creg77
Мои поздравления с рождением сына!
Вашу реплику (вместе с репликой UO2) я перенес в тему "ББ и потомство" (там как раз недавно активно интересовались вопросом о влиянии сульфасалазина на мужскую фертильность).
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
Модератор: Марк
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
lonestar
Если Вы не знаете природу своей болезни, то внимательно прочитайте наконец по ссылкам в начале темы о диагностике (в особенности кусочки про МРТ) и, может быть, тему о спондилоартритах; если что непонятно, то задавайте свои вопросы в них (а здесь я Вам обсуждать диагностические проблемы не дам; причем вопросы задавайте после чтения, а не вместо него - в противном случае лично я, например, отвечать на них не буду). Это будет и разумнее и дешевле экспериментов с ремикейдом (и уж тем более экспериментов с трансплантацией). Также стоит прислушаться к данной Вам год назад рекомендации обратиться в Институт ревматологии в Москве.
А любое лечение (что экспериментальное, что стандартное) нацеленное не на ту болезнь, которая есть в реальности, всегда чревато неэффективностью, побочками без особых шансов на получение полезного эффекта и зря потраченным временем и деньгами (и весьма вероятно, что ровно вышеперечисленное с Вами сейчас и происходит). Грубого деления аутоимунное/неутоимунное для эффективного решения о способах лечения недостаточно - нужен точный диагноз. Упомянутый Вами список диагностических мероприятий покрывает не все используемые при диагностике спондилоартритов средства - из важных при диагностике спондилоартритов в Вашем списке содержится только B27 (непонятной достоверности) и рентген (непонятно того ли, что нужно).
Если Вы не знаете природу своей болезни, то внимательно прочитайте наконец по ссылкам в начале темы о диагностике (в особенности кусочки про МРТ) и, может быть, тему о спондилоартритах; если что непонятно, то задавайте свои вопросы в них (а здесь я Вам обсуждать диагностические проблемы не дам; причем вопросы задавайте после чтения, а не вместо него - в противном случае лично я, например, отвечать на них не буду). Это будет и разумнее и дешевле экспериментов с ремикейдом (и уж тем более экспериментов с трансплантацией). Также стоит прислушаться к данной Вам год назад рекомендации обратиться в Институт ревматологии в Москве.
А любое лечение (что экспериментальное, что стандартное) нацеленное не на ту болезнь, которая есть в реальности, всегда чревато неэффективностью, побочками без особых шансов на получение полезного эффекта и зря потраченным временем и деньгами (и весьма вероятно, что ровно вышеперечисленное с Вами сейчас и происходит). Грубого деления аутоимунное/неутоимунное для эффективного решения о способах лечения недостаточно - нужен точный диагноз. Упомянутый Вами список диагностических мероприятий покрывает не все используемые при диагностике спондилоартритов средства - из важных при диагностике спондилоартритов в Вашем списке содержится только B27 (непонятной достоверности) и рентген (непонятно того ли, что нужно).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Солнечный привет всем форумчанам!!!
На мой взгляд, пришла пора и мне отчитаться перед уважаемым сообществом ББшников и иже с ними. Итак, в связи с нечастыми моими появлениями на форуме, считаю необходимым вкратце изложить свою хистори лайв, так сказать.
Мне 42 года, первые проявления ББ появились в 22 – 23 года. В 24, в связи с нестерпимыми болями и клинически выраженной картиной болезни был впервые поставлен диагноз ББ. До процедуры «трансплантации» опробовал на себе практически всё, за исключением псевдомедицинских методов и ингибиторов ФНО (было нежелательно, в связи с поездками, в страны, с неблагополучной эпидемиологической обстановкой).
Положение дел перед процедурой «трансплантации»:
Объективно.
Медикаменты:
1) Нимесулид – 200мг в сутки (максимальная доза).
2) Сульфасалазин – 2гр в сутки (максимальная доза для длительного приёма).
3) Преднизолон – 10мг в сутки (поддерживающая доза).
4) Лефно (Арава) – 20мг в сутки (максимальная доза).
5) Метотрексат – 7,5мг в неделю (за месяц до «трансплантации» прекратил приём по причине неэффективности).
Отмена любого из перечисленных препаратов приводила к весьма сильному ограничению в подвижности, появлению боли и т.д.
Состояние биологической субстанции под названием организм:
1) Коксартроз 4-й степени левого тазобедренного сустава, 2 – 3-й степени правого тазобедренного сустава.
2) Артроз 1 – 2-й степени левого плечевого сустава.
3) Полный двухсторонний анкилоз илеосакральных сочленений.
4) Описание состояния позвоночника занимает около полутора страниц. Если кратко, то сколиоз 3-й рентгенстадии и все остальное в позвоночнике тоже на 3-й рентгенстадии. Рост стал172см вместо 178см.
5) Кисты и камни в обеих почках.
6) В легких пневмосклероз.
Анализы:
СОЭ (РОЭ) 12 – 20мм/ч, СРБ – «+++», Белок крови и белковые фракции крови указывали за хронический воспалительный процесс, Креатинин крови – 200, HLA–B27 отрицательный.
Субъективно.
Казалось, что полноценная жизнь вот-вот закончится. Практически попрощался со своей профессией. Были ночи когда из-за судорог в спине спал не более 4-х часов. Перевернуться на другой бок ночью просил жену (когда жены еще не было, совсем плохо дело было
… и т.д.
На мой взгляд, пришла пора и мне отчитаться перед уважаемым сообществом ББшников и иже с ними. Итак, в связи с нечастыми моими появлениями на форуме, считаю необходимым вкратце изложить свою хистори лайв, так сказать.
Мне 42 года, первые проявления ББ появились в 22 – 23 года. В 24, в связи с нестерпимыми болями и клинически выраженной картиной болезни был впервые поставлен диагноз ББ. До процедуры «трансплантации» опробовал на себе практически всё, за исключением псевдомедицинских методов и ингибиторов ФНО (было нежелательно, в связи с поездками, в страны, с неблагополучной эпидемиологической обстановкой).
Положение дел перед процедурой «трансплантации»:
Объективно.
Медикаменты:
1) Нимесулид – 200мг в сутки (максимальная доза).
2) Сульфасалазин – 2гр в сутки (максимальная доза для длительного приёма).
3) Преднизолон – 10мг в сутки (поддерживающая доза).
4) Лефно (Арава) – 20мг в сутки (максимальная доза).
5) Метотрексат – 7,5мг в неделю (за месяц до «трансплантации» прекратил приём по причине неэффективности).
Отмена любого из перечисленных препаратов приводила к весьма сильному ограничению в подвижности, появлению боли и т.д.
Состояние биологической субстанции под названием организм:
1) Коксартроз 4-й степени левого тазобедренного сустава, 2 – 3-й степени правого тазобедренного сустава.
2) Артроз 1 – 2-й степени левого плечевого сустава.
3) Полный двухсторонний анкилоз илеосакральных сочленений.
4) Описание состояния позвоночника занимает около полутора страниц. Если кратко, то сколиоз 3-й рентгенстадии и все остальное в позвоночнике тоже на 3-й рентгенстадии. Рост стал172см вместо 178см.
5) Кисты и камни в обеих почках.
6) В легких пневмосклероз.
Анализы:
СОЭ (РОЭ) 12 – 20мм/ч, СРБ – «+++», Белок крови и белковые фракции крови указывали за хронический воспалительный процесс, Креатинин крови – 200, HLA–B27 отрицательный.
Субъективно.
Казалось, что полноценная жизнь вот-вот закончится. Практически попрощался со своей профессией. Были ночи когда из-за судорог в спине спал не более 4-х часов. Перевернуться на другой бок ночью просил жену (когда жены еще не было, совсем плохо дело было
… и т.д.Gess
Часть вторая (кодовое название «Новая жизнь»).
Сразу после «трансплантации» ББ отступила практически полностью, даже хромать перестал, несмотря на отсутствие хрящей на левом тазобедренном. Правда осчусчение полного счастия длилось недолго. По причине отмены НПВС вернулась страшная боль в левом тазобедренном суставе. Пришлось вернуться к приёму НПВС. Правда, значимые боли в спине не появлялись ещё около месяцев восьми. За клинические показатели в моем случае говорить сложно и дифференцировать их показатели невозможно, так как я все время либо цеплял простуду, либо был после очередного хирургического вмешательства. По личным впечатлениям первые 8 – 10 месяцев от ББ осталось 5 – 10%, если принимать за 100% до «трансплантации».
Теперь дабы привнести в мой опус некоторую систему кратко опишу свою жизнь.
Август 2011 – «Трансплантация»
Сентябрь 2011 – сижу дома, мучаюсь разными побочными эффектами, через день телефонирую Федоренко Денису Анатольевичу и мучаю его. Он постоянно корректирует мой переход к нормальной жизни.
Конец сентября 2011 – десятидневная командировка-стажировка (отказаться не мог), решаем с Федоренко, что можно попробовать. Перенес прекрасно, но уже начинал болеть левый тазобедренный сустав. В командировке угостился коньяком (20гр). Без последствий.
Середина октября 2011 – очный осмотр у Федоренко. Решаем подколоть одну инъекцию Хумиры, в целях профилактики. Боль в суставе прогрессирует.
Ноябрь 2011 ¬¬– первая жестокая простуда. Продолжительность – около десяти дней. Три дня ходил с большим полотенцем вместо носового платка, думал, пришла пора клеить ласты, но обошлось . Стал пользоваться тростью. НПВС не принимаю вообще.
Декабрь 2011 – Временами появляется стоматит (стоматит был и до «трансплантации», не часто), но не на привычных местах. Не на щеках или дёснах, а в горле где-то. Ощущение такое, что начинается ангина. Полоскания раствором хлоргексидина быстро ставят все на место. Левая нога практически не сгибается, боль заставляет начать прием НПВС. Принято решение заменить левый тазобедренный в конце января. Федоренко согласен. В конце месяца появилась болезненная припухлость в промежности (она появилась первый раз за месяц до «трансплантации», но я не придал этому значения, величиной была как прыщик) во время и после трансплантации эта фигня пропала. Хирург районной поликлиники назвал фигню абсцессом и вскрыл его. Заживало 3 недели. Начал глотать НПВС, но не постоянно, по требованию так сказать. Одну, другую таблетку нимесулида.
30 января 2012– Тотальное эндопротезирование левого тазобедренного сустава по технологии pressfitt. ББ на прежнем уровне, анализы, до операции, в норме, за исключением РОЭ (СОЭ), даже СРБ на границе нормы. В связи с операцией вынуждено принимаю около 10 дней нимесулид.
Середина февраля 2012 – Воспалился и прорвал абсцесс, в промежности. Вместе с гноем выскочил резиновый дренаж, который забыла убрать медсестра (зараза!!!). В этот раз «спасибо» медсестре, абсцесс превратился в свищ прямой кишки. Перешел с костылей на трость.
31 марта 2012 – операция по иссечению свища прямой кишки. Сильная простуда в больнице. Кашель прошёл только через 3 недели.
Апрель 2012 – начал через день принимать НПВС, первый раз появились тянущие боли в спине. Но по сравнению с настоящими которые были раньше они весьма слабые. Однако после семи месяцев относительного затишья они начали пугать. Перестал хромать.
Май – июнь 2012. Полностью приступил к работе. Вызывает огромное счастье отсутствие былой скованности. Амплитуда движений в оперированной ноге потихоньку увеличивается. 9-го мая (во второй раз после «трансплантации») усугубил коньяку, 100 грамм за весь день (то там, то сям, по чуть-чуть). 10-го, вечером появилось небольшое пятно красного цвета, на левой ноге, внизу. 11-го пятно приняло размер детской ладони и начало чесаться. 12-го приобрело фиолетовый оттенок и стало размером с ладонь взрослого человека. Пошёл по врачам. Всё как всегда – дерматолог, сосудистый хирург диагноз не поставили. Вечером поставил диагноз себе сам – пурпура. В ревматологии заслуженный ревматолог Одессы и одесской области вынесла вердикт, что это пурпура Шёнляйна-Геноха, при этом, не обратив внимание на мою ББ и задав глупый, как на мой взгляд, для ревматолога вопрос: «Где это вы шею так сильно простудили?» Прошло 10 дней и пятно прошло, оставив вместо себя коричневый след. Первая мысль алкоголь проклятый спровоцировал пурпуру. Версия отпала в июне, после того как целый день провёл на ногах и в общем прошел около10 км. Пурпура вернулась пятнами, но уже на двух ногах. Через две недели ушла, опять оставив коричневые следы.
Первая серьёзная командировка. 10 июля, через 2 недели, после полного заживления открылся обратно прооперированный свищ (зараза!). Сразу же после этого симптомы ББ усилились, стал принимать по100мг нимесулида каждый вечер.
Июль 2012 – решил поэкспериментировать с Лефно (Арава). Принял 10мг одноразово. Через два дня ББ отступила настолько, что стал принимать по100мг нимесулида через день.
Август 2012 – Вернулся к 100мг нимесулида каждый вечер. Лефно решил не принимать т.к. по прошлому опыту помню, что привыкаю к дозе довольно быстро, решил оставить на будующее. Последнее, на момент написания моего опуса, проявление пурпуры.
Сентябрь 2012 – вернулся домой после командировки. СОЭ – 12мм/ч. СРБ – 10(не помню единиц, в два раза выше нормы). Остальное – норма или около того. Простуда, опять 3 дня с полотенцем вместо платка. 100мг нимесулида каждый вечер.
Октябрь 2012 – без изменений. 31 октября повторная операция по иссечению свища. 100мг нимесулида каждый вечер.
Ноябрь 2012 – СОЭ – 24мм/ч. СРБ – 20. Кажется что это из-за операции. ББ по ощущениям на том же месте. 100мг нимесулида каждый вечер. В середине месяца уколол Хумиру ну так, на всякий случай из-за операции. После инъекции 2 недели без НПВС.
Декабрь 2012 – опять простуда, опять полотенце в носу
100мг нимесулида каждый вечер. Анализы делать бессмысленно все зашкаливает.
Январь 2013 – зажил свищ. СОЭ – 18мм/ч. СРБ – 19. 100мг нимесулида каждый вечер.
Февраль 2013 – Смотри отчет за декабрь 2012
Март, апрель, май 2013 – полет нормальный. Без видимых осложнений.
Вообще-то, на последние год и восемь месяцев после «трансплантации» пришлось много событий, которые, как мне кажется, перенести было бы гораздо тяжелее. Летом 2011 года состояние было на грани. Все известные мне медикаменты были перепробованы. Симптомы как снежный ком. Работать уже физически был не в состоянии. В таком вот состоянии я и попал к Федоренко в клинику.
Итог.ББ не ушла окончательно. На данный момент, субъективно оценивая свое состояние, могу с уверенностью сказать, что от ББ осталось 10 – 20%. У меня создалось впечатление, что болезнь перезапустилась, но при этом в более лёгком и контролируемом варианте. Из таблеток касающихся ББ принимаю 100мг нимесулида каждый вечер и артрон триактив (типа для защиты хрящей). Результаты «трансплантации», для себя, оцениваю на четыре с плюсом. Как метод лечения ББ, считаю весьма перспективным, но требующим обоснований. Скорее всего, это подойдёт тем, кому больше не на что ставить в лечении, тем, на кого уже не действуют стандартные подходы. Предвижу вопрос о хрящиках. Год и восемь месяцев это не срок для дого чтобы с уверенностью сказать, что разрушение хрящевой ткани замедлилось или остановилось. Но по личным ощущениям правый тазобедренный сустав практически не беспокоит. Левый плечевой болел сильно всего один раз на протяжении недели. И то после сильной нагрузки. Стал тяжелее реагировать на простуду. Зато меньше реагирую на погоду. СОЭ (РОЭ) – 15, СРБ – 15, при норме – 5. Повышена щелочная фосфатаза примерно в полтора – два раза к норме. Но это я склонен относить к восстановительному периоду после тотального эндопротезирования. Самое удивительное, что раньше белковые фракции моей крови всегда указывали на хронический воспалительный процесс или на обострение. Сейчас норма, практически всегда! Думаю, что через два – три года можно будет уже совсем точно сказать, как все прошло.
В заключении хочу от всей души пожелать счастья, здоровья, успехов и долгих лет жизни Лукьянову Сергею Анатольевичу и Федоренко Денису Анатольевичу, которые оказали ни с чем не сравнимую помощь мне на протяжении моего лечения и по сей день. Сергей Анатольевич! Огромное спасибо Вам за всё. Вся моя семья передает Вам и Денису Анатольевичу слова благодарности.
Сразу после «трансплантации» ББ отступила практически полностью, даже хромать перестал, несмотря на отсутствие хрящей на левом тазобедренном. Правда осчусчение полного счастия длилось недолго. По причине отмены НПВС вернулась страшная боль в левом тазобедренном суставе. Пришлось вернуться к приёму НПВС. Правда, значимые боли в спине не появлялись ещё около месяцев восьми. За клинические показатели в моем случае говорить сложно и дифференцировать их показатели невозможно, так как я все время либо цеплял простуду, либо был после очередного хирургического вмешательства. По личным впечатлениям первые 8 – 10 месяцев от ББ осталось 5 – 10%, если принимать за 100% до «трансплантации».
Теперь дабы привнести в мой опус некоторую систему кратко опишу свою жизнь.
Август 2011 – «Трансплантация»
Сентябрь 2011 – сижу дома, мучаюсь разными побочными эффектами, через день телефонирую Федоренко Денису Анатольевичу и мучаю его. Он постоянно корректирует мой переход к нормальной жизни.
Конец сентября 2011 – десятидневная командировка-стажировка (отказаться не мог), решаем с Федоренко, что можно попробовать. Перенес прекрасно, но уже начинал болеть левый тазобедренный сустав. В командировке угостился коньяком (20гр). Без последствий.
Середина октября 2011 – очный осмотр у Федоренко. Решаем подколоть одну инъекцию Хумиры, в целях профилактики. Боль в суставе прогрессирует.
Ноябрь 2011 ¬¬– первая жестокая простуда. Продолжительность – около десяти дней. Три дня ходил с большим полотенцем вместо носового платка, думал, пришла пора клеить ласты, но обошлось . Стал пользоваться тростью. НПВС не принимаю вообще.
Декабрь 2011 – Временами появляется стоматит (стоматит был и до «трансплантации», не часто), но не на привычных местах. Не на щеках или дёснах, а в горле где-то. Ощущение такое, что начинается ангина. Полоскания раствором хлоргексидина быстро ставят все на место. Левая нога практически не сгибается, боль заставляет начать прием НПВС. Принято решение заменить левый тазобедренный в конце января. Федоренко согласен. В конце месяца появилась болезненная припухлость в промежности (она появилась первый раз за месяц до «трансплантации», но я не придал этому значения, величиной была как прыщик) во время и после трансплантации эта фигня пропала. Хирург районной поликлиники назвал фигню абсцессом и вскрыл его. Заживало 3 недели. Начал глотать НПВС, но не постоянно, по требованию так сказать. Одну, другую таблетку нимесулида.
30 января 2012– Тотальное эндопротезирование левого тазобедренного сустава по технологии pressfitt. ББ на прежнем уровне, анализы, до операции, в норме, за исключением РОЭ (СОЭ), даже СРБ на границе нормы. В связи с операцией вынуждено принимаю около 10 дней нимесулид.
Середина февраля 2012 – Воспалился и прорвал абсцесс, в промежности. Вместе с гноем выскочил резиновый дренаж, который забыла убрать медсестра (зараза!!!). В этот раз «спасибо» медсестре, абсцесс превратился в свищ прямой кишки. Перешел с костылей на трость.
31 марта 2012 – операция по иссечению свища прямой кишки. Сильная простуда в больнице. Кашель прошёл только через 3 недели.
Апрель 2012 – начал через день принимать НПВС, первый раз появились тянущие боли в спине. Но по сравнению с настоящими которые были раньше они весьма слабые. Однако после семи месяцев относительного затишья они начали пугать. Перестал хромать.
Май – июнь 2012. Полностью приступил к работе. Вызывает огромное счастье отсутствие былой скованности. Амплитуда движений в оперированной ноге потихоньку увеличивается. 9-го мая (во второй раз после «трансплантации») усугубил коньяку, 100 грамм за весь день (то там, то сям, по чуть-чуть). 10-го, вечером появилось небольшое пятно красного цвета, на левой ноге, внизу. 11-го пятно приняло размер детской ладони и начало чесаться. 12-го приобрело фиолетовый оттенок и стало размером с ладонь взрослого человека. Пошёл по врачам. Всё как всегда – дерматолог, сосудистый хирург диагноз не поставили. Вечером поставил диагноз себе сам – пурпура. В ревматологии заслуженный ревматолог Одессы и одесской области вынесла вердикт, что это пурпура Шёнляйна-Геноха, при этом, не обратив внимание на мою ББ и задав глупый, как на мой взгляд, для ревматолога вопрос: «Где это вы шею так сильно простудили?» Прошло 10 дней и пятно прошло, оставив вместо себя коричневый след. Первая мысль алкоголь проклятый спровоцировал пурпуру. Версия отпала в июне, после того как целый день провёл на ногах и в общем прошел около10 км. Пурпура вернулась пятнами, но уже на двух ногах. Через две недели ушла, опять оставив коричневые следы.
Первая серьёзная командировка. 10 июля, через 2 недели, после полного заживления открылся обратно прооперированный свищ (зараза!). Сразу же после этого симптомы ББ усилились, стал принимать по100мг нимесулида каждый вечер.
Июль 2012 – решил поэкспериментировать с Лефно (Арава). Принял 10мг одноразово. Через два дня ББ отступила настолько, что стал принимать по100мг нимесулида через день.
Август 2012 – Вернулся к 100мг нимесулида каждый вечер. Лефно решил не принимать т.к. по прошлому опыту помню, что привыкаю к дозе довольно быстро, решил оставить на будующее. Последнее, на момент написания моего опуса, проявление пурпуры.
Сентябрь 2012 – вернулся домой после командировки. СОЭ – 12мм/ч. СРБ – 10(не помню единиц, в два раза выше нормы). Остальное – норма или около того. Простуда, опять 3 дня с полотенцем вместо платка. 100мг нимесулида каждый вечер.
Октябрь 2012 – без изменений. 31 октября повторная операция по иссечению свища. 100мг нимесулида каждый вечер.
Ноябрь 2012 – СОЭ – 24мм/ч. СРБ – 20. Кажется что это из-за операции. ББ по ощущениям на том же месте. 100мг нимесулида каждый вечер. В середине месяца уколол Хумиру ну так, на всякий случай из-за операции. После инъекции 2 недели без НПВС.
Декабрь 2012 – опять простуда, опять полотенце в носу
100мг нимесулида каждый вечер. Анализы делать бессмысленно все зашкаливает.Январь 2013 – зажил свищ. СОЭ – 18мм/ч. СРБ – 19. 100мг нимесулида каждый вечер.
Февраль 2013 – Смотри отчет за декабрь 2012
Март, апрель, май 2013 – полет нормальный. Без видимых осложнений.
Вообще-то, на последние год и восемь месяцев после «трансплантации» пришлось много событий, которые, как мне кажется, перенести было бы гораздо тяжелее. Летом 2011 года состояние было на грани. Все известные мне медикаменты были перепробованы. Симптомы как снежный ком. Работать уже физически был не в состоянии. В таком вот состоянии я и попал к Федоренко в клинику.
Итог.ББ не ушла окончательно. На данный момент, субъективно оценивая свое состояние, могу с уверенностью сказать, что от ББ осталось 10 – 20%. У меня создалось впечатление, что болезнь перезапустилась, но при этом в более лёгком и контролируемом варианте. Из таблеток касающихся ББ принимаю 100мг нимесулида каждый вечер и артрон триактив (типа для защиты хрящей). Результаты «трансплантации», для себя, оцениваю на четыре с плюсом. Как метод лечения ББ, считаю весьма перспективным, но требующим обоснований. Скорее всего, это подойдёт тем, кому больше не на что ставить в лечении, тем, на кого уже не действуют стандартные подходы. Предвижу вопрос о хрящиках. Год и восемь месяцев это не срок для дого чтобы с уверенностью сказать, что разрушение хрящевой ткани замедлилось или остановилось. Но по личным ощущениям правый тазобедренный сустав практически не беспокоит. Левый плечевой болел сильно всего один раз на протяжении недели. И то после сильной нагрузки. Стал тяжелее реагировать на простуду. Зато меньше реагирую на погоду. СОЭ (РОЭ) – 15, СРБ – 15, при норме – 5. Повышена щелочная фосфатаза примерно в полтора – два раза к норме. Но это я склонен относить к восстановительному периоду после тотального эндопротезирования. Самое удивительное, что раньше белковые фракции моей крови всегда указывали на хронический воспалительный процесс или на обострение. Сейчас норма, практически всегда! Думаю, что через два – три года можно будет уже совсем точно сказать, как все прошло.
В заключении хочу от всей души пожелать счастья, здоровья, успехов и долгих лет жизни Лукьянову Сергею Анатольевичу и Федоренко Денису Анатольевичу, которые оказали ни с чем не сравнимую помощь мне на протяжении моего лечения и по сей день. Сергей Анатольевич! Огромное спасибо Вам за всё. Вся моя семья передает Вам и Денису Анатольевичу слова благодарности.
Gess
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
Большое спасибо Геннадий за столь подробный рассказ!
А врачи никогда не высказывали подозрений насчет наличия у Вас воспалительного заболевания кишечника? У меня сложилось впечатление (возможно неверное), что ББ без B27 вкупе со стоматитом, свищами и пурпурой Шенлейна-Геноха намекает на такую возможность.
P.S. Кожные проявления ББ перечислены вот здесь: http://slides.asas-group.org/app/slides ... -articular (на тот случай если есть желание взглянуть не похоже ли наблюдающееся у Вас на что-то из там перечисленного). Заодно замечу, что когда я пробовал в Пабмеде выяснить может ли пурпура Шенлейна-Геноха быть следствием ББ, то наткнулся только на описание нескольких случаев сочетания ББ с лейкоцитокластическим кожным васкулитом (насколько я понял это не вполне совпадает с пурпурой Шенлейна-Геноха, хотя и близко).
А врачи никогда не высказывали подозрений насчет наличия у Вас воспалительного заболевания кишечника? У меня сложилось впечатление (возможно неверное), что ББ без B27 вкупе со стоматитом, свищами и пурпурой Шенлейна-Геноха намекает на такую возможность.
P.S. Кожные проявления ББ перечислены вот здесь: http://slides.asas-group.org/app/slides ... -articular (на тот случай если есть желание взглянуть не похоже ли наблюдающееся у Вас на что-то из там перечисленного). Заодно замечу, что когда я пробовал в Пабмеде выяснить может ли пурпура Шенлейна-Геноха быть следствием ББ, то наткнулся только на описание нескольких случаев сочетания ББ с лейкоцитокластическим кожным васкулитом (насколько я понял это не вполне совпадает с пурпурой Шенлейна-Геноха, хотя и близко).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Геннадий, спасибо за слова поддержки и за Вашу способность не падать духом не смотря ни на что!
Я надолго пропал из эфира, но у меня есть "уважительная причина" - я продолжал искать Из анализа результатов трансплантаций видно, что помогат не всем! Но и тем, кому стало легче по основному диагнозу ББ, приходится сталкиваться с побочными эффектами. Эти эффекты чаще всего связаны с повышенной воспалительной реакцией на самые разные факторы, и бороться с этими воспалениями достаточно сложно - в итоге наиболее эффективными оказываются опять те же блокаторы ФНО! Я занялся анализом различных фундаментальных процессов регуляции воспалительных реакций и, кажется, нашел очень простую и эфективную точку входа для влияния на эти процессы. Не готов прямо сейчас описать теорию и практику, поскольку вопрос объемный, не на одну страничку, требует времени и хочется проверить еще пару мыслей.
Сейчас скажу только что уже 3 месяца провожу эксперимент над собой и снова превратился в абсолютно здорового человека, - нет больше реакций на простуды, нет стоматита, не принимаю НИКАКИХ лекарств и имею прекрасное самочуствие. СОЭ - 1.0 , после простуды - 2.0, СРБ от 0.6 до 0.8. Я подготовлю детальное описание этого нового подхода и представлю на сайте не позднее конца июня.
Кстати, был на днях в Институте ревматологии у Анны Георгиевны, она меня осматривала и может подтвердить мое самочуствие. Сделали рентген разных районов тела - это 4-ый год после операции - никаких изменений в анкилозировании, ни плюс, ни минус, снимки как будто сделаны в один день! Т.е. по крайней мере этот поцесс остановлен, - 4 года все же заметный интервал.
Я надолго пропал из эфира, но у меня есть "уважительная причина" - я продолжал искать
Из анализа результатов трансплантаций видно, что помогат не всем! Но и тем, кому стало легче по основному диагнозу ББ, приходится сталкиваться с побочными эффектами. Эти эффекты чаще всего связаны с повышенной воспалительной реакцией на самые разные факторы, и бороться с этими воспалениями достаточно сложно - в итоге наиболее эффективными оказываются опять те же блокаторы ФНО! Я занялся анализом различных фундаментальных процессов регуляции воспалительных реакций и, кажется, нашел очень простую и эфективную точку входа для влияния на эти процессы. Не готов прямо сейчас описать теорию и практику, поскольку вопрос объемный, не на одну страничку, требует времени и хочется проверить еще пару мыслей. Сейчас скажу только что уже 3 месяца провожу эксперимент над собой и снова превратился в абсолютно здорового человека, - нет больше реакций на простуды, нет стоматита, не принимаю НИКАКИХ лекарств и имею прекрасное самочуствие. СОЭ - 1.0 , после простуды - 2.0, СРБ от 0.6 до 0.8. Я подготовлю детальное описание этого нового подхода и представлю на сайте не позднее конца июня.
Кстати, был на днях в Институте ревматологии у Анны Георгиевны, она меня осматривала и может подтвердить мое самочуствие. Сделали рентген разных районов тела - это 4-ый год после операции - никаких изменений в анкилозировании, ни плюс, ни минус, снимки как будто сделаны в один день! Т.е. по крайней мере этот поцесс остановлен, - 4 года все же заметный интервал.
Здравствуйте все! В апреле прошел год после трансплантации. Если исключить период выхода из гормональной зависимости, то за этот период перенес: 1 раз стоматит легкий (прошел сам без лечения), 2 раза воспаление мышцы бедра (после бега), 2 раза ОРВИ (не сложных), 1 раз воспаление связки шеи. Последнее было месяц назад и протекало наиболее болезненно и долго. Вылечил 2-недельным приемом мовалиса. Таким образом также отмечаю отклонение в виде кратковременных воспалительных процессов в организме, на фоне подавления основной болезни ББ. Сама ББ по ощущениям прошла на 95%. Есть небольшие боли в шее (быть может это боли в связках...). Лекарств в этом году не принимаю никаких (кроме кратковременного приема мовалиса). На сегодня СОЭ - 5, СРБ - 4. Болей в спине, тазобедренных суставах, коленях нет. Вспомнил давно забытое состояние - спать животом вниз (раньше из-за болей в спине спал только на боку и спине). Качество жизни конечно теперь другое. В марте был в Москве, сдал кровь на анализы для Лукьянова С.
To Sergey
Сразу же позвольте «застыть в глубоком пардоне» за мой оффтоп.
Спасибо за детальный анализ моего опуса и за Ваши выводы, представляющиеся мне весьма ценными, ведь советоваться особо и не с кем. Квалификация уездных врачей зачастую оставляет желать лучшего. В районной поликлинике одна тётка-тэрапэвт ва-аще отожгла, посоветовав смазать моё пурпурное пятно зелёнкой.
На мой взгляд, проявления пурпуры, свища и стоматиты стоит рассматривать как отдельные явления не принадлежащими к моей ББ или «трансплантации». По поводу пурпуры, я не успел особо ею заняться – проявления её ушли и пока новых не наблюдается. «Тьфу-тьфу-тьфу, через левое плечо».
У меня версии такие: версия первая – красные точки по типу петехий у меня были давно, но было их мало, для того, чтобы придавать этому значение. Зато после первых же проявлений пурпуры, я обратил внимание, что первыми проявлениями пурпуры являются эти красные точечки после которых, в течении нескольких часов, появляются красные пятна, которые впоследствии сливались в одно большое здоровенное пятно. Пятно не пальпируется, не выступает над остальной кожей, на ощупь как обычная кожа. И это пятно по прошествии 7 –10 дней уходило, остается только коричневый след (медики его называют выпот или инфильтрация эритроцитов), как сильный загар, или как куча веснушек. Возможно, что зараза эта тлела в «душе моей давно», просто после «химии» и перенесенных последовательно двух, весьма травматических хирургических вмешательств, оно осмелело и так сказать, проявилось уже с клинически значимыми проявлениями. Опять же свищ-щ-щ мог инициировать начало.
Ну и отсюда же следует мой вывод нумеро дос – реакция на приём медикаментов. В тот момент я принимал весьма серьёзные дозы антибиотиков с целью профилактики возможных осложнений в виде инфицирования моего нового тазобедренного сустава. Рекомендуется на протяжении двух – трёх лет даже при походе к штаматологу принимать профилактические дозы антибиотиков. Может комбинация антибиотиков и других медикаментов пурпуру и вызвала (в побочных эффектах к половине из моего списка значится пурпура) .
По поводу воспалительных процессов в кишечнике так же думал, но никогда не замечал за собой ни до, ни после – симптомов, схожих с проктитом (не путать с парапроктитом) или неспецифического язвенного колита, Крона и т.п. Тем более, что вторая операция прошла вроде как успешно, свищ зажил. Рецидив свища после первой операции склонен относить к невнимательности хирурга, пропустившего затёк или дополнительный ход. Сейчас думаю, что надо будет по возвращению из командировки обследовать свои кишки еще раз и более тщательно. Ну а стоматит у меня с детства. И после «трансплантации» время заживления ранок во рту сократилось с 10-ти дней до 3-х – 4-х. Но абсолютно с Вами согласен, что ББ у меня странноватая и без В27. Правда, начало было классическое, с нижних отделов позвоночника. Суставы стали присоединяться к празднику значительно позже – лет через десять. Кстати в поясничном отделе позвоночника у меня до сих пор нет анкилозов. Грудной и шейный отделы – всё как у порядочных ББ – «бамбуковая палка», «трамвайные рельсы». А вот в поясничном только уменьшение расстояния между отдельными позвонками. У меня только одно объяснение: в то время, когда меня «колбасил» поясничный отдел, я с перепугу занимался гимнастикой по 2 – 3 часа в сутки, а вот когда начало ковать всю спину я сдался. Гимнастику делал, но без фанатизма. Отсюда возможно и отсутствие анкилоза в поясничном отделе и присутствие в остальных.
Сразу же позвольте «застыть в глубоком пардоне» за мой оффтоп.
Спасибо за детальный анализ моего опуса и за Ваши выводы, представляющиеся мне весьма ценными, ведь советоваться особо и не с кем. Квалификация уездных врачей зачастую оставляет желать лучшего. В районной поликлинике одна тётка-тэрапэвт ва-аще отожгла, посоветовав смазать моё пурпурное пятно зелёнкой.
На мой взгляд, проявления пурпуры, свища и стоматиты стоит рассматривать как отдельные явления не принадлежащими к моей ББ или «трансплантации». По поводу пурпуры, я не успел особо ею заняться – проявления её ушли и пока новых не наблюдается. «Тьфу-тьфу-тьфу, через левое плечо»
. У меня версии такие: версия первая – красные точки по типу петехий у меня были давно, но было их мало, для того, чтобы придавать этому значение. Зато после первых же проявлений пурпуры, я обратил внимание, что первыми проявлениями пурпуры являются эти красные точечки после которых, в течении нескольких часов, появляются красные пятна, которые впоследствии сливались в одно большое здоровенное пятно. Пятно не пальпируется, не выступает над остальной кожей, на ощупь как обычная кожа. И это пятно по прошествии 7 –10 дней уходило, остается только коричневый след (медики его называют выпот или инфильтрация эритроцитов), как сильный загар, или как куча веснушек. Возможно, что зараза эта тлела в «душе моей давно», просто после «химии» и перенесенных последовательно двух, весьма травматических хирургических вмешательств, оно осмелело и так сказать, проявилось уже с клинически значимыми проявлениями. Опять же свищ-щ-щ мог инициировать начало.
Ну и отсюда же следует мой вывод нумеро дос – реакция на приём медикаментов. В тот момент я принимал весьма серьёзные дозы антибиотиков с целью профилактики возможных осложнений в виде инфицирования моего нового тазобедренного сустава. Рекомендуется на протяжении двух – трёх лет даже при походе к штаматологу
принимать профилактические дозы антибиотиков. Может комбинация антибиотиков и других медикаментов пурпуру и вызвала (в побочных эффектах к половине из моего списка значится пурпура) .По поводу воспалительных процессов в кишечнике так же думал, но никогда не замечал за собой ни до, ни после – симптомов, схожих с проктитом (не путать с парапроктитом) или неспецифического язвенного колита, Крона и т.п. Тем более, что вторая операция прошла вроде как успешно, свищ зажил. Рецидив свища после первой операции склонен относить к невнимательности хирурга, пропустившего затёк или дополнительный ход. Сейчас думаю, что надо будет по возвращению из командировки обследовать свои кишки еще раз и более тщательно. Ну а стоматит у меня с детства. И после «трансплантации» время заживления ранок во рту сократилось с 10-ти дней до 3-х – 4-х. Но абсолютно с Вами согласен, что ББ у меня странноватая и без В27. Правда, начало было классическое, с нижних отделов позвоночника. Суставы стали присоединяться к празднику значительно позже – лет через десять. Кстати в поясничном отделе позвоночника у меня до сих пор нет анкилозов. Грудной и шейный отделы – всё как у порядочных ББ – «бамбуковая палка», «трамвайные рельсы». А вот в поясничном только уменьшение расстояния между отдельными позвонками. У меня только одно объяснение: в то время, когда меня «колбасил» поясничный отдел, я с перепугу занимался гимнастикой по 2 – 3 часа в сутки, а вот когда начало ковать всю спину я сдался. Гимнастику делал, но без фанатизма. Отсюда возможно и отсутствие анкилоза в поясничном отделе и присутствие в остальных.
Gess
Проходил трансплантацию год назад, в мае. На сегодня принимаю диклофенак 150 мг. в сутки. Зимой перенес простуду с температурой, после чего болезнь обострилась. Но хочу сказать, что на фоне диклофенака после трансплонтации чувствую себя лучше, чем до неё с тем же диклофенаком в дозе 300мг. Думаю об одноразовом применении хумиры. В целом состояние лучше... могу самостоятельно ходить по утрам 
-
LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
UO2, это не ощущение, а реальность. Все остальные "толкают" ремикейд, хумиру и прочие препараты)) Масштабы таких "толчков" можно оценить по сайту госзакупок
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Все же хочу отметить, чтьо Хумира и Ремикейд и Эмбрелл на сегодня самые понятные и проверенные методы лечения, и мой путь к нормальной жизни начался с Ремикейда - 4 года сидел на нем и понял что наука не совсем бессильна перед ББ. Поэтому я, на сегодня, полностью поддерживаю расширение применения этих препаратов, хотя. конечно, очень хочется найти что-то лучше!