Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Сергей Л. может ли повторная процедура изменить ваш имунитет ?
Махамбет
Сообщения: 19
Зарегистрирован: Пн июн 14, 2010 7:28 pm
Откуда: Алматы, Казахстан

Сообщение Махамбет »

Всем привет!

Спасибо Сергей за совет! Вы правы, надо беречь себя! Эти дни у меня вечерами был жар - 37.4, с утра нету, но когда проснусь, чувствую в горле боль средней тяжести, поэтому ссылал повышение температуры на горло, но вечером я совсем не ощущал от чего может начинаться жар, поэтому признаться, что то начал пугаться. С утра сдал анализ, СОЭ - 4, уфф, столько счастья!

Всем крепкого здоровья!
С уважением, Махамбет
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Повторная операция - может ли улучшить иммунитет - думаю вряд ли, поскольку мне 49 лет и тимус уже не работает почти. Может быть проблеммы со стоматитом снимутся, но можно получить и что нибудь похуже, типа Крона или возврата ББ. Вероятность мала, но, как обсуждалось выше на страничку, она есть. Поэтому я не стану в это играть в это пока не почуствую себя действительно плохо! Пока мне хорошо, зачем рисковать?
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

спасибо !
kotkot8100
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пт май 11, 2012 9:01 pm

Сообщение kotkot8100 »

Здравствуйте форумчане! Напишу очередной отчет.И так прошло пол года со дня трансплантации.Если в течении трех первых месяцов и были положительные результаты то теперь я потерял всякую надежду на улутьшение.Если в первые три месяца анализы были в пределах нормы(но спина при этом болела. Даже сделал МРТ и результат воспалительных процесов нет. Я не как не мог понять почему болит спина?) То теперь становится все хуже и хуже и результаты анализов это потверждают СОЕ 24, СРБ-18. Теперь такое чувство что я и не был на трансплантации.Но есть и положительные результаты у меня офигенный иммунитет ,за все это время я не заболел ни одной заразой даже при близком контакте с больным (ОРЗ) человеком и у меня выросли густые черные волосы. Вот наверное и все. С ув. Костя
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

kotkot8100
не унывай, надо дальше наблюдать
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

creg77 писал(а):kotkot8100
не унывай, надо дальше наблюдать
Дело далеко не в наблюдении...
Есть моменты которые нам не понятны...
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Для kotkot8100

Костя, по опыту нескольких больных болезнью бехтерева, прошедших трансплантацию, в первые 3-6 месяцев у некоторых возникает общее повышение воспалительных процессов с ростом показателей СОЭ и СРБ Боли тоже бывают, но обычно не там, где раньше - переходит на колени или пальцы. У нас появился положительный опыт с такими больными при использовании Хумиры - 1-2 укола и ситуация возвращается к норме и держится так очень длительное время (пол-года и более - далее не наблюдали) . Это видимо какая то особенность ББ, поскольку при рассеянном склерозе в первый год вообще практически не возникают воспаления. Наш организм как то к этим воспалениям склонен, а после трансплантации состав иммунных клеток сильно упрощается с превалированием провоспалительных клеток (описано в литературе), которые могут ударять по нашим больным местам. Так что возможно, если Вы загасите это воспаление болезнь удастся взять под контроль. Я сам в первый год пару раз раз паниковал что ББ вернулась, особенно после гриппов, но постепенно убедился, что эти приступы носят совсем другой характер и мое состояние все же реально стало принципиально лучше. Попробуйте сбить воспаление и пока не терять надежду!
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Да, еще, возможно в период пост-трансплантационный влезла какая то инфекция, которая вызывает у нас, В-27 позитивных, что-то вроде реактивного артрита. Причем выявить ее очень трудно. Тогда можно пролечиться курсом сильного антибиотика, типа ТАВАНИК. Я знаю, что одному из больных это помогло, - посоветуйтесь с Денисом Анатольевичем, он в курсе всех случаев.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

В конце августа в Пабмеде появилась статья корейских авторов с описанием еще одного случая трансплантации при ББ:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22909092
Краткое ее содержание таково: 39-летнему мужчине, больному лейкемией, в апреле 2009 года провели трансплантацию с пересадкой кроветворных клеток от донора с тем же набором HLA-антигенов. Этот человек длительное время страдал от боли в шее и в ходе обследования перед трансплантацией у него обнаружили двусторонний сакроилеит, характерные для ББ изменения в позвоночнике и HLA B27. На основании этого ему поставили еще и диагноз ББ (хотя если это ББ, то вариант ее течения несколько необычный - несмотря на то, что ББ он болел предположительно около 20 лет, подвижность в пояснице и легких сохранялась в пределах нормы). Поскольку лечили лейкемию, то режим трансплантации был более суровый - помимо химиотерапии еще производили облучение. Также для профилактики отторжения донорских клеток он несколько месяцев принимал иммуносупрессивное лекарство (такролимус).

Результат лечения - ремиссия ББ в течении почти 3 лет (то есть до момента написания статьи она сохранялась). Более того - на рентгеновских снимках шейного отдела позвоночника авторы разглядели частичное исчезновение синдесмофитов (костных выростов), которые имелись до трансплантации (полный текст статьи имеется в открытом доступе и в самом его конце приложены соответствующие снимки - можно и самим на них позырить, но наверное все же надо быть специалистом, чтобы понять, что же там в реальности на них имеется :) ).

Авторы предполагают, что это первое и единственное наблюдение в научной литератруре, когда изменения в позвоночнике, вызванные ББ, начали "рассасываться". Причины этого явления непонятны и вовсе не обязательно оно как-то связано с трансплантацией (например, чисто теоретически, такролимус мог играть в этом какую-то роль) и вообще с проведенным лечением.

P.S. Хотел бы подчеркнуть, что все вышеперечисленное есть описание одного единственного случая, на основании которого делать какие-либо далекоидущие выводы нельзя (у меня, например, есть некоторые сомения в правильности диагноза ББ). Да и опубликовано в не самом авторитетном журнале.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Я переслал статью Анне Георгиевне Бочковой на предмет анализа снимков и вообще диагноза. Но главное здесь то, что пересадку делали не собственных клеток, а от донора, т.е. ВСЕ собственные клетки уничтожались и замещались на клетки здорового донора! Поэтому для меня лечебный эффект этой процедуры более предсказуем и очевиден, хотя сложность операции и риски при ее проведении выше на порядки!
При пересадке собственных клеток, - теперь я в этом почти уверен, - полного исчезновения аутоимунных клеток не происходит, а происходит уменьшение их количества и потенциала к делениям. Причем есть очень существенный индивидуальный разброс, - скажем мы наблюдали у меня за изменением наиболее представленных клонов лимфоцитов до и после трансплантации, обнаружили что их концентрация в крови существенно снижается. Но по разному, - от снижения в 5 раз до снижения в 300 раз! Я не знаю какой из этих клонов реально аутоимунный, но очевидно что 5 раз и 300 раз две большие разницы. И что снижение это обусловлено какими-то особенностями клонов, которые могут отличаться у разных людей и определять эффективность процедуры.
kotkot8100
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пт май 11, 2012 9:01 pm

Сообщение kotkot8100 »

Сергей огромное спасибо за потдержку.Хумира это хорошо но цена ее в аптеках для меня сейчас неподъемная,Нужно немного времени.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

готовлюсь к трансплонтации

как действовать ?
куда звонить и с кем договариваться ?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

creg77 писал(а):готовлюсь к трансплонтации

как действовать ?
куда звонить и с кем договариваться ?
Все есть в этой теме.Телефон у Дениса Анатольевича не изменился,на почту не пишите..Сразу дам совет,ноутбук с ётой обязателен....иначе со скуки помрете.
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

а что такое "ета" ?
Ответить