Вторичный амилоидоз
(страница 1 из 2)

Моему папе сейчас 45 лет, первые признаки болезни появились в возрасте 15 лет, болезнь протекала по известному сценарию. В 1995 году точный диагноз был поставлен в Германии. Чуть больше года назад он перенёс воспаление лёгких, а затем грипп. После этого у него резко обострилась ББ и началась постоянная диарея, сопровождающаяся резкой потерей веса. Бесконечные обследования не дают никакого результата, онкологические заболевания тоже не выявлены. Если кто-то сталкивался с такой проблемой, подскажите, пожалуйста, как действовать в такой ситуации.

Добрый день!Моему папе подтвердили амилоидоз, что, по мнению врачей, является довольно редким заболеванием. Врачи сказали, что это и есть причина потери веса. Теперь к ББ прибавился ещё и амилоидоз. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Может быть, можете посоветовать какое-то лечение?Искренне Вам благодарна.

Natalie, амилоидоз действительно является редким осложением болезни Бехтерева и потому мало кто сможет Вам что-то посоветовать на основе собственного опыта. Кроме того, это опасное осложение и потому в первую очередь надо сосредоточиться на поисках максимально грамотного в этом вопросе врача, так как прислушиваться к советам дилетантов (каковыми мы на этом форуме в подавляющем большинстве и являемся) в Вашей ситуации может быть особенно рисковано (то есть если и решите какому-то из советов последовать, то делайте это лишь после обсуждения с указанным выше врачом). Я не вполне уверен, но вроде бы наиболее правильным местом, куда с Вашей проблемой можно обратиться в России, является клиника им. Е.М. Тареева, так как там и болезнью Бехтерева и амилоидозом занимаются (правда в разных отделениях - ББ занимаются в терапевтическом отделении, а амилоидозом - в нефрологическом, так как чаще всего амилоидоз поражает почки). Скорее всего у Вашего отца вторичный амилоидоз AA-типа (то есть возникший не сам по себе, а вследствие другого заболевания - воспаления, инфекции и т.п.) и специфику этого варианта амилоидоза вероятно лучше всего смогут учесть в этой клинике.

В частности, помимо лечения собственно амилоидоза надо прилагать усилия по снижению активности воспаления, так как некоторые из веществ, которые в избытке образуются при воспалении, являются строительным материалом для образования амилоида, который при амилоидозе может откладываться в различных органах (чаще всего в почках, реже в других - например, в кишечнике), постепенно ухудшая их функционирование. В одном из зарубежных обзоров AA-амилоидоза я нашел такую фразу:

Natalie, в настоящее время единственным методом лечения вторичного (реактивного) амилоидоза, развивающегося на фоне хронических воспалительных заболеваний, является лечение именно основного заболевания. Дело в том, что причиной амилоидоза является отложение практически во всех органах и тканях особого белка амилоида, вырабатывающегося печенью под действием медиаторов воспаления. Если удается ликвидировать воспаление (в том числе и с использованием антагонистов фактора некроза опухоли альфа) – останавливается прогрессирование амилоидоза и возможен даже регресс амилоидных отложений. Другое дело, что справиться с воспалением при анкилозирующем спондилите нередко бывает очень непросто.
Sergey в своем сообщении привел некоторые методы лечения амилоидоза и совершенно правильно предположил, что они малоэффективны при вторичном амилоидозе. Действительно, колхицин, диметилсульфоксид, сырая печень и прочее, как правило, не дают абсолютно никакого эффекта при вторичном амилоидозе. Единственное исключение – колхицин, который эффективен как средство профилактики и лечения амилоидоза при семейной средиземноморской лихорадке (периодической болезни) – достаточно редком, генетически обусловленном заболевании. При первичном амилоидозе достаточно многообещающие результаты получены при использовании трансплантации стволовых клеток и применении мелфалана, но это совершенно иная ситуация.
Судя по той информации, которую Вы здесь сообщили, амилоидоз может и не являться основной причиной диареи и потери веса у Вашего папы. Дело в том, что подтверждение диагноза «амилоидоз» задача достаточно непростая. Как подтверждали диагноз? Биопсию какого органа или ткани выполняли? Какой метод окраски использовали? Все это очень сильно влияет на конечный результат.
Наличие амилоида в тканях при биопсии выявляется примерно у 7% больных анкилозирующим спондилитом, не имеющих никаких клинических проявлений амилоидоза. Поэтому обнаружение амилоида в подкожной жировой клетчатке или ткани десны еще не позволяет наверняка говорить об амилоидозе. Более того, вторичный амилоидоз – это системный процесс, в которые вовлекаются практически все органы и ткани, в первую очередь – почки. Мне неизвестно о случаях вторичного амилоидоза с изолированным поражением кишечника. Если у Вашего папы нет проявлений почечной патологии, в первую очередь – высокого уровня белка в моче, нет патологии печени, селезенки, то следует, наверное, искать другие причины поражения кишечника.
Я могу Вам посоветовать обсудить с лечащим врачом то, насколько достоверен диагноз амилоидоза. Если в нем есть сомнения, то необходимо дальнейшее обследование. Сейчас в каждом регионе есть возможность проведения телеконсультации практически с любым федеральным учреждением, в том числе и с Институтом ревматологии. Вы вправе просить предоставить Вам такую возможность, поскольку Ваша ситуация может потребовать использования методов обследования, недоступных в Вашем городе.
_________________
Денис Анатольевич

Я уже писал что у меня амилоидоз, да я принимал ДЕ-НОЛ. чтоб полечить желудок. В результате получил побочное действме, а именно атралгию (боль в суставах), миалгию ( боль в мышцах) и слабость мышц, что и дало толчек к сильному обострению ББ + амилоидоз! Вот уже 5 месяцев бьюсь. Диагноз поставили на кафедре. Месяц в больнице пролежал.

В другой теме

Зарегистрирован: 30.09.2006 Сообщения: 44

Только что похоронили одного знакомого с ББ: 38 лет, отказали почки... Crying or Very sad

Добрый день.
Прохожу обследование на предмет применения Ремикейда. Один из этапов биопсия ПЖК на предмет выявления амилоидоза. Спрашиваю у врача "А для чего собственно?" Получаю ответ "А вдруг у Вас амилоидоз, как же тогда применять Ремикейд?"
Я так понимаю, что если и есть амилоидоз вторичный, то применение ингибиторов ФНОа не противопоказано, а даже совсем наоборот.
Исправьте меня, если я что-то не так понимаю.

На мой взгляд, немного странное обследование перед началом лечения, возможно, что у Вашего врача были иные поводы для поиска амилоидоза. В целом же, вторичный амилоидоз (особенно, не проявляющийся симптомами) не является противопоказанием для проведения анти-ФНО лечения. Более того, при амилоидозе, вызванным системным воспалительным заболеванием, контроль воспаления (чего можно добиться с использованием инфликсимаба, к примеру) может остановить его прогрессирование.
Было бы интересно узнать, к какому результату привело Ваше обследование и начали ли Вы анти-ФНО терапию.
_________________
Денис Анатольевич

Здравствуйте!
Наконецто я нашел хоть что то об амилоидозе. У моего отца (хотя у него РА) началось системное поражение внутренних органов. Белок в мочи, потеря веса, печень увеличена на 15 см, СОЭ 45, селезенка половину брюшной полости занимает - это так, как бы основное. Длится это где то месяцев 6. Пришлось самому изучать академическую литературу об РА, и чем больше читал, тем больше стал склоняться, что это амилоидоз. Теперь уже и врач (буквально пару месяцев назад врач говорил, что внутренние органы сами по себе, РА сам по себе) стал подозревать эту жуть. На днях будут делать биопсию. Еще у отца мелки сосуды на голове и груди выступили так, что кажется что он просто красный, ну как алкоголик.
Больше всего мне хотелось бы получить ответ от Сергея Громова и Натали, как там ее папа? Всем кто откликнется заранее большое спасибо. Мир и здоровья Вам!

Зарегистрирован: 27.06.2011 Сообщения: 10

Клинические испытания в третьей фазе против амилоидоза АА

Зарегистрирован: 11.12.2011 Сообщения: 2

у меня тоже нашли амилоидоз. Болею ББ уже 13 лет. Назначили ремикейд чтоб снизить активность первичного заболевания. Все тело отекает ужасно. Недавно начал принимать колхицин. За месяц приема толку нет. Кто принимал его, будет ли результат?

Как я уже писал выше, к сожалению, особого эффекта от колхицина при вторичном амилоидозе ожидать не приходится. В Вашем случае гораздо больше вероятность, что положительный эффект окажет ремикейд, но, в любом случае, улучшение, если оно и произойдет, будет развиваться медленно, в течение недель и месяцев, об улучшении можно будет судить по суточной потере белка с мочой.
Отеки при нефротическом синдроме вызваны недостаточным содержанием белка (а именно, альбумина) в крови, потому что почки не могут его задерживать и белок в больших количествах уходит с мочой. При нефротическом синдроме, вызванном амилоидозом, возможностей лечения не слишком много, к тому, что я писал выше, могу добавить назначение ингибиторов АПФ (естественно, врачом) и заместительное введение альбумина (что при большой потере белка может дать лишь кратковременный эффект).
_________________
Денис Анатольевич

Natalie,

В случае с Вашим папой ключевым является найти правильного врача!У нас очень похожая история. После холицестоктомии (операции по удалению желчного пузыря) супруг стал катастрофически терять вес/диаррея/синдром мальабсорбции и т.д. Пока в ЦКБ не сделали биопсию кишечника и не поставили диагноз -амилоидоз. Это был 2004 г. и тогда в стране не было реагентов для проведения полноценного морфологического исследования (не уверена, что они есть сейчас), поэтому биопсию отправляла в Макс Плант Институт в Германии. Там подтвердили вторичный амилоидоз (АА) кишечника. Принимал Questran (колестирамин), на фоне которого начал набирать вес и создалось ощущение, что ситуация нормализуется.
Но тут дали о себе знать почки так, что мало не показалось (через 5 лет после обнаружения амилоидоза кишечника). Российская медицина поставила нас перед сложным выбором, и в конечном итоге я транспортировала мужа в клинику в Израиль (я их знала по совместной работе на одном проекте). Там провели исследования и начали терапию Ремикейдом. На самом деле я уже настолько изучила эту тему, что наш израильский профессор сказал супругу, что ему очень повезло, что жена - врач. Вообще-то я финансист. Наверное, нет смысла перегружать деталями, если есть вопросы, пишите мне на почту.
-------------------------------------------------------------------------------------

[quote="Natalie"]Добрый день!Моему папе подтвердили амилоидоз, что, по мнению врачей, является довольно редким заболеванием. Врачи сказали, что это и есть причина потери веса. Теперь к ББ прибавился ещё и амилоидоз. Кто нибудь сталкивался с такой проблемой? Может быть, можете посоветовать какое-то лечение?Искренне Вам благодарна.[/quote]


Список форумов о болезни Бехтерева -> Общая информация о болезни Бехтерева -> отзывы	Часовой пояс: GMT + 4 На страницу 1, 2 След.
страница 1 из 2

Вторичный амилоидоз(страница 1 из 2)

отзывы

Вторичный амилоидоз
(страница 1 из 2)