Талидомид и ББ
(страница 2 из 2)

К сожалению детальный механизм действия талидомида неизвестен, имеющиеся данные фрагментарны. Ясно только одно, это воздействие носит сложный комплексный характер и затрагивает множество систем, ингибирование ФНО-а только частный случай проявления этого действия, а ингибирование фосфодиэстеразы - это дпугое проявление активности талидомида. Ингибируется синтез и ряда других цитокинов, например интерферона гамма.
Я на себе испробовал действие аналога талидомида под названием леналидомид, который как раз характеризуется снижением побочных эффектов при усилении терапевтического действия на миелому (против которой и предлагают использовать таллидомид и его аналоги).
К сожалению я вообще не почуствовал никакого терапевтического эффекта леналидомида на ББ, как будто совсем ничего не принимал. Т.е. с уменьшением побочных действий (сонливость, головокружение, интоксикация) пропало и самое главное, лечебный эффект. Боюсь для ББ нужны специальные модификации талидомида, не те, что разрабатывают для миеломы, но этим никто не занимается.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9873600
http://www.nature.com/bjc/journal/v87/n10/full/6600607a.html
Не знаю, для каких целей разрабатывались упомянутые в вышеуказанных статьях аналоги талидомида (вторая статья точно про онкологию, но и про ФНО-а там есть пара предложений), однако в них утверждается, что некоторые из этих аналогов являются "potent inhibitors of tumor necrosis factor-alpha".

Возможно Вы правы, какие-то новые аналоги ингибиторы ФНО-а на основе талидомида разрабатываютя, но сейчас в доступности таких препаратов я не нашел, подождем! Да и ингибиторов специфических качественных для фосфодиэстеразы 4 тоже нет. Как только появятся, готов попробовать. Smile

Статья о талидомиде (иммунодепрессант, PDE4-блоккер) от 20 октября 2009 года. Коротко по-русски:
Талидомид отодвигает срок рецидива анкилозирующего спондилита после прекращения лечения этанерцептом.
Результаты: Сто пациентов прошли наблюдение сроком до 12 месяцев, средний срок наблюдения - 5,1 месяца. 30 пациентов лечились только талидомидом, 33 пациента - только сульфасалазином и 37 пациентов - только НПВС. К концу наблюдения у 79 пациентов начался рецидив. Средний срок наступления рецидива был 3.2±2 месяца, самый короткий срок - 2 недели. Доля рецидивов у пациентов в группе талидомида была 60%, значительно меньше, чем в группе сульфасалазина (84.8%) и в группе НПВС (89.2%). Разница срока рецидива между группами сульфасалазина и НПВС не выявлена. В данном исследовании талидомид показал себя безопасным и хорошо переносимым. Наиболее частые жалобы на побочные эффекты были связаны с сонливостью, усиленным образованием перхоти, запорами и сухостью во рту. Нежелательные эффекты были выражены умеренно.
...
Заключение: несмотря на неотвратимость рецидива после отмены этанерцепта, талидомид оказался более эффективным, чем сульфасалазин и НПВС в предупреждении рецидива. [При этом] высокий простагландин-А, признаки воспаления позвоночника и уровень C-реактивного белка [после отмены этанерцепта и до начала исследования] предвещали близость рецидива болезни.

Да, у меня так все и было, как в этой статье. После прекращения Ремикейда (перестал действовать после 3-х лет применения) я начал по собственной инициативе Таллидомид. Поначалу он снял все проявления воспалительных процессов ББ, Без рецедива прожил пол-года, в конце этого срока стал заметно нарастать С-реактивыный белок, ухудшаться самочуствие, начался рецедив и Таллидомид стал неэффективен абсолютно. К негативным эффектам Таллидомида тка же можно отнести блокирование регенерационных способносте, - раны, натертости ног и т.п. не заживают совсем.
Из рецедива вылез на Хумире, но об этом уже писал ранее.

Сейчас провожу новый эксперимент - я, видимо, без этого не могу Smile

В июне 2009 провел в клинике Максимова при больнице Пирогова аутологическую трансплантацию стволовых клеток крови после высокодозной химиотерапии (это когда собственные стволовые клетки берут из человека, затем всю имунную систему сжигают химией, и выращивают заново из подсаженных стволовых клеток). Оказалось вполне переживаемая процедура. Пока живу без рецедивов и применения медикаментов, но думаю рано делать выводы, операция достаточно сложная и дорогая, так что еще понаблюдаю сам себя, пообщаюсь с врачами и напишу отчет для всех Smile

.

Зарегистрирован: 07.08.2011 Сообщения: 1

Талидомид очень дорогой препарат,насколько он эффективен при лечении миеломной болезни,какие побочные действия?

Зарегистрирован: 13.03.2016 Сообщения: 38

Год как попробовал талидомид, результат похож на то что писал Лукьянов. Первые 3 месяца было ощущение что я выздровел, принимал я его раз в три дня по 50 мг, недели 2, пока не сбил воспаление в 0, и перестал пить. Месяца 2 чувствовал себя здоровым. Все приемы записывал в excel (для статистики). Потом все неспеша вернулось. Начал пить опять схема примерно такая же, я пил по 50-100 мг, через день или 2 пока воспаление не уходило, потом бросал, хватало в среднем на 1.5-2 месяца. Так длилось где то 8 месяцев. Потом приходилось увеличивать дозировку и я почувствовал что такое невропатия (покалывать пальцы стали на руках и ногах и тд). Забросил его на 4 месяца(лечился хумирой). Потом при воспаление возобновил лечение, и все норм - помогает, опять на 1.5 -2 месяца, так было пол года. Сейчас опять стал плохо помогать. Вот жду когда толерантность упадет и буду опять с помощью его бороться с воспалениями, не принимаю с 11 ноября.

Зарегистрирован: 25.04.2019 Сообщения: 15

alex_m
Очень интересен Ваш опыт. Если не секрет как достаете лекарство? Кто производитель? Есть аналог еще. Мирин вроде называется. Как пройдет время напишите будет ли действовать препарат далее?

Зарегистрирован: 13.03.2016 Сообщения: 38

Продается в украине, Таликс 100мг, Индия, стоит около 3000р 30 таблеток, я всю пачку и за год не использовал

Я бы не рискнул)
https://www.xn--80aiaobpjp5a.com/vazhno-znat.php
_________________
Руслан

Зарегистрирован: 25.04.2019 Сообщения: 15

alex_m
Добрый день! Как Ваши успехи с талидомидом? Помогает или опять толерантность и временно не принимаете? Как самочувствие во время приема и во время не приема?

Зарегистрирован: 13.03.2016 Сообщения: 38

на сегодня кто нибудь пополнил историю с приёмом Твлидомида ?
_________________
https://t.me/bcd180


Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу Пред. 1, 2
страница 2 из 2

Талидомид и ББ(страница 2 из 2)

отзывы

Талидомид и ББ
(страница 2 из 2)