Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови
(страница 4 из 63)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 61, 62, 63  След.
 
 

Готовы ли Вы пожертвовать деньги для оплаты процедуры трансплантации еще одному бехтеревцу? (опрос был инициирован не С. Лукьяновым, а другими форумчанами и закрыт после начала практического сбора средств, который к настоящему моменту прекращен)
Нет, не готов (не имею возможности, не вижу смысла и т.п.)
24%
 24%  [ 24 ]
Конкретно на трансплантацию жертвовать деньги не считаю разумным, но на проведение других исследований в области ББ готов сделать пожертвование
10%
 10%  [ 10 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации не более тысячи рублей в год
12%
 12%  [ 12 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации от одной до пяти тысячи рублей в год
36%
 36%  [ 36 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации от 5 до 30 тысяч рублей в год
14%
 14%  [ 14 ]
Готов жертвовать на проведение трансплантации более 30 тысяч рублей в год
3%
 3%  [ 3 ]
Всего голосов : 99

Автор Сообщение
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 170
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 25, 2010 11:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Поздравляю с грантом.
Почитал про Сергея. Как то первый раз не заметил, что он такой ученый. Очень крутой.

Я бы потратился, но когда по этой теме были бы проведены хоть какие то исследования, была бы база. Ну это я уже писал.
Если бы тут появлялись ссылки на них, было бы хорошо. Хотя их тоже, какие были, выкладывали.
Будем ждать тогда еще.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 359
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Пн Ноя 29, 2010 9:32 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
это вроде первый опыт такого лечения.
за такое открытие, Сергея государство не отблагодарит ? Smile
_________________
https://t.me/bcd180
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 30, 2010 1:48 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Надо письмо Медведеву написать, что мол так и так, человек ахренительную вещь придумал. Вон, экипаж Ту-154. который в тайге сел президент наградил. Пассажиры коллективное письмо писали президенту.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
creg77



Зарегистрирован: 21.11.2010
Сообщения: 359
Откуда: Екатеринбург

СообщениеДобавлено: Вт Ноя 30, 2010 6:15 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
давай писать

я подпишусь Smile
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail Посетить сайт автора
Вернуться к началу
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 170
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Дек 01, 2010 10:54 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002
Ну наградит он его, и что?

Как я понял, у Сергея сейчас много дел, и навряд ли он будет заниматься тем, о чем тут речь.
Заниматься может клиника, о которой он тут писал.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Konstanz



Зарегистрирован: 20.05.2007
Сообщения: 246
Откуда: St-Peterburg, Goettingen

СообщениеДобавлено: Пт Дек 03, 2010 2:04 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вы понимаете, что на основе 1 эксперимента ничего не происходит? К тому же времени прошло недостаточно, чтобы сказать о всех плюсах и минусах лечения.
Нет, то что Сергей это придумал и опробовал - хорошо. Но вводить это как метод стандартного лечения еще рано.
Пока что хорошо, что грант получили. .
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
6mWays



Зарегистрирован: 30.08.2009
Сообщения: 170
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Янв 04, 2011 7:30 pm    Заголовок сообщения:

Re: Трансплантация аутологичных стволовых клеток крови

Ответить с цитатой
1. У меня один запоздалый, возможно ламерский вопрос
Лукьянов Сергей писал(а):
У меня трое детей, из которых два положительны по B27, а значит, имеют довольно высокий риск заболеть.

Разве b27 не передается всем по наследству?

2. На педивикии есть статья о методе вообще
http://en.wikipedia.org/wiki/Hematopoietic_stem_cell_transplantation
Никаких сильно радостных новостей я там не вычитал, но может кому интересно будет почитать.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Лёлика



Зарегистрирован: 03.01.2011
Сообщения: 32
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Янв 05, 2011 12:41 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Не могу молчать и считаю себя должной и обязанной высказаться на вашем форуме после того, как у меня с помощью обсуждаемой здесь процедуры был остановлен демиелинизирующий процесс при диагнозе рассеянный склероз. Вот ссылка на упрощенный протокол моей операции - http://www.gemclinic.ru/rsbuk06.php#sd02.

Так называемая операция заняла по времени месяц, это целый комплекс мероприятий, а не несколько уколов. Мне операцию провели два года назад, МРТ с красящим веществом показывает отсутствие новых воспалений, утерянные функции, правда, не все восстановились.

Еще могу добавить после того, как я всего много прочитала в этой теме: не затягивайте процесс, решайтесь, если есть финансовая возможность. Не увеличивайте свои потери, они вряд ли восстановятся в полной мере. Не сомневайтесь в успехе. Да, оплачивая свое лечение, вы станете инвестировать научные исследования в области лечения ББ. Но, ожидая пока кто-то сделает это за Вас, Вы лично рискуете окончательно потерять цель исследований.

P. S. Думается ещё, что очень правильно поступают в иностранных гематологических клиниках, когда перед проведением лечения методом химиотерапии проводят забор репродуктивных клеток, и мужских, и женских. У нас еще не делают так, но каждый может и должен сам побеспокоиться, особенно если еще нет детей...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Янв 05, 2011 1:25 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
6mWays писал(а):
Разве b27 не передается всем по наследству?

Это вопрос разъяснялся в теме "Болезнь Бехтерева и потомство".
6mWays писал(а):
2. На педивикии есть статья о методе вообще
http://en.wikipedia.org/wiki/Hematopoietic_stem_cell_transplantation
Никаких сильно радостных новостей я там не вычитал

Вообще-то, википедию надо читать с осторожностью - хотя с уровнем достоверности у нее дело обстоит несколько лучше, чем в среднем по интернету, тем не менее не так уж редки случаи, когда и в ней указывается не вполне верная информация. Но конкретно в этой статье я явного вранья не заметил (я, конечно, знаю далеко не все, но тому, что знаю, написанное там не противоречит).

Только надо бы уточнить, что в википедии пишется в основном про лечение онкологических заболеваний, в то время как при лечении аутоимунных заболеваний обычно используется несколько иная схема лечения, имеющий пару немаловажных отличий от "онкологических стандартов":

Во-первых, используются не донорские стволовые клетки, а свои собственные (то есть речь идет об autologous, а не allogenic transplantation). Соответственно с этим отсутствуют осложнения связанные с несовместимостью между донором и реципиентом (остсутствует риск того самого graft-versus-host disease) и нет необходимости в течении нескольких месяцев после трансплантации принимать иммунносупрессивые лекарства для предотвращения отторжения трансплантанта.

Во-вторых, при лечении аутоимунных заболеваний можно использовать более мягкий режим химиотерапии и потому вероятность побочных эффектов от нее несколько меньше. Если при раке химиотерапией убивают костный мозг полностью (так называемый миелоаблативный режим), то при лечении аутоимунных заболеваний - только иммунную систему (иммуноаблативный режим, который еще иногда называют лимфоаблативным; в википедии он обозван non-myeloablative и упомянут лишь в контексте аллогенной трансплантации).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
dima_nigmanov



Зарегистрирован: 08.01.2011
Сообщения: 12
Откуда: белгород

СообщениеДобавлено: Сб Янв 08, 2011 11:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Рад за Сергея.Настоящий ученый.Пока есть такие люди которые булут пробовать на себе все чем можно отравиться то и подопытных мышей оставит без работы.Все они ищут какую то спасительную таблетку которая за раз вылечит всех от всего.В ЭТОЙ БОЛЕЗНИ ВЫ МОЖЕТЕ ВЫЛЕЧИТЬ СЕБЯ ТОЛЬКО САМИ и никакие доктора и науки вам не помогут.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Лукьянов Сергей



Зарегистрирован: 12.07.2008
Сообщения: 472
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Янв 09, 2011 3:11 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
dima_nigmanov:
"В ЭТОЙ БОЛЕЗНИ ВЫ МОЖЕТЕ ВЫЛЕЧИТЬ СЕБЯ ТОЛЬКО САМИ"

Это, не так, самому при ББ можно поддерживать себя в приемлемой форме, - это очень важно и требует определенных волевых качеств. Но вылечить, к сожалению, нельзя. Доктора пока тоже бессильны, такова объективная ситуация. Но человечество не раз имело дело с неизлечимыми болезнями (чахотка, сифилис ...), со временем все менялось, и не без участия науки Wink

А страсть к экспериментам, она, конечно генетическая! Каждый живет как может, - я не могу без поиска, а для кого-то важней традиции. Хорошо что есть разные типажи, это обеспечивает выживание вида в целом Smile
Кстати, мыши для исследования ББ не годятся, длительность жизни (2 года) делает мышиную модель практически непригодной для исследования болезней с постепенным многолетним развитием.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Марк



Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Янв 12, 2011 12:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Уважаемые форумчане, не уходите от темы! Я присоединяюсь к поздравлениям Лукьянова Сергея с его успехами, и призываю всех внимательно следить за развитием событий. Все рассуждения о взаимоотношениях государства и науки, а так же о метафизике болезни и исцеления - лишние! По крайней мере - в данной теме.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
ZAV



Зарегистрирован: 20.01.2011
Сообщения: 38
Откуда: Россия. Западная Сибирь

СообщениеДобавлено: Ср Фев 02, 2011 1:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я в форуме относительно недавно, но наткнулся на эту ветку через ссылку с другого обсуждения. Прочитал с большим интересом.
Хочу добавить, что подобные жизненные сценарии видел только в продукции голливуда. Razz
Сергей Лукьянов, искренне восхищаюсь вашей смелостью и решительностью. Не каждый на это способен - факт.
Наличие подобного случая, открывает новые горизонты надежды всем бехтеревцам!
_________________
Прорвемся! Где наша не пропадала?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
bark



Зарегистрирован: 03.01.2011
Сообщения: 18
Откуда: Уфа

СообщениеДобавлено: Сб Фев 12, 2011 5:49 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Я тоже присоединяюсь к поздравлениям! Сергей (Лукьянов), скажите, как Вы себя сейчас чувствуете?
Тема очень интересная! Если позволите, можно задать Вам несколько вопросов по теме, узнать Ваше личное мнение по некоторым из них:
1. ББ у Вас была периферического типа? если да, какие суставы болели? как сейчас их состояние? Что показывает рентген по окостенению?
2. какие были сопутствующие болезни? что с ними сейчас?
3. подробнее по процедуре. Как все начинается? Сколько берут крови для выделения стволовых клеток? Что есть бокс? Его размеры? Без окон и дверей?)) Там телекамеры? Как осуществляется доступ медперсонала? Как происходит процесс питания и справления естеств. нужд, условия быта? Как производится ввод химии и сколько это по объемам? Как решают вопрос, когда можно уже выходить из бокса?
4. науке пока неизвестно, от чего начинается ББ. Если я все правильно понимаю, у носителей HLA-B27 что-то служит толчком для начала болезни (инфекция, переохлаждение, тяжелая нагрузка и т.д.). HLA-B27 после операции никуда не девается. Означает ли это, что после того, что перенесли Вы, необходимо теперь осознанно особенно беречься в этих направлениях? Если да, Вы бережетесь? Или угроза может потенциально исходить из других источников?
5. считается, что эту операцию можно рекомендовать в тяжелых случаях. Как Вы думаете, в дебюте ББ, диагноз только что поставлен, может быть тоже стоит подумать, пока нет тяжелых последствий и изменений?
6. вопрос к Sergey. Вы давали здесь ссылку на похожего рода операцию, проведенную в Уфе. Не сканировали данную тему в нашем городе? Если да, как оцениваете перспективы и компетентность?

Всем заранее спасибо.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2610
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Фев 12, 2011 10:05 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
bark писал(а):
вопрос к Sergey. Вы давали здесь ссылку на похожего рода операцию, проведенную в Уфе. Не сканировали данную тему в нашем городе?

Нет, не сканировал. Дело в том, что в настоящий момент активность болезни у меня достаточно умеренная и если подходить к этому делу сугубо рационально, то оснований прибегать к обсуждаемой здесь процедуре конкретно в моем случае не имеется. Как мне кажется, чтобы рассматривать трансплантацию стволовых клеток надо как минимум иметь показания к проведению анти-ФНО терапии (ремикейд и ему подобные) - а я этими группами препаратов ни разу не пользовался и, хотя ревматологи мне регулярно рекомендуют их попробовать, я не вижу у себя к ним показаний (по крайней мере если строго следовать рекомендациям ASAS).
bark писал(а):
Если да, как оцениваете перспективы и компетентность?

Тут надо еще отметить, что при применении трансплантации ее безопасность заметно варьируется в зависимости от лечебного учреждения (от опыта, квалификации персонала и оборудованности медицинского центра, где проводят эту процедуру). В научной литературе даже есть специальный термин для обозначения этого явления - center effect (эффект центра). В Уфе только недавно начали делать эту процедуру, причем для лечения онкологических заболеваний, а об опыте ее применения для аутоимунных заболеваний скорее всего говорить не приходится (скорее всего они даже и не возмутся за такое; впрочем, если Вам интересно, Вы можете попробовать "просканировать" этот вопрос самостоятельно - фамилии врачей и место их работы в приведенном мной материале указаны).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5 ... 61, 62, 63  След.
страница 4 из 63

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах