Принимайте новенького

[newbie]

всем привет. мне 38 лет. я с Украины (Киев, Одесса).
Диагноз поставили 5 лет назад на основе (левосторонний сакроилеит, псориаз ВЧГ + hla-b27). Некоторые врачи, мануальщики и специалисты по рентгену, говорили что непохоже на ББ. видимо была ранняя стадия. Даже сейчас вроде как не все уверены. Но на КТ вижу уже изменения в области крестцово-подвзошного сочленения и в районе ребер.

Ревматолог тогда прописала пить сульфасалазин месяцами, вроде аркоксию и консультацию у Лора (в связи с хроническим тонзиллитом). Я ничего из этого не пил, приступы (со временем подкючился и правосторонний сакроилеит) гасил ревмоксикамом или нимесилом.

Один врач назначил электрофарез Калий Йод (5 процентов). прошел один курс, забыл о сакроилеите больше чем на полгода точно. По версии врача, этот йод высушивает "эскудат" в местах воспаления. Возможно повторю, правда неудобно по времени ходить на плазмафарез с работы отлучаться.

Думал надо удалять гланды, у меня там гнойные пробки. Но АСЛо хоть и повышен, но не значительно (до 236), правда бакпосев показывает то стрептококк, то бетагемалитический стафилококк. Лоры говорят разное - одни удалять однозначно, кто-то говорит что показаний для удаления прям нет, но есть гнойные пробки большие.
Почитав форум, вижу что вроде как связи с тонзиллитом нет, но насчет операции еще подумываю.

Второй фактор - вижу положительное влияние солнца, витамина Д. у меня и псориаз обострялся больше зимой. Несколько зим подряд ходил в солярий (лайтово) плюс по возможности ездил на неделю в египет. Эффект был позитивный и по псору и по воспалению КПС (ТБС). Летом тоже как правило чувствую себя хорошо. В этой связи меня заинтересовала идея восстановления организма самостоятельно вырабывать нормально витамин Д (т.н. протокол Маршалла), обсуждался на этом форуме в ветке про витамин Д. Тема интересная, но представить даже не могу, что в Украине есть ревматологи, которые знакомы с этим протоколом и у них есть наработанная практика в этом направлении. Сдал анализ на общий витамин Д - у нижней границы. Правда, есть подозрение что под конец зимы он занижен у всех. Этой зимой не поехал в солнечную страну и обострение жестче и длительнее, задевает ребра в районе спины, ночью уже болит там, больно делать глубокий вдох.

Заинтересовала также идея с микоплазмозной версией болезни, что мол можно вылечить антибиотиками... пару человек в соответствующей теме отписалось, что им помогло.

Ну и еще рассматриваю как перспективное лечение - лечебное голодание. у меня опыт совсем был небольшой, просто для себя и для похудения - как-то четверо суток не ел, вроде впечатления были только положительные. но сейчас уже почему-то не хватает силы воли голодать((

На днях пойду к реабилитологу, знатоку тибетской медицины, послушаю что она скажет.

Кстати, решил добавить, по-моему важное, из анамнеза.
Как по мне началось все с длительного (наверное многолетнего) расстройства кишечника, на которое я не обращал внимания. потом все-таки пошел по гастроэнтерологам. Сдавал бакпосев - была куча патогенной микрофлоры, синдром раздраженного кишечника.
Несколько месяцев строгой диеты, каких-то вспомогательных ферментных препаратов, настоек трав, потом пробиотики, я худел на глазах, сбросил почти 15 кг, от чего кайфовал. по Узи все органы были в идеальном состоянии, повторный бакспове- идеально, никакой патогенной микрофлоры. и вот спустя некоторое время полез псориаз - ВЧГ плюс каплевидный. Дерматолог назначал разные препараты, в том числе капельницы для поддержки печени (это был 2013 год). А в 2016 ревматолог поставила ББ.

Друзья, если у кого-то есть контакты хороших специалистов в Украине, желательно Киев или Одесса, прошу поделиться. ну или можем создать какой-й чат в вабйере или ТГ на эту тему локальный. мой ник в ТГ - @U_v_b стучитесь, обменяемся опытом.

Кстати, подумывал еще над заочной консультацией в Институте ревматологии Московском, правда цены кусаются, и сдается мне что будет стандартная схема на таблетках.. Отпишитесь если кто-то уже проходил такую дистанционную консультацию, довольны ли результатом

[Sergey]

Друзья, если у кого-то есть контакты хороших специалистов в Украине, желательно Киев или Одесса, прошу поделиться.

Полистайте топик о поиске врача, там были какие-то рекомендации от украинских пациентов (по Киеву точно были).

можем создать какой-й чат в вабйере или ТГ на эту тему локальный.

Вообще-то существует украинское общество бехтеревцев со своим сайтом. Контакты указаны здесь - https://asif.info/country/ukraine/
Возможно у них уже есть какие-то свои чаты, да и сведения о докторах тоже.

подумывал еще над заочной консультацией в Институте ревматологии Московском, правда цены кусаются, и сдается мне что будет стандартная схема на таблетках.

Дистанционно такой услугой не пользовался, но из опыта очного обращения (правда более десятилетней давности) в ИР, могу с вероятностью более 90% предположить, что это будут именно "стандартные схемы на таблетках". Ключевое слово здесь "стандартные" - то есть ничего "левого" и скорее всего не работающего при ББ там Вам втюхивать не будут. В Институте ревматологии стараются следовать доказательной медицине (во всяком случае раньше старались), а это в основном медикаментозное лечение и ЛФК. Все остальное (за очень маленьким исключением - типа сауны и радоновых ванн), в том числе и большинство из упомянутого в Вашем сообщении, на данный момент не имеет под собой доказательных основ (в виде клинических испытаний, а не бла-бла-бла на общетеоретические темы и отдельных примеров непонятной достоверности).

Если есть сомнения в диагнозе и если еще не читали топик о диагностике, то стоит это сделать - в частности для того, чтобы понять, что важно для диагностики, а что нет, и иметь на руках именно эти данные (в случае если все же обратитесь дистанционно в ИР и будете там какие-то вопросы по диагностике задавать). Например, насколько я понимаю, стандартом диагностики рентгенологического сакроилеита является обычный рентген, а не КТ.

АСЛо к ББ отношения не имеет, но может иметь отношение к ревматизму (ревматической лихорадке).

Позже в другой теме

мне назначали электрофарез йодистого калия 5% и я чувствовал улучшения, долгая ремиссия, при том что в интернете я нигде не нашел подобных рекомендаций при ББ или сакроилеите

Видимо не там искали. Такие сведения от врачей, специализирующихся на ББ, найти можно (и даже легко, если искать именно мнение таких врачей, а не концентрироваться на альтернативных решениях и теориях заговора) - см. раздел "Физиотерапия и санаторное лечение" вот здесь: https://rheumatolog.ru/patient/zaboleva ... _spondilit
Правда, если верить написанному другим врачом из этого же учреждения, уровень доказательности у электрофореза низкий (уровень D - это рекомендации основанные на мнении экспертов, а не на клинических испытаниях).

И не надо абсолютизировать опыт единичных пациентов (пусть даже, и особенно если этот единичный пациент Вы сами) и делать из него далеко идущие выводы - у других пациентов все может оказаться совсем не так. Я например какой-то существенно пользы от электрофореза (в том числе и калий йодом) не ощутил. И ремиссии в начале заболевания не редкость (была она и у меня в течении лет пяти), не факт что они как-то связаны с проводившимся перед ними лечением.

[newbie]

Видимо не там искали. Такие сведения от врачей, специализирующихся на ББ, найти можно (и даже легко, если искать именно мнение таких врачей, а не концентрироваться на альтернативных решениях и теориях заговора) - см. раздел "Физиотерапия и санаторное лечение" вот здесь: https://rheumatolog.ru/patient/zaboleva ... j_spondili

спасибо, Сергей, за обстоятельные комментарии к моим постам;)

[hitz27]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, поставили диагноз Анкилозирующий двусторонний спондилит в феврале 2021г. Пью разные нестероидные противовоспалительные препараты, в принципе помогают все. Но как только любое ухудшение погоды, все начинает дико болеть и потом очень долго приходит до нормального состояния. В марте 2021г., в начале болезни, СРБ высокочувствительный был 42,8. В июле же 104, хотя, когда сдавала, чувствовала себя отлично. Почему не падает СРБ, а только растёт? Обычный СРБ тоже за пределами нормы.

[olgab]

hitz27
Здравствуйте,у меня тоже рос СРБ,потом появился жидкий стул с кровью и слизью,перестала пить НПВС,лечилась у гастроэнтеролога,СРБ снизился,НПВС пить боюсь и не пить боюсь.Перестаньте пить НПВС и бегите к врачу,который поумнее.

[Sergey]

hitz27
Жесткой связи между самочувствием и СРБ не имеется: довольно многие бехтеревцы чувствуют себя плохо и при нормальных анализах. Хотя и реже, но бывает и наоборот - сравнительно неплохое самочувствие при плохих анализах. На мой взгляд, во второй ситуации есть смысл попытаться разобраться в причинах (не присоединилось ли к ББ что-то еще). Подробнее см. viewtopic.php?t=763

Не думаю, что при высоком СРБ следует сразу же и в первую очередь подозревать язву в ЖКТ и немедленно прекращать НПВС (в этом смысле описанная olgab ситуация вряд ли является типичной).

Хороший эффект от нестероидных не обязательно означает снижение СРБ и других показателей воспаления (у меня, например, НПВС никак на них не влияют).

Про метеочувствительность у нас на форуме есть специальный топик - viewtopic.php?t=62

[eugene82]

Здравствуйте!
Подскажите пожалуйста, кто как справляется с болью в грудине, ключице, в верхней части грудного отдела?
Не знаю как заглушить, аркоксиа меня не берет. Боль проявляется при выдохе, скруглении спины и отдает в подмышки, лопатки, грудь.

[Sergey]

eugene82
Поскольку я не в курсе какой режим приема Вы сейчас используете, на всякий случай замечу, что эффект от НВПС следует оценивать после нескольких дней ежедневного приема в полной терапевтической дозе (при ББ для аркоксии это 60-90 мг/сутки; допустимо краткосрочное, в пределах одной недели, увеличение до 120 мг/сут). Насколько я понимаю, это особенно актуально для лекарств с длительным периодом полувыведения из организма (для них рекомендуемые дозы рассчитаны как раз в расчете на то, что концентрация в организме будет постепенно расти, стабилизируясь где-то через неделю).

У некоторых бехтеревцев не все НПВС одинаково эффективны, так что если по итогам где-то двухнедельного приема видно что выбранное лекарство не справляется, то можно попробовать другое. Подробнее об НПВС и защите ЖКТ от побочек его применения написано вот тут:
viewtopic.php?t=872
viewtopic.php?t=889

Что касается личного опыта, то при недостаточной эффективности НПВС в таблетках мне помогает местное применение этих же средств в виде мазей. Но в моем случае это именно проблемы со связками плеч и грудных мышц, а не иррадиация боли из позвоночника.

Мне также помогал сульфасалазин постепенно снизить боли в позвоночнике - но это вещь при ББ нетипичная (обычно сульфасалазин не помогает в таких ситуациях).

[eugene82]

Спасибо за информацию! Пропил 5 дней аркоксиа 120, немного снизил ощущения, вчера принял уже 90. Но заработал бессонницу и появилась тошнота под утро, отсутствие аппетита. Как выбраться пока не знаю, как успокоиться тоже. Худею со страшной силой, всех уже пугаю своим видом. Сдам завтра анализы и буду звонить своему ревматологу из Тареева, может и госпитализируюсь.
Тут у меня еще сложный психоэмоциональный фон, который сильно усугубляет клинические проявления. Пытаюсь мобилизоваться и справиться, но состояние близкое к депрессии. Пока не понимаю как разорвать этот цикл боль-переживания-боль и прочие следствия. Но я очень хочу справиться, перестроится и отпихнуть все это, взяв под контроль и уйти в ремиссию. Не могу пока нормально смотреть на окружающей мир и на себя, как бы за его пределами из-за самочувствия и самоощущения. Боль почти ни на день не дает забыть о том, что со мной.
У меня тоже при вращении левого плеча отдает в мышцы у шеи и связки, хрустит сильно грудино-ключичный сустав.
Вы уж извините меня за излишнюю эмоциональность, мне самому неудобно в 40 лет психоз демонстрировать и жаловаться. Неожиданно тяжело просто это оказалось все, даже в кошмарном сне не представлял... Дома при родственниках и коллегах на работе стараюсь держаться из-за всех сил. Спасибо за поддержку, она действительно мне сейчас нужна!

[Арина]

eugene82 Я сегодня вам написала ,как можно вырваться из такого состояния. Написала много ,но заблокировался сайт и мое послание не отправилось . Жаль все пропало

[Арина]

Ну вот сейчас отправилось ,опять начну писать. Больно читать о ваших страданиях Пишу по пунктам из своего опыта.
1 Немедленно прекратить накачивать свое воспаление физ. нагрузками и походами в бассейн. Особенно бассейн.Там спазмируются мышцы еще больше.Оставьте пока свое тело в покое.
2. Питание должно проходить на фоне полного отказа от сладкого,мучного ,крахмального. Если этого фона не будет,остальные действия мало будут помогать. Постарайтесь пока кушать все без хлеба в течение месяца. Такая пища делает эритроциты липкими,они склеиваются между собой,образуя бляшки в сосудах и вызывают воспаление.
3. У всех больных ББ катастрофически не хватает витамина Д. и плюс еще он плохо усваивается . А ведь он работает ,как гормон и его нехватка вызывает воспаление. Для его усвоения еще принимайте витамин В1 (пивные дрожжи в таблетках ).
4. Сдайте анализы ,посмотрите в каком состоянии находятся эритроциты. Если повышены ,исключите всю пищу сгущающую кровь.Такая пища тоже вызывает воспаление.
5 Также узнайте свой кислотно-щелочной баланс организме и исходя из этого составьте себе сбалансированное питание.Человек заточен на пищу из белков ,жиров и разумных углеводов. Тем болеевы худеете и Вам надо хорошо питаться.

[Арина]

eugene82 и форумчане напишите Вам интересно это читать. Если интересно ,я завтра продолжу ,чтобы зря не сотрясать здесь воздух

Простите под пунктом 4 ,я имела в виду не эритроциты ,а тромбоциты ,определяющие вязкость крови.

[eugene82]

Немедленно прекратить накачивать свое воспаление физ. нагрузками и походами в бассейн. Особенно бассейн.Там спазмируются мышцы еще больше.Оставьте пока свое тело в покое.

Здравствуйте!
Спасибо большое. Касательно физических нагрузок я стараюсь давать самый минимум, немного разрабатывая мышцы и суставы. Работа в офисе, сижу... Бассейн у меня вызывает разные ощущения, собственно как и сама болезнь. Совсем ничего не делать боюсь, в плане ухудшения подвижности.
Мучное и белый хлеб почти не ем, только немного черный. Мне кажется совсем без без хлеба, каких-то сухофруктов, желе например - я еще сильнее исхудаю. Согласен, что питание надо изменить, остановить худение. Вопрос как его изменить, кроме ограничений среди сладкого и мучного?
Тут худению способствует еще невроз, утром тошнота и пища комками проваливается.
ОАК в норме по всем показателям, эритроциты и тромбоциты в том числе. Пивные дрожжи как отражаются на кишечнике, не вызывают метеоризм?

[Арина]

У каждого своя работа кишечника. У меня метеоризм не вызывает.
По поводу движений . Мне лично по совету одного врача подходит дробная физкультура. То есть через каждые 3 часа я делаю упражнения ,которые мне подходят и не наносят вреда. Уходит на это 5-10 минут. Это не напрягает и не надо выделять сразу большое время. Работаете в офисе ,вышли в туалет и немного поразмялись. Сдвигайте лопатки на вдохе напрягитесь,на выдохе выпрямите спину. Поднимите руки вверх и представьте , что вы цепляетесь за канат и поднимаетесь по нему вверх. Это эффективные ,простые упражнения от застоя и скованности и их вполне можно вам делать на работе. И спину здорово выпрямляют.
Тот же доктор ,говорил ,что в бассейне суставы и мышцы застужаются. И его можно применять только в момент ремиссии и только лечебный ,с теплой водой ,а не профилактический. И после него надо долго стоять под горячим душем.
Я раньше тоже в момент обострения делала физ-ру и ходила в бассейн ,надеясь тем самым снять воспаление.Это была моя ошибка.

[Арина]

Думаю Вам лучше всего подойдет кето- питание. При нем полные люди очень худеют ,а худые набирают вес. Об этом питание говорит доктор Берг. И о витамине Д ,С ,В и о том ,как снимается воспаление и о многом другом .Посмотрите его ролики. Мне он очень нравится и помогают его советы.
https://www.youtube.com/watch?v=vAbxrdtktLY
Мне не подходит питание на растительной пище с исключением жиров и белков. Состояние резко ухудшается,а вот такой подход, о котором говорит доктор Берг мне очень подходит. Он сватает некоторые свои добавки ,но не в этом он заинтересован ,он их не навязывает.
Я лично сама делаю добавки . Такую как например ,мед ,лимон и чеснок. Очень хорошая вещь. Включите в рацион продукты ,которые снимают воспаления. Капуста например ,в любом виде. Свежая конечно у некоторых ,может вызывать метеоризм ,а вот тушеная нет и при этом становится еще прекрасным сорбентом.
Психосоматика играет большую роль в снятии воспаления. Если вам интересно я напишу.Если нет время зря тратить не буду,потому-что многие относятся к этому скептически . А зря ,очень зря.Это сильный козарь.