Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Аусвайс
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Вт ноя 27, 2007 11:33 am
Откуда: Краснодар

Сообщение Аусвайс »

Сегодня выписывают, на дорожку сделали дипроспан, ушли артрозные боли, лечу домой на крыльях
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

от силовых упражнений даже у здоровых людей начинают суставы ныть.
UO2 вы тоже прошли трансплонтацию ?
Настенька
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Ср окт 03, 2012 6:49 pm
Откуда: Владимир

Сообщение Настенька »

Аусвайс, не забывайте про нас, периодически отписывайтесь о своем самочувствие!!! Удачи!!!
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

creg77
нет
kotkot8100
Сообщения: 4
Зарегистрирован: Пт май 11, 2012 9:01 pm

Сообщение kotkot8100 »

Я думаю что Аусвайс торопит события. Хотелось бы услышать его через месяца два когда боли к нему вернутся.(или не вернутся).
Последний раз редактировалось kotkot8100 Вс ноя 04, 2012 6:05 pm, всего редактировалось 1 раз.
Аусвайс
Сообщения: 26
Зарегистрирован: Вт ноя 27, 2007 11:33 am
Откуда: Краснодар

Сообщение Аусвайс »

Не вернутся, я не хочу, мне через пару месяцев на лыжи становиться
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Аусвайс
настрой это сила :)
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Аусвайс
Отлично помимая Ваше настроение, я все же убрал фразу о кредитах и продаже имущества из Вашего сообщения (если Вы с этим не согласны, то можете ее вернуть обратно с помощью кнопочки "Правка"). Также я подкорректировал вызванные этой фразой фрагменты сообщения kotkot8100, а сообщения Syz и Dmitri убрал совсем (и обратно не верну, если Вы не вернете фразу о кредитах :) ).

Присоединяюсь к высказыванию creg77 и искреннее желаю, чтобы у Вас все и дальше было хорошо! Но по опыту других людей, прошедших трансплантацию уже можно сказать, что может быть и не так. Поэтому предлагаю дождаться более долговременных результатов и первой статистики, а потом уже к чему-то призывать людей.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Да, кстати вроде Сергей Лукьянов говорил, что осенью будет опубликована статистика по людям больных ББ прошедших трансплантацию..
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Сергей Лукьянов пишет : мы сейчас анализируем накопленные результаты и пока приостановили прием новых больных, за исключением крайних случаев. На данном этапе хочется понять насколько все результативно на самом деле!
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Извините, что пропадаю с форума - на новой работе просто завал каждый день, никаких сил не остается, ни физических ни эмоциональных!

По результатам трансплантаций начали анализ, всем разошлем анкеты - просьба большая отвечать, даже если не хочется! Картинка сложная и надо учесть все случаи!

И пожалуйста не нажимайте на физические упражнения, сейчас уже понятно, что трансплантация приводит к снижению патологических клеток, но они с большой вероятностью остаются, и провоцировать их просто глупо! Этой проблемы нет при других аутоимунных заболеваниях, например при рассеянном склерозе нервная система достаточно закрыта и от упражнений воспаления в ней не провоцируются. Там скорее опасны серьезные травмы. При ББ физические нагрузки легко ведут к микротравмам в связках или суставах и это может привлекать лимфоциты и провоцировать новые воспаления.
Аватара пользователя
UO2
Сообщения: 326
Зарегистрирован: Вс ноя 01, 2009 7:04 pm
Откуда: Лен. обл.

Сообщение UO2 »

Лукьянов Сергей писал(а):При ББ физические нагрузки легко ведут к микротравмам в связках или суставах и это может привлекать лимфоциты и провоцировать новые воспаления.
Хоть я к трансплантации никаким боком не отношусь, но за эту фразу СПАСИБО. Теперь я действительно осознал, что пора завязывать с экспериментами. Фигура фигурой, но если от боли в плече руку не поднять - никакие накачанные мышцы не помогут.
Кстати, это высказывание в ЛФК не относится? Или только к тяжёлым физ. нагрузкам (с отягощениями или собственным весом)?
Настенька
Сообщения: 16
Зарегистрирован: Ср окт 03, 2012 6:49 pm
Откуда: Владимир

Сообщение Настенька »

Сергей, а как Ваше самочувствие?
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

С физическими нагрузками - все индивидуально, но главное ничего резкого, ударного, например футбол нельзя точно. И по тяжести что бы минимум, но надо самому прочувствовать пределы. Но лучше недогрузить чем перегрузить!

Мое самочувствие - у меня есть ощущение, что постепенно проблемы возвращаются, я уже не чувствую себя столь бодро, как первые 2 - 2.5 года, пару раз были реальные приступы боли в спине. Пока все погасил и нормально бегаю, работа такая, что не дай бог :) и конечно, здоровье мое, пока, лучше намного, чем было до операции. Но все же некоторая тревога за перспективу появилась. Поэтому я и хочу поподробнее проанализировать всех прошедших трансплантацию и попробовать сформировать цельную картинку.
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Лукьянов Сергей писал(а):я уже не чувствую себя столь бодро,
Вообще-то при той нагрузке, которую Вы на себя взяли, даже стопроцентно здоровому человеку трудновато себя бодро чувствовать (заведование двумя лабораториями - в Москве и Нижнем Новгороде; вхождение в два совета - Российского фонда фундаментальных исследований и президенского по науке и образованию; должность помошника министра здравоохранения; и это еще, как я подозреваю, неполный список).

P.S. Пользуясь случаем, хотел бы поздравить Вас с присуждением премии Rusnanoprize! (для остальных форумчан на всякий случай поясню, что эта премия была присуждена за достижения, не связанные с трансплантацией и изучением болезни Бехтерева).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Ответить