Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)
(страница 8 из 8)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->
Перехожу с ремика на другой блокатор ФНО (личный дневник)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8
 
 
Автор Сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Мар 18, 2018 3:57 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Привет ребятки-).
Что-то как-то уже нет особого желания поддерживать дневник. Но раз зашел, отпишусь.
У меня все хорошо. Продолжаю ежемесячно колоть симпони. Пока помогает. Года два назад резко заболела голова. Боль типа мигрени. Пульсирующая. Но при этом ничего другого не было.Просто сильная боль. Ни зрение, ни что либо другое. Испугался, конечно...мож инсульт какой микро. Но видимо нет. В общем, мучался я года полтора с этой болью. Потом в один день выпил мидокалм. Боль прошла. Если кратко, видимо что-то в шее защемило и голова началла болеть. Пью мидокалм-о головной боли забыл совсем. Такие дела. Из принципа не хочу делать МРТ,КТ головы. Трус я. Помру-значит помру спокойно,в неведении-))). Ну а в целом по ББ все нормально. Хожу, работаю. Особых изменений нет ни внутренне,ни внешне. С глазами тоже все норм.
Удачи вам всем, и не болейте. Если что-пишите в личку. В личке,вроде,и мыло мое есть. Мыло проверяю, так что отвечу обязательно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
(s)A(m)



Зарегистрирован: 05.02.2014
Сообщения: 45
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Мар 31, 2018 7:38 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Могу принять эстафету ведения дневника, если кому-то интересно. Опыт у меня более скромный чем у Константина, но тоже уже третий препарат будет. Год был на биосимиляре инфликсимаба по программе, потом за счёт бюджета одобрили только этанерцепт (энбрел), но ввиду его слабой эффективности сейчас перевели на голимумаб (симпони). Пока ещё не колол. Надо получить в аптеке и лечь в больницу для инициации терапии. Страшновато само собой каждый раз начинать все заново. Увеитов с псориазом, тьфу-тьфу, никогда не было. Не знаешь чего ждать, и начинаешь загоняться о целесообразности. Прекрасная кровь, но признаки активного воспаления на инструментальных исследованиях. И самое главное боль.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пн Июн 04, 2018 7:31 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Хе-хеееей, посоны, и снова я-). Последний раз отписывался в марте.
Ну, по большому счету за 3 месяца ничего нового. Колю раз в месяц симпони. Пока все норм. Если не считать историю с санкциями и пропадания симпони из аптеки по квоте. Ну с этим вопросом разбираемся. А так...стали появляться какие-то...бородавки. Не связываю это с симпони, но черт его знает. Одна на языке, вторая на стопе, довольно глубокая. Сдал анализы, проверился. Вич,спид,прочие инфекции. Все норм. Удалил обе хирургически. На стопе очень болезненная. Глубиной до 6 мм. Теперь с дыркой в стопе хромаю. Заживает, но медленно. Место очень трудоемкое-). Глаза в норме, голова в норме, сам в норме. Ничего не болит. Давление 120/80. Всем здоровья, не болеть и беречь себя. И не падать духом, главное!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вс Окт 21, 2018 6:08 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
офф.
Мария1601 - у меня не отправляются письма из лички. Висят в "исходящих" неделями и месяцами. Свяжитесо со мной по skyKostik2002@yandex.ru
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Константин2002



Зарегистрирован: 18.05.2006
Сообщения: 242
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Мар 02, 2019 3:32 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всех приветствую. Колюсь симпони. Пока все отлично. Каждые пол года флюро+диаскин тест. На туберкулез проверяют меня. Симпони действует. Живу нормальной жизнью. Какие-то проблемы со стопами начались. В прошлом году на правой стопе что-то типа глубинной бородавки. На пятке. Ходить больно, аж до слез. Вырезал. В этом году, недавно, на другой стопе аж три бородавки. Не ждал-сразу вырезал. Прошло 2-3 недели, опять нащупал две на той же стопе. Непонятная вещь с этими бородавками. В жизни никогда этим не страдал. Пока вопрос не решал медикаметозно-сразу режу. Наверное что-то вирусное, или на фоне симпони. Надо разбираться,но лень.Пропить что-то,скорее всего надо. А так, в целом, все ок. С глазом тоже норма. Зрение не падает. Очень редко поболит мой глаз-заем его диклофенаком и все тихо. Спортом не занимаюсь, не плаваю. Физ.нагрузок не люблю. Всем бобра Smile

п.с. Пишу очень редко, т.к. писать особенно нечего (и это хорошо,я считаю).
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Мар 02, 2019 5:11 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин2002
Бородавки "удаляли хирургически" Вы наверное не сами, а к врачу ходили. Что он говорит? (вряд ли он возьмется что-либо удалять, не составив собственного мнения о том, что это такое). И не сдавали ли их на биопсию? И вроде бы вирусы папиломы (их много разных) могут что-то такое вызывать - на них не проверялись? (я правда не в курсе есть ли в этом смысл и как это делается)
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 105
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Вт Июл 30, 2019 9:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Константин, слежу за Вашей историей. Пожалуйста, заходите в свою тему. Из аптек совсем исчез ремикейд. Как обстоят дела с симпони, можно ли его купить? Сколько он сейчас стоит? Если и с ним будут перебои в поставках, не думали капать Инфликсимаб биокад, выпуск которого начали в Питере. Вы можете сказать, что на инфликсимабе в виде Ремикейда я уже был, но дело в том, что врачи почему-то рассматривают каждое лекарство инфликсимаб (ремикейд, фламмэгис, инфликсимаб биокад), как разные и при переходе с одного на другое, говорят возврата к предыдущему нет. Теоретически были на ремикейде, можно попробовать инфликсимаб биокад, конечно в случае перебоев в поставках симпони.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вт Июл 30, 2019 10:02 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Galana писал(а):
врачи почему-то рассматривают каждое лекарство инфликсимаб (ремикейд, фламмэгис, инфликсимаб биокад), как разные

Они на самом деле между собой несколько различаются (молекулы действующего вещества не полностью идентичны). Подробнее см. в теме о биосимлярах (например, постскриптум к вот этому сообщению). Кстати, если есть желание, то можете поделиться своим опытом с биоаналогами ремикейда в теме по ссылке (пусть и не при ББ, а при болезни Крона). Насчет "возврата к предыдущему нет" - можно привести как минимум один пример когда это не так (хотя не берусь утверждать, что такой пример достаточно типичен, и речь там скорее всего не о биоаналогах шла).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 105
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июл 31, 2019 9:58 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо за ссылку на форум с участием Лукьянова Сергея Анатольевича. И речь там шла именно о биопрепаратах! Послушайте с 35:45 минуты. Девушка задает вопрос именно о биопрепаратах, и Сергей Анатольевич рассказывает о своем опыте. Сначала интервал работает, потом сокращается, потом меняет препарат каждые 3-6 месяцев и возвращается к первому через год. И этот препарат через год снова работает. Удивительно. Врачи боятся экспериментировать, брать ответственность, да и протоколы такого не напишут. А в жизни биопрепараты более гибкие, чем мы думаем. Я бы пошла путем Лукьянова, но мой статус в официальных медучреждениях не позволит это сделать. Поэтому я пошла другим путем. Когда по большой "компетентности" врачи стали назначать капельницу ремикейда раз в 3-3,5 месяца, и так больше года, наступило сильнейшее обострение и Ремикейд стал после введения держать ремиссию 7-10 дней. Врачи говорили привыкание, надо менять препарат. Я понимала, что не привыкание, а отсутствие нормальной концентрации препарата в организме привело к совсем малому периоду ремиссии. И вопреки мнению врачей, без их ведома, в частном центре делала промежуточные, дополнительные капельницы. Где-то года 3 так было. Это все про мою дочь. Поэтому она до сих пор на Ремикейде, уже 13-ый год! Капаем каждые 6 недель. Все отлично. Если не говорить, что самого Ремикейда нет(((
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Июл 31, 2019 8:34 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
речь там скорее всего не о биоаналогах шла

Galana писал(а):
речь там шла именно о биопрепаратах!

Я имел в виду, что Лукьянов скорее всего чередовал разные биоагенты (например, сначала ремикейд, потом хумира, потом симпони, а потом снова ремикейд), а не биоаналоги (биосимляры) одного и того же биопрепарата (типа сначала ремикейд, потом фламмэгис, потом биокадовский инфликсимаб, а потом снова ремикейд).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 105
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Ср Июл 31, 2019 8:36 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Да, вот это очень интересно было бы узнать! Только как?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 105
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Авг 02, 2019 12:16 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Вот что ответил Сергей Лукьянов: Я не вижу разницы между оригинальными препаратами и аналогами - функции у этих веществ идентичные, поэтому в стратегии применения нет разницы. Главное что бы они действовали, а это уже может быть индивидуальные особенности, зависит от собственной иммунной системы и ее реакции на конкретный препарат, - надо пробовать, предсказать-угадать не возможно.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Сб Авг 03, 2019 9:43 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Galana
Я не знаю на какой именно вопрос отвечал Лукьянов, но, как мне кажется, его комментарий не совсем о том, о чем писал я в своем предыдущем сообщении. В приведенной Вами цитате Сергей Анатольевич пишет скорее о том, что по его мнению шансы на успех при переключении с, например, переставшего работать фламмегиса (биосимиляра ремикейда) на, скажем, далибру (биосимиляр хумиры) примерно такие же как и при переключении с переставшего работать ремикейда на хумиру. И в его комментарии, как мне показалось, совсем не утверждается, что такой успех столь же вероятен при переходе с переставшего работать ремикейда на фламмегис (то есть на почти тот же самый препарат). Скорее там утверждается обратное - раз он не видит "разницы между оригинальными препаратами и аналогами", то рассматривает, например, и фламмегис, и ремикейд, и биокадовский инфликсимаб скорее как один и тот же препарат, чем как разные.

На мой взгляд, надежнее считать любой блокатор ФНО вместе с его биосимилярами одним классом препаратов и при утрате эффективности пробовать заменять его на блокатор из другой класса (то есть на другой оригинальный блокатор или на биосимиляр этого другого блокатора). Дело тут вот в чем. Если блокатор ФНО поначалу работал, а потом перестал давать эффект, то чаще всего это вызвано тем, что организм пациента начал вырабатывать антитела к этому блокатору ФНО (эти антитела связываются с молекулами блокатора и нейтрализуют их лечебную активность). Когда мы заменяем утративший эффективность блокатор на блокатор из другого класса, то имеем хорошие (хотя и не стопроцентные) шансы на то, что упомянутые антитела не смогут нейтрализовать этот новый блокатор (антитела к старому блокатору скорее всего не смогут распознавать молекулы нового блокатора и связываться с ними, поскольку молекулы нового блокатора существенно отличаются по структуре и составу от молекул ранее использовавшегося блокатора).

А вот молекулы блокаторов взятых из одного класса хотя и немного различаются, но скорее всего более схожи между собой - и потому кажется правдоподобным, что антитела против одного из них с повышенной вероятностью смогут почти столь же успешно связываться с другим блокатором из того же класса (и соответственно нейтрализовать лечебный эффект и у него тоже). Так ли это в реальности - спрашивать у кого-либо бесполезно, поскольку научных исследований по замене утративших эффективность блокатора на биосимиряр того же самого блокатора не проводилось (скорее всего потому, что такая замена считается не слишком хорошей идеей из-за вышеприведенных соображений). Насколько мне известно, все имеющиеся исследования по замене оригинального блокатора ФНО на его биосимиляр (а таких уже довольно много проведено, особенно по замене ремикейда на ремсиму, в России известную как фламмегис) касались только случаев когда оригинальный блокатор сохранял эффективность и замена производилась лишь с целью проверить не будет ли более дешевое лечение биосимиляром столь же эффективным и безопасным. Все эти исследования показали, что биосимиряры если и чуть хуже, то совсем немного и разница может объясняться эффектом ноцебо (негативного плацебо). Но подчеркну - такой вывод получен только в ситуациях когда переход на биосимиряр производился с работающего оригинального блокатора (все прочие случаи из таких исследований исключались, поскольку не являлись предметом этих исследований).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.


Последний раз редактировалось: Sergey (Вс Авг 04, 2019 12:35 am), всего редактировалось 1 раз
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Galana



Зарегистрирован: 05.07.2010
Сообщения: 105
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Сб Авг 03, 2019 11:41 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Мой вопрос был сформулирован так:
Я тоже считаю, что биопрепараты можно чередовать и возвращаться через время к предыдущим. Как Вы считаете речь может идти только об оригинальных биопрепаратах (Ремикейд, Хумира, Симпони) или можно их чередовать с аналогами (Фламмэгис, Инфликсимаб биокад)? Можно ли чередовать аналоги с оригиналами? Или лучше (я думаю лучше) если и чередовать, то все же только оригинальные биопрепараты.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2431
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Вс Авг 04, 2019 12:17 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Galana
Лукьянов Вам и ответил ровно на тот вопрос, что Вы задали. Только вопрос "Можно ли чередовать аналоги с оригиналами?" я бы на его месте (с учетом контекста) понял бы так - можно ли переходить, например, с ремикейда на далибру (то есть на биоаналог другого препарата). А вот если бы Вы спросили "Можно ли чередовать оригинальный препарат с аналогами этого же оригинального препарата?", то с высокой вероятностью получили бы по сути тот же ответ, что написан в моем предыдущем сообщении.

И вообще по Вашим сообщениям кажется что в реальности ремикейд эффективности у Вашей дочери не утратил (просто доза неадекватная). Если это действительно так, то можно переходить с ремикейда на фламмегис с высокими шансами, что последний будет работать не хуже ремикейда (см. последние три предложения в моем предыдущем сообщении). Или попытаться все таки найти ремикейд (в Москве это сильно легче, что где-нибудь в провинции). Если есть какие-то затруднения с покупкой того или иного препарата, то можно попробовать поискать через различные интернет-сервисы типа https://aptekamos.ru . Один из форумчан года три назад давал положительный отзыв о сервисе http://www.wer.ru/
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Ингибиторы ФНО-а: ремикейд, энбрел, хумира ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу Пред.  1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8
страница 8 из 8

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах