Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Лукьянов Сергей · Вт ноя 06, 2012 6:16 pm

Сергей, СПАСИБО!!!

creg77 · Вт ноя 06, 2012 6:34 pm

UO2
наверняка тоько к тяжелым физ.нагрузкам.
а ЛФК только на пользу человеку. человек создан для активного образа жизни и без движений мышцы и суставы то же страдают.
в неподвижных суставах слышал что даже отложения появляются не нужные, да и мышцы в тонусе помогают сердцу качать кровь.

Лукьянов Сергей · Вт ноя 06, 2012 6:55 pm

Не уверен! Конечно совсем без движения нельзя, но мне лично от любой гимнастики всегда становилось только хуже. Надо индивидуально смотреть кому что подходит, и очень осторожно с собой, как с хрустальной вазой!

))

Вт ноя 06, 2012 11:50 pm

creg77
UO2
Чтобы идти не на пользу, физическая нагрузка не обязательно должна быть тяжелой, скорее она должна быть неподходящей для ББ. И про это есть специальная тема на форуме, содержимое которое в целом и общем совпадает с тем, что Сергей Лукьянов здесь написал.

Лукьянов Сергей
Все же рискну предположить, что "от любой гимнастики всегда становилось только хуже" скорее в силу Ваших индивидуальных особенностей или, быть может, просто среди попробованных не было подходящей гимнастики. Для ББ не любая гимнастика подходит -примеры подходящих (которые, будучи выполняемыми осторожно и без фанатизма, скорее всего только на пользу пойдут) имеются вот здесь или вот тут (не думаю, что у Вас найдется сейчас время эти ссылки внимательно разглядывать, но вдруг все же они пригодятся

).

P.S. Вообще про ЛФК на форуме есть специальный раздел и предлагаю форумчанам здесь его не дублировать - тем ремарок, которые уже сделаны, для контекста трансплантации уже достаточно, а для всего остального есть более подходящие топики

Konstanz · Пт ноя 09, 2012 1:07 pm

Sergey писал(а): Все же рискну предположить, что "от любой гимнастики всегда становилось только хуже" скорее в силу Ваших индивидуальных особенностей или, быть может, просто среди попробованных не было подходящей гимнастики. Для ББ не любая гимнастика подходит -примеры подходящих имеются...

Всё же маленькая ремарка - наиболее подходящую гимнастику подобрать может специалист по ЛФК/физиотерапии. Самому подобрать, конечно, тоже можно, но во многих случаях, если ЛФК (не физкультурой, не спортом, а именно лечебной физкультурой/физиотерапией) не занимался раньше, то вряд ли получится подобрать что-то дельное.

В этом отношении, учитывая возможность возвращения болезни после трансплатации клеток, было бы неплохо вместе с врачами разработать последующие программы по снижению риска развития прежних/новых осложнений, включающую в себя и ЛФК/физиотерапию, может быть, и профилактическое медикаментозное лечение (направленное на укрепление суставов, связок...). Точнее не разработать новые, а использовать уже наработанные программы, рекомендации.
Как я понимаю, сейчас ситуация такая - сделал операцию, стало лучше и живи будто ББ не было...

Пт ноя 09, 2012 7:36 pm

Konstanz писал(а):учитывая возможность возвращения болезни после трансплатации клеток, было бы неплохо вместе с врачами разработать последующие программы по снижению риска развития прежних/новых осложнений, включающую в себя и ЛФК/физиотерапию

Для ББ нет никаких доказанных мер профилактики, про которые бы достоверно известно, что они снижают риск развития этой болезни у предрасположенных к ней людей. В ситуации ремиссии после трансплантации таких мер тем более неизвестно - можно только предположить, что если стараться беречься от инфекций, от нагрузок, могущих травмировать связки и суставы, и от других ситуаций, которые гипотетически (поскольку причины ББ по большому счету неизвестны) провоцируют развитие этой болезни, то шансы на сохранение ремиссии (если она достигнута) повысятся. Но будет ли это работать - сказать пока невозможно.

P.S. Запрос maintenance remission ankylosing в Пабмеде возвращает только 8 статьей и если посмотреть их заголовки, то не создается впечатления, что способы поддержания ремиссии при ББ известны. Похожая ситуация и с запросом ankylosing secondary prevention

Dmitri · Пт ноя 09, 2012 9:49 pm

Нашел такой отзыв.

http://nastyas.livejournal.com/185349.html

кто что скажет?

LiStopaDnet · Пт ноя 09, 2012 9:54 pm

Dmitri писал(а):Нашел такой отзыв.

http://nastyas.livejournal.com/185349.html

кто что скажет?

уже обсуждалось в этой теме.

Dmitri · Вт ноя 13, 2012 6:07 pm

LiStopaDnet писал(а):
Dmitri писал(а):Нашел такой отзыв.

http://nastyas.livejournal.com/185349.html

кто что скажет?
уже обсуждалось в этой теме.

Как то странно обсудили эту статью. Ни чего конкретного о чем говорит и за что ругает автор в обсуждении я не увидел. При чем автор статьи говорит о конкретных вопросах, например о наличии лицензии. Неужели никого не интересует вопрос наличия лицензии с видом деятельности именно трансплантации стволовых клеток?

Про лицензию: с таким же успехом можно было бы у врачей и образец договора просить, и уставные документы клиники, и копии бухгалтерских отчетностей - а что, ведь они их сутками с собой носят.
А вообще лицензию организация обязана предоставлять, особенно при заключении договора. Вообще, во многих мед учреждениях лицензия висит на видном месте

Действительно, и лекции читать все врачи должны в любой момент, когда их об этом попросят пациенты или люди на улице. Остановился в метро и читаешь.

Консультация вроде велась в кабинете, а не на улице и в метро.

Сергей Лукьянов здесь уже присал, что клиника Максимова является единственнм из известных ему мест в России, где трансплантации для аутоиммунных заболеваний делаются на хорошем уровне - и у меня нет оснований полагать, что Сергей Анатольевич нас намеренно вводит в заблуждение.

А кто-нибудь еще может подсказать, где еще в России (или даже СНГ) помимо клиники Максимова делается трансплантация?
Да и вопрос. клиника Максимова - это частная клиника или государственная?Если частная, то почему такого рода сложные медицинские процедуры проводятся в частной клинике, не прошедшие испытания в государственной сфере?

LiStopaDnet · Ср ноя 14, 2012 2:44 pm

Dmitri писал(а):Про лицензию: с таким же успехом можно было бы у врачей и образец договора просить, и уставные документы клиники, и копии бухгалтерских отчетностей - а что, ведь они их сутками с собой носят.
А вообще лицензию организация обязана предоставлять, особенно при заключении договора. Вообще, во многих мед учреждениях лицензия висит на видном месте

я имел ввиду, что по поводу получение документов, имеющих юридическое значение (учредительных или лицензий), нужно обращаться не к лечащему врачу, а в договорной отдел больницы (возможно он по-другому называется именно в клинике Максимова...)

Информацию о клинике Максимова можно найти на официальном сайте: http://www.gemclinic.ru/

Syz · Сообщение **Syz** » Ср ноя 14, 2012 7:03 pm

Dmitri писал(а): А кто-нибудь еще может подсказать, где еще в России (или даже СНГ) помимо клиники Максимова делается трансплантация?
Да и вопрос. клиника Максимова - это частная клиника или государственная?Если частная, то почему такого рода сложные медицинские процедуры проводятся в частной клинике, не прошедшие испытания в государственной сфере?

Государственная.В России есть и про СНГ упоминали вроде на этом форуме....Но суть в том,что приезжают в данную клинику из-за рубежа....в частности видел пару из Великобритании когда ездил на осмотр к Федоренко.

Пт ноя 16, 2012 5:46 am

Dmitri писал(а):Как то странно обсудили эту статью. Ни чего конкретного о чем говорит и за что ругает автор в обсуждении я не увидел.

Плохо смотрели - или невнимательно или не все. Как минимум некоторые из затронутых в заинтресовавшем Вас посте в ЖЖ вещей были прокомментированы - см. например вот это мое сообщение и следующее за ним сообщение Сергея Лукьянова (правда там надо вчитываться, чтобы заметить соответствующие фрагменты).

Более того, на пост nastyas в livejournal.com я давал ссылку С. Лукьянову в ходе приватного обсуждения перед публикацией его первого сообщения про трансплантацию на нашем форуме, и Сергей Анатольевич, на мой взгляд, постарался уже при старте темы снять некторые из непоняток, обозначенных в этом ЖЖ-шном посте (те из них, которые имеют реальное значение

). Так что на некоторые из выпадов nastyas ответ был дан задолго до того, как большинство форумчан узнали о их существовании

Может быть поэтому обсуждение этих выпадов у нас получилось таким вялым

Что касается центров по трансплантации - Syz правильно заметил, что кое-что об этом уже упоминалось в теме. Я как-то писал, что в России имеется 8 центров по трансплантациям (но это на момент написания моего сообщения, без указания их координат и с оговоркой, что центры эти заточены под лечение онкологии и возможно не имеют опыта с аутоимунными заболеваниями - пошарьте, где-то ближе к началу темы пара моих сообщений имеется, одно из них в ответ на вопрос bark'а). А еще denis-ufa приводил ссылку (непосредственно перед тем моим сообщением, которые Вы цитировали), пройдя по которой можно найти упоминания о некоторых из центров по трансплантациям, равно как и упоминание того факта, что рассеяный склероз с помощью трансплантации как минимум некоторое время назад можно было лечить за гос. счет, по квоте (что свидетельствует о том, что этот метод лечения аутоимунных заболеваний государством вполне себе признается).

Так что по части вопросов информация в теме уже дана и при наличии достаточного желания найти ее можно. Если чего-то не хватает - задавайте конкретные вопросы, а не отсылайте людей к ЖЖ-шному посту (перечитывать который лично у меня особого желания не возникает).

P.S. Возможно вопрос о лицензии клиники Максимова действительно недостаточно раскрыт - как я понял, Сергей Лукьянов ему такого уж первоспененного значения не придавал, так как ему нужно было "ехать, а не шашечки". Поэтому перед проведением своей трансплантации оценивал в первую очередь их способность "ехать" (наличие необходимого оборудования, квалификацию персонала и соотвествие протокола лечения европейскому опыту в этой области, равно как и наличие этого самого европейского опыта), а "шашечками" не особо заморачивался (поверил людям на слово, что необходимые лицензии и разрешения имеются). Если кому-то важно в первую очередь наличие "шашечек" (ведь не все располагают достаточной квалификацией, чтобы оценить способность "ехать"), то Listopadnet уже указал правильное (я надеюсь

) место, где на них можно посмотреть.

LiStopaDnet · Пт ноя 16, 2012 9:51 am

Заморочился я по лицензии.
На сайте Росздравнадзора можно проверить наличие лицензий у любого лица, зная его наименование, ИНН или ОГРН. http://roszdravnadzor.ru/rl/search
Выгрузил в excel все лицензии Центра имени Пирогова (именно он, как юридическое лицо, является обладателем лицензии, а Клиника Максимова - это отделение этого Центра). Я не разбираюсь в лицензиях. Прокомментировать не могу. Качать отсюда.

Пт ноя 16, 2012 8:32 pm

LiStopaDnet
Смотреть лицензии на официальном сайте соотвествующего контролирующего гос. учреждения (в данном случае Росздравнадзора), на мой взгляд, является исключительно правильным подходом - ведь бумажную лицензию можно и подделать (чисто теоретически

), а в официальную базу данных лицензий не больно-то вставишь левые данные. Я внимательно не вглядывался в указанный Вами экселевский файл, но содержимое ячейки R46 в нем (то есть лицензия 99-01-007966, номер которой можно непосредственно вбить в запросе на http://roszdravnadzor.ru/rl/search ) выглядит подходящим:

Медицинская деятельность:
...При осуществлении стационарной медицинской помощи, в том числе: а) при осуществлении первичной медико-санитарной помощи по: ...забору гемопоэтических стволовых клеток, ...ревматологии, ... в) при осуществлении специализированной медицинской помощи по: ...гастроэнтерологии, гематологии, ...забору гемопоэтических стволовых клеток, забору, хранению органов и тканей человека для трансплантации, ...колопроктологии, ...онкологии, ...ревматологии,
...При осуществлении высокотехнологичной медицинской помощи по: ...гастроэнтерологии, гематологии, забору гемопоэтических стволовых клеток, ...применению клеточных технологий, ревматологии, ...транспортировке гемопоэтических стволовых клеток, транспортировке органов и тканей человека для трансплантации,

Многоточиями в цитате обозначены те куски, которые я пропустил как не имеющие отношению к делу, а жирным шрифтом - наиболее важные (на мой взгляд) места.

LiStopaDnet · Пт ноя 16, 2012 10:10 pm

Со своей стороны попробую методом от противного высказать мнение о том, что лицензии у Клиники Максимова были и в 2007ом году.
ст.171 Уголовного кодекса РФ устанавливает до 5 лет лишения свободы за осуществления деятельности без лицензии.
В случае с Федоренко Д.А. и Лукьяновым С.А. я очень сильно сомневаюсь, что эти люди намеренно наплевали на ст.171 УК и, хотя бы, на клятву Гиппократу, и, согласившись взять небольшую группу для трансплантации, подвергали жизни десятка людей опасности, а С.А.Лукьянов еще и на себе все это проделал.
Я в это не верю.

Да и, зная работу государственных структур, я не поверю, что руководство Центра имени Пирогова позволило бы в 2006-2007 годах публиковать данные по трансплантации на РС, если бы у них в это времени не было лицензии на это дело.