У кого самый большой стаж ББ? ББ и продолжительность жизни

[Sergey]

Как уже указывалось выше, болезнь Бехтерева сама по себе угрозы для жизни не несет и риск преждевременной смерти связан лишь с некоторыми ее осложнениями. Причем этот риск не так уж и велик по сравнению со среднестатистическим - в главе о болезни Бехтерева в книге "Ревматология" под редакцией Насонова написано: "смертность при АС 1,5 раза выше чем в популяции". В докладе "Cовременные направления исследований при спондилоартропатиях" написано, что основными факторами, порождающими эти лишние 50%, являются "амилоидоз, который в наши дни достаточно редок, переломы позвоночника на почве его остеопороза и травм, поражения сердечно-сосудистой системы (блокады сердца, аортальная недостаточность), осложнения, обусловленные присоединением к АС неспецифического язвенного колита или болезни Крона". Если наложить эту в полтора раза повышенную смертность на советскую демографическую статистику, то ожидаемая продолжительность жизни уменьшится лет на пять (но это, что называется, "средняя температура по больнице" - те, у кого не будет вышеуказанных осложнений, в продолжительности жизни скорее всего не потеряют; а те, кто с этими осложнениями столкнется, в среднем потеряет больше пяти лет).

У моей девушки заболевания ББ и Астма. Врачи по секрету от нее сказали, что она скорее всего умрет.. Я не верю по большей части в это... но хочу узнать, что можно сделать...???

Конечно всякое бывает, но как-то сомнительно, что за полгода болезни уже возникла угроза для жизни. Я бы посоветовал попробовать обратиться к наиболее квалифицированным врачам (см. тему "Куда обратиться за консультацией и лечением"), чтобы убедиться, что такая угроза имеется в реальности и если она все таки имеется, то подумать вместе с врачами, нельзя ли ее предотвратить с помощью блокаторов фактора некроза опухоли (к сожалению, астма может стать препятствием для применения этих лекарств - см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=756 )

[Katja]

Трифанов Антoн
Антон, конечно, всякое может случиться с вашей девушкой при таких болезнях, но и с виду здоровые люди не застрахованы от любого поворота событий. Люди женятся, выходят замуж и даже просто поддерживают отношения, но одному Богу известно, что произойдет с каждым из нас завтра.
Надо надеяться на лучшее и верить в него и тогда это лучшее будет с вами. В Библии написано: "Верующему все возможно", конечно, там имеются в виду верующие в Бога, но есть много примеров и того, когда люди, поверив в свои силы, тоже исцелялись.( хотя с Богом надежнее)

[Mykolaus]

короче.......мне 41 год...болею...третий год в активно-пассивной фазе...до этого особых на себе изменений не чувствовал..могут они честно сказать сколько?

[Chloe]

Моей бабушке 82 года, болезнь, судя по всему, мама и я унаследовали от нее. Официального диагноза и даже предположений что это ББ, естественно никогда не было, но у женщин ее вообще раньше не диагностировали. Обострение, диагностированное как инфекционный полиартрит, у нее было сразу после родов в 47 году. Почти все суставы пальцев рук у нее обездвижены с тех пор, были сильные боли тазобедренных (обострение прошло после нескольких поездок в Мацесту), коленей, шеи, сейчас беспокоят челюстные, регулярно бывают приступы, которые она принимает за сердечные, на самом деле это боли в грудной клетке, снимаются кетапрофеном. Так вот, в свои 82 бабушка часто бодрее меня и помирать пока не собирается, не смотря на ИБС, стенакордию, аритмию и проблемы с щитовидкой. Конечно, подвижность у нее сильно ограничена, сесть на корточки, например, на моей, и даже маминой памяти она не могла. Маме - 60, серьезное обострение было один раз, плечевые суставы, остальные перефирические болят регулярно, не сильно, сейчас подключились тазобедренные, но тоже не сильные боли. Официального диагноза тоже нет, списывали всегда либо на остеохондроз, либо на блуждающий полиартрит, либо на симуляцию (ну, это мы, наверно все на себе испытали). Хоть и нет официальных диагнозов, я уверена, что в обоих случаях фигурирует ББ, а раз так, то у нас у всех неплохая перспектива дожить до старости на своих ногах при отсуствии опасных осложнений на другие органы.

[Mykolaus]

не знаю не знаю.....я всего лишь год непрерывно на нпвс сижу и уже дискомфорт какойто..а если на метотрексат или сульфаслоцин присяду? шо тогда будет?

[Chloe]

Mykolaus, я больше года на мовалисе и год на сульфасалазине. Без них было куда хуже.

[Alex_Blo]

Проявления ББ у меня начались в 1980 году. Тогда мне было 18 лет. Диагноз ББ поставили в 1986 году. В мед.заведения перестал обращаться с 1993 года. Логика жизни с ББ проста. Слушай себя и верно реагируй. Болит - принимай НПВП. Отпустило - уменьшай дозу. Привыкай к своей боли. Теперь это твой спутник по жизни. Больше позитива. Больше умеренных движений. Подобрать себе диету. Следить за весом своего тела. Гимнастика для сохранения подвижности суставов. Больше тепла для суставов (сауна самое то!). Уверенно могу сказать: с ББ можно и нужно жить. И не паникуйте, друзья! Не суть важно сколько мы проживем. Важно понять и осознать это свое прожитое и сделать правильные выводы.

[Серега]

После обращения к неврапатологам и ревматологу чувство,что никто про ББ определенно не знает как и про астму,которую к своему несчастью имею. Понял от врачей что есть как бы злокачественное и доброкачественное течение болезни /грубо говоря/ но в литературе нигде не встречал да и мало ее на эту тему. Мне 45 диагноз поставили два года назад, если бы не случай до сих пор лечил бы остеохондроз. Насколько все-таки серьезно. В 26 когда поставили астму/аллергическая форма/ думал жизнь кончилась, а она меня последние лет 10 и не вспоминала. Скажите, гимнастика действительно жизненно необходима? и как ею заниматься с утра?

[Sergey]

Серега
У нас на форуме имеется специальный раздел про лечебную физкультуру и вопросы про гимнастику задавать (и отвечать на них) лучше бы там. В частности рекомендую Вам обратить внимание на темы "Дыхательная гимнастика" (возможно для Вас как раз это может оказаться жизненно необходимым) и "ЛФК и медикаменты друг друга не заменяют, а дополняют" (в частности там дан ответ на вопрос, стоит ли ей заниматься с утра).

[DEN1978]

мне сейчас 30, диагноз ББ точно узаконили только 1,5 года как. до этого впервые в 12 лет заболел реактивным артритом (синдром Рейтера). получается стаж болезни 18 лет. бывает нормально/плохо/очень плохо/очень-приочень плохо (выбирайте нужный вариант) но ничего, живу и радуюсь. как писали, необходимо свыкнуться с болью, без боли уже никуда, но не запускать себя, гимнастика (НЕ тяжелый физ труд) всегда анализировать свое состояние, принимать нужные ПРАВИЛЬНЫЕ препараты, больше спать, меньше пить спиртного особенно при приеме сульфа и диклофенака (+производных). конечно бывает апатия и дипресняк-но все проходит, пройдет и это

[Константин2002]

Мне 31 год. 16 лет болею ББ. На данный момент колюсь Ремикейдом 3 года. Состояние идеальное. Ползаю с сыном, таскаю (с умом) его, работаю. До ремикейда еле ползал, хотя и не особо расстраивался. Я как-то привык и к боли, и к иногда ограниченным движениям. Воспринимаю ББ, боль, как часть себя, ибо это со мной до конца моих дней. не вырвешь, не выкенешь. Если врага победить нельзя-надо с ним дружить. Вот и нахожу общий язык с ББ.

[Георгий Викторович]

- 48 лет (1960 гр)
- с 17 лет прочувствовал болезнь.
- диагноз с 33 лет (93 г)
- лекарство - ремикейт 7 лет ( март 2002 г)
состояние удовлетворительное не считая фигуры (сильно согнулся) по своей глупости - 10 месяцев без лекарства.
- лечился разными способами кроме лекарств (диета, ванны Мазнева, кинезиотерапия Бубновского, курорты-санатории ...). Хорошо себя чувствую только на ремикейте.

[Konstanz]

- лекарство - ремикейт 7 лет ( март 2002 г)
состояние удовлетворительное не считая фигуры (сильно согнулся) по своей глупости - 10 месяцев без лекарства.

У вас, похоже, и один из самых длительных приемов ремикейда?!
А 10 месяцев было без ремикейда или вообще без всякого лекарства? Как развилось сгибание спины?

[Георгий Викторович]

"Konstanz"

"У вас, похоже, и один из самых длительных приемов ремикейда?!
А 10 месяцев было без ремикейда или вообще без всякого лекарства? Как развилось сгибание спины?"

Согнулся уже в 4 раз ( трижды несколько выпрямлялся), впервые на ремикейте, так как по постоянным рекомендациям Мазнева Н. И. необходимо было все лекарства выводить из организма. Все ждал перелома-организм вот-вот сам заработает и начнет справляться с болезнью, а лекарства этому помеха. Далее все же смог добиться встречи с Николай Ивановичем. Увидев меня он испугался- "ну лекарства то надо принимать". Но было уже поздно. Силы я востановил, бросил трость, двигаться стал неплохо, но спину выпрямить, хотя бы немного неполучается уже больше 1.5 года.

[*Михаил*]

мне 26лет
3г как поставили диагноз, до этого 1.5г ходил постепенно сгибая спину не зная диагноза и естественно не принимая таблеток
в Российском госпитале(единственное место где есть хоть какието люди понимающие в этом) мне и поставили диагноз ББ
принимаю постоянно наклофен или диклоберл 1-2 табл в сутки
прожить хочу долго
а вообще болезнь начала развиватся лет 10 назат