Чего ожидать после прекращения лечения блокаторами ФНО-а

Айрат · Пн окт 25, 2010 11:49 pm

Ремикейд - это как твой маленький секрет и ключик в жизнь. Как только перестаешь им пользоваться! Ты запераешься в кроватке и ждешь вновь чувство легкости и ощущения здорового полноценного человека.
Отмена лечения приведет к разрушению суставов в позвоночнике и тазобедренных.

руслан · Ср окт 27, 2010 4:49 pm

Айрат писал(а): Отмена лечения приведет к разрушению суставов в позвоночнике и тазобедренных.

Вы как-то можете подкрепить,данное высказывание,например каким-либо примером....ну или приведите ссыл на первоисточник!? Либо-же это просто Ваши домыслы?

JOLI · Вт фев 15, 2011 10:55 am

у меня ремиссия была 2 года после трех инфузий.
ощущение было будто я и не болела никогда.
правда я не знаю он повлиял или моя внезапная беременность после третьей инфузии. я родила здорового ребенка. тьфу-тьфу. через 2 года у меня началось жуткое обострение.
теперь я на эмбреле. как наркоман.

Vladim.D · Пт апр 08, 2011 1:44 pm

Здравствуйте! Я на форуме недавно. Прочитал про исследование в ИР, в котором участвовало 42 человека с ББ. Они, как я понял, прошли курс ремикейда примерно в 2003-м году. Сейчас 2011-й год. Очень хотелось бы узнать - а как у них сейчас, спустя 8 лет. Из сообщения Машик понял, что через 2 месяца после капельниц ей стало даже хуже. И как чувствует себя сейчас тот, один из 42-х, у которого ремиссия не прекратилась?
Владимир

Чт апр 14, 2011 12:43 am

Vladim.D, хотел бы уточнить, что ранее упомянутое здесь исследование (то самое, в котором участвовали 42 человека и была достигнута длительная ремиссия у одного из пациентов) проводилось не в ИР, и вообще не в России. Из ссылки, которую давал Поддубный, это легко увидеть.

Поддубный · Пн июл 04, 2011 4:22 pm

Я специально поинтересовался судьбой этого последнего пациента, у которого не было обострения в течение первого года наблюдения. Так вот, ремиссия у него продолжалась больше года, но на втором году наблюдения развилось обострение, что потребовало возобновления введения инфликсимаба. Так что при болезни Бехтерева достигнутая ремиссия продолжается после прекращения введения препарата от нескольких недель до двух лет. Будет ли этот срок длиннее, если начать лечение рано - вопрос, который активно обсуждается и изучается в настоящее время.

UO2 · Сообщение **UO2** » Вт янв 24, 2012 4:59 pm

По просьбе участника Sergey дублирую своё сообщение от 16.01.12 из темы "Еще один блокатор ФНО-а - Хумира"

"Ну вот и прошёл год после последнего укола Хумиры. Получал бесплатно по программе. Было сделано 26 иньекций (чуть больше года).
Во время и после приёма препарата чуствовал себя хорошо. Иногда побаливали тазобедренные (коксит), тогда принимал мовалис.
После последней иньекции - год стойкой ремиссии. Врач нарадоваться не могла. Ни скованности, ни болей, подвижность 100%.
Но вот неделю назад возобновились боли, сначала в районе копчика, теперь заболели тазобедренные. Пока спасаюсь целебрексом, но боюсь, болячка возвращается"

На данный момент боли сохраняются, иногда приходится увеличивать дозировку Целебрекса с 200 до 400. В основном появляются утром или вечером-ночью. Два года такого у меня не было. В пятницу ещу делать КТ тазобедренных суставов и крестцово подвздошных сочленений. По результатам отпишусь.

Timur · Ср мар 28, 2012 11:46 pm

Хумира.
У меня были периоды когда я не получал Хумиру по 2-3 месяца, при общей продолжительности приема препарата 2,5 года. Чувство скованности по утрам свойственное ББ, когда твой позвоночник от малейшего движения пронизывают сотни иголок, меня тьфу тьфу не посещали более. Может быть если не принимать препарат более длительное время ББ напомнит о себе выраженнее. А так опухают только отдельные суставы, как при банальном ревматизме, который у меня и так есть.
Пользователь vladimir в посте "Еще один блокатор ФНО-а - Хумира. Скоро и в России?" поведал что он расстался с болезнью после года приема препарата. Неужели это был единичный случай? Вряд ли возможно. Конечно он мог ошибаться. Но в любом случае, людей принимающих Хумиру уже длительное время на сегодняшний день достаточно много. А где же отзывы друзья, ау??

UO2 · Сообщение **UO2** » Пн май 28, 2012 10:37 pm

Прошло без малого полтора года, как я не принимаю Хумиру. Сейчас плотно сижу на НПВП, т.е. принимаю каждый день рекомендованную дозу. Когда помогает, когда нет. Бывают периоды, когда на ногу не наступить, но к счастью не часто. В последнее время активизировались боли в грудном отделе, бывает так, что чихнуть боишься. Но в целом состояние терпимое, пока. Работаю, занимаюсь ребёнком и посильным спортом на дому.

На последнем плановом приёме у областного ревматолога врач удивилась, что мне перестали давать Хумиру. Правда, когда я сказал, что так решила заведующая отделением, сразу успокоилась.

Я вот думаю, стоит ли бороться за продолжение терапии Хумирой?
С одной стороны отсутствие воспаления и болей, плюс стойкая ремиссия после продолжительного приёма препарата. С другой, постоянные простуды и риск заразиться чем-то не менее страшным
чем ББ (туберкулёз например).

Понимаю, что каждый решает сам для себя, но было бы интересно услышать мнение собратьев по несчастью.

Юрий · Вт июн 19, 2012 9:57 pm

Принимал Хумиру 2,5 года. В сентябре 2011 отменили. Через месяц боли стали возвращаться. При том возвращаться в усиленном виде. В апреле возобновил приём Хумиры, но эффекта очень мало. В лучшем случае облегчение наступает через 2 дня после инъекции, длится 4-5 дней. А нового укола ждать ещё неделю. Постоянно принимаю НПВП и всевозможные мази. Состояние ниже среднего. До того, как начал принимать Хумиру первый раз, было лучше.
Через неделю поеду к лечащему врачу. Хумиру в виду неэффективности отменили опять. Как буду лечится и выживать ума не приложу.

UO2 · Сообщение **UO2** » Ср июн 20, 2012 8:19 am

Юрий
Наверное глупо задавать такой вопрос человеку с стажем приёма Хумиры 2,5 года, но на всякий случай спрошу. Вы условия транспортировки и хранения препарата строго соблюдали?
Я, например, от аптеки до дома с сумке-холодильнике с куском льда носил, дома сразу в холодильник, если отключали свет, сразу к родственникам в их холодильник относил. Писали, что препарат очень капризен в плане хранения и в случае молейшего не соблюдения, быстро теряет свойства.
А вообще очень хорошо, что Вы здесь отписали.
К сожалению очень мало людей принимающих Хумиру делятся своими впечатлениями от лечения и после его окончания

Юрий · Ср июн 20, 2012 8:54 pm

Да, конечно, соблюдал все инструкции. Чувствовал себя хорошо все 2,5 года. Никаких побочных эффектов. Меня волновало как до аптеки лекарство транспортировалось. Этого никто, наверно, не проследит. Почти всегда Хумира была изготовлена годом раньше до получения её мной в аптеке. Вот как она хранилась этот год?
Главное, что сейчас Хумира мне не помогает. Надеюсь, что подобных лекарств сейчас много и врач сможет мне назначить подходящее.
Всем здоровья!

Игорь_ · Чт сен 06, 2012 10:44 pm

Проблемы с крестцом начались в 14 (нестерпимая боль, кололи мовалис, накалывали блокады и т.п,). Диагноз ББ, перефирическая форма поставили в 18 лет, год назад. На этом фоне развился ахило-бурсит, ходить было крайне сложно и болезненно + боли в нижней части спины, в шее, плечевых и локтевых суставах. Прошли полугодовой курс Хумиры. В процессе все было замечательно, скованность и боли исчезли после первого укола. После сделали томограмму крестцово-подвздошных сочленений, от воспалительного процесса не осталось и следа, хорошо просматривался анкилоз слева и справа.
Прошло 4 месяца после последнего укола, стала возвращаться утренняя скованность и боли в пояснице.
Собираемся подкалываться Хумирой и наблюдать, на сколько будет хватать одной инъекции т.к. колоться системно невозможно материально.
Если кто может помочь советом будем очень признательны.
Здоровья и мужества ВСЕМ.

UO2 · Сообщение **UO2** » Пт сен 07, 2012 8:43 am

Игорь_
Я сейчас "сижу" на НПВП (Мирлокс 15 мг). Принимаю ежедневно, дозу не превышаю. Пока острой потребности возвращения к Хумире не чувствую. Препарат, конечно, классный, но не безобидный (бесконечные простуды, угроза тяжёлых инфекционных заболеваний). Попробуйте подобрать для себя НПВП, может этого окажется достаточно, что бы держать воспаление в узде.

LiStopaDnet · Пт сен 07, 2012 9:12 am

Игорь_ писал(а):Если кто может помочь советом будем очень признательны.

Игорь, может мне в голову пришла мысль, которая для Вас она покажется сложной, но все-таки это тоже вариант.
Харьков очень близко к границе с Россией. Если Вы получите Российское гражданство, то сможете после получения инвалидности (если у Вас её нет) бесплатно получать ремикейд. В Белгородской области он выдается.

Гражданами РФ могут стать в том числе:
- родившиеся на территории РСФСР, и имевшие гражданство бывшего СССР;
- имеющие регистрацию по месту жительства на территории субъекта Российской Федерации, выбранного ими для постоянного проживания в соответствии с Государственной программой по оказанию содействия добровольному переселению в Российскую Федерацию соотечественников, проживающих за рубежом.
Последнее - это программа переселения в Российскую Федерацию своих сограждан.

После оформления инвалидности и назначения ремикейда, Вам нужно будет раз в два месяца приезжать из Харькова и забирать его.