Жить с ББ можно! (как относиться к диагнозу)

Okssid · Пн июн 23, 2008 1:30 pm

Здравствуйте! Читала тут послания от Галины, от Кирилла, и не могла промолчать. Каждый человек на этом форуме понимает чужую боль, физическая боль всегда порождает душевную. Но Господь не дает нам испытания труднее, чем мы можем справиться. И мы же справляемся. Да, это тяжело, да, это больно, но это наша жизнь, и мы должны радоваться каждой минуте жизни. Ведь сколько всего можно сделать и увидеть, сколько всего пережить и почувствовать будучи живым, а что мы будем чувствовать, если мы умрём? Мне тоже было сложно свыкнуться с мыслью, что я больна ББ. У меня была депрессия, мне просто не хотелось жить! Выпивая по три раза в день горсть таблеток, я чувствовала себя инвалидом, а мне всего 27 лет! Но я решила, что я не сдамся НИКОГДА, я сильная, я смогу! Каждый выбирает для себя то, что ему поможет: кто-то плавает, кто-то ходит, кто-то зарядкой занимается, но ни в коем случае нельзя сидеть сложа руки, НУЖНО ДЕЙСТВОВАТЬ! Если бы это был последний день в вашей жизни, чтобы вы сделали? Пролежали на диване? Думаю, что нет. Ведь нам дана всего одна жизнь, задумайтесь над этим! Что вы вспомните, не сташно будет оглянуться назад? Ну и что, что ББ? Наоборот, чем сложнее, тем интереснее! Начните делать, что давно хотелось, да просто подарите своим близким себя счастливого, улыбайтесь себе и другим! И не правда, что не может ремиссия длиться 3 года. У меня была 5 лет!!! За этот период ничего не болело, а когда я начала нервничать и переживать, тут же и сдала, теперь 3 раза в год лежу в больнице! Давайте начнем новую жизнь, такую, какую мы хотим и у нас все получится! Удачи всем и оптимизма! Если кому-то очень тяжело- пишите мне, я обязательно отвечу. Мы должны поддерживать друг друга.

руслан · Пн июн 23, 2008 7:54 pm

Блин ,молодец Okssid!!!Сильно сказано никогда ненадо опускать руки!

Okssid · Вт июн 24, 2008 11:50 am

Я сегодня утром делала зарядку! Кто со мной?

Утром проснулась с целью, с намечеными задачами на день и даже утро стало светлее и радостнее. И даже боль стала какой-то незаметной. Как себя настроишь - так и будет!
Руслан, а ты делаешь зарядку?

руслан · Вт июн 24, 2008 5:05 pm

Не только зарядку,стараюсь как можно больше вести активный образ жизни .....Благо озеро не далеко,так что провожу и на нём не мало времени...Движение и Водичка -это просто что-то!!!

Okssid · Вс июн 29, 2008 8:10 pm

хм... может мне в бассейн записаться? Плавать не умею, вот беда

Вс июн 29, 2008 10:58 pm

В целях профилактики отклонений от темы на всякий случай напоминаю, что на форуме имеется специальный раздел о лечебной физкультуре. Физическая активность действительно способствует более бодрому отношению к жизни, причем не только при ББ, но и у здоровых людей; однако прочие ньюансы о физической активности лучше обсуждать в указанном мной разделе.

Okssid · Пн июн 30, 2008 12:31 pm

Так точно, Сергей! Больше отклоняться не будем)
Хотя я согласна, что физическая активность играет большую роль, но нам, больным АС, особенно необходимо много двигаться и не бояться боли. Но самое главное, настроить себя на положительный результат, улыбаться каждому дню и всё получится! А еще, нужно строить планы на будущее и добиваться их! Сергей, вы со мной согласны?

Alex123321 · Пн дек 01, 2008 9:35 pm

Здравствуйте!!!!!!!!Мне поставили диагноз 3 месяца назад!Была такая паника,что я хотел повеситься!!!!!!!!!А потом сменили диагноз на болезнь Рейтра!!!!!!!!! Но всё же я хочу удостоверится,что у меня на самом деле и в пятницу еду в Москву!!!!!!!! Но даже если мне там подтвердят ББ!!!!!!!! Я уже не буду так паниковать!!!!!!!! А всё благодаря вам дорогие форумчяне!!!!!!!!!!Спасибо всем большое!!!!!!!!!!!

Сергей Максименко · Пн дек 01, 2008 11:53 pm

Alex123321
Вообщето , если верить моему ревматологу, то уж лучше Рейтера. По его словам больше шансов к возвращению в нормальную жизнь.
И лечение как он говорит комплексное и достаточно эффективное займет от 1 до 3 лет
Жаль, нет у меня шансов затянуть его на этот форум. Уж больно консервативный дядька относительно новой техники, интернетом не пользуется сам. Хотя за развитием фармации и всего что касается его профиля ревностно следит и поддерживает связи со многими своими коллегами по СНГ.

Okssid · Пт дек 05, 2008 1:23 pm

Здравствуйте! Вот и я снова с вами, пока ничего не болела, был повод забыть о болезни и заниматься делами) Сейчас снова обострение, сажусь на таблеточки. Сначала расстроилась, а потом сама себе сказала: "А зачем грустить? Это ведь уже часть тебя, от этого уже никуда не деться. Нужно просто изменить отношение, если не можешь изменить ситуацию. Ну, попьешь таблетки, ну откажешь себе в чем-то, но жизнь продолжается!" И вот с этими мыслями я улыбнулась новому дню:) Ребята, не расстраиваетесь, не "кормите" свою болезнь! Удачи всем!

satarial · Вс дек 28, 2008 2:17 am

Честно говоря, очень лениво читать все, что написано выше...
единственное хочеться сказать...
Диагноз поставили на этой неделе...Мне 20 лет! Болит крестцовый отдел, грудной, суставы ( наверное все кроме челюстных), мышцы сильно забиты... чтож деагноз неутишительный... а в начале врачи все говори, остохондроз или просто наговариваешь ты свои болячки...!
очень морально давит то, что делаешь зарядку, делаешь, а на утро все по новому...
Сдаваться правда я не собираюсь... не нашел я на этом сайте можно вылечиться или нет, а может просто не увидел... однакоже нашел вот, что
Сухой голод успешно лечит фурункулы на коже, воспаление внутреннего уха, воспаление надкостницы, при травмах, ушибах, переломах, сотрясениях, нагноениях, простудах, инфекциях. Продолжительный сухой голод очень эффективен при таких тяжелых заболеваниях, как ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева, деформирующий артроз и т.д.
вообщем так не унывать, можно лишь чуточку погрустить, немного отдохнуть и в путь)
Всем удачного выздоровления)

satarial · Вс дек 28, 2008 2:19 am

еще хочу добавить, никаких таблеточек я думаю пить не стоит, организм сам может и должен справляться со своими болячками...

Константин2002 · Вс дек 28, 2008 3:17 am

Ехххх, почитал я вас тут всех. Особенно тех, кто духом слаб, паникой окутан. Что ж вы, дорогие мои, такие все слабенькие морально то,а? Ну нелязя так, нелязя-).
"Страшная болезнь, это не приговор, и не проклятье, а приложение к жизни"-как сказал мой врач. Посмеялся. Отличное приложение к жизни, чтобы не скучать и время попусту не тратить

Я болею ББ 16 лет. В первый период болело так, что в глазах темнело, и в обморок падал от резкой, пронизывающей боли. Боли были разные. И ломило, и скрючивало, и как молнией било, что не успевал сгрупироваться. И из машины не мог выйти сам. И не мог с постели встать и на 1 см ноги поддвинуть. Но вот чтобы паниковать, плакать, настроение терять - никогда! у меня такого небыло. Я вообще человек по жизни веселый. И мне нас...ть, ББ у меня или нет. Ну болит, ну сильно, очень сильно. ПРОЙДЕТ. Обязательно пройдет, будет ремиссия. Бороться? С кем/чем? С ББ? С генами что ли? Отловить их самолично? Бороться бесполезно-факт. Можно просто оттянуть, отсрочить момент финала, скрючивания там. Можно добиться классной ремиссии. Не надо бороться с соплями,слюнями, с гиканьем и гаканьем. Надо УМЕТЬ ЖИТЬ с ББ. И все. Научитесь с ней мирно жить-вся жизнь будет прекрасной. Договритесь с ней, как я договрился. Я не плаваю, зарядки не делаю. Я вообще ленивый. И ничего. Прямоходящий. Со стороны вряд ли кто скажет, что ББ у меня. Ну да, Ремикейд, конечно. Помогает супер. Но колю то его только 3 года:). До этого 13 лет как-то жил:). У меня жена (вторая), любимая (первая вонючка, как узнала, ноги сделала спустя 2 года семейной жизни). Сынка 2.5 годика. мать+отец. Работаю, летаю с семьей отдыхать куда угодно. Ем сколько хочу и чего хочу. Ни в чем себе не отказываю. Живу так, КАК Я ХОЧУ, и все. Но ниразу за 16 лет я ни на грамм не расстраивался. Мне, вот честно, как то пофиг, что у меня ББ. Скажите "А у тебя видимо так не болело".
Болело ребятки, так болело и иногда болит, что думаю-у вас так не болело. До сортира, что в 5-ти метрах шел 25 минут. Но шел САМ. В памперсы не ссал в постели. Всегда сам вставал. Ну жена помогала под локоток, ну носки одевала.
А тем, кто ноет, сопли пускает могу сказать одно - слабо с ББ жить? Пуля вас спасет. Нехрен слабакам мир засорять. У нас еще не самая страшная болезнь. Посмотрите на людей с лейкемией, с раком, с болезнью мозга, после инсультов. Посмотрите, и потом скажите, что вам ой как тяжело. Да нихера не тяжело. Отлично. ББ это фигня.
Алоха Гаваи

п.с. А хотите вас удивлю? Тех, кому сильно больно и плохо. Хотите скажу свое хобби по жизни? Я летчик с пилотским удостоверением. Я летаю. И на высший пилотаж, иногда. И переношу спокойно перегрузки в 5-6g. И мне прекрасно. Я в небе живу. Как прохожу медкомиссии? А вот так. Кому денег дам, где сам пройду. Давление 120/80 всегда. Зрение 100%. И мне 31 год.
И я этим горжусь, что в 31 год, со стажем ББ в 16 лет я еще и летаю!

Вс дек 28, 2008 7:03 pm

satarial, не знаю, что Вы имели в виду, когда писали что Вам читать лениво - только эту тему или форум вообще. Если второе, то замечу, что когда Вам станет не лениво разбираться с имеющейся у Вас (а не у чужого дяди) проблемой, то может оказаться слегка поздно "пить боржоми". Лучше сделайте это сейчас, а не тогда когда жареный петух клюнет в башку по самую задницу.

О том можно ли вылечиться написано в темах "Болезнь Бехтерева может пройти сама по себе" (точка зрения официальной медицины) и "избавиться от ББ можно" (мнения сторонников альтернативных методов). Мнения о голодании можно найти в теме "Диета". О том, чего следует ожидать от лечебной гимнастики написано в теме "ЛФК и медикаменты друг друга не заменяют, а дополняют".

P.S. Константин, Вы действительно меня удивили

satarial · Пн дек 29, 2008 5:14 pm

Читать лениво мне именно эту тему, поэтому решил в ней просто отписатьсЯ)
В теме "Болезнь Бехтерева может пройти сама по себе" и "избавиться от ББ можно"- ничего особого так и не написано, то есть указывается только то, что вроде бы как у кого то само по себе проходила...
в теме диета я нешл про голодание. но там ничего не сказано про сухое голодание, а оно сильно отличается от голодания на воде...
Ну. а лфк мне не надобно читать...