denis-ufa
Спасибо за то, что добавили скептицизма в эту тему (а то последнее время, на мой взгляд, в ней перекос в сторону несколько черезмерного оптимизма сложился). Однако по поводу второй из приведенных ссылок должен повторить (ранее где-то здесь это уже писал, но еще раз озвучу) - риски трансплантации очень сильно зависят от оборудованности, а также опыта и квалификации сотрудников того медицинского центра, где она проводится (в научной литературе есть даже специальный термин - center effect, эффект центра - для обозначения этого явления). Эффективность лечения также наверное от этого зависят (как минимум от применяемого протокола лечения она зависят точно, а тот ли протокол применялся в случае, описанном по ссылке, - понять трудновато). Сергей Лукьянов здесь уже присал, что клиника Максимова является единственнм из известных ему мест в России, где трансплантации для аутоиммунных заболеваний делаются на хорошем уровне - и у меня нет оснований полагать, что Сергей Анатольевич нас намеренно вводит в заблуждение.
Ну и не стоит забывать, что даже очень тщательно проведенное лечение не может дать ни полной гарантии от возможных осложнений, ни стопроцентной гарантии успеха (цифра в 50-70% длительных ремиссий кажется более близкой к реальности для некоторых аутоимунных заболевания, а для ББ значимой статистики пока вообще нет).
И еще справка для тех кто не знает. EDSS 6,5 - это это когда больному РС нужна "постоянная поддержка с 2-х сторон для ходьбы на 20 м без отдыха", то есть случай уже по-видимому достаточно далеко зашедший и мне неясно, есть ли смысл в таких случаях делать трансплантацию (она только прогрессирование РС может остановить, а востановление уже утраченных функций, насколько я понял, если и происходит, то лишь частично и очень медленно - так что описанные там успехи нетрадиционного лечения, если они в реальности имеются, вполне могут оказаться отдаленными последствиями трансплантации).
P.S. Если хотите составить независимое мнение о трансплантации и можете читать по английски, то лучше ограничиться информацией из Пабмеда - это дает более или менее сбалансированную картину, свободную от субъективных перекосов как в одну, так и в другую сторону. Ну или почитать вот этот обзор (уже неоднократно мной здесь упоминавшийся).
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
К вопросу о возможности развития нового аутоиммунного заболевания после трансплантации (взамен или в дополнение к тому, которое лечили). Оказывается статистика на этот счет имеется. Из 347 отслеженных случаев трансплантации собственных клеток крови в течении от 0,6 до 49 месяцев (в среднем 22 месяца) у 29 человек развилось новое аутоимунное заболевание, а при трансплантации донорских клеток - у 3 из 16. Список новых аутоиммунных заболеваний выглядит следующим образом:
- 3 случая аутоиммунной гемолитической анемии (autoimmune hemolytic anemia);
- 3 случая приобретенной гемофилии (acquired hemophilia);
- 3 случая аутоиммунной тромбоцитопении (autoimmune thrombocytopenia);
- 2 случая антифосфолипидного синдрома (antiphospholipid syndrome);
- 12 случаев тиреоидита (thyroiditis);
- 1 случай антител против рецептора тироид-стимулирующего гормона (за перевод не ручаюсь - в оригинале blocking thyroid-stimulating hormone receptor antibody);
- 2 случая болезни Грейвса (Graves disease);
- 1 случай миастении гравис (myasthenia gravis);
- 2 случая ревматоидного артрита;
- 2 случая саркоидоза (sarcoidosis);
- 1 случай васкулита (vasculitis);
- 1 случай псориаза;
- 1 случай псориатического артрита.
Полный список привожу потому, что многие из указанных в нем заболеваний мне незнакомы и я затруднаюсь определить, насколько они серьезны (в статье указано, что течении периода наблюдений, составлявшего в среднем 6 лет, два пациента скончались от новоприобретенного аутоимунного заболевания - один от гемофилии, второй от антифосфолипидного синдрома). Также не проводил сравнение частот этих заболеваний с распространенностью их в общей популяции (вполне может оказаться, что отличается не очень - и тогда трансплантация просто ускорила развитие тех заболеваний, которые с большой вероятностью все равно бы вылезли наружу, но позже).
В качестве важных факторов риска развития нового аутоимунного заболевания указана системная красная волчанка в качестве основного заболевания (которое трансплантацией лечили), а также (насколько я понял) использование антитимоцитарного глобулина и мероприятия по более тщательному удалению всех прочих типов клеток (кроме стволовых) из крови, вливаемой обратно в ходе трансплантации (после химиотерапии). Мне неизвестно насколько применим второй из указанных факторов к лечению, проводимому в клинике Масимова (если мне не изменяет память, то в первой из приведенных denis-ufa ссылок недостаточное удаление прочих типов клеток из трансплантанта ставилось им в упрек - то есть их упрекали как раз за то, что они не делают вещей, повышающих риски развития нового аутоиммунного заболевания
).
В общем это действительно информация для размышления и повод задуматься (в отличие от ссылок, приведенных denis-ufa - первая явно предвзятая, а вторая описывает всего лишь один конкретный случай, с которым к тому же многое неясно).
- 3 случая аутоиммунной гемолитической анемии (autoimmune hemolytic anemia);
- 3 случая приобретенной гемофилии (acquired hemophilia);
- 3 случая аутоиммунной тромбоцитопении (autoimmune thrombocytopenia);
- 2 случая антифосфолипидного синдрома (antiphospholipid syndrome);
- 12 случаев тиреоидита (thyroiditis);
- 1 случай антител против рецептора тироид-стимулирующего гормона (за перевод не ручаюсь - в оригинале blocking thyroid-stimulating hormone receptor antibody);
- 2 случая болезни Грейвса (Graves disease);
- 1 случай миастении гравис (myasthenia gravis);
- 2 случая ревматоидного артрита;
- 2 случая саркоидоза (sarcoidosis);
- 1 случай васкулита (vasculitis);
- 1 случай псориаза;
- 1 случай псориатического артрита.
Полный список привожу потому, что многие из указанных в нем заболеваний мне незнакомы и я затруднаюсь определить, насколько они серьезны (в статье указано, что течении периода наблюдений, составлявшего в среднем 6 лет, два пациента скончались от новоприобретенного аутоимунного заболевания - один от гемофилии, второй от антифосфолипидного синдрома). Также не проводил сравнение частот этих заболеваний с распространенностью их в общей популяции (вполне может оказаться, что отличается не очень - и тогда трансплантация просто ускорила развитие тех заболеваний, которые с большой вероятностью все равно бы вылезли наружу, но позже).
В качестве важных факторов риска развития нового аутоимунного заболевания указана системная красная волчанка в качестве основного заболевания (которое трансплантацией лечили), а также (насколько я понял) использование антитимоцитарного глобулина и мероприятия по более тщательному удалению всех прочих типов клеток (кроме стволовых) из крови, вливаемой обратно в ходе трансплантации (после химиотерапии). Мне неизвестно насколько применим второй из указанных факторов к лечению, проводимому в клинике Масимова (если мне не изменяет память, то в первой из приведенных denis-ufa ссылок недостаточное удаление прочих типов клеток из трансплантанта ставилось им в упрек - то есть их упрекали как раз за то, что они не делают вещей, повышающих риски развития нового аутоиммунного заболевания
).В общем это действительно информация для размышления и повод задуматься (в отличие от ссылок, приведенных denis-ufa - первая явно предвзятая, а вторая описывает всего лишь один конкретный случай, с которым к тому же многое неясно).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Здравствуйте всем!
Да, к сожалению риск получить новое аутоиммунное заболевание как результат трансплантации есть реально - как теоретически, так и практически, - я сам что-то типа аутоиммунного стоматита получил и постоянно, буквально каждый месяц-два от этого страдаю.
Сейчас я пришел к выводу, что трансплантацию все же надо делать при очень тяжелых формах, когда риск оправдан, или, если человек по характеру не может не попробовать Касательно ссылки denis-ufa на 2007 год, - я читал этот текст, он конечно агрессивный слишком, но автора можно понять, - ведь механизм работы метода непонятен реально, - ну как можно возвращая столько клеток обратно без очистки вообще надеяться на лечение? Я сам очень мучился этим вопросом, пока не смог хоть какую то гипотезу сформулировать. А в 2007 году даже этой нашей гипотезы высказано не было , поэтому на прямые вопросы о механизмах лечения врач не мог ответить ничего, а учитывая стоимость лечения у авторши текста создалось впечатление полного жульничества!
В целом трансплантация для аутоиммунных болезней появилась как результат экспериментальный, на больных онкологией с дополнительными аутоиммунными заболеваниями, а не как результат специального теоретически обоснованного подхода.
По поводу моих косточек, согласен с Сергеем - 3 года для одного пациента при ББ мало для выводов! Мой тазобедренный сустав вроде по снимку как все же сросся, но мой массажист говорит что этого не может быть, поскольку подвижность сохраняется, пусть и ограниченная (на самом деле все 3 года ровно ничего не меняется). Возможно снимок неудачно сделан, не знаю.
Хочу извиниться за то, что редко стал заглядывать на сайт, - у меня совсем стало плохо со временем. Я иду на новую работу - в дополнение ко всем старым - меня пригласили работать помощником министра здравоохранения. Это никак не связано с трансплантациями и ББ, там моя задача поддержать развитие биомедицинской науки. Но, возможно и в интересующей нас области удастся что-то активировать
Так что извините если буду подолгу пропадать! В любом случае я прослежу за сбором откликов ото всех, кто прошел трансплантацию , постараюсь свести в табличку и представить на суд публике осенью.
Да, к сожалению риск получить новое аутоиммунное заболевание как результат трансплантации есть реально - как теоретически, так и практически, - я сам что-то типа аутоиммунного стоматита получил и постоянно, буквально каждый месяц-два от этого страдаю.
Сейчас я пришел к выводу, что трансплантацию все же надо делать при очень тяжелых формах, когда риск оправдан, или, если человек по характеру не может не попробовать
Касательно ссылки denis-ufa на 2007 год, - я читал этот текст, он конечно агрессивный слишком, но автора можно понять, - ведь механизм работы метода непонятен реально, - ну как можно возвращая столько клеток обратно без очистки вообще надеяться на лечение? Я сам очень мучился этим вопросом, пока не смог хоть какую то гипотезу сформулировать. А в 2007 году даже этой нашей гипотезы высказано не было , поэтому на прямые вопросы о механизмах лечения врач не мог ответить ничего, а учитывая стоимость лечения у авторши текста создалось впечатление полного жульничества!В целом трансплантация для аутоиммунных болезней появилась как результат экспериментальный, на больных онкологией с дополнительными аутоиммунными заболеваниями, а не как результат специального теоретически обоснованного подхода.
По поводу моих косточек, согласен с Сергеем - 3 года для одного пациента при ББ мало для выводов! Мой тазобедренный сустав вроде по снимку как все же сросся, но мой массажист говорит что этого не может быть, поскольку подвижность сохраняется, пусть и ограниченная (на самом деле все 3 года ровно ничего не меняется). Возможно снимок неудачно сделан, не знаю.
Хочу извиниться за то, что редко стал заглядывать на сайт, - у меня совсем стало плохо со временем. Я иду на новую работу - в дополнение ко всем старым - меня пригласили работать помощником министра здравоохранения. Это никак не связано с трансплантациями и ББ, там моя задача поддержать развитие биомедицинской науки. Но, возможно и в интересующей нас области удастся что-то активировать
Так что извините если буду подолгу пропадать! В любом случае я прослежу за сбором откликов ото всех, кто прошел трансплантацию , постараюсь свести в табличку и представить на суд публике осенью.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Предположу, что несколько лет назад, вы и помощником министра не думали стать. 
Хотя при нынешней ситуации в стране, действительно не дай бог, но все меняется. Я вас знаю лишь заочно, но и так сложил мнение, как о порядочном человеке, к тому же смелом, поставившим на себе эксперимент по трансплантации.
В любом случае рад за вас!
Хотя при нынешней ситуации в стране, действительно не дай бог, но все меняется. Я вас знаю лишь заочно, но и так сложил мнение, как о порядочном человеке, к тому же смелом, поставившим на себе эксперимент по трансплантации.
В любом случае рад за вас!
Не в нашей стране...rick писал(а):Предположу, что несколько лет назад, вы и помощником министра не думали стать.
Хотя при нынешней ситуации в стране, действительно не дай бог, но все меняется.
Сергей....Удачи Вам на новом месте!!!
Последний раз редактировалось Syz Ср авг 22, 2012 12:38 pm, всего редактировалось 1 раз.
Блин, а как же бриться, например? или любая другая рана, даже самая простая? или какие-то вмешательства врачей?((Syz писал(а):Кто прошел через трансплантацию....Уважаемые...Выдавил прыщ..После душа....со спиртовым раствором....Все предосторожности произвел..Итог....инфекция....только что порезали....Вывод...не давите всякую гадость на лице...и т.д...могут быть неприятные последствия...
Нормально бреюсь уже как мммм...6 месяцев:)Просто риск занести заразу получается в разы больше...Ну видите, каждый случай индивидуальный...Ну нас с Сергеем в последствиях от трансплантации ничего общего нет...bark писал(а): Блин, а как же бриться, например? или любая другая рана, даже самая простая? или какие-то вмешательства врачей?((
Меня недавно укусила моя собака за палец руки, рана была глубокая. Через несколько дней палец стал в три раза больше, почернел, из раны вытекала нехорошая жидкость...надо было вскопать большую клумбу, жара нереальная, почва высохла, вобщем на этой же руки образовались три больших мазоли от лапаты, которые лопнули и с них содралась кожа, короче картина ладони была неприятная, вечером пошел в уличный душ в котором кишат инфекции и несмотря на тупую боль в руке, офигенно помылся. Прошло дней пять, ладонь зажила, как на собаке!:) Вобще я заметил, что иммунитет у меня стал сильней...простыну или заражусь вирусом, стоит поспать, встаю здоровый и полный сил...раньше неделю лечился и все такое. Волосы стали богатые, прежние были прямые и коричневые, а сейчас кудрятся и черные при черные:)). В общем все супер! Не болейте! Всем счастья и море позитива!
С уважением, Махамбет
прошу удалить
Последний раз редактировалось Elen Вс окт 14, 2012 9:21 am, всего редактировалось 1 раз.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Все же видимо при трансплантации очень индивидуальны реакции организма, - насколько по разному все протекает у разных людей - например у меня и Махамбета! Уж что, что, а иммунитет мой стал точно не лучше, а скорее заметно хуже Это не жалоба, а констатация факта, - в целом я пока чуствую что выиграл от процедуры!
Сейчас Денис Анатольевич готовит базу данных по всем прошедшим трансплантацию при ББ - это уже 10 человек - обязательно подведем промежуточные итоги где нибудь к середине осени!
Махамбет, удачи! И все же не перенапрягайте организм, обидно это столько перенести и сорваться потом на дачных подвигах
Это не жалоба, а констатация факта, - в целом я пока чуствую что выиграл от процедуры!Сейчас Денис Анатольевич готовит базу данных по всем прошедшим трансплантацию при ББ - это уже 10 человек - обязательно подведем промежуточные итоги где нибудь к середине осени!
Махамбет, удачи! И все же не перенапрягайте организм, обидно это столько перенести и сорваться потом на дачных подвигах