Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Медицинские новости, касающиеся болезни Бехтерева. Обсуждение непроверенных, недостаточно изученных или сомнительных методов лечения

Модератор: Марк

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)

Опрос закончился Пт мар 11, 2011 12:15 am

Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24
24%
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10
10%
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12
12%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36
36%
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14
14%
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3
3%
 
Всего голосов: 99

Stepan
Сообщения: 30
Зарегистрирован: Сб фев 16, 2008 2:03 pm
Откуда: Екатеринбург

Сообщение Stepan »

Большое Спасибо Сергею Лукьянову!!!! :!: :!: :!:
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Stepan
Спасибо за ответ !
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Друзья, очень извиняюсь за молчание, но последние 2 месяца совсем было не продохнуть - у меня опять новая работа - во втором Меде (РНИМУ им Пирогова) создаю отдел биомедицинских технологий - с нуля, - ремонт, закупка оборудования, набор персонала и т.д. по полной программе :) до нового года буду в цейтноте. К сожалению никак не соберусь с силами повторить опрос по трансплантации. Возможно это лучше сделать весной.

Со здоровьем у меня сейчас полный порядок - пока не болею простудой, а с июля я не болел (я писал об этом - тогда простуда вызвала жуткий стоматит и я вынужден был колоть эмбрелл), все отлично. Лекарства не принимаю совсем. Думаю если будет серьезный грипп или ангина никакая гипоксия меня от стоиатита не спасет, опять буду колоть эмбрелл. Но пока нет простуды, я регулярно использую гипоксию. Сейчас полностью перешел на дыхание с помощью аппарата, упражнения с задержкой дыхания все же заметно менее эффективны. Дышу 2-4 раза в неделю по 20-30 минут, режим подбираю по состоянию организма, - и в этом основная сложность объяснения. Дело в том, что к аппарату прилагается датчик, который надевается на палец и показывает уровень содержания кислорода в крови. Норма у человека 96-97%, в ходе дыхания я могу следить за показаниями датчика в реальном времени и регулируя скорость собственного дыхания и интенсивность работы прибора (там шкала есть) добиваться целевых показателей в крови. Я слежу, что бы уровень кислорода колебался от 80 до 90, - ниже 80 вредно (ниже 75 просто опасно), а выше 90 - неэффективно. При некоторой тренировке это становиться легко, я даже делаю ряд физических упражнений не снимая маски (в условиях гипоксии), так мышцы лучше реагируют. Но приходится быть очень внимательным, - в ходе гимнастики кислород крови быстро расходуется и можно попасть в зону, опасную для здоровья (один раз я провалился ниже 75 и потом чувствовал себя хреново, голова болела). При таком срыве достаточно просто снять маску и быстро отдышаться. Дышу только утром или днем, вечером это приводит к нарушению сна: после вечерних сеансов часто просыпался в 5 утра и не мог заснуть, поэтому отказался от вечерних тренировок. Нормальный для меня режим от 4500 до 5000 метров над уровнем моря (начинал с 4000).

Теперь о том, как раздобыть прибор. Мой вариант очень дорогой - порядка 250-300 000 руб (от комплектации зависит). Фирма Гипоксика обещает выпустить дешевый вариант за 30 000, но не ранее чем через пол-года. Недавно узнал, что у них есть форма аренды прибора - 25 000 руб месяц. Если сослаться на меня и медицину, обещали дать скидку до 20 000. Я думаю, что если кому то интересно попробовать и нет терпения ждать дешевый вариант прибора, можно не рисковать сразу покупкой, а взять в аренду и понять в течении 1-2-х месяцев, насколько это лично тебе полезно. Я думаю что здесь возможно большое разнообразие реакций, и у кого-то позитивного эффекта не будет или будет очень слабый.
Заинтересованные в аренде пишите мне на luk@ibch.ru - дам контакты менеджера Гипоксика. Прошу поверить, что у меня нет никакой личной заинтересованности в продаже этих машин, все вопросы цены и условий аренды надо будет решать с фирмой.
Leonid
Сообщения: 12
Зарегистрирован: Вт сен 10, 2013 12:52 pm
Откуда: Екатеринбург-Сочи

Сообщение Leonid »

Принимайте новенького! Мне 31 год, занимаюсь спортом и внедорожными гонками. Пол года назад после хорошей нагрузки заболело в районе копчика, долго не проходило, пошел к врачу, через месяц объявили диагноз Болезнь Бехтерева. Сначала думал что ревматологи меня лечат, в итоге оказалось что лекарства Диклофенак, Сульфасалазин и т.д и т.п вообще мой организм не принимает. Врачи пробуют другие препараты который действуют не сразу, уже два месяца хожу как неживой, даже шея плохо поворачивается. С утра делаю гимнастику но помогает мало. Помогает только обезбаливающие, но сам понимаю что это вред для всего организма. Вышел случайно на этот форум. Поклон до земли таким людям как Лукьянов Сергей Анатольевич. До этого момента думал это неизлечимо, сейчас появился хоть какой то шанс. Зарплата у меня невысокая, да и жена с годовалым ребенком. Буду пытаться найти деньги на операцию. Форумчане! Может у кого есть новая информация по операции или лечению. Напишите пожалуйста.
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Давно хотел спросить у Сергея Лукьянова. Будут ли проводиться новые трансплантации в ближайшее время и почему не проводились в последнее время (в последние полгода)?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

Leonid писал(а):Может у кого есть новая информация по операции или лечению.
Предварительный отчет о результатах трансплантации у первых 12 добровольцев можно посмотреть вот здесь - http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 4236#14236 . Он написан почти год назад, но скорее всего более свежих суммарных данных не имеется.

Dmitri
Возможно Вам тоже стоит сходить по вышеупомянутой ссылке, посколько она отчасти отвечает на Ваш вопрос.

P.S. Как и было обещано, реплика Idrisov'a и ответ на нее Сергея Лукьянова перемещены в тему о генной терапии. Также я перенес отзывы о гипоксической тренировке, написанные людьми не прошедшими трансплантацию, и комментарии к ним в тему о дыхательных упражнениях (creg77, возможно Вам стоит посмотреть указанную тему - там только что добавился новый отзыв, и еще один был дан ранее).
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Sergey, за темой слежу и ссылка (отчет о трансплантации) в принципе не дает ответа на мой вопрос, т.к. это пост написан почти год назад и может за это время появилась какая-либо новая информация на эту тему..Думаю ни одного меня интересуют эти вопросы. Хотелось бы узнать позицию о трансплантации на сегодняшний день и ближайшее будущее.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Позиция моя такова - трансплантация это тяжелая дорогая процедура, которая несет определенный риск -
1. у части пациэнтов нет позитивных результатов и организм зря подвергли испытанию
2. в результате есть заметная вероятность появления новых проблемм - например у меня аутоимунный стоматит развился.

Поэтому трансплантацию можно предлагать только в очень тяжелой ситуации, когда другие методы типа блокаторов ФНО не работают. Проще говоря, когда риск оправдан и терять особенно нечего.
Такие случаи нечасты, поэтому и операции приостановились.

Но мы продолжим опросы 12 прошедших трансплантацию и может быть точка зрения будет меняться.
Dmitri
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Сб июл 21, 2012 10:29 pm

Сообщение Dmitri »

Лукьянов Сергей писал(а):Позиция моя такова - трансплантация это тяжелая дорогая процедура, которая несет определенный риск -
1. у части пациэнтов нет позитивных результатов и организм зря подвергли испытанию
2. в результате есть заметная вероятность появления новых проблемм - например у меня аутоимунный стоматит развился.

Поэтому трансплантацию можно предлагать только в очень тяжелой ситуации, когда другие методы типа блокаторов ФНО не работают. Проще говоря, когда риск оправдан и терять особенно нечего.
Такие случаи нечасты, поэтому и операции приостановились.

Но мы продолжим опросы 12 прошедших трансплантацию и может быть точка зрения будет меняться.
Спасибо за ответ!
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

Sergey писал(а):[/url] (creg77, возможно Вам стоит посмотреть указанную тему - там только что добавился новый отзыв, и еще один был дан ранее).
спасибо !
creg77
Сообщения: 378
Зарегистрирован: Вс ноя 21, 2010 9:50 pm
Откуда: Екатеринбург
Контактная информация:

Сообщение creg77 »

в этом году обновится инфа по результатам трансплонтации ?
Sergey
Сообщения: 2636
Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
Контактная информация:

Сообщение Sergey »

creg77
См. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 5540#15540
А точнее, конец первого абзаца там:
Лукьянов Сергей писал(а):К сожалению никак не соберусь с силами повторить опрос по трансплантации. Возможно это лучше сделать весной.
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Лукьянов Сергей
Сообщения: 495
Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
Откуда: Москва

Сообщение Лукьянов Сергей »

Да, я начал сбор данных, пока ответили не все. К сожалению я не могу быть уверен что удастся получить отклик ото всех прошедших операцию, особенно в случае плохого результата. Я постараюсь собрать по максимуму.
Monika
Сообщения: 36
Зарегистрирован: Вс дек 08, 2013 5:55 pm
Откуда: Москва

Сообщение Monika »

Сергей, мы очень рады, что вы начали опросы, прошедших трансплантацию.Думаю многие на форуме ждут эту информацию с нетерпением.
оксана82
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Вс янв 26, 2014 4:40 pm

Сообщение оксана82 »

Нашла такую информацию - из 50мл крови больного выделяют Т - рег. клетки, быстро в течении 6 - 7 дней размножают их в 1000 раз в не организма и повторно вводят их больному внутривенно.
Автор патента Светлана Быковская - Дальневосточный мед.институт.
Ответить