Кто как получал ремикейд и другие блокаторы ФНО?

[Инна1980]

Ура! Долгожданная хумира, 1 упаковка получена!

[LiStopaDnet]

К большому моему сожалению, после моей февральской госпитализации в НИИР мне поставили очень высокую активность болезни и сажают на ремикейд. Мне его уже выделили. Было много нюансов, о которых расскажу чуть позже, когда получу его в аптеке.

[UO2]

мне поставили очень высокую активность болезни

Расскажите, на основе каких данных Вам поставили такую активность?

[LiStopaDnet]

мне поставили очень высокую активность болезни

Расскажите, на основе каких данных Вам поставили такую активность?

сразу после слов о высокой активности заболевания в скобках приведены результаты тестов BASDAI и ASDAS. Не вникал в эти тесты, т.к. просили заполнять тесты интуитивно, сильно не думая, и свое состояние фиксировать на бумаге.
Результаты этих тестов и повлияли на вывод специалистов об активности болезни.

[UO2]

Вчера был на приёме у областного ревматолога (С-ПБ).
Напомнил ей, что в свое время проходил курс лечения Хумирой (бесплатно), но из-за отсутствия препарата через год пришлось прекратить. Спросил нельзя ли возобновить?
Так вот она ответила, что в связи с тем, что у меня нет инвалидности, можно было бы бесплатно выписать, но на данный момент лекарств на складе нет. Есть Арава, и если сульфасалазин не будет мне помогать, можно будет приехать и бесплатно выписать его (опять же потому, что у меня нет инвалидности).

Что-то я никак не могу разобраться в этом вопросе.
Почему ремикейд бесплатно назначают только инвалидам, а Хумиру и Араву наоборот, только тем, у кого инвалидность не оформлена?
Что там за система такая хитрая?

[Sergey]

UO2
Могу только предположение сделать. Федеральное законодательство предусматривает получение блокаторов ФНО (ремикейда, других лишь в особых случаях) за счет средств бюджета только для инвалидов (если я не прав и в этом вопросе что-то изменилось, то надеюсь что Listopadnet меня поправит). Это ущербная практика (в более развитых странах никакой привязки между инвалидностью и возможностью получить адекватное лечение не имеется), но такова специфика российского законодательва и реалий (в которых зачастую проще и дешевле человека до инвалидности довести и платить ему грошовую пенсию, чем предотвращать инвалидность правильным лечением).

Но в Санкт-Петербурге, вероятно, вдобавок к этому действет какая-то региональная программа, которая на инвалидов не распространяется (так как за них федеральный бюджет отвечает). Вообще Санкт-Питербург является единственным известным мне российским регионом, где блокаторы ФНО без инвалидности можно было получить - во всяком случае упоминаний о чем-то подобном в других регионах на регулярной основе (а не в виде исключительных случаев) я что-то не припоминаю.

[UO2]

Sergey
Большое спасибо за ответ! Ваше предположение очень похоже на правду и проясняет ситуацию.

[denis-ufa]

Каким-то образом можно попытаться, через общество ББ например, повлиять на ущербные ФЗ, в части получения дорогостоящих лекарств (блокаторов ФНО в частности) для больных, а не только для инвалидов?
Или это утопия и Unreal?

[Dmitri]

UO2если вы являетесь жителем СПб, то на Вас распространяется ЗАКОН САНКТ-ПЕТЕРБУРГА от 10 октября 2005 года N 487-73 "О льготном обеспечении лекарственными средствами и бесплатном зубопротезировании отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга". Если Вам врач выписывает рецепт на лекарство (ремикейд как я понял) на основании вашей болезни, то в Комитете по здравоохранению СПб Вас должны поставить на курсовое лечение ремикейдом. Запись на курс происходит 2 раза в год (в середине и в конце года, т.к. под каждого пациента закладываются финансовые средства на приобретение лекарств). Я этим вопросом интересовался.

Надеюсь Вам будет полезна эта информация

http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page3532.htm
http://psychiatr-spb.narod.ru/index.files/Page7375.htm

Прием граждан по вопросам Дополнительного лекарственного обеспечения ведется сотрудниками фармацевтического управления Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга по средам с 10.00 до 13.00., кабинет №10 по адресу: 191011, Центральный район, Садовая Малая ул. , д. 1 (рядом со станцией метро Гостинный двор). На прием приходить с рецептом.
Дежурный Врач-инспектор Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: тел. 571-09-06. Другие телефоны Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга: 595-89-79, 314-18-14 (факс).

[Sergey]

Каким-то образом можно попытаться, через общество ББ например, повлиять на ущербные ФЗ, в части получения дорогостоящих лекарств (блокаторов ФНО в частности) для больных, а не только для инвалидов?

Вообще-то Алексей (Listopadnet) в качестве одного из направлений возможной активности общества это обозначал (кажется где-то на форуме на этот счет высказывался, может даже в этой теме ). Мне трудно судить насколько это реалистично. На мой взгляд, с учетом экономических условий РФ, вряд ли реалистично ожидать ремикейда даром всем желающим (бюждет не потянет такого), но изменить систему в сторону большей страведливости, прозрачности и адекватности теоретически возможно (отсутствие привязки к инвалидности; более жесткие, четкие и прозрачные критерии для назначения блокаторов ФНО; ликвидация монопольного положения ремикейда в ДЛО; в ряде случаев частичное субсидирование цены вместо полной бесплатности; развитие производства отечественных аналогов; и т.п.) По силам ли это обществу бехтеревцев - это вопрос уже отдельный...

[araru]

Путину денег не хватает на олимпиады и друзьям, а вы со своими болезнями.Вчера передача была, рассказывали про текущую ситуацию с бюджетом, говорят сильно сократили финансирование по ДЛО, народ теперь обращается в суд, те кто упел отсудить получают , остальным не удается.Есть области, на которые в этом году выделили по 80млн на всех.Т.Е. если 5 челлвек со стоимостью курса лечения миллионов 20 в год, есть и такие выигрывают суд, сами понимаете что остается.Зато военные расходы в 7 раз увеличили и на мвд.

[LiStopaDnet]

Итак, как раз хотел по этому вопросу добавить о своем опыте.
Когда сделал временную регистрацию в Мос.области, и прикреплялся к поликлинике, в заявлении на прикрепление было поле "с предоставлением ЛО (лекарственного обеспечения)/без предоставления ЛО". Я задал вопрос о возможности получения обеспечения (не конкретно ремикейд, а в общем), на что получил ответ, что с моей временной пишите "Без" - не положено.
Без задних мыслей после того, как получил заключение о назначении блокаторов ФНО (в заключении специально не было указано, какого именно, чтобы мой местный минздрав не завернул из-за отсутствия), направился с этим заключением к главному ревматологу Калужской области (по месту постоянной прописки).
При мне она позвонила в министерство здравоохранения. ПРоверив меня по компьютеру, выяснилось, что, согласно базе данных минздрава, я не имею права на лекарственное обеспечение (или отказался от него). Отказываться я не отказывался, но потом выяснилось, что после того, как я сделал временную регистрацию в МО и перевелся туда на пенсионное обслуживание, денежные средства на мое обеспечение начали поступать в бюджет Московской области (по месту временной регистрации), а не в Калужский.

Тем не менее, было составлено ходатайство на имя министра здравоохранения о предоставлении мне ремикейда. Я лично отвез это ходатайство в министерство. Там состоялась комиссия, на которой было принято решение о выделении мне ремикейда. Как я понял, мой случай не эксклюзив, так как я не пытался ничего никому подмаслить и не потратил вообще ни копейки (даже подарков не дарил).

Вот уже состоялось первое вливание и вчера я получил ремикейд на свое второе вливание.

То есть, даже без отсутствия бюджетного финансирования по инвалидности, я смог получить ремикейд.

Честно говоря, я уже сломал голову, как такое может быть и сам бы хотел разобраться в этом.

Предлагаю в этой или отдельной теме (на усмотрение модератора) составить коллективное письмо в Минздрав (и, возможно, в Минюст) с просьбой разъяснить порядок получения блокаторов ФНО до инвалидизации и после. Я его подпишу и отправим в Министерства.

Коллективно составить письмо прошу только потому, что у мне сейчас категорически отсутствует время самому заниматься обществом.

[6mWays]

Ремик неинвалидам, как я предполагаю, выдается в соответствии с региональными законами, которые в свою очередь являются реализацией постановления правительства

ПОСТАНОВЛЕНИЕ правительства РФ
от 30 июля 1994 г. N 890
О ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОДДЕРЖКЕ РАЗВИТИЯ
МЕДИЦИНСКОЙ ПРОМЫШЛЕННОСТИ И УЛУЧШЕНИИ ОБЕСПЕЧЕНИЯ
НАСЕЛЕНИЯ И УЧРЕЖДЕНИЙ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ
СРЕДСТВАМИ И ИЗДЕЛИЯМИ МЕДИЦИНСКОГО НАЗНАЧЕНИЯ

http://base.consultant.ru/cons/cgi/onli ... dst=100004

В котором есть перечень групп населения и список заболеваний, по которым бесплатно выдаются лекарства. Там есть бехтеревцы, но в списке их препаратов не указан ремик. (зато есть почти всё остальное - гормоны, нпвп).

Примеры реализации этого постановления:
В Москве

Распоряжение Правительства Москвы от 10.08.2005 г. № 1506-РП «О реализации мер социальной поддержки отдельных категорий граждан города Москвы по обеспечению лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения, отпускаемых по рецептам врачей бесплатно или с 50% скидкой»

http://www.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravs ... enDocument

В приложении 3 есть пункт 2.4

2.4. Решение о назначении лекарственных средств, отпускаемых отдельным категориям граждан по рецептам врачей бесплатно или с 50-процентной скидкой, не входящих в утвержденный Перечень, но необходимых по жизненно важным показаниям, принимает врачебная комиссия лечебно-профилактического учреждения в порядке, установленном Департаментом здравоохранения города Москвы.

согласно которому, я предполагаю, может выдаваться ремик.


Такая же реализация этого постановления есть у Московской области

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ
РАСПОРЯЖЕНИЕ от 28 марта 2011 г. N 9-Р
ОБ УТВЕРЖДЕНИИ АДМИНИСТРАТИВНОГО РЕГЛАМЕНТА ИСПОЛНЕНИЯ
МИНИСТЕРСТВОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ МОСКОВСКОЙ ОБЛАСТИ
ГОСУДАРСТВЕННОЙ УСЛУГИ ПО ПРИЕМУ ЗАЯВЛЕНИЙ, ПОСТАНОВКЕ
НА УЧЕТ И ПРЕДОСТАВЛЕНИЮ ИНФОРМАЦИИ ПО ДОПОЛНИТЕЛЬНОМУ
ЛЕКАРСТВЕННОМУ ОБЕСПЕЧЕНИЮ ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ ГРАЖДАН,
ИМЕЮЩИХ ПРАВО НА ПРЕДОСТАВЛЕНИЕ НАБОРА СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ

http://base.consultant.ru/cons/cgi/onli ... dst=100127

Где есть ссылка на те же перечни и такой же пункт, как у Москвы об рассмотрении тех\того лекарства, кто не входит в перечни

3.11.4. Порядок обеспечения федеральных льготников, отказавшихся от набора социальных услуг, а также порядок обеспечения больных федеральных и региональных льготников лекарственными препаратами вне Перечней.
В части обеспечения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения осуществляется по решению клинико-экспертной комиссии Министерства здравоохранения Московской области (КЭК МЗ МО) за счет бюджета Московской области.
Заседания КЭК МЗ МО в соответствии с нормативно-правовым актом осуществляется не реже 1 раза в месяц.
Лечащим врачом формируется пакет медицинских документов для предоставления в Министерство на основании решения врачебной комиссии (далее - ВК) муниципального образования. Документы должны быть представлены не позже 3 дней после принятия решения ВК.
КЭК МЗ МО принимает решения на основании:
- представленных медицинских документов, обоснованности назначений, сроков проведения лечения, состояния здоровья гражданина на момент принятия решения;
- мотивированного мнения большинства членов Комиссии.
На заседании комиссии может быть принято одно из следующих решений:
об обеспечении необходимыми лекарственными препаратами и (или) изделиями медицинского назначения гражданина на определенный срок;
о предложении адекватной замены лекарственных препаратов;
о предложении проведения курса(ов) стационарного лечения и (или) дополнительного обследования.
В случае принятия решения об обеспечении гражданина необходимыми лекарственными средствами и (или) изделиями медицинского назначения лечащим врачом выписывается рецепт, Министерством осуществляются индивидуальные закупки и поставки лекарственных средств в аптечные учреждения.
В случае обеспечения необходимыми лекарственными препаратами по жизненным показаниям "отказников" Министерством организуется поставка лекарственных средств из имеющихся остатков на складе у ответственного поставщика или из остатков в муниципальных образованиях Московской области.
После поступления лекарственного средства в аптечное учреждение гражданин по телефону оповещается о возможности получения лекарственного средства по выписанному рецепту.

В последнем распоряжении МО как раз встречается понятие "региональных льготников", которое уже употреблялось в данной теме в случае получения неинвалидами бесплатного ремика в Питере.

Кстати там в консультанте по связанным документам много интересного, в том числе суды по всем этим законам.

[UO2]

UO2если вы являетесь жителем СПб, то на Вас распространяется ЗАКОН САНКТ-ПЕТЕРБУРГА от 10 октября 2005 года N 487-73 "О льготном обеспечении лекарственными средствами и бесплатном зубопротезировании отдельных категорий жителей Санкт-Петербурга".

Возможно это не очень важно, но на всякий случай уточню.
Я прописан в Ленинградской области, получал в течении года Хумиру по решению врачебной комиссии областной больницы (ЛОКБ), территориально находящейся в СПб.
Бесплатно Ремикейд мне никогда не предлагали, только Хумиру или Араву.

Только сейчас, по прошествии 2-х лет после прекращения лечения блокаторами ФНО, благодаря данному форуму, начинаю понимать почему я получал эти дорогостоящие препараты.
Может быть есть смысл в создании темы (если таковой нет), в которой бы обсуждались юридические и правовые аспекты лечения нашего заболевания?
Ведь реально некоторые больные раньше времени становятся инвалидами или остаются без средств, только потому, что не знают, что им бесплатно положено более эффективное, но дорогостоящее лечение.

[Sergey]

Может быть есть смысл в создании темы (если таковой нет), в которой бы обсуждались юридические и правовые аспекты лечения нашего заболевания?

Такие темы есть: эта тема (для обсуждения бесплатного получения блокаторов ФНО), тема про инвалидность, а для прочих юридических вопросов - вот эта: http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=128