Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ
(страница 3 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->
Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3
 
 
Автор Сообщение
R-belt



Зарегистрирован: 01.08.2007
Сообщения: 10
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Июн 05, 2012 2:37 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet писал(а):


К тому же С.Лукьянов на встрече 2го июня сообщил нам, что в настоящий момент будет объявлен неофициальный мараторий на проведение трансплантаций - Клиникой Максимова будет отказано тем, кто не остро в ней нуждается и кто не пробовал иные методы лечения.
Брать на трансплантацию будут только в случае тяжелого, агрессивного течения заболевания у больного ББ.


После чего мораторий будет отменен? Каких результатов ждут?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Syz



Зарегистрирован: 27.01.2011
Сообщения: 181
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Июн 05, 2012 2:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
R-belt
Результатов от тех, кого уже подвергли трансплантации...А первое зависит от второго....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Вт Июн 05, 2012 3:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
R-belt, Syz прав. Хоть наша болезнь входит в разряд аутоимунных заболеваний, к которым также относят смертельно опасные заболевания красная волчатка, рассеянный склероз и т.д., но при этом ББ не является смертельной, все-таки клинических испытаний никто не отменял.
Нельзя говорить об эффективности метода, основываясь только на теории. Необходимо практическое подтверждение.
На встрече Шандор Федорович Эдрес высказал предложение сотрудничать с Клиникой Максимова на предмет совместного изучения данного метода. Ждем пока профильный НИИ сможет подтвердить, что трансплантация является эффективной мерой лечения ББ.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Июн 08, 2012 12:03 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 12 часов 00 минут (время московское) 08 июня 2012г. нами собрано 61711,37 руб..

На Яндекс.Деньгах 18477 рублей:


На Qiwi.кошельке 3200 рублей:


На счете в ТКС-банке 40034,37 рублей:

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пн Июл 09, 2012 5:22 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 17 часов 22 минуты (время московское) 09 июля 2012г. нами собрано 63138,06 руб..

На Яндекс.Деньгах 19542,72 рублей:


На Qiwi.кошельке 3200 рублей:


На счете в ТКС-банке 40395,34 рублей:

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Чт Окт 11, 2012 9:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Прошу прощения, что не отчитывался. Поступлений с июля практически не было, да и пока Сергеем Лукьяновым и Д.А.Федоренко не объявлены результаты, активный сбор средств вести не буду.
Итак отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 09 часов 32 минуты (время московское) 11 октября 2012г. нами собрано 64315.35 руб..

На Яндекс.Деньгах 19592,75 рублей:


На Qiwi.кошельке 3200 рублей:


На счете в ТКС-банке 41522,60 рублей:

_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Мисс



Зарегистрирован: 01.03.2007
Сообщения: 22
Откуда: Обнинск/Балашиха

СообщениеДобавлено: Пт Окт 12, 2012 12:33 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
LiStopaDnet, я только сегодня наткнулась на тему про транспалнтацию. Хоть и давно зарегистрирована на форуме, бываю здесь крайне редко. В основном когда "припрет". Но захожу ненадолго, почитаю, расстраиваюсь, еще больше вгоняюсь в депрессию и снова ухожу.

Я хотела бы помочь финансово на регулярной основе небольшими суммами каждый месяц, но только не пойму, сбора сейчас нет? или деньги все же можно переводить?
_________________
В Раю, конечно, хорошо! Но в аду-то общество! ))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Окт 12, 2012 1:20 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мисс, деньги можно переводить. Все реквизиты и возможные способы пополнения имеются в первом посте темы.

Активного сбора сейчас нет, так как пока специалистами не предоставлены результаты трансплантаций уже прошедших трансплантацию больных.

К сожалению, те, кто участвовал в опросе в теме о трансплантации (касательно сбора средств), не проявили себя. Останавливаться я не собираюсь. От умных людей уже поступило предложение - если средств, собранных нами не хватит на проведение трансплантаций, то будем обеспечивать необходимыми лекарствами и помощью тех, кто уже прошел через неё, пытаясь помочь нам найти способ избавить от болезни. В следующем году я опять внесу свой ежегодный вклад в общее дело.
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Мисс



Зарегистрирован: 01.03.2007
Сообщения: 22
Откуда: Обнинск/Балашиха

СообщениеДобавлено: Пт Окт 12, 2012 1:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
ясно, я переведу на днях на Тиньков 1000 руб. Рада бы помочь бОльшей суммой разово, но такой возможности нет, мне будет проще выделять по тысяче в месяц
_________________
В Раю, конечно, хорошо! Но в аду-то общество! ))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ


Зарегистрирован: 11.07.2007
Сообщения: 607
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева

СообщениеДобавлено: Пт Окт 12, 2012 4:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мисс, главное участие, а не то, кто сколько пожертвует. Вам за Ваше пожертвование будут благодарны люди, которым мы окажем содействие, вне зависимости от суммы!

оффтоп: интересная у нас с Вами, Мисс, встреча - Вы из Обнинска и живете в Балашихе, я из Жукова и живу в Реутове)))
_________________

Юридическая помощь по лекарствам
| ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Взаимодействие и общение ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3
страница 3 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах