Жизнь с больным болезнью Бехтерева.Чем могут помочь близкие?

[romak]

Мария Новикова
Вы должны его настроить, на то, что он не дизертир, а боец и будет жить полноценной жизнью не смотря ни на что,- и встречать проблеммы с поднятым забралом не боясь их! Скажите ему, что вы верите в то, что он смелый рыцарь, а не испуганный страус прячущий голову под крыло. Если ходить в спорт. зал нет временни, то это не является поводом опустить руки и ничего не делать, ведь время смотреть телевизор хотя бы 1 час в день наверное есть- ну и вот и есть время делать упражнения, совмещая приятное с полезным. У желания тысячи возможностей, а у не желания тысячи отговорок. Лекарства принимать надо, но не пригоршнями, а немного-ровно столько, сколько прописал врач.
Мысли о том, что он неполноценный пусть отбросит- скажите ему, что Чемпион мира по шахматам Владимир Крамник;Чешский писательКарел Чапек; Профессиональная теннисистка Татьяна Головин; Армен Джигарханян; Иоанн Павел II и миллиардер Аристотель Онасис люди имеющие или имевшие Болезнь Бехтерева и никто не считает их неполноценными. Посмотрите на ссылку:Выдающиеся люди больные ББ
Не опускайте руки, и не теряйте надежду-дорогу осилит идущий. Удачи!

[Ily]

Надо лечиться - позиция игнорирования ни к чему не приведет. Объясните ему что он может стать инвалидом и не сможет работать. По своему опыту я терпел боль и не лечился (со стажем АС 20 лет) около 9 лет. Ни к чему хорошему это ни привело.

Попробуйте его уговорить сходить к хорошему врачу и хотя бы попробовать попить НПВС несколько дней - когда он почуствует разницу, я думаю он быстро поймет что лечиться лучше чем не лечиться.

[vik]

Николай Островский, автор книги "Как закалялась сталь" тоже болел болезнью Бехтерева. И он тоже не лечился. Результат все знают. Паралич и слепота в 36 лет.
Мария Новикова, вы не сможете помочь своему любимому, если он не захочет сам избавиться от болезни. Возможно его устраивает такой вариант, когда не надо брать ответственность на себя и все сваливать на других.
Пока он не возьмет ответственность за свою жизнь на себя, ничего не изменится. Я через это прошел. И только через 25 лет понял это. Но зато теперь у меня сняли диагноз болезнь Бехтерева.
Чем больше вы будете за него решать его и ваши совместные проблемы, тем хуже ему будет.
Спасибо.

[Искра]

Действительно,игнорирование не выход...Видимо,для вашего молодого человека начать лечиться и заниматься лечебным спортом значит признать себя больным. Но попробуйте убедить его посмотреть на это с другой точки зрения...Больна я лет 7,узнала около года назад.Сначала тоже было отрицание-как это,менять жизнь,мне,лентяйке,заниматься спортом-да ни за что!Но потом подумала,что давно хотела похудеть и иметь стройную фигуру. начала заниматься не ради болезни,а ради того,чтобы стать здоровой,красивой,привлекательной...Сейчас чувствую себя прекрасно,не было ни одного обострения,болей практически нет. Лечиться надо с радостью,а не во имя болезни, а стимул всегда можно найти

[Sergey]

Чем больше вы будете за него решать его и ваши совместные проблемы, тем хуже ему будет.

vik, с этим я очень даже согласен.

А вот от упоминаний о своем полном выздоровлении родственникам больного я бы на Вашем месте поостерегся. Когда Вы такое говорите другим больным, они все это правильно понимают (поскольку таких историй они уже кучу слышали - см. пример их реакции вот здесь http://www.artritu.net.ru/forum/viewtop ... 0579#10579 ). Но когда Вы такое говорите человеку, неосведомленному в тонкостях болезни и медицины вообще, он вполне может быть введен Вашими заявлениями в заблуждение и может начать ожидать от близкого ему человека не просто облегчения его состояния (что в большинстве случаев возможно), а именно полного излечения (что удается пока только в крайне редких случаях и, вероятнее всего, не под влиянием лечения, а скорее вследствие естественного течения болезни и/или индивидуальных особенностей, одной из которых может быть просто неправильный диагноз). То есть под влиянием Ваших заявлений родственник больного может начать требовать от него фактически невозможного - и тем самым превратит его жизнь в ад

[Sergey]

Сергей, близкие люди все поймут правильно, не надо за них решать. Любовь способна на большие дела.

Способна. Но иногда только ее мало - без правильного понимания ситуации и соответствующих знаний она может стать достаточно разрушительной силой. Вот я и дал выше ссылки на кое-какие полезные знания (кстати, по одной из них содержится почти полное перечисления всех упоминавшихся случаев излечения от ББ, а не только один Ваш пример ) - чтобы повысить шансы, что "близкие люди все поймут правильно". По своему опыту знаю, что так бывает далеко не всегда: на мой взгляд, у бехтеревцев одной из возможных проблем может является ситуация, когда родственники и знакомые, не дав себе труда разобраться в происходящем, из самых лучших побуждений пытаются "помочь" - меня, например, первое время после постановки диагноза настолько задолбали советами разной степени неадекватности, что это воспринималось это чуть ли не большей проблемой, чем сама ББ как таковая (поскольку как контролировать ББ мне было понятно, а вот как "отшить" советчиков, не рассорившись с ними - понятно было не очень). И я легко могу представить сценарии, когда упомянутая выше "помощь" может вглядеть значительно хуже

Кстати, единственный дельный совет, данный мне родствениками/знакомыми в тот пероид, заключался в том, что мне дали координаты другого бехтеревца (с солидным стажем) и посоветовали с ним познакомиться и пообщаться (что я и сделал). Так что родственникам бехтеревцев, которые не считают себя достаточно осведомленными об этой болезни, вероятно стоит сделать что-то в таком же духе - например, посоветовать больному ББ самостоятельно почитать наш форум

P.S. Vik, Ваше сообщение я стер (как не имеющее отношение к обсуждаемой здесь теме - только вышеприведенная цитата к ней относится). Мои предупреждения о недопустимости оффтопика остаются в силе.

[vik]

Здравствуйте, Сергей.
По моему вы путаете Любовь, с другим чувством. Любовь не способна на разрушения. Это созидающая энергия. То, что родственники и знакомые вас напрягали, это не от любви к вам. Таким способом, большинство людей повышают собственную значимость, и удовлетворяют амбиции эго. Исус проявлял Любовь к людям в поступках и словах, ничего не навязывая и не требуя. Любящие люди поступают именно так. Они поддерживают и вдохновляют своей Любовью на поступки, ничего не навязывая. А нездоровый человек, сам должен решить, чему ему верить, и что делать. Я уже писал об этом. Нужно взять ответственность за свое здоровье на себя. И делать то, что считаешь нужным. Любящие люди могут помочь только поддержкой и одобрением. Вот поэтому важно, чтобы поддерживающие верили и говорили о возможности положительного исхода, то есть полного избавления от болезни Бехтерева, а не наоборот о ее неизлечимости.
Меня в свое время тоже атаковывали все родственники предлагая и лекарства и больницы и санатории и лучших специалистов и так далее, но после того, как поняли, что я их не слушаю, большинство отстали. Со мной остались только те, кто меня поддерживал, а не просто давал советы. Вот эта поддержка и работает. Вот это любящие люди.
То, что Мария обратилась за советом сама, а не ее друг, говорит о том, что помощь нужна ей. Вам любой опытный психолог скажет это. То, что в ее жизни появился человек, болеющий болезнью Бехтерева, это не случайно. В жизни случайностей не бывает. Случайность, это не познанная закономерность. Сказал Эйнштейн, а может и нет. Так вот, по этому поводу, эй самой нужно разобраться со своими проблемами, и только потом помогать другу. А, вот, когда она решит свои проблемы, то или они расстанутся или ее друг сам начнет думать, как ему избавиться от болезни. Тогда все сдвинется с мертвой точки.
По поводу знакомства не здорового человека с другим Бехтеревцем или
выздоровевшим, это лучший вариант. Но это нужно решить самому человеку. Ему только можно подсказать, что есть такая возможность. А, что он выберет его дело.
Вы же лишаете его такого выбора, оставляя ему возможность общаться только с Бехтеревцем, то есть с вами. Про меня вы ему не хотите рассказывать. Ну это ваше дело. Запреты и забота о ближних, это разные вещи. Так не заботятся, так уходят от ответственности.
Это способ чиновника "Лучшее решение проблемы, это запретить".
Это письмо для вас.
Спасибо.

[romak]

vik
Пожалуйста, высказывайтесь в данной теме по существу темы, а спор с модератором Сергеем ведите в теме Правила для форума и модератора

[romak]

Любящие люди могут помочь только поддержкой и одобрением.

Я не разделяю эту точку зрения - мы это уже проходили: сначала всеи страстно любили и одобряли,- ну просто вся страна была полна таких вот одобрямсов. Вот они и доодобрялись, что горячо любимый Советский Союз помер.Вы любого человека на улице спросите"Что же мне делать?",- и вам любой прохожий, чтобы не заморачиваться скажет " Да делай что хочешь", -и что же это будет любовь и поддержка? Нет конечно. Любящие и близкие люди должны проявлять заботу, а не просто одобрять и соглашаться с любой глупостью.

[Надя1994]

Здравствуйте. Я встречаюсь с парнем. Вместе не живем. У него ББ с 14 лет. Тогда он не ходил, хотели покупать инвалидное кресло. Но встал на ноги. Сейчас он активно занимается спортом. Иногда болит бедро, пару раз сильно воспалялся глаз, вплоть до госпитализации. О своей болезни никогда не говорит. Сейчас встал вопрос о замужестве. Хотела бы узнать, каково жить с человеком с такой болезнью? Чего стоит ожидать? Какие сложности? Подробнее, что в быту. С детьми? Все ли в порядке? Как вы переживаете?

[(s)A(m)]

Надя1994, без наличия терпения можно даже и не пытаться. Для проверки своих сил прочитайте хотя бы данную тему с начала. Все ответы есть на этом форуме. Пройдитесь по заголовкам тем. Если нет сил даже на это, то ответ очевиден - вы не осилите. Легкой жизни не будет. И тем паче парень закрывается. Тут должно быть полное доверие, иначе взаимопонимания не достигнуть. Не хочу никого чернить, но глядя на нынешнюю молодежь мне совершенно не верится, что среди них в большей своей массе есть люди, способные переступить через себя и свой эгоцентризм.

[Надя1994]

Прочитала многое. Действительно ли всегда такой исход у этой болезни? И у всех так она протекает? Просто в интернете часто пишут много негативного, поэтому хотела услышать реальные истории людей.

[(s)A(m)]

Надя1994, реальных историй тут в достатке. ничего принципиально нового вам не расскажут. исход определенно один, но идут все к нему по разному и в разные сроки. если правильно подобрать лечение и заниматься собой, то можно долгие годы жить относительно полноценной жизнью, сдерживая развитие болезни. но вам так или иначе придется плясать от факта ее наличия, мириться со многими вещами. почитайте об известных людях с этим заболеванием. они добились всего вопреки, но надо иметь крепкую силу воли и вгрызаться в жизнь зубами.

[LiStopaDnet]

Прочитала многое. Действительно ли всегда такой исход у этой болезни? И у всех так она протекает? Просто в интернете часто пишут много негативного, поэтому хотела услышать реальные истории людей.

о каком именно исходе идет речь?
О себе : женат, двое детей, бизнес, стройка дома, благотворительность, 28 лет. В роду единственный с ББ. В 22 года эндопротезирование тазобедренного сустава. Счастлив!

В остальном согласен с САМом.

в интернет выплескивается в большинстве свое только негатив. Позитив начали распространять только мы. Жить с ББ можно и нужно. Не стоит принимать судьбоносное решение , основываясь на буквах с монитора.

[Надя1994]

Вы молодец!! Очень уважаю таких мужчин. Сильных и смелых. К сожалению, у моего мужчины к 32 годам ничего нет( Дай Бог все у него будет