Начинаю лечение Ремикейдом

[Константин2002]

Можно конечно. Ну Рекаро. Рекаро это признаный лидер в области анатомических/ОРТОПЕДИЧЕСКИХ кресел. Германия. Делается на заказ в самой Германии 2.5 месяца. Мое кресло стоит 56 тысяч рублей. Оно топовой версии. Там и подогрев, и вентиляторы снизу дуют. И спинка в очень удобная. И вверх/вниз, вперед назад. Все на электроприводах. Только пальчиком тыкни. Ставится в любую машину. Делаются универсальные салазки под машину. И что важно ! можно как само кресло поднимать, так и салазки поднимать до 4 см от пола. Очень удобное. Спинка и каркас кресла из стали, что делает его типа кокона жесткого при аварии. Само кресло жестковато,но оно стоит на пружинах, а не крепится жестко к полу. Т.е. глотает ямки и стыки. Я в нем отдыхаю. Очень дорого, безумно дорого. Но есть поговорка-"Я не нестолько богат,чтобы покупать дешевые вещи". Поэтому, скрепя сердцем купил это кресло. Есть и дешевле намного, и за 20 тысяч. Но, я ездил 2 недели в салон Рекаро, все сидел в них и в куртке зимней, и в летней одежде, и так и сяк, и сженой и без, и вся моя родня пересидела в нем. И в других сидел креслах, и специально ездил в сервис Порше (там поголовно рекаро ставят) и сидел в ихнех разных креслах (разных моделях). Ну вот ДЛЯ МЕНЯ (мне) это больше всего подошло.

http://www.rus-recaro.ru/item_32.htm
Мое все черное-под салон подбирал и версии комфорт.
И потом, немцы делают на века, и это кресло можно таскать по машинам. Машину продал-кресло забрал, поставил в новую машину.

[Big Gi]

Добрый день. Недавно узнал про этот сайт. Очень позновательно. Спасибо про дневник лечения. Если не секрет, сколько потрачено на ремикейд за этот период? Заранее спасибо.

[Сергей Максименко]

Константин, вопрос по образу жизни.
Вот все о химии и о химии, а за все время приема ремикейда как у Вас взаимоотношения с той гимнастикой, которая рекомендуется при ББ, ну и все остальное что касается разминок и растяжек при ББ?
Вы что-то делали в этом направлении, или типа не болит - тогда зачем зарядка.
Бег, футбол, и т.д. активные виды спорта - это прекрасно, особенно после долгого негатива.
Может есть смысл (как с опытом приема препарата ответте) наоборот активней заняться именно "тихими" разминками?
Используйте момент отсутствия боли, ведь уже все читающие ваш эксклюзивный дневник понимают, что фактически болезнь осталась.
Думаю просто у Вас есть шанс более качестенно, и соответственно на более долгий срок, растянуть боеспособность в этом сражении.
Может здесь ответ на вопрос который встал перед Вашей семьей, вопрос зависимости от препарата, ведь не малые деньги стоит.

Так как у вас отношения с гимнастикоЙ?

[Константин2002]

Big Gi
3000$x8 раз=24 000$



Сергей Максименко
Честно признаюсь,гимнастикой я вообще никогда не занимался.Единственное, что делаю регулярно-это по 2 раза в неделю (бывает и по три) плаваю по 2-3 км в бассеине. И все. Больше ничего не делаю,кроме химии. И не делал 15 лет.
И вы во всем абсолютно правы. Ремикейд убирает боль.И во время этой ремиссии просто Бог велел гнуть себя, заниматься лфк.Я же это спустил на тормозах. "болит нет и прекрасно". Но вот все же пришел к тому, что надо лфк делать. Ибо когда кончается действие ремикейда-начинается маленький ад
Все болит, дется некуда,хожу по стеночке.Вот, на днях поеду в институт ревматолгии начинать делать лфк.
Я почему еще не занимался ничем-стоит мне себя поломать-и я лежу по 1-2 недели, встать не могу.Не трогают меня, мне хорошо-болит мало и тихо.Двигаюсь более менее нормально.Но...пойду собой заниматься.Это необходимо.

[Константин2002]

Блин. Поносил на даче ведра. Каждое по 8 литров. Два ведра в руках. Теперь лежу 5 дней. Опять эти стреляющие боли в правый сустав тазобедренный и в поясничку. ЗАКОЛЕБАЛИ они меня. Ходить не могу. Только с тростью и только дома. Ужасом для меня теперь ступеньки. Вверх иду легко,вниз..(как назвала это жена) зависаю, т.е. сводит болью сустав, я в такой позе и стою минуту,другую, весь белый в холодном поту. Хорошо,если есть за что руками зацепиться.
Вот недавно "завис" так посреди автодороги,на разметке. Не успел на зеленый перейти,так и встал как вкопаный. Был один,без трости. Еле выстоял без опоры. Еще смертельно для меня оступиться. Это вообще-сразу тухнет свет в глазах.Вот короче, опять плохо все.
17 августа только 9-ый раз буду заливаться. Еще 2 недели страдать.
Блин, 3000 у.е. мне хвататет на 1.5 месяца. Я в шоке. Спортом чтоли заниматься еще.

[Sergey]

При некоторых заболеваниях суставов врачи не рекомендуют обезболивание, так как человек, не чувствуя боли (которая до этого не давала человеку делать опасные движения), за несколько дней может полностью разрушить сустав неаккуранными движениями. К болезни Бехтерева такая ситуация, наверное, не относится, но по некоторым Вашим высказываниям, Константин, я обнаруживаю некоторое сходство этой ситуации с тем, что с Вами происходит. Может не стоит себя вести по экстремистски и лучше чуть-чуть поберечься?
Подробнее см. мою реплику в теме "Лечебная физкультура"

Последовавший далее далее диалог между Константином и Сергеем Максименко перенесен в тему "ЛФК и медикаменты друг друга не заменяют, а дополняют"

[Константин2002]

Я месяц назад делал МРТ обоих суставов. Врач сказал-как новые. все отлично,все ровненько и красиво. Это видимо, в позвоночнике, при нагрузке нерв защемляет, а он в сустав так долбит.
У меня нет заболевания суставов. Ни плеч,ни рук. Все в норме, как у любого здорового человека. Так же и нет никаких изменений и чего-то страшного в тазобедренных. Это на основании МРТ я говорю.

[Константин2002]

Я читал ваш дневник о ремикейде с замершим сердцем как говориться, и был страшно разочарован результатом.

А что вы ожидали ? Что я исцелюсь? Или что мне хватит одного раза на 4 месяца ?
Я так вот как раз и не разочарован. Лишь в том разочарован, что так мало помогает по времени. А по болевым ощущениям - лучьше и не придумаешь.

[Cергей Максименко]

Ну все таки надежа умирает последней.
Хотя не умерла. Не в плане ремикейда, а в плане того, что есть и другие решения.

Я, как сказать, благодарен Вам что ли, за то что не бросили форум, когда Вам ставало легче.
Общаюсь со многими через ICQ, так замечаю, что если человек как-то научился собственными силами справляться с ситуацией, то он перестает посещать этот форум.

Проблема его беспокоит меньше, ответы на основные вопросы он нашел, ну и ладно.

А очень хотелось бы чтобы эти люди оставили здесь свою историю в науку другим.
Вот Вы так и поступили. Молодец.

Все как-то каждый себе на уме остается, когда достигаются более-менее удачние варианты.

Ну как говориться, всегда с Вами, Сергей.
_________________
Если среди посетителей есть люди с Украины, буду рад пообщаться, поддержать, оказать посильную информационную помощь.
smax@kvo.mk.ua с темой "Болезнь Бехтерева"

[Константин2002]

Девятое вливание

Ну что мне вам сказать…хреново все у меня.Ходить нормально я пока так и не могу.
10-го числа положили меня в ЦКБ по вопросу, узнать, а почему, собственно 30-ти летний парнишка ВДРУГ не может ходить. Перетряхнули меня всего по полной программе.
И все рентгены сделали, и радионуклиды в вену пускали, и просвечивали меня под разными углами, и каждый орган отдельно рассматривали, и сердце, и легкие, и желудок. Ну все, что можно посмотрели. Здоров как бык. Все системы пашут отлично. А не ходит.
Ползал я ползал по корпусу ЦКБ на костыликах. Пришло время ремикейда. Залил в вену уже 4 банки, а не три. Из расчета 1 банка на 20 кг веса. Во мне 78 кг. Ну и залил 4 банки. Через сутки боли ББ прошли. А сука нога так и болит, ступить не могу. Так и болит до сих пор. Ползаю на костылях. Вот если посидеть а потом ходить-намного легче.
Короче, врачи пришли к выводу, что это НЕ ББ, а у меня в районе поясницы или где там мышцы, одна мышца защимила нерв, и гадина не отпускает. Поэтому я вообще не могу на правую ногу наступить. Так и хромаю. Но это,я так понял, чисто теоретические догадки. Чего будет дальше, и смогу я ходить – никто не знает. Врачи уверяют-со временем пройдет само. У них есть какой-то физеотерапефт, который волшебник, и руками может вставить эту мышцу на место. Только в сентябре.
Лежал я лежал там за бешанные бабки, а в итоге все завершилось банальной заливкой ремикейда. И все.Что я и предполагал. Почему я не хожу- нормального ответа нет. Нет, я с утра хожу почти отлично, без палок, но стоит в обед прилеч, и после этого полная труба.

А так, заливка ремикейда и его побочные действия-все ок. Я все анализы сдал, легкие просветили, КТ легких сделали, туберкулеза нет, кровь отличная. Врачи дали добро на заливку ремикейдом. Желудок чуток из-за таблеток подгнил -)), а так все ок.
Пока буду хромать по квартире, блин.

[Сергей Максименко]

А попробуй щас совместить с поездкой в какой-то санаторий с сероводородными ваннами, или грязями.
Только горячие процедуры не принимай.
Пусть разогревают не больше 36, ну максимум 37.
в промежутках меж процедурами занимайся растяжками в спортзале санатория.
Хороший санаторий обычно имеет басейн, туда походи под руководством инструктора.
Только не форсируй свебя физ.нагрузками.
У Вас в России, кажется, на первом месте стоят источники МАЦЕСТА.
Если хватает денег на ремикейд, то на санаторий точно хватит.
И езжай сейчас, пока не начались холода, чтобы потом не попадал на сквозняки.

[romak]

Константин2002
Если у вас такое состояние не от ББ, а от защемления нерва в районе поясницы, хочу обратить ваше внимание на растяжку для этого отдела:
Сядьте на стул, наклонитесь вперёд, дотроньтесь ладонями до пола и так посидите, вниз головой, 5 минут.
Перед тем, как приступить к выполнению растяжки хорошо разогрейтесь.Если вам тяжело двигаться, примите горячий душ.
Удачи !

[Константин2002]

Так вот именно, что нормально ходить я могу после ГОРЯЧЕГО душа.
А когда вниз нагибаюсь на стуле (как вы советуете), очень поясница как бы натягивается. Такое ощущение, что там все из резины. Но мне НАСТОЛЬКО больно иногда, что какая уж там физ-ра, когда я ШАГ сделать не могу без костылей.
Утром хорошо (после ночи лежания на одном богу).
Короче, я уж и не знаю, что со мной. Даже испугался как-то. И каждый день одно и тоже…боль,боль,боль. Ремикейд ее не убирает.Значит не ББ это, а механическое повреждение какое-то. Подожду физиотерапефта. И еще сделаю МРТ этих отделов.

[romak]

У меня на ранних стадиях ББ тоже сильно ноги болели. Настолько сильно, что незнакомые люди спрашивали не на протезах ли я хожу. В то время мне никто , к сожалению, не посоветовал делать растяжки на поясницу. Я мучался несколько лет. Проходил обследования у разных травматологов и даже у одного американца- ревматолога(Др. Харац в мерказ-Фольфсон в Иерусалиме). Так вот этот последний ренгеновские снимки тазобедренных суставов делать не отправил, зато сказал, что если бы мне кто-то из предыдущих врачей не сказал бы, что ноги у меня могут болеть, то они у меня и не болели бы. Хорош, не правда ли?
Честно сказать я до сих пор не уверен, болели ли мои ноги из-за ББ или из-за чего-то ещё, но с тех пор, как только я начинаю чувствовать дискомфорт в ногах или в пояснице я сразу делаю растяжки.

[Сергей Максименко]

Костя, по Вашему описанию получается вроде бы как ущемление седалищного нерва.
У меня было наверное похожее в 1997-1998.
А случилось просто, сидя на стуле наклонился вбок поднять лист бумаги, и уже нормально на ногу стать до вечера не мог.
Тогда ББ мне диагноз не стоял, только каждых полгода попадал на койку с диагнозом остеохондроз.
А ущемление лечил месяца два до полного выздоровления, но как мне тогда говорили - что любое замерзание в ноги будет напоминать об ущемленном когда-то нерве.
Лечили меня табл. индометацина, может были уколы лидазы (точно не вспомню). Неделю кололи диклофенак, и последний укол делал сам врач в сам нерв как он мне сказал. Кстати последний укол я не чувстоввал, на что он мне ответил, что уже там нечего (или нечему) чувствовать.
Обязателен массаж от поямницы вдоль седалищного нерва до пятки.
Массажиста можете нанять и без врача, кстати, он и сам сможет определить нерв это или нет, выполяя над ним массаж на всю длинну ноги.