Программы позволяющие получать ингибиторы бесплатно в Украин
(страница 1 из 2)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Программы позволяющие получать ингибиторы бесплатно в Украин


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2  След.
 
 
Автор Сообщение
Orest



Зарегистрирован: 30.09.2015
Сообщения: 3
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Ср Сен 30, 2015 11:52 pm    Заголовок сообщения:

Программы позволяющие получать ингибиторы бесплатно в Украин

Ответить с цитатой
Недавно лечился на стационаре в Институте кардиологии Стражеско.Киев
И ребята говорили о программах, которые позволяют получать ингибиторы бесплатно.
Поинтересовался у врачей, ответ был таков: на программу ближайшее под года все набраны. И никаких разъяснений по условиям и тп никто не распространяется.
Может кто-то в курсе как попасть в эту программу или к кому обратиться хотя бы .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Пт Окт 16, 2015 8:03 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Узнавал в Стражеско по поводу программы , сейчас нет никакой программы или клин исследований. Последние закончились вначале лета. И когда будут не известно... Информация из первых рук ...
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 06, 2015 8:42 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня положили в Старажеска что бы колоть симпони. Врач рассказал что в декабре будет клин исследования нового препарата, и это не ФНО а что то принципиально новое. Для исследования нужны пациенты у которых ще не развился сокраилит. Ни названия парата, ни точную дату не сказал........
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Бабайка



Зарегистрирован: 04.03.2016
Сообщения: 4
Откуда: Украина

СообщениеДобавлено: Пт Мар 04, 2016 12:55 am    Заголовок сообщения:

ремикейд в Украине

Ответить с цитатой
возможно ли ремикейд или подобное лекарство в Украине бесплатно получать что нужно для этого??
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Вернуться к началу
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Вс Мар 06, 2016 10:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Бабайка, по этому поводу нужно обращаться в Стражеска. Когда я осенью там лежал мне рассказывали что сейчас не выделяют денег и когда будет фенансирование не извесно. И в то же время в прошлом году по словам некотырах людей были выделены деньги на 6 курсов Ремикейда даля дитей. Кто то протянул через минздрав и выбил финансирование, явно для своих.
В Стражеска есть информация про все клин исследования что проводятся в Украине, и возможно попасть " подопытным кроликом" в какуето программу, это по сути единственный шанс, получить личение бесплатно, если повезет не попасть на плацебо.
Говорят еще что можно попытаться через красный крест, но я не знаю механизма. Если что узнаешь напиши....
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Мар 08, 2016 1:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11
Есть специальные сайты, где публикуются сведения о клинических испытаниях. Вот ссылки на результаты поиска на двух таких сайтах:

http://trials.in.ua/studies/nosology/ankylosing

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recr=Open&cond=ankylosing&cntry1=NS%3AUA

Правда не знаю насколько они могут быть полезны, так как контактные данные организаторов клин. испытания указываются не всегда и, возможно, не все испытания на таких сайтах указываются.

Второй сайт, насколько я понимаю, является официальным и все американские клин. испытания там должны быть указаны (но не запрещено подавать туда информацию и о клин. испытаниях за пределами США - так что де факто это что-то очень близкое к международной базе данных о клин. испытаниях). Статус же первого сайта мне неизвестен.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 167
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Мар 08, 2016 6:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Неужели на Украине вообще нет программы лекарственной помощи тяжелобольным? Мне кажется, хотя бы формально должна быть. Понятно, что там с экономикой туго.

Испытание тоже странный вариант. Тебя поколят полгода неизвестно чем и потом гуляй Вася.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Бабайка



Зарегистрирован: 04.03.2016
Сообщения: 4
Откуда: Украина

СообщениеДобавлено: Вт Мар 08, 2016 8:21 pm    Заголовок сообщения:

Лекарства в Украине

Ответить с цитатой
6mWays писал(а):
Неужели на Украине вообще нет программы лекарственной помощи тяжелобольным? Мне кажется, хотя бы формально должна быть. Понятно, что там с экономикой туго.

Испытание тоже странный вариант. Тебя поколят полгода неизвестно чем и потом гуляй Вася.


Ну как насчет ревматологических больных не знаю можно ли выбить лекарство но у меня племяник с почками мучается одну пересадили оставшаяся своя почти не работает так он с большим трудом через (ценз_) выбивает минимальное кол-во лекарств
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Serg-Z



Зарегистрирован: 31.03.2016
Сообщения: 6
Откуда: the city of Zaporozhye

СообщениеДобавлено: Чт Мар 31, 2016 9:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Компания "Янссенс Фармацевтика НВ" запустила двойное слепое, плацебо котролируемое клиническое исследование препарата "Стелара" (устекинумаб) для изучения его действия при лечении ББ. Данный препарат одобрен и исследован для применения при лечении псориаза во всем мире и есть в свободной продаже по не очень адекватной цене. Препарат Стелара - представляет собой полностью человеческие моноклональные антитела класса IgG1k. По заявлению Янссенс, около 483 пациентов возьмут участие в этом международном исследовании. У меня есть точная информация об участии в Украине городов: Киев, Львов, Одесса и Запорожье. Ребята это шанс на бесплатное получение биоагентов.
_________________
Порядок бьет класс
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Апр 01, 2016 1:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Serg-Z
Просто для справки. Стелара - это торговое наименование препарата устенкинумаб. Блокатором ФНО он не является, несколько раз упоминался вот в этом топике. По второй ссылке в моем предыдущем сообщении (от 8 марта) соответствующие клинические испытания указаны и читающие по английски возможно смогут там найти дополнительную информацию (там уже из самих названий испытаний видно, что в одном случае годятся только те пациенты, у которых еще нет выраженного сакроилиита на рентгене, а во втором - которые пробовали блокаторы ФНО, но не получили эффекта).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Serg-Z



Зарегистрирован: 31.03.2016
Сообщения: 6
Откуда: the city of Zaporozhye

СообщениеДобавлено: Пт Апр 01, 2016 6:54 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Извиняюсь что не написал сразу - меня включили (как выражаются медики -рандомизировали) в данное исследование и 31.03.2016 сделали первых две инъекции. Теперь по происшествии недели я думаю разберусь что мне укололи: исследование слепое, всех пациентов разделили на 3 группы: 1 группа получает 45мг устекинумаба, 2 группа 90 мг, а 3 группа - плацебо.
У меня есть личный опыт применения Хумиры и Энбрела, думаю действие Стелара должно быть схожим на действие блокаторов ФНО. В крайней случае вычислю по динамике СРБ (планирую сдать через 7 дней после инъекции) и общему самочувствию. Сейчай больше всего меня беспокоит левая стопа-отечность на фоне эрозии фаланги 1 пальца. На стопу особое внимание.
Кому интересна информация по исследованию - задавайте вопросы, постараюсь оперативно ответить в этой ветке форума, если модератор не будет против Very Happy
_________________
Порядок бьет класс
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Апр 02, 2016 12:15 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Serg-Z писал(а):
Кому интересна информация по исследованию - задавайте вопросы, постараюсь оперативно ответить в этой ветке форума, если модератор не будет против Very Happy

Модератор не против Smile Но я скорее за то, чтобы выделить сообщения про стелару/устенкинумаб (и его аналоги) в отдельный топик (на форуме уже достаточно сообщений для этого). Так что Serg-Z будьте готовы к тому, что что Ваши реплики будут перенесены в эту новую тему (сейчас нет времени это сделать, но когда сделаю - дам здесь уведомление об этом и ссылку на новый топик).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Serg-Z



Зарегистрирован: 31.03.2016
Сообщения: 6
Откуда: the city of Zaporozhye

СообщениеДобавлено: Сб Апр 02, 2016 6:47 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Теперь о том как исследование "Стелара" связано с бесплатным получением ингибиторов. В данной программе есть пункт так называемого "раннего перехода" - это когда по прошествии 16 недель у исследуемого пациента наблюдается менее 10% улучшений по двум показателям: боль в спине и утренняя скованность. Тогда пациент начинает получать голимумаб (торговое наименование препарата "Симпони") до 52 недели исследования. Эта часть исследования называется "ОТКРЫТОЙ", т.е. вы знаете какой препарат получаете.
Как по мне такая "игра" стоит свеч. Во первых - Стелара уже прошла исследования по лечению псориаза и псориатичному артриту, поэтому вреда от ее приема надеюсь не будет. Во вторых - если эффект от ее применения не будет наблюдаться Вас переводят на один из самых лучших ингибиторов фактора некроза опухоли альфа (ФНО-α) Симпони.
_________________
Порядок бьет класс
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Oleg11



Зарегистрирован: 20.06.2013
Сообщения: 57
Откуда: Украина, Полтава

СообщениеДобавлено: Сб Апр 02, 2016 9:54 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Serg-Z

Интересно набор в программу еще открыт?

Как Вы туда попали?
_________________
Все было, есть, и будет, хорошо!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Serg-Z



Зарегистрирован: 31.03.2016
Сообщения: 6
Откуда: the city of Zaporozhye

СообщениеДобавлено: Сб Апр 02, 2016 4:21 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Oleg11
Как объяснял мой координатор исследования, набор временно приостановлен. У нас из 5ти претендентов - взяли только 2их. Решение подходит или не подходит пациент (претендент) принимает спонсор исследования.
Как правило руководителями исследований назначают наиболее известных и заслуженных ревматологов, которые имеют международное признание (стажеровки, семинары или исследования за рубежом) - вот этого доктора вам и надо найти у себя в регионе, а если такой отсутствует тогда в близлежащих областях. Учитывайте факт местоположения - потому как Вам придется через каждые 4 недели проходить тесты, осмотры, замеры подвижности, анализы и т.д. Удачи Вам.
_________________
Порядок бьет класс
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2  След.
страница 1 из 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах