Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а

[Константин2002]

Вот в том и огромная наша проблема - мы реальные НАРКОМАНЫ. Нам нужна доза. Без нее труба. Что дальше то делать ? Ну кончатся у меня деньги, у других халявный ремикейд. И ? Все, трындец? Ложиться помирать?Чего делать то 7 Прямо паника какая-то уже.

[Sergey]

Константин, опираясь на личный опыт, здесь уже неоднократно повторял свою точку зрения, что начинать лечение ремикейдом стоит лишь тогда, когда есть какая-то уверенность в том, что удастся применять его постоянно. Но, если мне не изменяет память, высказывалась и другая точка зрения - что хотя после отмены ремикейда состояние постепенно ухудшится и это тяжело переносится с психологической точки зрения (человек бысто привыкает к хорошему), но тем не менее, если отбросить эмоции, хуже по сравнению с моментом до начала применения ремикейда не станет все равно (случаи серьезных побочных эффектов я тут игнорирую - сейчас не о них речь и давайте пока о них забудем). Поэтому хотелось бы узнать впечатления у тех людей, котрые пробовали ремикейд, а потом по тем или иным причинам вынуждены были прекратить им пользоваться - каково у Вас состояние по сравнению с моментом до начала лечения ремикейдом - хуже, лучше или просто по другому (одни проблемы исчезли, но появились вместо них другие)? Очень прошу тех, кто имеет такой опыт, поделиться им с остальными форумчанами.

[Константин2002]

Что касаемо меня, то однозначно НАМНОГО лучьше, чем ДО ремикейда. Но вот как будет-если не принимать его-тут я не знаю. Я пока "на игле".

[Машик]

До ремикейда однозначног было хуже. Встать с кровати не могла, практически не выходила из дома. Не жизнь, а ад при жизни. Помню после первого вливания проспала все ночь почти не просыпаясь. Ведь ночью боли сильнее и они не дают спать. Так что эффект чувствуется сразу, хотя в норму я приходила не быстро, а очень медленно, наверно ввиду того, что очень сильная активность болезни была. Так что если мне суждено болеть такой болезнью, то я согласна быть наркоманом.

[Sergey]

Может я не слишком четко сформулировал вопрос, но меня интересует не то, не может ли стать хуже во время применения ремикейда - у нас на форуме имеется достаточно отзывов, чтобы понять, что ответ на этот вопрос скорее отрицательный. Меня интересует не ухудшится ли состояния через несколько месяцев после прекращения вливаний ремикейда по сравнению с состоянием перед самым первым вливанием. Из Вашего, Машик, предыдущего сообщения, у меня сложилось впечатление, что у Вас как раз так и случилось:

Это лекарство дало мне качество жизни, пусть ни как у здорового человека, но все таки... ...НО когда закончились все капельницы через два месяца началось.... Ко всем старым прибавились новые суставы. Вернулись страшные боли, те килограммы, которые я прибавила на ремикейде, улетучились сразу

Или я что-то не так понял?

А смысл моего вопроса таков - если есть возможность пройти только несколько вливаний ремикейда и с высокой вероятностью можно ожидать, что затем эти вливания продолжены не будут, то стоит ли в этой ситауции вообще связываться с этим препаратом? Константин считает, что не стоит. Но хотелось узнать мнение других людей, у которых есть опыт длительной паузы после применения ремикейда.

[Машик]

Я думаю, что это очень индивидуально, все завист от степени активности заболевания. У каждого разный организм и восприятие лекарства тоже разное. Когда проходило клинические испытания этого лекарства, то эффект у каждого был разный. Были мужчины за 50 лет, которым ремикейд не дал токого положительного результата, допустим как у меня и молодых людей. врачи говорили, что это связано с возрастом. Я считаю, что и длительность ремиссии тоже очень индивидуально. У меня получилось два месяца, вожможно у кого то больше. Но мое мнение, что если уже совсем невмоготу и больше ни чего не помогает, то попробывать можно. Я бы рискнула. Хотя палка в двух концах, а если будет хуже? Когда капала ремикейд разговорилась с одним молодым человеком, если я не ошибаюсь у него был промежуток в год. Ничего не беспокоило, а потом начились боли сильные. Я ему рассказала про наш форум, если он на него выйдет то думаю напишет.

[Konstanz]

Кстати, я бы сделал дополнение к вопросу Сергея. Если ухудшилось, то с чем, думаете, это связано? Что еще предпринимали в процессе приема Ремикейда (если могли)?
Поясню смысл - и Константин2002 и другие упоминали, что начинали излишне активный образ жизни (играть в футбол, грузить что-то, ремонтировать), который мог быть причиной последующего обострения. Кто-то может просто за компом все это время сидел. Или наоборот - занимались там йогой, ЛФК. Проясните вкратце, пожалуйста.

[Sergey]

прошло 3-4 месяца после моего первого вливания ремикейда. Курс целиком пройти не удалось, только два вливания интервалом через 3 недели. К сожалению российская медицина и фармокология не интересуются здоровьем граждан: ремикейда уже 3 месяца нет в аптеке (льготного) и заранее на весь курс его не выписывают(((
Так вот: потихоньку начинает побаливать спина, возвращается сутулость, но самое неприятное-головные боли, просто жуткие. До приема лекарства голова не болела практически НИКОГДА, поэтому мне кажется это связано.
Но в общем три месяца были классными, нисколько не жалею что согласилась

Я еще раз перечитал эту тему и заметил такую вещь - почти все, лечился ремикейдом, но по той или иной причине прекратили (хотя бы не время) это дело, а затем не поленились написать о своем состоянии спустя несколько месяцев после его отмены, упоминают, что у них произошло если не ухудшение по сравнению с моментом до начала лечения ремикейдом, то как минимум появление каких-то новых проблем (иногда взамен старых, а иногда в дополнение к ним), которых до ремикейда не было. В дополнение к сообщению Angel, ранее о появлении каких-то новых проблем писали Константин2002, Машик и Flakon. Причем в 2 из 4 случаев упоминается усиление проблем с тазобедренными суставами. Правда есть пара упоминаний о случаях, когда отмена ремикейда к появлению новых проблем не привела и состояние просто постепенно в вернулось к тому, что было до ремикейда - об этом писал Konstl, да и у Марины вроде бы прекращение ремикейда прошло гладко. Но все равно "cтатистика" форума как-то настораживает - создается впечатление, что, ликвидируя проблемы в прозвоночнике, ремикейд после своей отмены имеет тенденцию создавать их в других местах. Поэтому еще раз прошу тех, кто пережил отмену ремкейда и еще по этому поводу не высказывался, описать свое состояние спустя неколько месяцев после отмены и сравнить его с моментом до начала лечения ремикейдом - вдруг такая немного удручающая картина складывается только потому, что те, кто перенес отмену ремикейда сравнительно безболезненно, просто отмалчиваются.

[Марина]

Сергей, на мой взгляд прекращение приема ремикейда ухудшающего влияния на состояние по сравнению с состоянием до начала приема не имеет, т.е. даже если состояние ухудшится, напрямую ремикейд не виноват, а влияет то самое будь оно не ладно воспаление и естественно, если активность высокая, то подключаются и другие суставы. И тут не имеет значения принимал человек ремикейд или нет. С ним или без него активность свое дело сделает...(( Как мне кажется гораздо более серьезным и сложным вопросом является возобновление приема ремикейда после долгого перерыва.Тут опыт Маши не прибавляет позитива...((

[Константин2002]

Да нет, товарищи дорогие-)
Бехтеревец начинает себя плохо чувствовать после отмены ремикейда вот почему (имхо): Во время ремикейда человек активно живет. Не ограничивает себя в движении, ибо нет болей. Все, что у него там внутри заросло - ломается, но он не особо чувствует, т.к. на игле. А когда ремикейд больше не колят, вот тогда человек начинает чувствовать последствия своей "гимнастики" под ремикейдом-) Поэтому, состояния и кажется намного хуже, чем было до приема.

[Аделя]

Константин 2002, а что говорят врачи, всю жизнь теперь придется капать ремикейд?

[Константин2002]

Ну пока не придумают нового что нибудь. Не капать не пробовал.Поэтому не особо себе представляю, что будет со мной.

[Аделя]

А Вы не спрашивали у врача, может, после N-ного количества капельниц (к примеру после 20-й) болезнь отступает и начинается ремиссия? Просто мне сказали что ремикейд не просто снимает воспаление, но и лечит болезнь. И вот я думаю может когда долго капаешься, можно уйти в ремиссию навсегда и можно забыть про ремикейд. и денюжки целы будут

[Sergey]

Аделя, к сожелению устойчивая ремиссия у большинства людей не наступает даже после длительного лечения ремикейдом. Этот вопрос исследовался и результаты этого исследования упоминались выше в этой теме - см. последнюю пару абзацев в сообщении http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... =4332#4332

Сергей, а вы не в курсе как сейчас дела у того знакомого, про которого писали в 2007 году (почти 2 года прошло), он до сих пор в ремиссии?

C тем человеком, о котором я писал в своем сообщении, у меня контактов больше не было. О существовании нашего форма он осведомлен, но, судя по всему, на нем не присутствует - так что есть некоторые основания полагать, что болезнь у него не возобновилась.

[Вячеслав11]

Мне отменили Ремикейд после 7-го вливания из за начавшейся реакции организма на препарат. Врач сказала, что это возможно от того, что был длительный перерыв между 5 и 6 вливанием (4 месяца). Вовремя не получил препарат. Теперь снова на НПВС перешел, но сильных болей как до приема Ремикейда пока нет.