton Dozorov
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс июл 22, 2012 1:45 am

Сообщение Anton Dozorov »

LiStopaDnet, а какие примерно сроки? то есть сколько нужно ждать? хотя бы примерно...

Dmitryzh, какое другое аутоимунное заболевание можно активировать, есть ли люди у которых после операции это заболевание активизировалось?

если несложно, ответьте пожалуйста
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

нету
Anton Dozorov
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс июл 22, 2012 1:45 am

Сообщение Anton Dozorov »

а я нашел ответы на свои вопросы из вышенаписанного.
получается что нужно ждать как минимум пять лет...
значит надежды на то чтобы сделать эту операцию сейчас нет
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Anton Dozorov писал(а):на данный момент единственный способ полностью остановить воспалительный процесс, который приводит к анкилозированию. а препараты, такие как ремикейд лишь облегчают жизнь но воспалительный процесс от их приема не останавливается.
Трансплантация единственный шанс (а вовсе не гарантированная возможность) радикально понизить воспалительную активность на длительное время (и совсем не обязательно, что это будет именно полное отсуствие воспаления - оно может и сохраняться на каком-то неощущаемом или малоощущаемом уровне). Блокаторы ФНО также радикально снижают воспаление в довольно большом проценте случаев, но на короткий промежуток времени - несколько недель или месяцев. При этом замечу, что на анклозирование блокаторы ФНО, похоже никак не влияют (несмотря на весьма сильную противовоспалительную активность) - что заставлет предположить, что анкилозирование может быть процессом, который развивается в какой-то мере независимо от воспаления (подробнее см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=668 ). Если последнее предположение является правильным, то и трансплантация может не повлиять на процесс анкилозирования.

В любом случае утверждение о том, что трансплантация остановит процесс анкилозирования при ББ, нуждается в доказательствах - а таковых, как правильно заметил LiStopaDnet, пока не имеется. Данные о влияния трансплантаций на анкилозирование при ББ, достаточные для построения уверенных выводов, накопятся весьма и весьма не скоро (нужна большая статистика и много лет наблюдений). Так что соображениям о предположительной способности трансплантаций останавливать анкилозирование лучше бы при принятии решений большой вес пока не приписывать, а ориентироваться скорее на способность трансплантаций останавливать воспаление (с этой, последней возможностью ясность наступит скорее - для получения предварительных выводов наверное одного или двух лет окажется достаточно).
Anton Dozorov писал(а):Почему нельзя сделать операцию молодым людям, которым диагноз поставлен совсем недавно и необратимых костных изменений еще нет?
Перечитайте внимательнее мое предыдущее сообщение - я не говорил, что нельзя так делать. Я как раз скорее противоположное написал - активность и характер развития болезни может оказаться важнее ее длительности (а может и не оказаться :) - никто этого пока толком не знает). Если же активность маленькая или ее удается серьезно понизить другими средствами - то просто нецелесообразно подвергать человека неизученной и рискованной процедуре.
Dmitryzh писал(а):есть реальный шанс активировать другое аутоиммунное заболевание.
Да, если в человеке живет какой-то еще (помимо отвественного за ББ) аутоимунный клон, который настолько мал, что никогда и никак не проявлялся, то он будет иметь достаточно длинные теломеры - и, соотвественно, будет иметь шансы после трансплантации размножиться настолько, что станет уже ощутимым и вызовет другое аутоимунное заболевание. Мне неизвестно насколько велика вероятность такого исхода - тут скорее всего надо долго и занудно рыться с научной литературе (с большими шансами так и не найти никаких внятных данных на этот счет). Нечто похожее уже упоминалось в начале этой темы (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =8140#8140 и начало следующего за ним сообщения), но совсем не факт, что в этих случаях реализовывался именно вышеописанный сценарий (там надо в деталях разбираться, чтобы понять он это или не он). Еще стоит учитывать, что высока вероятность сочетания ББ с воспалительным заболеванием кишечника - должно быть именно поэтому Сергей Лукьянов упоминал про опасность "Крон выковырять" в ходе трансплантации.
creg77 писал(а):а вы как относитесь к трансплонтации на сегодня ?
себе собираетесь делать ?
ведь года идут и процесс также не стоит.
creg77, на этот вопрос я Вам уже отвечал и мой ответ никак за это время не изменился.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Давайте не будем филосовствовать на тему единственный способ лечения,помогает или нет и т.д....Ещё слишком рано....
Anton Dozorov
Ориентировачно в течении следующего года....первые более менее стартовые внятные результаты....
Sergey
Я думаю Вы не правы про анкилозирование....
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Может для ББ первые внятные результаты.... А так методу уже много лет, особенно для больных РС...
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Galana писал(а):Может для ББ первые внятные результаты.... А так методу уже много лет, особенно для больных РС...
А причем тут РС...
1. Ещё не доказанно что ББ аутоимунка
2. При РС или остановил развитие или нет.....У нас такого четкого тормоза нет...
Idrisov
Сообщения: 43
Зарегистрирован: Ср фев 02, 2011 4:50 pm

Сообщение Idrisov »

Коллеги, трансплантация останавливает анкилозирование: вспомните последний отчет Сергея Лукьянова. Он писал о том, что вместе с доктором Анной Георгиевной Бочковой недвано сравнивал два своих рентгеновских снимка: один снимок до трнасплантации, второй по истечении 3-х лет после трансплантации. В результате не было обнаружено ни одного нового костного срастания. Это здорово!

Anton Dozorov. В одном из своих записей Сергей Лукьянов также высказывал свое пожелание чтобы трансплантацию прошел человек страдающий ББ чей возраст до 25 лет. Так как до 25 лет у молодых людей еще работает тимус, который создает новые лимфоциты.

Заодно хотел высказать свое предположение: мне кажется скорость деления агрессивных лимфоцитов не играет решающую роль. Я думаю решающую роль играет все же количество делений клеток (в том числе агрессивных лимфоцитов). Каждая клетка в человеческом организме делится примерно 50 раз. При трансплантации агрессивные лимфоциты достигают этого рубежа и погибают, по причине того, что они постоянно делятся и размножаются во время болезни человека ББ и при трансплантации исчерпывают лимит своего деления (достигают 50 делений). Конечно это только одна из гипотез. Насколько я понял, человечество еще не изучило полный состав крови и ББ создают еще полностью не изученные, возможно, неоткрытые еще наукой составные части крови.

Порадовало результаты трансплантации Махамбета! Это уже (как минимум) второй положительный результат из восьми (первый был у Сергея Лукьянова). Дай бог им здоровья!
Anton Dozorov
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Вс июл 22, 2012 1:45 am

Сообщение Anton Dozorov »

положительные результаты еще будут, просто надо ждать.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Idrisov писал(а):трансплантация останавливает анкилозирование: вспомните последний отчет Сергея Лукьянова
Анкилозирование при ББ является в целом небыстрым процессом, не у всех бехтеревцев и не на всех стадиях болезни он происходит активно. Но этим причинам опыта одного человека и 3 лет наблюдений явно недостаточно для построения уверенных выводов. Кстати, "не было обнаружено ни одного нового костного срастания" по итогам 2 лет наблюдений, а за 3 года, к сожалению, кое-что обнаружилось (правда не в позвоничнике).

Имеется достаточно данных в пользу предоложения о том, что анкилозирование может продолжаться и в отсутствии воспаления, и поэтому его нельзя сбрасывать со счетов. Если оно окажется неправильным, можно будет только порадоваться, но сейчас об этом судить еще рано.
Idrisov писал(а):Каждая клетка в человеческом организме делится примерно 50 раз.
Не каждая - есть исключения из этого правила. Лимфоциты - одно из них. Если бы таких исключений не было, то это конец всему живому (по выражению Оловникова, автора гипотезы о теломерах и теломеразе, за подтверждение которой нобелевскую премию дали в 2009 году). Подробнее об этом Вы можете самостоятельно найти информацию в интернете.
Idrisov писал(а):При трансплантации агрессивные лимфоциты достигают этого рубежа и погибают, по причине того, что они постоянно делятся и размножаются во время болезни человека ББ и при трансплантации исчерпывают лимит своего деления (достигают 50 делений).
После трансплантации и возрата стволовых клеток в организм лимфоцитов оказывается примерно в 100 раз меньше чем до трансплантации. Чтобы из одной клетки получилось 100, ей надо поделиться 6-7 раз (два в седьмой степени равно 128). Сергей Лукьянов мне писал, что другие иследователи ранее уже проводили прямые измерения длины теломер до и после трансплантатации и зафиксировали сокращение длины теломер как раз на величину, соотвествующую шести-семи делениям клеток. Это означает, что никакого ощутимого влияния активность теломеразы на длину теломер в период посттрансплантационного востановления иммунной системы не наблюдается. В других же ситуациях, насколько я понял, такое влияние вполне себе прослеживается - так что скорость все же имеет значение (по крайней мере гипотеза Лукьянова именно на этом и построена).
Idrisov писал(а): Насколько я понял, человечество еще не изучило полный состав крови и ББ создают еще полностью не изученные, возможно, неоткрытые еще наукой составные части крови.
Если здесь Вы имеете в виду усилия группы Сергея Лукьянова по обнаружению специфического для ББ аутоимунного клона, то Вы поняли неправильно - они не этим занимаются. Если интересно, то могу попробовать подробнее написать, но позже (сейчас нет времени).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

Idrisov
Ещё раз специально для Вас,не гоните коней!!!Месяц,два,три не показатель!!!
Sergey
Касательно Сергея....Могу предположить что на снимке этого не было видно ранее....Или окостенения эти появились во время простуд....Филосовствовать над этим тоже ещё рано....

Ладно...Я опять Вынужден покинуть этот форум из-за занятости по работе....и отслеживанию посещаемых сайтов....
Отчет будет через пару месяцев...Или Сергей сам напишет мои коментарии по состоянию,если сочтет нужным...
denis-ufa
Сообщения: 64
Зарегистрирован: Чт июл 05, 2012 9:49 pm
Откуда: Уфа

Сообщение denis-ufa »

Наткнулся в поиске, негатив про трансплантацию и клинику Максимова, 2007 год...

http://nastyas.livejournal.com/210913.html
В поиске...
Galana
Сообщения: 89
Зарегистрирован: Пн июл 05, 2010 11:59 am
Откуда: Москва

Сообщение Galana »

Это старая статья, и по-моему негативная единственная.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

denis-ufa писал(а):Наткнулся в поиске, негатив про трансплантацию и клинику Максимова, 2007 год...

http://nastyas.livejournal.com/210913.html
настолько предвзятая статья, что бросил читать все и вычитывал только фрагментами.
Я не могу даже подумать, чему научился "ученый" и как получил этот статус, если не знает, что деньги за операцию получает не Д.А.Федоренко, а Клиника (юридическое лицо).
Про лицензию: с таким же успехом можно было бы у врачей и образец договора просить, и уставные документы клиники, и копии бухгалтерских отчетностей - а что, ведь они их сутками с собой носят.
Действительно, и лекции читать все врачи должны в любой момент, когда их об этом попросят пациенты или люди на улице. Остановился в метро и читаешь. Иначе вы не врач и клятву Гиппократа вы не давали, а мед.учреждение, в котором вы работаете - полевой госпиталь.

Я общался с Федоренко Д.А., и могу ответственно заявить, что на все мои вопросы он отвечал корректно и обстоятельно, хотя чаще всего я ему звоню без предупреждения посреди рабочего дня. И разговариваем мы отнюдь не минуту. Про общение по электронной почте я и не говорю.

P.S.не знаю, кто такой Авилов и делал ли он себе трансплантацию, но здоровья ему!
denis-ufa
Сообщения: 64
Зарегистрирован: Чт июл 05, 2012 9:49 pm
Откуда: Уфа

Сообщение denis-ufa »

еще из поиска, информация к размышлению ...

http://moya-doroga-k-isceleniu.narod.ru ... ogo_mozga/
В поиске...
Ответить