К сожалению детальный механизм действия талидомида неизвестен, имеющиеся данные фрагментарны. Ясно только одно, это воздействие носит сложный комплексный характер и затрагивает множество систем, ингибирование ФНО-а только частный случай проявления этого действия, а ингибирование фосфодиэстеразы - это дпугое проявление активности талидомида. Ингибируется синтез и ряда других цитокинов, например интерферона гамма.
Я на себе испробовал действие аналога талидомида под названием леналидомид, который как раз характеризуется снижением побочных эффектов при усилении терапевтического действия на миелому (против которой и предлагают использовать таллидомид и его аналоги).
К сожалению я вообще не почуствовал никакого терапевтического эффекта леналидомида на ББ, как будто совсем ничего не принимал. Т.е. с уменьшением побочных действий (сонливость, головокружение, интоксикация) пропало и самое главное, лечебный эффект. Боюсь для ББ нужны специальные модификации талидомида, не те, что разрабатывают для миеломы, но этим никто не занимается.
Талидомид и ББ
Модератор: Марк
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
-
Sergey
- Сообщения: 2636
- Зарегистрирован: Вс апр 23, 2006 11:36 pm
- Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент
- Контактная информация:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9873600
http://www.nature.com/bjc/journal/v87/n ... 0607a.html
Не знаю, для каких целей разрабатывались упомянутые в вышеуказанных статьях аналоги талидомида (вторая статья точно про онкологию, но и про ФНО-а там есть пара предложений), однако в них утверждается, что некоторые из этих аналогов являются "potent inhibitors of tumor necrosis factor-alpha".
http://www.nature.com/bjc/journal/v87/n ... 0607a.html
Не знаю, для каких целей разрабатывались упомянутые в вышеуказанных статьях аналоги талидомида (вторая статья точно про онкологию, но и про ФНО-а там есть пара предложений), однако в них утверждается, что некоторые из этих аналогов являются "potent inhibitors of tumor necrosis factor-alpha".
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Статья о талидомиде (иммунодепрессант, PDE4-блоккер) от 20 октября 2009 года. Коротко по-русски:
Талидомид отодвигает срок рецидива анкилозирующего спондилита после прекращения лечения этанерцептом.
Результаты: Сто пациентов прошли наблюдение сроком до 12 месяцев, средний срок наблюдения - 5,1 месяца. 30 пациентов лечились только талидомидом, 33 пациента - только сульфасалазином и 37 пациентов - только НПВС. К концу наблюдения у 79 пациентов начался рецидив. Средний срок наступления рецидива был 3.2±2 месяца, самый короткий срок - 2 недели. Доля рецидивов у пациентов в группе талидомида была 60%, значительно меньше, чем в группе сульфасалазина (84.8%) и в группе НПВС (89.2%). Разница срока рецидива между группами сульфасалазина и НПВС не выявлена. В данном исследовании талидомид показал себя безопасным и хорошо переносимым. Наиболее частые жалобы на побочные эффекты были связаны с сонливостью, усиленным образованием перхоти, запорами и сухостью во рту. Нежелательные эффекты были выражены умеренно.
...
Заключение: несмотря на неотвратимость рецидива после отмены этанерцепта, талидомид оказался более эффективным, чем сульфасалазин и НПВС в предупреждении рецидива. [При этом] высокий простагландин-А, признаки воспаления позвоночника и уровень C-реактивного белка [после отмены этанерцепта и до начала исследования] предвещали близость рецидива болезни.
Талидомид отодвигает срок рецидива анкилозирующего спондилита после прекращения лечения этанерцептом.
Результаты: Сто пациентов прошли наблюдение сроком до 12 месяцев, средний срок наблюдения - 5,1 месяца. 30 пациентов лечились только талидомидом, 33 пациента - только сульфасалазином и 37 пациентов - только НПВС. К концу наблюдения у 79 пациентов начался рецидив. Средний срок наступления рецидива был 3.2±2 месяца, самый короткий срок - 2 недели. Доля рецидивов у пациентов в группе талидомида была 60%, значительно меньше, чем в группе сульфасалазина (84.8%) и в группе НПВС (89.2%). Разница срока рецидива между группами сульфасалазина и НПВС не выявлена. В данном исследовании талидомид показал себя безопасным и хорошо переносимым. Наиболее частые жалобы на побочные эффекты были связаны с сонливостью, усиленным образованием перхоти, запорами и сухостью во рту. Нежелательные эффекты были выражены умеренно.
...
Заключение: несмотря на неотвратимость рецидива после отмены этанерцепта, талидомид оказался более эффективным, чем сульфасалазин и НПВС в предупреждении рецидива. [При этом] высокий простагландин-А, признаки воспаления позвоночника и уровень C-реактивного белка [после отмены этанерцепта и до начала исследования] предвещали близость рецидива болезни.
-
Лукьянов Сергей
- Сообщения: 495
- Зарегистрирован: Сб июл 12, 2008 6:19 pm
- Откуда: Москва
Да, у меня так все и было, как в этой статье. После прекращения Ремикейда (перестал действовать после 3-х лет применения) я начал по собственной инициативе Таллидомид. Поначалу он снял все проявления воспалительных процессов ББ, Без рецедива прожил пол-года, в конце этого срока стал заметно нарастать С-реактивыный белок, ухудшаться самочуствие, начался рецедив и Таллидомид стал неэффективен абсолютно. К негативным эффектам Таллидомида тка же можно отнести блокирование регенерационных способносте, - раны, натертости ног и т.п. не заживают совсем.
Из рецедива вылез на Хумире, но об этом уже писал ранее.
Сейчас провожу новый эксперимент - я, видимо, без этого не могу
В июне 2009 провел в клинике Максимова при больнице Пирогова аутологическую трансплантацию стволовых клеток крови после высокодозной химиотерапии (это когда собственные стволовые клетки берут из человека, затем всю имунную систему сжигают химией, и выращивают заново из подсаженных стволовых клеток). Оказалось вполне переживаемая процедура. Пока живу без рецедивов и применения медикаментов, но думаю рано делать выводы, операция достаточно сложная и дорогая, так что еще понаблюдаю сам себя, пообщаюсь с врачами и напишу отчет для всех .
Из рецедива вылез на Хумире, но об этом уже писал ранее.
Сейчас провожу новый эксперимент - я, видимо, без этого не могу
В июне 2009 провел в клинике Максимова при больнице Пирогова аутологическую трансплантацию стволовых клеток крови после высокодозной химиотерапии (это когда собственные стволовые клетки берут из человека, затем всю имунную систему сжигают химией, и выращивают заново из подсаженных стволовых клеток). Оказалось вполне переживаемая процедура. Пока живу без рецедивов и применения медикаментов, но думаю рано делать выводы, операция достаточно сложная и дорогая, так что еще понаблюдаю сам себя, пообщаюсь с врачами и напишу отчет для всех .Год как попробовал талидомид, результат похож на то что писал Лукьянов. Первые 3 месяца было ощущение что я выздровел, принимал я его раз в три дня по 50 мг, недели 2, пока не сбил воспаление в 0, и перестал пить. Месяца 2 чувствовал себя здоровым. Все приемы записывал в excel (для статистики). Потом все неспеша вернулось. Начал пить опять схема примерно такая же, я пил по 50-100 мг, через день или 2 пока воспаление не уходило, потом бросал, хватало в среднем на 1.5-2 месяца. Так длилось где то 8 месяцев. Потом приходилось увеличивать дозировку и я почувствовал что такое невропатия (покалывать пальцы стали на руках и ногах и тд). Забросил его на 4 месяца(лечился хумирой). Потом при воспаление возобновил лечение, и все норм - помогает, опять на 1.5 -2 месяца, так было пол года. Сейчас опять стал плохо помогать. Вот жду когда толерантность упадет и буду опять с помощью его бороться с воспалениями, не принимаю с 11 ноября.
Ну да, тут к официальной медицине не особо доверие питаешь, а когда без лицензии - вообще жесть.руслан писал(а):Я бы не рискнул)
https://www.xn--80aiaobpjp5a.com/vazhno-znat.php
Остаётся "ждать, надеяться и верить" ...ну и конечно же работать над собой
предположительный стаж с 2014
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
диагноз поставлен 05.2016 АС (ББ) 1-я стадия с поражением позвоночника (шейный/грудной/поясничный);
двусторонний сакроилеит; мелкие суставы стоп/кистей (переферия)
alex_m писал(а):последний раз применял (5.02 - 50 мг, 3.02 - 50мг, 31.01 - 50 мг. 25.12 - 100 мг, 26.12 - 50 мг.) до сих пор реммисия, бывает воспаление в колене, оно почти ни когда не проходит. Надеюсь пару месяцев продержится реммисия.HELEN1972 писал(а):alex_m
Добрый день! Как Ваши успехи с талидомидом?
Добрый вечер, как вы себя чувствуете? Повторяли ли вы лечение, есть ли прогрессирование болезни?
Планирую такую же терапию. Буду благодарна за ответ.