Хочу рассказать о новом перспективном подходе к лечению аутоиммунных заболеваний и о применении этого метода (в том числе на личном опыте) к лечению Болезни Бехтерева (ББ).
Для начала представлюсь. Меня зовут Сергей Анатольевич Лукьянов, мне 46 лет, из них 26 провел с диагнозом ББ. По образованию и профессии я молекулярный биолог, возглавляю лабораторию Молекулярных технологий в Институте биоорганической химии РАН, Москва, доктор биологических наук, член-корреспондент РАН.
В течение последних 5 лет целиком зависел от ингибиторов TNF-a (фактора некроза опухолей альфа) – сначала Ремикейд (3 года), а затем, когда наступило привыкание к Ремикейду, перешел на Хумиру. Без этих препаратов было совсем худо, собирался даже выйти на «пенсию», поскольку перестал выдерживать повседневные нагрузки на работе. С антителами стало значительно легче, жизнь вернулась в колею. Но я понимал, что развитие заболевания таким способом остановить невозможно (ведь эти препараты лишь снимают воспаление, но не устраняют причину, которая, скорее всего, заключается в наличии в организме агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов). Кроме того, немалая цена препаратов (к которым имеется пожизненная привязка) изрядно подкашивала мой бюджет
. У меня трое детей, из которых два положительны по B27, а значит, имеют довольно высокий риск заболеть.Это все толкало меня на продолжение поисков более эффективного решения проблемы ББ.
Пользуясь своими достижениями в карьере молекулярного биолога, я смог инициировать появление в нашем институте исследовательской группы, которая занимается изучением механизмов развития ББ и возможных подходов к лечению. Некоторые из посетителей данного сайта помогают нам в исследованиях, сдавая кровь. (Спасибо большое всем добровольцам!). В этой работе мы активно сотрудничаем с врачом Анной Георгиевной Бочковой, кандидатом медицинских наук, руководителем лаборатории спондилоартритов в Институте ревматологии РАМН (Москва). Эта информация дается для того, чтобы показать мою осведомленность в проблеме и понимание современных технологий лечения, их перспективности в отношении лечения ББ.
Весной 2009 года узнал о том, что в Москве существует клиника (клиника гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова http://www.gemclinic.ru ) под руководством профессора Новика А.А. ( http://www.pirogov-center.ru/clinic/5/ ), в которой применяют технологию высокодозной химиотерапии с последующей трансплантацией аутологичных (собственных) стволовых клеток для лечения ряда аутоиммунных заболеваний ( http://www.gemclinic.ru/autoimnew.php ) – в основном рассеянного склероза, и, реже, ревматоидного артрита и болезни Крона. Узнал от одноклассницы, которая заболела рассеянным склерозом и остановила прогрессию этой страшной болезни (разрушение оболочек нейронов) путем вышеназванной процедуры.
Я очень заинтересовался этой клиникой, поскольку понимал, что в основе различных аутоиммунных заболеваний могут лежать сходные механизмы, что все эти заболевания связаны с нарушениями в иммунной системе (появлением агрессивных аутоиммунных клонов лимфоцитов, циркулирующих в крови) и могут лечиться по сходным схемам, в основе которых лежит уничтожение этих клеток. Кроме того, я нашел статью, где описан случай излечения больного ББ, которому провели аналогичную процедуру для лечения лимфомы, а вместе с лимфомой исчезли и проявления ББ ( http://rheumatology.oxfordjournals.org/ ... l/39/5/563 ). Я уже давно считал, что лечить больных нужно путем пересадки костного мозга от здоровых доноров, как при лейкозах. Однако эта процедура очень тяжелая и опасная (летальность 20-50%) из-за конфликта организма с чужими иммунными клетками. Для аутоиммунных заболеваний на такое не соглашаются ни врачи, ни пациенты
! При пересадке собственных клеток этой проблемы быть не должно. И действительно, анализ литературы показал, что ряд тяжелых аутоиммунных заболеваний в Западной Европе и США уже более 10 лет активно лечат этим путем (сделано более 1000 операций, подробнее см. вот этот набор абстрактов). Результаты просто поражают – в среднем 50% полностью выздоравливают (ремиссия в течении 5 лет наблюдений), еще 25-35% имеют существенное улучшение состояния, а 15-25% не помогает. И это для таких тяжелых заболеваний, как системная красная волчанка и рассеянный склероз, которые считаются в принципе неизлечимыми, смертельно опасными! При этом смертность от процедуры за последние годы снизилась до 1-2%, причем в основном смертельные случаи связаны с тяжелым состоянием больных перед операцией, а не с самой процедурой. Поэтому появление в Москве клиники с таким подходом к лечению аутоиммунных заболеваний показалось мне крайне интересным и перспективным!
Я встретился с врачом этой клиники Денисом Анатольевичем Федоренко, расспросил о работе их клиники. Денис Анатольевич произвел на меня очень хорошее впечатление как грамотный, внимательный и очень ответственный специалист. А знакомство с великолепно оборудованными боксами и прекрасной приборной базой клиники позволили мне окончательно решиться на операцию. Я подробно рассказал о своем заболевании, поделился мыслями о потенциальной эффективности используемого в их клинике метода для лечения ББ. Мне удалось убедить Дениса Анатольевича в том что, несмотря на отсутствие опыта в лечении ББ, у нас есть хорошее основания для научно обоснованного «сотрудничества»: мы имеем реальный шанс добиться положительного результата в лечении и обогатить практику применения технологии для еще одного аутоиммунного заболевания. После консультации с профессором Аркадием Андреевичем Новиком и обследования моего физического состояния, врачи согласились провести процедуру химиотерапии-трансплантации аутологичных стволовых клеток крови больному ББ, т.е. мне
. Это было сделано в начале июня 2009 года, с тех пор (почти 8 месяцев), я чувствую себя прекрасно, живу без использования лекарственных препаратов. Анализы крови, компьютерная томография и осмотры врачей не выявляют у меня воспалительных процессов, характерных для ББ. Конечно, там где прошла оссификация (окостенение), там она и осталась. И ограничения в подвижности в левом тазобедренном суставе, вызванные кокситом не исчезли
. Но нет болей, нет вызванного воспалением тяжелого физического состояния. Я дышу полной грудью! Более того, я могу позволить себе физические нагрузки (переноска тяжелых предметов), которые до операции всегда наказывали меня тяжелыми приступами (даже на Ремикейде и Хумире), а теперь это проходит безнаказанно. Можно получить подтверждение о состоянии моего здоровья после операции у врача Анны Георгиевны Бочковой.Конечно, срок в 8 месяцев недостаточный, да и один случай не может быть основой для рекомендации широкого применения этого подхода. Но я верю, что на сегодня это единственный подход, который дает надежду на реальное выздоровление (достижение состояния длительной ремиссии, неотличимого от выздоровления
), и мне очень хочется подтолкнуть развития этого метода лечения в применении к ББ. К сожалению, на этом пути имеются существенные проблемы, которые могут быть решены только при участии новых добровольцев!
Первая проблема, - процедура является достаточно серьезным воздействием на организм. В основе ее лежит высокодозная химиотерапия, - в течении 4-х дней вводится высокая доза цитостатика циклофосфана, приводящая к полной гибели всех лимфоцитов крови. На 10-14 дней организм остается без иммунной защиты и больного на этот период (для избегания инфекций) помещают в специально оборудованный стерильный бокс. У подвергнутого этой процедуре человека временно выпадают все волосы, наблюдается тошнота, слабость и прочие побочные эффекты, связанные с ослаблением иммунной системы. У меня, например, начался стоматит, которой прошел только через 3 недели после операции. В течение месяца наблюдались аллергические реакции. Поэтому очевидно, что решиться на такую процедуру, сегодня, когда отсутствует реальная статистика успеха, готов не каждый. Думаю больным с легкой формой болезни это и не нужно. Но при тяжелом течении игра стоит свеч! Ведь при всех неприятностях «лечения», по сравнению с испытываемыми при ББ болями это все не так уж и страшно, таково мое личное впечатление! Ведь уже через полтора месяца мое состояние стабилизировалось настолько, что я отправился в отпуск на Белое море (хотя некоторая слабость сохранялась). А через 3 месяца я чувствовал себя уже абсолютно здоровым!
Вторая проблема, цена вопроса – в июне 2009 это стоило 900 000 рублей! Большая часть цены (650 000) – препараты для химиотерапии, но и лечение в условиях полной стерильности тоже стоит недешево. Таким образом, для продолжения развития технологии для ББ, среди решительных нужно найти тех, кто может себе это позволить по цене.
Возможно, вторая проблема (цена) в будущем найдет свое решение по аналогии с ситуацией, складывающейся с рассеянным склерозом. Еще 5 лет назад больные этой болезнью платили за операцию из своего кармана. После получения подтверждений успешного лечения для десятков пациентов, удалось пробить квоты на государственное финансирование лечения. Но для этого нужна статистика, нужны вылеченные люди, а пока эту технологию не используют для ББ, эти данные не появятся!
Именно поэтому я решился на размещение информации на сайте, с надеждой найти больных, готовых к такой процедуре и морально и финансово!
Используя свой личный опыт, я готов подробно рассказать обо всех этапах процедуры, о возможных рисках и т.д. Однако, не в этом сообщении, которое уже получилось слишком длинным
. Главное, на что хочется обратить внимание: такая процедура носит сложный комплексный характер и может осуществляться ТОЛЬКО в специально оборудованных гематологических отделениях, с опытом работы по химиотерапии и пересадки стволовых клеток крови! В данном случае нет никакой возможности использовать неофициальные структуры или проводить операцию в домашних условиях. Так же важно понимать, что эта процедура никак не связана с популярными сегодня (но абсолютно бесполезными) методами лечения стволовыми клетками. В описываемом мною подходе используются давно отработанные в онкологии процедуры химиотерапии, а стволовые клетки не лечат, а лишь помогают восстановиться после «химии». Мне можно писать через сайт (кнопочка ЛС внизу моего сообщения) или на электронную почту, указанную на моей персональной странице http://www.ibch.ru/lgr/cv/cv_luk.htm
С уважением,
Сергей
==============
Примечание модератора: итоговый отчет о результатах трансплантации приведен вот здесь: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 7098#17098
