Новый препарат Актемра

[тигран]

Пока жду ...

[тигран]

Есть первые итоги.

Ц реактивный белок просто рухнул с 60 -и до ниже 2-х

Но боли как были так и остаются. говорят жди еще ,я вот жду.

Температуры больше нету, сердце бьется нормально, у меня от частых темпаратур есть тахикардия

вообщем пока противоречивые чувства.


п.с. хотя заранее предупреждаю, у меня довольно сложный случай. вместе с бехтеревом есть еще одна аутоимунная болезнь. Называется периодическая болезнь, которая как считают врачи у меня породил и бехтерев.

[creg77]

этот белок рухнул после какой иньекции ?

[тигран]

после первой

[creg77]

вам что нибудь известно о побочных от Актермы ?

п.с. пытаюсь купить этот препарат, но врачи говорят что он не сертифицирован в России и пока ничего не получается.
а знакомые предлогают привезти из Швеции его. (они там живут)
как везти незнаю.

[тигран]

Ну побочные эффекты такие же как и у всех имунодепресантов. Инфекции всякие . Хотя как я понял при Актемре рисков меньше чем при Ремикейде.

Но к сожалению это меня мало радует так как моя друга болезнь, периодическая болезнь совсем не восприняла эту Актемру.

Я всегда подозревал что у меня первичен периодическая болезнь на фоне которого развилась болезнь Бехтерева. Теперь я в этом почти уверен. Кстати это довольно частое явление у нас.

У меня случились сильные мышечные боли, совсем не такие к которым я привик, поэтому я навряд ли приму вторую иньекцию.

Но я хочу еще раз отметить. Не делаете выводы на моем неудачном опыте. Может это хорошое лекарство для тех у кого только ББ, но я его не посоветовал бы его тем у кого есть еще и Периодическая болезнь. А в наших краях это часто бывает.

п.с. Говорят для периодиков лучшее средство это Анакинра. Наверное попробую.

[Sergey]

Тигран, взгляните на тему про вторичный амилоидоз - там заодно и несколько слов про периодическую болезнь сказано. Маловероятно, конечно, но вдруг там что-то полезное для Вас имеется...

[тигран]

Спасибо Сергей
Я уже там отметился

[Поддубный]

К сожалению, имеющиеся на настоящий момент данные говорят о том, что блокада интерлейкина 6 неэффективна при лечении АС (или эффективна у очень небольшой части пациентов, что, в принципе, одно и то же). Первое, Сарилумаб - аналог Актемры производства Санофи-Авентис - оказался неэффективен при АС в рамках крупного исследования, в котором участвовали и мы. Здесь пресс-релиз, более подробные данные выйдут позднее.
Второе, на EULAR в этом году была представлена серия наблюдений за эффектом Актемры у 18 пациентов со спондилоартритом. Результаты разочаровывающие - несмотря биологические эффекты (снижение СРБ, к примеру), клинического улучшения практически не было. И третье, Рош останавливает клинические исследования Актемры при АС, что, по всей видимости, связано, с негативными результатами плацебо-контролируемой фазы исследований.
Так что, судя по всему, анти-ИЛ-6 препараты не станут хорошей альтернативой блокаторам ФНО при лечении АС.

[creg77]

Денис Анатольевич благодарю за инфу !

[Евгений1980]

lisichka2017
Здравствуйте. Интересует какое состояние у Вас сейчас спустя продолжительный период. Интересуюсь так как прошел курс ремикейда, эффект был в течении полу года, затем снова тоже состояние. Собрался делать вливание хумиры, начал проходить обследование, выявили туберкулез... Пол года лечился, теперь от вливания хумиры и ремикейда отказался, не хочу снова подхватить туб, да и продолжительность ремиссии в соотношении с ценой препаратов того не стоит. Сейчас хожу только с палочкой и с большим трудом. Расскажите пожалуйста как Вы себя сейчас чувствуете. Спасибо.

[Sergey]

Евгений1980, посмотрите выше в этой теме вот это сообщение http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 0095#10095
Я его понял так, что проблемы с туберкулезом есть и на актемре. Да и в этой теме несколько позднее приводились данные, что актемра если и помогает при ББ, то лишь в отдельных случаях.

[Tess]

lisichka2017
Добрый день!
Как Ваше самочувствие сейчас? Спустя 3 года. Очень интересно.
Спасибо.

[creg77]

Да всех состояние интересно
Чтобы видеть всю динамику всех манипуляций

[Alex33]

Здравствуйте.

Что то эта тема уже заброшена 4 года, живы ли те, кто здесь принимал Актемру и отписывался о самочувствие?

На следующей недели ложусь в НИИР для очередной смены препарата на Актмеру. До этого через меня уже прошли: Ремикейд, Энбрел, Хумира, Симпони, Косентикс и Симзия на которой я по сей день. Данные препараты помогали с переменным успехом, из за этого был запорот правый глаз и сделана операция. В данный момент самочувствие хреновое, после 100 мг диклофенака пол дня лежу, вторую половину пытаюсь заниматься делами, хожу болезненный, как зомби полусонный. СОЭ и С-реактивный зашкаливает, как сообщает интернет с таким С-реактивным человек жить не может, но я всё ещё жив. По сути дела подходят к замене оба коленных и левый тазобедренные суставы, но с такими анализами не возьмут на операцию. Столько дел ещё хочется сделать в этой жизни, но ничего делается, а года уходят, на душе кошки скребутся. Опять надежда на следующий препарат Актемра.