Здравствуйте форумчане,выкладываю с ведома Сергея Лукьянова
мою переписку о взволновавшей нас всех темой.
---------------------------------------------------------------------------
Касбулат, здравствуйте!
Спасибо за Ваш интерес к моему опыту. Попробую порадовать многих
Здравствуйте Сергей Анатольевич!
Очень надеюсь, что у вас появиться немного времени ответить на некоторые вопросы,буду вам очень благодарен и не только я.
Думаю вы уже на форуме artritu.net, озадачили и дали надежду многим своим смелым опытом по "презагрузке" иммунной системы,поэтому любые искренние и честные
пояснения и детали, порадуют многих сомневающихся и уставших от этой болезни.
===================================
Я:Есть ли тут неточности и могли бы вы, что либо добавить из вашего опыта,в деталях?
Как правило трансплантация костного мозга (ТКМ), синонимы: трансплантация стволовых гемопоэтических клеток (ТСГК) или стволовых клеток периферической крови (ТСКПК) или стволовых кроветворных клеток не является самостоятельной процедурой, а выполняется только в комплексе с высокодозовой (синонимы- высокодозной, мегадозовой) химиотерапией, поэтому корректное название этого метода терапии- высокодозовая химиотерапия с поддержкой трансплантацией стволовых гемопоэтических клеток (ВДХТ, ТСГК).
Дело в том, что лечебным действием при данном виде терапии обладает именно ВДХТ, но отличие ее от стандартной заключается в том, что используются схемы химиотерапии отличные от стандартных, а дозы химиопрепаратов в десятки раз превышают обычные. В результате применения таких интенсивных схем достигается мощный противоопуолевый эффект при химиочувствительных опухолях.
Не трудно догадаться, что с интенсификацией противоопухолевого эффекта возрастает и токсичность терапии, причем больше всего страдают быстроделящиеся клетки (кроветворные, репродуктивные, клетки слизистых, др..). В частности, в результате такой терапии разрушается костный мозг- источник кроветворной и иммунной систем.
Для восстановления костного мозга, а следовательно и клеток крови и иммунных клеток перед началом ВДХТ проводят забор (коллекцию) и заготовку (замораживание в жидком азоте) клеток костного мозга. После окончания ВДХТ, заготовленные клетки возвращают пациенту (собственно трансплантация) и они дают начало новому костному мозгу.
Функциональная часть костного мозга представляет собой скопление предшественников клеток крови на разных стадиях развития.
Для нас интерес представляют самые ранние предшественники, т.н. стволовые полипотентные гемопоэтические кроветворные) клетки- те, которые дают начало всем веткам (росткам) кроветворения. Во время трансплантации в организм пациента вводятся именно эти ранние (стволовые) кроветворные клетки, которые затем дают начало всем остальным "специальностям". Хочу еще раз подчеркнуть, что речь идет именно о стволовых кроветворных(гемопоэтических) клетках.
Анатомически костный мозг расположен внутри всех плоских костей (кости таза, черепа, ребра, позвонки и т.д)
Есть 2 ОСНОВНЫХ способазаготовки клеток для трансплантации.
1. Первым начал применятся метод, при котором делались множественные (более 100) пункции тазовой кости. Шрицем набирался жидкий костный мозг, фильтровался от примесей, проволился подсчет "нужных" клеток на очень умной специализированной аппаратуре и, если их количество оказывалось достаточным для проведения трансплантации, заготовленный "костный мозг" замораживался и ждал своего "звездного часа". Понятно, что эта процедура болезненная, проводится под наркозом и требует длительного периода реабилитации.
2. Впоследствии появился второй способ, который является наиболее применимым в наши дни. При помощи подкожных инъекций специального препарата, т.н., гранулоцитарного колониестимулирующего фактора (г-ксф) стволовые кроветворные клетки заставляют выйти на короткий период из костного мозга в периферическую кровь. Когда достигается момент, когда в периферической крови накапливается достаточное количество нужных- стволовых гемопоэтических клеток (СГК), проводится катетеризация двух вен, которые через систему трубочек присоединяются к умному аппарату. Аппарат "засасывает" кровь из одной вены, извлекает из нее только нужные клетки, а затем, через вторую вену, возвращает кровь пациенту. Дальше подсчитывается собранный "урожай"- заморозка- трансплантация. Такой способ переносится давольно легко, и пожалуй основным его недостатком является относительно высокая стоимость ксф.
В зависимости от того. каким способом заготовлены клетки процедура называется либо трансплантацией костного мозга, либо трансплантацией стволовых гемопоэтических клеток (стволовых клеток периферической крови).
"Коллекция"- термин, которым называется весь комплекс мероприятий по заготовке ГСК.
Принципиальное значение для успеха трансплантации имеет количество заготовленных клеток. Существуют четко определенные нормы, в случае несоблюдения которых трансплантация не проводится в связи с опасностью позднего приживления.
Сергей Лукьянов:Процедуры и термины описаны адекватно.
==============================================
Эти вопросы вам задали на форуме,может некоторые сочтете не важными,но если есть на которые ответы будут важны,ответьте пожалуйста,я все выложу с вашего ведома на форум artritu.net
Спасибо
Я:1. ББ у Вас была периферического типа? если да, какие суставы болели? как сейчас их состояние? Что показывает рентген по окостенению?
Сергей Лукьянов:У меня ризомиелическая форма. Началось в 20 лет с поражения голеностопа и коленей с одновременным появлением резких болей в спине. Потом (лет за 5) голеностоп и колени прошли, но позвоночник стал терять подвижность и сильные боли с постепенным поднятием до шейных отделов. Еще поражены тазобедренные суставы, один сильно - мне даже рекомендуют его заменить на железку.
Я:2. какие были сопутствующие болезни? что с ними сейчас?
Сергей Лукьянов:Сопутствующих болезней не было
Я:3. подробнее по процедуре. Как все начинается? Сколько берут крови для выделения стволовых клеток? Что есть бокс? Его размеры? Без окон и дверей?))
Сергей Лукьянов:Я все существенные подробности уже описал на сайте. По моему эти несущественные. Бокс, - маленькая палата с дверями, окнами, туалетом, душем, телевизором. Только там воздух непрерывно стерелизуется, вода из крана стерильная, вход через тамбур, где персонал одевает дополнительный халат, маску, перчатки. " раза в день уборка с мытьем стен.
Я: Там телекамеры? Как осуществляется доступ медперсонала? Как происходит процесс питания и справления естеств. нужд, условия быта?
Как производится ввод химии и сколько это по объемам? Как решают вопрос, когда можно уже выходить из бокса?
Сергей Лукьянов:Телекамер нет, все процессы проводятся обычным способом. Просто выходить нельзя и посетителей нет. Время выхода определяет врач по результатам анализов крови - восстановлению уровня лимфоцитов.
Я:4. науке пока неизвестно, от чего начинается ББ.
Если я все правильно понимаю, у носителей HLA-B27 что-то служит толчком для начала болезни (инфекция, переохлаждение, тяжелая нагрузка и т.д.).
HLA-B27 после операции никуда не девается. Означает ли это, что после того, что перенесли Вы,
необходимо теперь осознанно особенно беречься в этих направлениях? Если да, Вы бережетесь? Или угроза может потенциально исходить из других источников?
Сергей Лукьянов:Поскольку причина болезни неизвестна, то непонятно от чего беречься. Мне почти 50, вероятность новой болезни минимальна (обычно заболевают в период 20-40 лет. Я стараюсь не перегружать себя физически, но это потому, что суставы уже повреждены и страдают при перегрузках, которую я им периодически устраиваю, поскольку в отсутствии воспаления и боли не ощущаю предела их возможностей.
Я:5. считается, что эту операцию можно рекомендовать в тяжелых случаях. Как Вы думаете,
в дебюте ББ, диагноз только что поставлен, может быть тоже стоит подумать, пока нет тяжелых последствий и изменений?
Сергей Лукьянов:Если имеется твердая уверенность в том, что диагноз правильный и перспективы тяжелые (болезнь бехтерева не у всех проходит по тяжелому сценарию), то я бы сказал ДА. Но это в любом случае должно быть индивидуальное решение, тут вся ответственность на самом больном, поскольку пока все слишком ново и операция достаточно тяжелая, так что никто не будет призывать к проведению операции.
Я:
Вопрос от меня- На форуме клиники Максимова на вопрос о цене трансплантации соответственно не отвечают, в виду не корректности задающих этот вопрос, не пройдя консультации в самой клинике Максимова.
Вы озвучили 900.000 р, есть ли у вас информация о том, может ли эта цена варьироваться в зависимости от
стадии и тяжести или течения болезни, есть возможность получить льготы, или еще что то, что может повлиять на уменьшение этой стоимости и вообще не изменилась ли она на сегодняшний момент времени.
Сергей Лукьянов:Последнее что я знаю было пару месяцев назад - 930 000 руб. Тяжесть болезни и цена никак не связаны, про льготы я ничего не знаю.
Можно спросить непосредственно у врача Дениса Анатольевича Федоренко направив письмо с вопросами ему по электронной почте <den_f76@mail.ru> .
Я:И как вы считаете,что те стволовые клетки в которых наличиствуют и клоны паталогические(бандиты), которые будут складированы в азот для дальнейшего вливания и кроветворения,не являются ли они более активными и "талантливыми" чтобы вновь действовать по памяти иприведя к рецидиву,или даже что хуже действовать как "маньяки" и перейти в онкологию?
Сергей Лукьянов:Онкология точно не при чем, но вероятность выживания патогенных клонов и рецидивы заболевания наблюдаются, по опыту лечения других аутоимунных заболеваний у 20-30% пациентов болезнь вновь проявляется в последующие 5 лет. Механизмы выздоровления и возврата болезни при пересадках не до конца понятны, мы как раз этим занимаемся, но это очень долгий и специальный разговор. Тем не менее на сегодня это ЕДИНСТВЕННАЯ технология, при которой имеется высокий шанс на выздоровление. До этого все аутоиммунные заболевания относили к классу неизлечимых.
Я:И еще заметка от меня,будет честно сказать,что кроме позитивных отзывов от пациентов сделавших операцию по трасплантации с рассеянным склерозом на сайте Максимова ничего нет, о тех у кого рецидив, или того хуже нет информации о более мрачном исходе данной терапии.
Сергей Лукьянов:Я знаю не больше Вашего по этому вопросу. Касательно более мрачных исходов - у них сделано более 200 операций за 10 лет для аутоимунных заболеваний (в основном рассеянный склероз) и ни одного смертного исхода не было. Однако надо признать, что в больницах с классическими подходами к лечению рассеянного склероза к деятельности клиники Максимова относятся без одобрения.
С уважением,
Сергей Лукьянов
Сергей Лукьянов-молодец! Но ведь один в поле -не воин!