Циклоспорин (сандиммун неорал)
(страница 1 из 3)

Главная -> Форум о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->
Циклоспорин (сандиммун неорал)


Начать новую тему   Ответить на тему
На страницу 1, 2, 3  След.
 
 
Автор Сообщение
marusya



Зарегистрирован: 18.11.2010
Сообщения: 1

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 18, 2010 11:51 am    Заголовок сообщения:

Циклоспорин (сандиммун неорал)

Ответить с цитатой
Моему сыну 12 лет. 6 лет болеет увеитом, недавно поставили диагноз ББ и назначили пить Сандимун Неорал до купирования увеита и после этого пол года. Хотелось бы узнать мнение тех, кто принимает уже этот препарат, его переносимость и помогает ли. Очень страшно начинать давать этот препарат, т.к. он подавляет имунную систему, очень много побочных эффектов.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Ноя 18, 2010 9:38 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Циклоспорин (действующее вещество сандиммуна неорала) в стандарты лечения болезни Бехтерева не входит, так как при ББ этот препарат должным образом не изучался. При увеите же, если верить инструкции к лекарству, его следует применять лишь в том случае, если не помогают другие средства (о которых написано в теме "Как бороться с увеитом"). Поэтому вряд ли Вам кто-то что-то cможет сказать на собственном опыте.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Марк



Зарегистрирован: 16.05.2007
Сообщения: 205
Откуда: Москва

СообщениеДобавлено: Пт Ноя 19, 2010 11:42 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сообщения процитированы в Как бороться с увеитом. Так что для обсуждения увеита следует пройти в указанную тему.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Отправить e-mail
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Вс Май 06, 2012 11:50 pm    Заголовок сообщения:

Сандиммун

Ответить с цитатой
Решил разместить в дискуссионные темы, а так же поделиться собственным опытом.

Сергей писал:
Sergey писал(а):
Ivan_1980
Сандимун Неорал при ББ не применяется. Да и насчет метипреда стоит разобраться в обоснованности и правильности формы его применения (см. http://www.artritu.net.ru/forum/viewtopic.php?t=193 ). Но с этим сейчас уже больше для того стоит разбраться, чтобы откорректировать свой уровень доверия к тому врачу, который Вам назначил и то и другое...


После приезда из клиники Максимова (химиотерапия была отложена) я перестал пить Сандиммун, который принимал уже 53 дня. На следующий день после прекращения резко поднялась температура (чего давно уже небыло) и появилась скованность в суставах а так же боли (помимо сандиммуна постоянно принимаю НПВС - Аэртал 100 мг. 2 раза в день + Метипред 4 мг. 2 раза в день) ночь была очень дискомфортная поэтому на утро возобновил Сандиммун. Температура стабилизировалась, боли ушли.

В принципе на сандиммуне чувствую себя нормально единственное беспокоит СОЭ, хотя наметилась динамика его снижения. Что бы не быть голословным привожу график температуры и СОЭ. Хочу отметить, что боли и скованность практически на 100% у меня коррелируют с высокими колебаниями температуры.

Исходя из вышеизложенного на своём примере могу сказать, что на меня сандиммун подействовал в отличии от сульфосалазина и метотрексата.

Я в любом случае перехожу на Хумиру т.к. необходимо резко остановить все воспалительные процессы, но возможно кому то моя информация поможет.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Вернуться к началу
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Пн Май 07, 2012 12:49 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ivan_1980
Если нетрудно, то еще и о побочках расскажите (как я понял у Вас он на почки не лучшим образом подействовал).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Пн Май 07, 2012 11:32 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Sergey писал(а):
Ivan_1980
Если нетрудно, то еще и о побочках расскажите (как я понял у Вас он на почки не лучшим образом подействовал).


Видимых побочек нет. По биохимии всё в норме, единственное 2 показателя имеют пограничное значение это:
Альбумин - 34,8 при норме от 35
Фильтрация почек (Проба Реберга) - 75,57 при норме от 80 (для трансплантации данный показатель критичный т.к. идёт большая нагрузка на почки соответственно при низком его значении существует риск его падения и как следствие повреждение почек)

Повлиял ли на эти показатели сандиммун сказать сложно, это так же может быть и метотрексат. Я к сожалению данные показатели не отслеживал в динамике. Прикрепляю таблицу с анализами.





Фармакодинамика

Циклоспорин представляет собой селективный иммунодепрессант, ингибирующий активацию кальцийневрина лимфоцитов в фазе G0 или G1 клеточного цикла. Таким образом, предотвращается активация Т-лимфоцитов и, на клеточном уровне, антигензависимое высвобождение лимфокинов, включая ИЛ-2 (фактор роста Т-лимфоцитов).

Не те ли это лимфоциты которые уничтожаются высокодозной химиотерапией вот вопрос ...
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Пн Май 21, 2012 12:06 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Пока идёт проработка вопроса получения Хумиры по программе продолжаю принимать Сандиммун - результаты анализов меня очень порадовали (СМ графики) СОЭ упало до 28, чувствую себя абсолютно здоровым человеком, единственное напоминание в часы приёма - когда эффект минимальный. Жду Биохимию - посмотрим, какие показатели будут по работе почек.
Очень доволен !!!

Реактивный белок - 3 !!!!!!!!!!!

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
UO2



Зарегистрирован: 01.11.2009
Сообщения: 327
Откуда: Лен. обл.

СообщениеДобавлено: Пт Май 25, 2012 9:27 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Расскажите, как получаете препарат, бесплатно или за свой счёт? Какова его стоимость?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Сб Май 26, 2012 4:28 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
UO2 писал(а):
Расскажите, как получаете препарат, бесплатно или за свой счёт? Какова его стоимость?


Стоимость 10 т.р. 50 таблеток по 100 мг. = 25 дней. Покупаю в аптеке за свой счёт, по сравнению с блокаторами ФНО цена доступная.

Сегодня сдал анализы СОЭ - 13 СРБ - 1 .



Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Пн Июн 11, 2012 10:19 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сегодня сдал анализы СОЭ - 7 СРБ - 0,6 .

Мне не рекомендовали переходить на блокаторы ФНО т.к. очень хорошие результаты дал сандиммун.

Уже как 2 недели отменили Аэртал (НПВС) и начинаю уходить от 2-х таблеток метипреда (4 мг.) со снижениес 1/4 таблетки в неделю (на сегодняшний день 1,5 таблетки = 3 мг.)

Сандиммун так же продолжаю по 100 мг. 2 раза в день, самочувствие отличное.

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Ср Июн 13, 2012 5:03 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ivan_1980
Спасибо за подробный рассказ (редко кто так делально излагает Smile ). Но для полноты картины надо бы прояснить пару ньюансов.
Ivan_1980 писал(а):
начинаю уходить от 2-х таблеток метипред

Уточните, пожалуйста, с какого момента Вы принимимаете метипред. Также хотелось бы узнать какова форма болезни в Вашем случае - в каких именно суставах наблюдались неприятные симптомы и имелись ли такие симптомы со стороны спины/позвоночника.
Ivan_1980 писал(а):
Мне не рекомендовали переходить на блокаторы ФНО т.к. очень хорошие результаты дал сандиммун.

Мне эта рекомендация кажется странноватой - циклоспорин при ББ является экспериментальным лечением, в то время как блокаторы ФНО входят в стандарты и достаточно хорошо изучены. Кроме того Вы изначально планировали найти временное лечение, чтобы функцию почек поправить - а циклоспорин может оказаться не лучшим выбором для этой цели. Если эта цель по прежнему присутствует, то я бы на Вашем месте сначала функцию почек оценил (пробу Реберга и может быть еще какие-то тесты/анализы сделал - например мочу на белок) и только после этого бы делал выбор. Креатинин в последних анализах у Вас вроде начал выправляться, но не все только им определяется.
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Чт Июн 14, 2012 1:07 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Спасибо Сергей, хочется поделится со всеми своим опытом, тем более он интересен в плане результатов.

Цитата:
Уточните, пожалуйста, с какого момента Вы принимаете метипред.

с 20/12/2011 4 мг. в день

Цитата:
Также хотелось бы узнать какова форма болезни в Вашем случае - в каких именно суставах наблюдались неприятные симптомы и имелись ли такие симптомы со стороны спины/позвоночника.

Сильное восполение голеностопных суставов, практически не мог ходить, так же боли в коленных суставах, плечо, ключица, фаланга пальца на левой руке. Позвоночнник - боли грудной отдел, поясничный, копчик. На МРТ активный двусторонний сакроиелит КПС. Активность АС III. HLA B27+. Так же имеется заключение гл. ревматолога области по АС.


Цитата:
Мне эта рекомендация кажется странноватой

Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области, терапию циклоспорином она считает доказанной и имеет ряд пациентов с АС у которых наблюдается аналогичный эффект. По поводу блокаторов ФНО - т.к. у меня небольшой вес (рост 176, вес 55) по словам врача существует риск побочек или выработки антител к ФНО, в её практике был случай когда Ремикейд спровоцировал системную красную волчанку у одной девочки. Врач рекомендует переходить на ФНО в крайнем случае.

По поводу анализов. В настоящее время с 20 числа мне назначены радоновые ванны, физио на суставы и т.п. поддерживающая терапия, потом смотрим пробу Реберга и корректируем дозу сандиммуна.

Прикладываю анализы в динамике, креатинин и мочевина снижаются, что не может не радовать т.к. на сандимуне должны повышаться.

АЛАТ не в норме так как на кануне с супругой выпили вина =)

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Sergey



Зарегистрирован: 23.04.2006
Сообщения: 2337
Откуда: Уфа, Башкирия, любознательный пациент

СообщениеДобавлено: Чт Июн 14, 2012 5:39 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Ivan_1980
Спасибо за подробный ответ. На всякий случай извнияюсь за написанное далее (оно отчасти мимо темы идет), но не смог удержаться от некоторого расставления точек над Ё Smile
Ivan_1980 писал(а):
Мою терапию назначает мой врач д.м.н. проф. в данной области

К сожалению ни ученая степень доктора наук, ни звание профессора, ни статус "местного светила медицины" не дают стопроцентной гарантии правильности назначений - я в этом имел убедиться как на собственном у опыте, так и на опыте других бехтеревцев (мне в личку иногда пишут насчет назначений, сделанных в том числе и "остепененными" врачами). Так что будьте осторожны - я бы на Вашем месте не стал бы Вашему доктору так уж безоговорочно верить (я могу конечно и не знать каких-то деталей, но сделанные Вам назначения производят впечатление скорее хаотических, чем основанных на твердом знании специфики болезни Бехтерева и стандартов ее лечения).
Ivan_1980 писал(а):
терапию циклоспорином она считает доказанной

Считать она может что угодно. Но доказанный - это провереный в клинических испытаниях (где больных заметно поболее, чем просто несколько случаев из практики; случаи же эти, кстати сказать, даже и без злого умысла всегда можно подобрать подходящие для подгонки под желаемый результат или первоначально сложившееся впечатление - особенно при таком быстроменяющемся и комбинированном лечении, как в Вашем случае, при котором зачастую невозможно понять, что же именно из применяемого дало полезный результат). А клинческие испытания обычно оставляют следы в виде научных публикаций - в пабмеде, на clinicaltrial.gov или на худой конец в отечественной elibrary.ru. И Вы можете сами легко проверить, есть ли какие-то следы испытания циклоспорина при болезни Бехтерева (нужны доказательства не вообще, а конкретно для той болезни, которую лечим) хотя бы в одном из этих источников. Я при беглом поиске таких следов не обнаружил ни в одном из них...

Так что применение циклоспорина при ББ скорее всего является экспериментальным лечением (чтобы там Ваша врач не говорила). Причем лечением со значительным риском возникновения нефротоксичесхих эффектов (в отличие от ремикейда и ему подобных, где побочки конечно тоже не сахар, но бьют в основном "мимо почек"). Как лечиться - выбирать, конечно, Вам самому, но мне хотелось бы, чтобы эти два факта Вы четко понимали и учитывали при выборе.

P.S. Какое из средств (ремикейд или циклоспорин) в смысле побочек является более опасным - в этом надо еще разобраться и не на единичных случаях из практики, а на более обширной статистике (которая вполне себе имеется для обоих препаратов).
_________________
Хотите знать большe?
Посетите каталог ссылок о болезни Бехтерева.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Чт Июн 14, 2012 9:44 am    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Сергей, со всеми вашими высказываниями нельзя не согласиться, поэтому я и создал тему именно в дискуссионной ветке. Но в моём случае есть результат и конкретный эффект.

Я здраво оцениваю ситуацию и контролирую анализы раз в 2 недели, через месяц сделаю УЗИ почек и пробу Реберга, посмотрим изменения.

Далее покажет время. Буду отписываться.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Ivan_1980



Зарегистрирован: 30.01.2012
Сообщения: 24
Откуда: Воронеж

СообщениеДобавлено: Вс Окт 28, 2012 8:09 pm    Заголовок сообщения:

Ответить с цитатой
Всем крепкого здоровья и сил !

СРБ - 1 , СОЭ 14. С утра чувствую в течении минуты скованность голеностопных суставов иногда днем ноет спина, а в целом всё прекрасно ! Благодарю Бога и так же продолжаю пить Сандиммун по 100 мг. 2 раза в день, других препаратов уже не употребляю.

В конце ноября планирую сделать МРТ, дальше будет видно.


Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему
Список форумов о болезни Бехтерева -> Новости медицины и дискуссионные темы ->

отзывы

Часовой пояс: GMT + 4
На страницу 1, 2, 3  След.
страница 1 из 3

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах