После чего мораторий будет отменен? Каких результатов ждут?LiStopaDnet писал(а):
К тому же С.Лукьянов на встрече 2го июня сообщил нам, что в настоящий момент будет объявлен неофициальный мараторий на проведение трансплантаций - Клиникой Максимова будет отказано тем, кто не остро в ней нуждается и кто не пробовал иные методы лечения.
Брать на трансплантацию будут только в случае тяжелого, агрессивного течения заболевания у больного ББ.
Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ
Модератор: romak
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
R-belt, Syz прав. Хоть наша болезнь входит в разряд аутоимунных заболеваний, к которым также относят смертельно опасные заболевания красная волчатка, рассеянный склероз и т.д., но при этом ББ не является смертельной, все-таки клинических испытаний никто не отменял.
Нельзя говорить об эффективности метода, основываясь только на теории. Необходимо практическое подтверждение.
На встрече Шандор Федорович Эдрес высказал предложение сотрудничать с Клиникой Максимова на предмет совместного изучения данного метода. Ждем пока профильный НИИ сможет подтвердить, что трансплантация является эффективной мерой лечения ББ.
Нельзя говорить об эффективности метода, основываясь только на теории. Необходимо практическое подтверждение.
На встрече Шандор Федорович Эдрес высказал предложение сотрудничать с Клиникой Максимова на предмет совместного изучения данного метода. Ждем пока профильный НИИ сможет подтвердить, что трансплантация является эффективной мерой лечения ББ.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 12 часов 00 минут (время московское) 08 июня 2012г. нами собрано 61711,37 руб..
На Яндекс.Деньгах 18477 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 40034,37 рублей:

По состоянию на 12 часов 00 минут (время московское) 08 июня 2012г. нами собрано 61711,37 руб..
На Яндекс.Деньгах 18477 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 40034,37 рублей:

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 17 часов 22 минуты (время московское) 09 июля 2012г. нами собрано 63138,06 руб..
На Яндекс.Деньгах 19542,72 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 40395,34 рублей:

По состоянию на 17 часов 22 минуты (время московское) 09 июля 2012г. нами собрано 63138,06 руб..
На Яндекс.Деньгах 19542,72 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 40395,34 рублей:

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Прошу прощения, что не отчитывался. Поступлений с июля практически не было, да и пока Сергеем Лукьяновым и Д.А.Федоренко не объявлены результаты, активный сбор средств вести не буду.
Итак отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 09 часов 32 минуты (время московское) 11 октября 2012г. нами собрано 64315.35 руб..
На Яндекс.Деньгах 19592,75 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 41522,60 рублей:

Итак отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 09 часов 32 минуты (время московское) 11 октября 2012г. нами собрано 64315.35 руб..
На Яндекс.Деньгах 19592,75 рублей:

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:

На счете в ТКС-банке 41522,60 рублей:

Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
LiStopaDnet, я только сегодня наткнулась на тему про транспалнтацию. Хоть и давно зарегистрирована на форуме, бываю здесь крайне редко. В основном когда "припрет". Но захожу ненадолго, почитаю, расстраиваюсь, еще больше вгоняюсь в депрессию и снова ухожу.
Я хотела бы помочь финансово на регулярной основе небольшими суммами каждый месяц, но только не пойму, сбора сейчас нет? или деньги все же можно переводить?
Я хотела бы помочь финансово на регулярной основе небольшими суммами каждый месяц, но только не пойму, сбора сейчас нет? или деньги все же можно переводить?
В Раю, конечно, хорошо! Но в аду-то общество! ))
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Мисс, деньги можно переводить. Все реквизиты и возможные способы пополнения имеются в первом посте темы.
Активного сбора сейчас нет, так как пока специалистами не предоставлены результаты трансплантаций уже прошедших трансплантацию больных.
К сожалению, те, кто участвовал в опросе в теме о трансплантации (касательно сбора средств), не проявили себя. Останавливаться я не собираюсь. От умных людей уже поступило предложение - если средств, собранных нами не хватит на проведение трансплантаций, то будем обеспечивать необходимыми лекарствами и помощью тех, кто уже прошел через неё, пытаясь помочь нам найти способ избавить от болезни. В следующем году я опять внесу свой ежегодный вклад в общее дело.
Активного сбора сейчас нет, так как пока специалистами не предоставлены результаты трансплантаций уже прошедших трансплантацию больных.
К сожалению, те, кто участвовал в опросе в теме о трансплантации (касательно сбора средств), не проявили себя. Останавливаться я не собираюсь. От умных людей уже поступило предложение - если средств, собранных нами не хватит на проведение трансплантаций, то будем обеспечивать необходимыми лекарствами и помощью тех, кто уже прошел через неё, пытаясь помочь нам найти способ избавить от болезни. В следующем году я опять внесу свой ежегодный вклад в общее дело.
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
- LiStopaDnet
- Президент общества взамопомощи при ББ
- Сообщения: 611
- Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
- Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
- Контактная информация:
Мисс, главное участие, а не то, кто сколько пожертвует. Вам за Ваше пожертвование будут благодарны люди, которым мы окажем содействие, вне зависимости от суммы!
оффтоп: интересная у нас с Вами, Мисс, встреча - Вы из Обнинска и живете в Балашихе, я из Жукова и живу в Реутове)))
оффтоп: интересная у нас с Вами, Мисс, встреча - Вы из Обнинска и живете в Балашихе, я из Жукова и живу в Реутове)))
Юридическая помощь по лекарствам | ASpine - мобильное приложение для пациентов
Пациенты с болезнью Бехтерева в интернете: bbehtereva.ru
YouTube | Вконтакте | Facebook | Instagram | Одноклассники | МойМир | ЖЖ | Twitter
