Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
(страница 3 из 62)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4 ... 60, 61, 62  След.
 
 

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)
Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24%
 24%  [ 24 ]
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10%
 10%  [ 10 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12%
 12%  [ 12 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36%
 36%  [ 36 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14%
 14%  [ 14 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3%
 3%  [ 3 ]
Всего голосов : 99

Автор Сообщение
Лукьянов Сергей



Зарегистрирован: 12.07.2008
Сообщения: 226
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Май 13, 2010 6:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
"Поэтому тем из форумчан, которые считают для себя полезным развитие данного метода применительно к аутоимунным заболеваниям, есть смысл самим посильно поучаствовать в "пропагандистской" деятельности - например, увидев где-либо в интернете подходящее обсуждение (о применении стволовых клеток для лечения аутоимунных заболеваний, либо о том, можно ли вылечить такие заболевания и т.п.), не проходить мимо, а дать краткую информацию о методе и ссылку на тему на нашем форуме. По крайней мере, я имел намерение какое-какие шаги в этом направлении предпринять"

Сергей, полностью согласен, сам я не справлюсь, да и запутаю людей. Действуйте по своему усмотрению Smile


"Cпециальный центр для лечения аутоиммунных заболевания пока еще только идея, в реальности же имеется только клиника Максимова с достаточно органиченной пропускной способностью. Есть ли смысл сейчас "гнать волну", не может ли получиться так, что желающих окажется больше, чем клиника Максимова в соcтоянии принять?"

Мне кажется для дальнейшего развития проекта важно расширение списка болезней, излеченных этой технологией в России. Одно дело где-то работает, другое дело у нас! Сейчас в клинике Максимова с большим интересом смотрят на возможности научной работы, мы готовим совместные статьи (на моем примере) и, по-моему, надо пользоваться благоприятной ситуацией. Я пока риска волны не вижу, у них на 100 рассеянных склерозов дай бог приходит пара Кронов и пара ревматоидных артритов. Пока риска перегрузки за счет расширения списка болезней нет. Но ясно, что в перспективе, если методика станет востребованной, они не справятся и понадобится новый центр.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 162
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Май 14, 2010 10:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Есть один ньюанс - с коммерческой точки зрения зрения выгоднее пожизненно больному продавать лекарства типа ремикейда, чем его вылечить совсем за цену годового курса ремикейда. Вопросы на засыпку: куда в таких обстоятельствах в первую очередь пойдет бабло? И будут ли вообще заниматься такой узкой рыночной нишей как ББ? Можете над ними подумать на досуге - если ждать пока "на Западе это всё разработают\протестят", то времени на такие размышления может оказаться ой как много...

Этот-таки ньюанс и есть основная движущая сила, как бы это не показалось странным с некоторой стороны. В США, где вся фарма коммерциализирована, и рождаются ремикейды и прут все исследования вперед и с песней. В Германии, например, где социализм, никакого ремикейда не придумали. В США фарма и биотеч это адски развитые, развивающиеся отрасли, в которых миллионы бабла. Вся наука там поставлена на поток. Думаю, и одноразовую мариновку в инкубаторе там придумают и поставят на поток быстрей, чем где бы то ни было, несмотря на ремикейд.
Ну это всё не по теме разговоры, хотя и интересные. Мне бы еще, например, хотелось бы обсудить фарму в РФ. Есть там какие-нибудь перспективы или нет, сделать что-нибудь на генной инженерии типа ремика. Можно отдельно завести ветку, на общие темы.

Опять же, в то, что на Западе уже десять лет гоняют эти эксперименты, только не на аутоимунных заболеваниях, потому как это не выгодно или малоинтересно, мне очень слабо вериться. То что гоняют(ссылки то уже были), я верю, но то что мало усилий на борьбу с аутоимунными заболеваниями прикладывают, не верю. А тут как бы со стороны в далекой варварской стране один энтузиаст попробовал и на тебе, и вот она закрутилась. А там им как будто на то же самое бабла было жалко. Так не бывает.
Я видел всякую статистику по аутоимунным заболеваниям, и все заболевания, ББ, Кроны, РА в сумме дают уже немалый процент от популяции. Поэтому на Западах туда вкладывается достаточно бабла. И на гос уровне, ибо им просто невыгодно, когда у них десять(тки) миллионов будут сидеть на вэлфере полуинвалидами, когда иначе, они бы смогли работать в два раза продуктивнее и жить на десять-двадцать лет дольше.

Ну так вот. Возвращаясь ближе к теме. Я бы потратил 900к(если бы было), если бы была хоть какая то доказанная теория\практика под этим делом. При нынешнем положении, я, имей 900к Х 2, выразил бы лишь больший интерес, но навряд ли бы потратился на то, чтобы меня тестили.


Последний раз редактировалось: 6mWays (Вс Май 16, 2010 2:53 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2367
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Май 16, 2010 12:33 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
6mWays писал(а):
Мне бы еще, например, хотелось бы обсудить фарму в РФ. Есть там какие-нибудь перспективы или нет, сделать что-нибудь на генной инженерии типа ремика.

Если Вам это интересно, то вполне можете попробовать это пообсуждать в теме "Создается новое поколение лекарств" (один отечественный препарат там уже упоминался, можно и про другие поговорить, а будет необходимо - так и вовсе сделать такое обсуждение отдельной темой).

6mWays писал(а):
Ну это всё не по теме разговоры, хотя и интересные.

Да, действительно не совсем по теме. Боюсь, я подал для такого отклонения повод (меня-то никто не модерирует, а самомодерирование иногда дает сбои Smile ).

Если же говорить сторого по теме, то еще раз кратко повторюсь - технология трансплантации стволовых клеток применительно к аутоиммунным заболеваниям не является массовой, она предназначена для сравнительно немногих особых случаев. Поэтому объем рынка небольшой и с коммерческой точки зрения развитие этой технологии является далеко не самым привлекательным способом вложения денег, а с научно-медицинской точки зрения не является главным направлением сосредоточения усилий (так как ученых-медиков интересуют прежде всего вещи для массового применения). Доля же ББ среди аутоиммунных заболеваний невелика и в и без того небольшом объеме "аутоимунных" трансплантаций ничтожна. Соответственно, вероятность того, что кто-то займется изучением этого вопроса очень мала - чтобы среди множества других возможностей заинтересоваться именно этой, надо либо увидеть в ней неочевидные отдаленные научные или коммерческие перспективы (что далеко не все умеют), либо быть лично заинтересованным в нахождении способов полного излечения ББ. Причем нужно, чтобы этим занялся не какой-то неумелый и никому неизвестный "энтузиаст", а выскоквалифицированный исследователь.

То есть для начала более интенсивного изучения трансплантаций при ББ нужно весьма редкое стечение обстоятельств. То, что нашелся ученый с мировым именем, который к тому же сам является бехтеревцев (будем надеятся, что бывшим Smile ), а заодно еще и наладивший контакты с клиникой для осуществления трансплантаций и, вдобавок к этому, имеющий успешный опыт как организации исследований, так и их реальной коммерциализации (причем задолго до того, как это стало избитым политическим лозуногом) - это уникальное стечение обстоятельств. Вряд ли где-то еще в мире оно повторится в ближайщем будущем.

Я вообще-то не хотел все это так прямо излагать, так как это выглядит как лесть по отношению к Сергею Лукьянову. Но дело в том, что это никакая не лесть, а просто констатация известных мне фактов. Мне пришлось их привести, чтобы было понятно, что в данном конкретном вопросе заграница нам скорее всего не поможет - либо изучение трансплантаций при ББ начнется в России, либо в ближашие годы они, скорее всего, не будут делаться вообще нигде. Может я и ошибаюсь, но мой прогноз именно таков.

Кое-что делать можно и в России (ссылочку для подтверждения этого я уже приводил). Сергею Лукьянову уже один раз удалось сделать то, что никто в мире сделать не мог (пусть и не в медицине, а в другой области). Так что есть основания надеяться, что и второй раз ему что-то подобное удастся Smile

6mWays писал(а):
на Западе уже десять лет гоняют эти эксперименты, только не на аутоимунных заболеваниях

И на аутоимунных тоже, только не на тех, что нам интересны, не на ББ Sad Возможные причины этого я объяснил выше.
6mWays писал(а):
То что гоняют(ссылки то уже были), я верю, но то что мало усилий на борьбу с аутоимунными заболеваниями прикладывают, не верю.

Ссылки были как раз именно про аутоимунные заболевания (так что читайте внимательнее). Но ББ среди них не было. Можете мне верить или не верить (как говорится, это Ваше личное горе Smile ), но я специально искал в научной литературе, а также среди запланированных испытаний - и никаких следов изучения возможностей трансплантации стволовых клеток при ББ не обнаружил (кроме описания того одного единственного примера бехтеревца с лимфомой, который в начале темы упоминался; кстати, этот пример возник в силу случайного стечения обстоятельств и имел место быть более десяти лет назад - и с тех пор никакого продвижения по этому вопросу не было и еще лет десять могло бы не быть, если бы Сергей Лукьянов не решил это на себе попробовать).
6mWays писал(а):
бы потратил 900к(если бы было), если бы была хоть какая то доказанная теория\практика под этим делом. При нынешнем положении, я, имей 900к Х 2, выразил бы лишь больший интерес, но навряд ли бы потратился на то, чтобы меня тестили.

Это место Вы правильно понимаете - речь идет именно о том, чтобы за свои же личные деньги стать подопытным кроликом. Но хотелось бы, чтобы Вы поняли и еще одну вещь - даже эта возможность уникальна, может так выйти, что снова она предоставится лишь спустя многие годы и совсем не обязательно в нашей стране. Как мне кажется, это тоже стоит учитывать при принятии решения.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Marinka



Зарегистрирован: 22.06.2007
Сообщения: 93

СообщениеДобавлено: Ср Май 19, 2010 9:53 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сергей, у меня возник вопрос по поводу химиотерапии. Насколько такое воздействие опасно в дальнейшем? Наверняка такая сильная доза химии ещё долго не выводится из организма.

Последний раз редактировалось: Marinka (Пн Окт 31, 2011 5:08 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Лукьянов Сергей



Зарегистрирован: 12.07.2008
Сообщения: 226
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Июн 05, 2010 9:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вопрос прямо скажем непростой, и тут у мои познания весьма ограниченны. С одной стороны как таковое воздействие на потомство не описано. Химия эта очень быстро выводится из организма, в считанные дни концентрация в крови падает до безопасной, поэтому и кровь восстанавливается довольно быстро. Когда я был в больнице, мне показывали фотки вполне счастливых мамочек, которые перед этим (за несколько лет) прошли процедуру. Однако в течение года детей зачинать не рекомендуют, т.е. какой то риск существует.
Трудность вопроса в том, что при болезни Бехтерева довольно трудно физически выносить и выкормить ребенка, ведь на период беременности Ремикейд или Химиру нельзя использовать. Ребеночка на руках носить приходится, как ни крути, я папа, и то не смог избежать этого Smile а спина и ноги под нагрузкой горят. Кроме того, первые несколько лет особенно и не оставишь ребеночка на месяц, да еще потом месяц будет слабость. Поэтому я рекомендовал бы встретится с врачами, посоветоваться, выслушать их профессиональное мнение и уже после этого решать. Тут многое при принятии решения может зависеть от тяжести заболевания, возраста и т.д. Возможно все же лучше попробовать преодолеть болезнь, восстановиться и потом уже делать детишек. Врач Денис Анатольевич Федоренко может все подробно с Вами обсудить, могу выслать его мобильник или адрес электронной почты.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Marinka



Зарегистрирован: 22.06.2007
Сообщения: 93

СообщениеДобавлено: Чт Июн 10, 2010 2:53 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Лукьянов Сергей

Спасибо большое за ответ!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2367
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Июн 18, 2010 2:36 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
В другой теме
Махамбет писал(а):
прочитал рассказ Лукьянова Сергея о трансплантации аутологичных стволовых клеток крови после мощной химиотерапии и тоже хочу пройти такую операцию, но для этого мне нужно копить деньги. Также я решил найти районную больницу, у нас как то это не совсем популярно, все ходят в частные клиники, и встать на учет, чтобы раз в квартал мониторить свое состояние и засвидетельствовать перед государством, что есть такой больной с таким диагнозом. Потом соберу всех ББ в РК для инициирования выделения госквоты на лечение больных ББ, как описывает это г-н Лукьянов С.

Примечание: РК = Республика Казахстан
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2367
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пт Авг 06, 2010 11:32 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Недавно в Башкирии была провелена первая трансплантация кроветворных стволовых клеток. Правда не при аутоиммунном заболевании, а при онкологическом. Подробнее можно почитать вот здесь: http://ufa1.ru/news/297159.html

Таким образом, эта технология постепенно перестает быть редкостью, доступной только в столицах. Но мест, где такие операции могут делать, в России пока немного - в газете, где я первоначально прочитал эту новость, утверждается что в данный момент их имеется только восемь.

Кстати, пока искал эту новость в интернете, наткнулся на несколько материалов о трансплантации стволовых клеток на русском языке (то, чем 6mWays интересовался; правда только первая ссылка посвящена аутоиммунному заболеванию, в остальных двух эта возможность только вкратце упомянута):
http://www.med2.ru/story.php?id=4668
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/hospital/oncology/transplantation_ru.html
http://www.gemabank.ru/publ/n22.html

Еще один материал о трансплантации стволовых клеток на русском языке - фильм "Наука 2.0: стволовые клетки" (на днях его показывали по телеканалу "Россия 24" и есть возможность посмотреть его через интернет). Примерно 7 из 22 минут фильма посвящены описанию той самой процедуры, через которую Сергей Лукьянов прошел (в фильме правда речь идет про онкологических больных, при лечении которых есть некоторые немаловажные отличия, но основные принципы все же такие же как и при лечении аутоимунных заболеваний).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Сб Фев 12, 2011 11:26 pm), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 219
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 22, 2010 2:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
всем доброго дня
присоединяюсь к вашему сообществу, тоже болею ББ.
5 лет потребовалось что бы поставить диагноз.
щас сижу на Сульфике.

Лукьянов Сергей, я просто поражен вами. вы герой реально.
в начале я видел что вы писали про своих детей и тоже есть риск по ББ у них.
планируете ли вы пролечить их этим способом ?

и как ваше состояние на сегодня ?

всем желаю здоровья !
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 24, 2010 10:19 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я б попробовал. Но мне, признаюсь честно, стремно.
А вдруг помру. А у мя жена молодая, сына Smile
Пока на ремике сижу уж какой год. Т.е. хочу сказать, что ББ не критична у меня. Будет критична, возьму мильен ипойду в бокс...выхода нет.
Но радует уже то, что кроме Ремика появился такой способо. НО ОН ЕСТЬ. Хоть и за мильен, и 4 недели в боксе, и есть риск вообще померерть, но он есть. Я пока не созрел морально.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 219
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 24, 2010 1:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
где же Сергей Лукьянов ?
Crying or Very sad
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Лукьянов Сергей



Зарегистрирован: 12.07.2008
Сообщения: 226
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Ноя 24, 2010 11:56 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет всем!

Извините что исчез с сайта. Просто живу как белка в колесе, -
у меня все ОК, но совершенно зашиваюсь по времени. Здоровье
инициировало мою дополнительную активность, которая меня кажется
погубит Smile. Я затеял кучу новых проектов, а только что стал
одним из 40 победителей гранта на создание лабораторий ведущими
учеными в ВУЗах (http://www.strf.ru/material.aspx?CatalogId=221&d_no=34660 ). Это 150 000 000 руб, а создать лабораторию надо в
Нижнем Новгороде Smile Я теперь как электрон размазан по Москве и
Нижнему...
Что касается самочувствия, то я уверенно могу сказать что пока, - это уже 1.5 года, процедура оздоровления работает. Я тружусь по 12-14 часов в день, устаю конечно, но кто в таком режиме не устанет Smile Все же мне 47, и косточки мои повреждены. Раз в месяц какой нибудь диск в позвоночнике не выдерживает, сдвигается. Иду к массажисту, вправляю и опять бегом по пробкам Smile
Из неприятных последствий, при заболевании ОРВи или гриппом имею неделю высокой температуры, потом еще неделю слабость и боль в суставах. Но болею не чаще обычного, теперь стал стараться избегать заразы, но не всегда получается, раз в 2-3 месяца попадаю на это, все же двое детей в школу ходят Smile

Теперь вопрос о рисках процедуры в смысле летальности. На сегодня они очень низкие, практически нулевые. За 10 лет работы клиники Максимова (около 200 операций для аутоимунных больных) ни одного смертельного исхода. НО! Это определяется именно клиникой, опытом и квалификацией врачей. На сколько я понимаю, в России пока это единственное место, где эту операцию проводят квалифицированно. Не рискуйте, не делайте в других местах, по крайней мере давайте сначала обсуждать Smile
Можно писать мне на электронную почту - luk@ibch.ru

Про детей: при наличии болезни у родителя и В-27 положительном ребенке риск составляет порядка 15%, т.е. не факт что заболеют. Пока не заболеют, ничего делать не надо, очевидно. А если заболеют, буду решать что делать по ситуации, универсального подхода тут быть не может.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Marinka



Зарегистрирован: 22.06.2007
Сообщения: 93

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 25, 2010 10:54 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Поздравляю Вас с грантом и открытием лаборатории!!! Very Happy

Нам очень важно читать о Ваших успехах и достижениях, так что не пропадайте и хоть иногда заглядывайте к нам, пожалуйста!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 219
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 25, 2010 5:18 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
УРРАА Very Happy
я искренне за вас Сергей радуюсь !
и за новые достижения !
и за этот опыт на себе, удачный (надеюсь )

получается вы первый человек испытавший на себе данное лечение при ББ.

желаю вам и всем крепкого здоровья ! а нам излечения.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Лукьянов Сергей



Зарегистрирован: 12.07.2008
Сообщения: 226
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 25, 2010 6:17 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо! Я не пропаду, я всегда готов ответить на вопросы, особенно если кто-то решит повторить мой эксперимент Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4 ... 60, 61, 62  След.
страница 3 из 62

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах