17 апреля – Международный день гемофилии

Международный день гемофилии отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом. Мероприятия, проходящие в этот день, призваны способствовать улучшению качества жизни больных гемофилией.

Гемофилия — тяжелое наследственное заболевание крови, при котором понижена свертываемость крови и происходят частые

кровотечения и кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым и необратимым поражениям опорно-двигательной системы. При неадекватном лечении больной гемофилией неминуемо становится инвалидом, и его жизнь постоянно находится под угрозой. Никакие лекарства и самые лучшие врачи не могут помочь этим больным, если не будет факторов свертывания крови изготовляемых, в основном, из донорской крови. По данным Всемирной организации здравоохранения /ВОЗ/, от гемофилии в мире страдают 400 тысяч человек /один из 10 тысяч мужчин/. В России гемофилией болеют около 15 тысяч человек, 75 процентов из них не получают должного лечения.

В России Международный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов «Всероссийское общество гемофилии» /ВОГ/, в которое входят 58 региональных организаций. ВОГ является некоммерческой организацией, создано для защиты интересов больных гемофилией, болезнью Виллебранда и других больных с нарушениями в системе свертывания крови, оказания им социально-психологической помощи, содействия в развитии медицинской помощи больным, развития деятельности региональных общественных организаций, взаимодействия с федеральными и местными институтами власти.