Сбор средств для проведения трансплантаций больным ББ

Встречи бехтеревцев, юридические вопросы, обсуждение создания общества бехтеревцев, общение, юмор

Модератор: romak

R-belt
Сообщения: 10
Зарегистрирован: Ср авг 01, 2007 8:07 pm
Откуда: Москва

Сообщение R-belt »

LiStopaDnet писал(а):
К тому же С.Лукьянов на встрече 2го июня сообщил нам, что в настоящий момент будет объявлен неофициальный мараторий на проведение трансплантаций - Клиникой Максимова будет отказано тем, кто не остро в ней нуждается и кто не пробовал иные методы лечения.
Брать на трансплантацию будут только в случае тяжелого, агрессивного течения заболевания у больного ББ.
После чего мораторий будет отменен? Каких результатов ждут?
Syz
Сообщения: 181
Зарегистрирован: Чт янв 27, 2011 1:04 am
Откуда: Москва

Сообщение Syz »

R-belt
Результатов от тех, кого уже подвергли трансплантации...А первое зависит от второго....
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

R-belt, Syz прав. Хоть наша болезнь входит в разряд аутоимунных заболеваний, к которым также относят смертельно опасные заболевания красная волчатка, рассеянный склероз и т.д., но при этом ББ не является смертельной, все-таки клинических испытаний никто не отменял.
Нельзя говорить об эффективности метода, основываясь только на теории. Необходимо практическое подтверждение.
На встрече Шандор Федорович Эдрес высказал предложение сотрудничать с Клиникой Максимова на предмет совместного изучения данного метода. Ждем пока профильный НИИ сможет подтвердить, что трансплантация является эффективной мерой лечения ББ.
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 12 часов 00 минут (время московское) 08 июня 2012г. нами собрано 61711,37 руб..

На Яндекс.Деньгах 18477 рублей:
Изображение

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:
Изображение

На счете в ТКС-банке 40034,37 рублей:
Изображение
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Итак по итогам месяца отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 17 часов 22 минуты (время московское) 09 июля 2012г. нами собрано 63138,06 руб..

На Яндекс.Деньгах 19542,72 рублей:
Изображение

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:
Изображение

На счете в ТКС-банке 40395,34 рублей:
Изображение
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Прошу прощения, что не отчитывался. Поступлений с июля практически не было, да и пока Сергеем Лукьяновым и Д.А.Федоренко не объявлены результаты, активный сбор средств вести не буду.
Итак отчитываюсь о собранных средствах:
По состоянию на 09 часов 32 минуты (время московское) 11 октября 2012г. нами собрано 64315.35 руб..

На Яндекс.Деньгах 19592,75 рублей:
Изображение

На Qiwi.кошельке 3200 рублей:
Изображение

На счете в ТКС-банке 41522,60 рублей:
Изображение
Аватара пользователя
Мисс
Сообщения: 22
Зарегистрирован: Чт мар 01, 2007 9:39 pm
Откуда: Обнинск/Балашиха

Сообщение Мисс »

LiStopaDnet, я только сегодня наткнулась на тему про транспалнтацию. Хоть и давно зарегистрирована на форуме, бываю здесь крайне редко. В основном когда "припрет". Но захожу ненадолго, почитаю, расстраиваюсь, еще больше вгоняюсь в депрессию и снова ухожу.

Я хотела бы помочь финансово на регулярной основе небольшими суммами каждый месяц, но только не пойму, сбора сейчас нет? или деньги все же можно переводить?
В Раю, конечно, хорошо! Но в аду-то общество! ))
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Мисс, деньги можно переводить. Все реквизиты и возможные способы пополнения имеются в первом посте темы.

Активного сбора сейчас нет, так как пока специалистами не предоставлены результаты трансплантаций уже прошедших трансплантацию больных.

К сожалению, те, кто участвовал в опросе в теме о трансплантации (касательно сбора средств), не проявили себя. Останавливаться я не собираюсь. От умных людей уже поступило предложение - если средств, собранных нами не хватит на проведение трансплантаций, то будем обеспечивать необходимыми лекарствами и помощью тех, кто уже прошел через неё, пытаясь помочь нам найти способ избавить от болезни. В следующем году я опять внесу свой ежегодный вклад в общее дело.
Аватара пользователя
Мисс
Сообщения: 22
Зарегистрирован: Чт мар 01, 2007 9:39 pm
Откуда: Обнинск/Балашиха

Сообщение Мисс »

ясно, я переведу на днях на Тиньков 1000 руб. Рада бы помочь бОльшей суммой разово, но такой возможности нет, мне будет проще выделять по тысяче в месяц
В Раю, конечно, хорошо! Но в аду-то общество! ))
Аватара пользователя
LiStopaDnet
Президент общества взамопомощи при ББ
Сообщения: 611
Зарегистрирован: Ср июл 11, 2007 1:17 pm
Откуда: г.Жуков,Калужская область, г.Москва, Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Контактная информация:

Сообщение LiStopaDnet »

Мисс, главное участие, а не то, кто сколько пожертвует. Вам за Ваше пожертвование будут благодарны люди, которым мы окажем содействие, вне зависимости от суммы!

оффтоп: интересная у нас с Вами, Мисс, встреча - Вы из Обнинска и живете в Балашихе, я из Жукова и живу в Реутове)))
Ответить