Принимайте новенького
(страница 75 из 75)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->
Принимайте новенького


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 73, 74, 75
 
 
Автор Сообщение
newbie



Зарегистрирован: 13.03.2021
Сообщения: 5
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Пн Мар 15, 2021 8:45 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
всем привет. мне 38 лет. я с Украины (Киев, Одесса).
Диагноз поставили 5 лет назад на основе (левосторонний сакроилеит, псориаз ВЧГ + hla-b27). Некоторые врачи, мануальщики и специалисты по рентгену, говорили что непохоже на ББ. видимо была ранняя стадия. Даже сейчас вроде как не все уверены. Но на КТ вижу уже изменения в области крестцово-подвзошного сочленения и в районе ребер.

Ревматолог тогда прописала пить сульфасалазин месяцами, вроде аркоксию и консультацию у Лора (в связи с хроническим тонзиллитом). Я ничего из этого не пил, приступы (со временем подкючился и правосторонний сакроилеит) гасил ревмоксикамом или нимесилом.

Один врач назначил электрофарез Калий Йод (5 процентов). прошел один курс, забыл о сакроилеите больше чем на полгода точно. По версии врача, этот йод высушивает "эскудат" в местах воспаления. Возможно повторю, правда неудобно по времени ходить на плазмафарез с работы отлучаться.

Думал надо удалять гланды, у меня там гнойные пробки. Но АСЛо хоть и повышен, но не значительно (до 236), правда бакпосев показывает то стрептококк, то бетагемалитический стафилококк. Лоры говорят разное - одни удалять однозначно, кто-то говорит что показаний для удаления прям нет, но есть гнойные пробки большие.
Почитав форум, вижу что вроде как связи с тонзиллитом нет, но насчет операции еще подумываю.

Второй фактор - вижу положительное влияние солнца, витамина Д. у меня и псориаз обострялся больше зимой. Несколько зим подряд ходил в солярий (лайтово) плюс по возможности ездил на неделю в египет. Эффект был позитивный и по псору и по воспалению КПС (ТБС). Летом тоже как правило чувствую себя хорошо. В этой связи меня заинтересовала идея восстановления организма самостоятельно вырабывать нормально витамин Д (т.н. протокол Маршалла), обсуждался на этом форуме в ветке про витамин Д. Тема интересная, но представить даже не могу, что в Украине есть ревматологи, которые знакомы с этим протоколом и у них есть наработанная практика в этом направлении. Сдал анализ на общий витамин Д - у нижней границы. Правда, есть подозрение что под конец зимы он занижен у всех. Этой зимой не поехал в солнечную страну и обострение жестче и длительнее, задевает ребра в районе спины, ночью уже болит там, больно делать глубокий вдох.

Заинтересовала также идея с микоплазмозной версией болезни, что мол можно вылечить антибиотиками... пару человек в соответствующей теме отписалось, что им помогло.

Ну и еще рассматриваю как перспективное лечение - лечебное голодание. у меня опыт совсем был небольшой, просто для себя и для похудения - как-то четверо суток не ел, вроде впечатления были только положительные. но сейчас уже почему-то не хватает силы воли голодать((

На днях пойду к реабилитологу, знатоку тибетской медицины, послушаю что она скажет.

Кстати, решил добавить, по-моему важное, из анамнеза.
Как по мне началось все с длительного (наверное многолетнего) расстройства кишечника, на которое я не обращал внимания. потом все-таки пошел по гастроэнтерологам. Сдавал бакпосев - была куча патогенной микрофлоры, синдром раздраженного кишечника.
Несколько месяцев строгой диеты, каких-то вспомогательных ферментных препаратов, настоек трав, потом пробиотики, я худел на глазах, сбросил почти 15 кг, от чего кайфовал. по Узи все органы были в идеальном состоянии, повторный бакспове- идеально, никакой патогенной микрофлоры. и вот спустя некоторое время полез псориаз - ВЧГ плюс каплевидный. Дерматолог назначал разные препараты, в том числе капельницы для поддержки печени (это был 2013 год). А в 2016 ревматолог поставила ББ.

Друзья, если у кого-то есть контакты хороших специалистов в Украине, желательно Киев или Одесса, прошу поделиться. ну или можем создать какой-й чат в вабйере или ТГ на эту тему локальный. мой ник в ТГ - @U_v_b стучитесь, обменяемся опытом.

Кстати, подумывал еще над заочной консультацией в Институте ревматологии Московском, правда цены кусаются, и сдается мне что будет стандартная схема на таблетках.. Отпишитесь если кто-то уже проходил такую дистанционную консультацию, довольны ли результатом
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Мар 16, 2021 4:35 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
newbie писал(а):
Друзья, если у кого-то есть контакты хороших специалистов в Украине, желательно Киев или Одесса, прошу поделиться.

Полистайте топик о поиске врача, там были какие-то рекомендации от украинских пациентов (по Киеву точно были).
newbie писал(а):
можем создать какой-й чат в вабйере или ТГ на эту тему локальный.

Вообще-то существует украинское общество бехтеревцев со своим сайтом. Контакты указаны здесь - https://asif.info/country/ukraine/
Возможно у них уже есть какие-то свои чаты, да и сведения о докторах тоже.
newbie писал(а):
подумывал еще над заочной консультацией в Институте ревматологии Московском, правда цены кусаются, и сдается мне что будет стандартная схема на таблетках.

Дистанционно такой услугой не пользовался, но из опыта очного обращения (правда более десятилетней давности) в ИР, могу с вероятностью более 90% предположить, что это будут именно "стандартные схемы на таблетках". Ключевое слово здесь "стандартные" - то есть ничего "левого" и скорее всего не работающего при ББ там Вам втюхивать не будут. В Институте ревматологии стараются следовать доказательной медицине (во всяком случае раньше старались), а это в основном медикаментозное лечение и ЛФК. Все остальное (за очень маленьким исключением - типа сауны и радоновых ванн), в том числе и большинство из упомянутого в Вашем сообщении, на данный момент не имеет под собой доказательных основ (в виде клинических испытаний, а не бла-бла-бла на общетеоретические темы и отдельных примеров непонятной достоверности).

Если есть сомнения в диагнозе и если еще не читали топик о диагностике, то стоит это сделать - в частности для того, чтобы понять, что важно для диагностики, а что нет, и иметь на руках именно эти данные (в случае если все же обратитесь дистанционно в ИР и будете там какие-то вопросы по диагностике задавать). Например, насколько я понимаю, стандартом диагностики рентгенологического сакроилеита является обычный рентген, а не КТ.

АСЛо к ББ отношения не имеет, но может иметь отношение к ревматизму (ревматической лихорадке).

Позже в другой теме
newbie писал(а):
мне назначали электрофарез йодистого калия 5% и я чувствовал улучшения, долгая ремиссия, при том что в интернете я нигде не нашел подобных рекомендаций при ББ или сакроилеите

Видимо не там искали. Такие сведения от врачей, специализирующихся на ББ, найти можно (и даже легко, если искать именно мнение таких врачей, а не концентрироваться на альтернативных решениях и теориях заговора) - см. раздел "Физиотерапия и санаторное лечение" вот здесь: https://rheumatolog.ru/patient/zabolevaniya/ankilozirujushhij_spondilit
Правда, если верить написанному другим врачом из этого же учреждения, уровень доказательности у электрофореза низкий (уровень D - это рекомендации основанные на мнении экспертов, а не на клинических испытаниях).

И не надо абсолютизировать опыт единичных пациентов (пусть даже, и особенно если этот единичный пациент Вы сами) и делать из него далеко идущие выводы - у других пациентов все может оказаться совсем не так. Я например какой-то существенно пользы от электрофореза (в том числе и калий йодом) не ощутил. И ремиссии в начале заболевания не редкость (была она и у меня в течении лет пяти), не факт что они как-то связаны с проводившимся перед ними лечением.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
newbie



Зарегистрирован: 13.03.2021
Сообщения: 5
Откуда: Киев

СообщениеДобавлено: Ср Мар 17, 2021 7:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
[quote="Sergey"]
newbie писал(а):

Видимо не там искали. Такие сведения от врачей, специализирующихся на ББ, найти можно (и даже легко, если искать именно мнение таких врачей, а не концентрироваться на альтернативных решениях и теориях заговора) - см. раздел "Физиотерапия и санаторное лечение" вот здесь: https://rheumatolog.ru/patient/zabolevaniya/ankilozirujushhij_spondili

спасибо, Сергей, за обстоятельные комментарии к моим постамWink
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3 ... 73, 74, 75
страница 75 из 75

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах